ハルナル日記

_ お誕生日おめでとう

今日で１９歳になりました。早くいつも通りおっとりとホタホタした春ちゃんに戻って下さい。

どうどうめぐりからなかなか抜け出せない。一時随分戻ってきて薬を止められるかと思うところまで来たはずなのに。このところまた逆行しています。何が悪いんだろうか？親でも分からないので園や支援センターの職員さんを悩ませていることと思います。必ず何か原因があるとは思うのですが意思の疎通が困難なのでつかめないのが歯がゆいですが、ひとつ分かっていることは機嫌の悪い時は足先が浮腫んでいます。腎臓が悪いわけでもなく血液検査では異常が見られません。何だか行き詰まった感じで抜け出せない感じ、どうすれば先が開けるかなぁ？！

支援センターで

おおかた泣いて過ごしていたようです。よくお付き合いして頂きました。ゴンタながらもご飯はよく食べたようです。そろそろゴンタもピークかなと思うのですが、明日はあまりひどかったら休ませるかなぁ？

帰ってから

午睡などはまったくできず、ずっと怒っていたようです。夕食は怒りっぱなしでがっつくように早々と完食。食後のケーキは半分頂きました。その後あまりにうるさいのでちょっと発散してもらいました。かなり泣いていましたがそのうち自然とおとなしくなってきます。完全に発散するにはまだまだなのだと思いますが、ガスターを飲んでいるとはいえ吐血されては困るので今日はこのくらいにしてやりました。寝そうにないなぁ(^^;

_ リセットしたいけど

ちょっと痰が多めの日が続いています。空気がかなり乾燥しているのでそのせいではないかと思うのですが、花粉症の季節に入る前に一旦切れの良いところまでリセットしておいてほしいのですが。さもないとこの状態で今年の花粉の時期になだれ込むと大変なことになりそうなのでちょっと心配です。

成ちゃんはお誕生日のイベントが大好きです。特にローソクに火をつけて部屋の灯りを消すとお目々まん丸で見ています。「ハッピバースデー♪」の歌も大好きです。

_ エスクレ500 ラボナx2

一日あたりこれ以上は薬を使いたく無いのですが…。現時点で眠気を振り払って起きておられます。かなりへたってきたと思ったら再び持ち直して元気が出てきた感じです。この分だと朝まで寝ないかな？2005-02-05T02:19:38+09:00

_ 最悪の誕生日

昨日も結局寝られませんでした。最悪の誕生日の朝を迎えてしまいました。昨年の今頃もボロボロだったみたいですが、何とか支援センターに行ってます。一日中泣いていたようですが、よくお相手して頂きました。今日もケーキを買ってお祝いしたいと思います。来年こそは楽しい誕生日に成りますように。

ケーキにローソクを立てて電気を消してハッピーバースデーを一緒に歌ってお祝いをしました。ちょっとハイテンション気味。成ちゃんも目をまん丸にして見ていました。春ちゃんお誕生日おめでとう何時かパパと一杯やりましょう。

_ どうも夕刻に痰が多い

寝る前になってくると痰が多くなってくる。ほとんど粘りのない泡のような痰です。唾をのど元で泡立てているような感じ、ややもすると鼻から出てきてしまう。そんなタイミングに何時もお腹のガーゼ交換をしなくてはならない。おとなしくしていてもやりにくいのに痰が絡んでゲホゲホ言い出すとそれは大変です。ママの憂鬱な時間帯です。ややもすると右手でチューブを引っかけてしまうので気が抜けません。万が一チューブが抜けたらそれこそ大変なので手が空いているときは手伝うこともあるのですが、春ちゃんがこれだとそれもなかなかで。ガーゼ交換はわかっているはずなのでおとなしくして欲しいのですが、どう思っているのかなぁ？

_ サイレース ハルシオン

全く効き目無し、いつまで続くのかなぁ？

_ 寸止め

痰の絡みは随分マシになってきました。既に熱は落ちついているのであとはひにち薬ですね。まだちょっと無理をすると痰が絡んできますが食事の時も少しずつ痰が絡み出さないように寸止めでなんとか逃げ切っている感じ。と言うわけで充分な水分がとれていないのは確実です。春ちゃんの場合は水分と同時にカロリーも摂っているのでその分の差がじんわり出てきていると思います。多分体重も減っているんだろうなと覚悟はしているのですが、ちょっとずつのんべんだらりと栄養を摂ることが今は大事なのかなと思います。今回の風邪はどうも長引きそうだと初めから腹をくくっていたので慌てることはありませんでしたが、流石に喉に来る風邪は春ちゃんには可哀想でした。今日の時点で痰の吸引はあまりしていません。今まで通りコンコン言ったらうつ伏せにして出すことも出来るようになってきました。無理をせず一日ずつ来たのが良かったと思っています。明日はなんとか試運転に行けるのではと思っています。バースデーカードが届きました。ありがとう。

_ サラサラだとこんな感じ

ツユダクでオールバックになりがちの成ちゃんですが、サラサラヘヤーの時はおかっぱで可愛いのです。思わず写真を撮ってしまいました。成ちゃんはほぼ平常に戻ったと思っていながら実は少し無理をしていた感じだったので今週は随分慎重になりました。その甲斐あってかほぼ普段の成ちゃんに戻ったと思います。明日は大好きな学校へ行けるのではないかと思います。多分成ちゃんも学校の方が楽しくていいでしょう。お腹の傷にちょっと変化があってチューブの入り口以外のところで小さな口が開いて悪いモノが出ている感じです。まだまだ完全に皮膚になってないのでいろいろ起こる可能性があるのですね。赤みが完全に消えるまでは安心できないと言うことでしょう。それでも本人にはイヤな感じはないのでしょう。機嫌が良いのは救われます。良く声が出て良く笑うのだけこのまま残ってくれれば言うことありません。

_ 何も使わなかった enema

夕食時にサイレースを3分の1使いましたが寝るためには使っていません。時々痰が絡むような声を出していますが何とか寝ている感じ。朝まで持つかが問題かな。

_ 良い調子が続いてる

ちょっとメソメソしたりしているようですが、相対的に見て良い感じで過ごせています。風邪など引かないでこの調子を維持して欲しいですね。体重も増えるとまでは行かなくても減ることなく12kg台を維持しているので良いんじゃないでしょうか。

今日はたくさんの仲間にハッピーバースデーを唱ってもらってビックリしたのか泣きながら聞いていたようです。みんなにおめでとうを言ってもらって良かったね。お家ではケーキにローソクを立ててお祝いしました。お花も２つ届いてますます我が家は花盛り。既に春ですね。

_ 一進一退だ

お腹の調子が戻ったのもつかの間、再びゆるんでいるもよう。お腹の薬をいくつか飲んでいるのですが、どれも少し緩くなることがあると書いてあるモノが多いのですが、少し敏感になっているのでそれが過剰に現れるのかも知れないですね。お腹が痛いのは可哀想だし何とかしてあげたいのですが、お腹がゆるゆるだと胃ロウからの浸出液も増えたり臭いがしたりとなかなか対応が難しいですね。一番快適になるためには何をするべきなのか、手探りは続いてます。痰も少し多い感じですが乾燥する冬が過ぎたらすぐに花粉の季節になるのでどうなるのやら。

_ サイレース3分の1

寝てからゲホゲホってなるのはちょっとしんどいですね。

_ ビックリしすぎ

最近ちょっと怒り気味の春ちゃん、チックというか、体に手をこすりつける仕草も多くて気になっているのですが、一番気になっているのは食が片寄っているというか、パターンの決まった味になっているのが心配になってきている今日この頃です。少しずつ違った味にも慣れていこうと試みているのですが、形態がゼリー状になれていて固形に地下ずくに連れて嚥下が難しくなるようですね。トロミなどの工夫をママがしてくれているのですが、半ば格闘になってしまうことも。少しずつガンバロウ。ずいぶん体重も増えて風邪でずいぶん痛い目にあっても落ち込んでしまわない体力もついてきたし、今年は食事とその他にも色々チャレンジしていきたいですね。

お誕生日おめでとう。今年のケーキは始めていったケーキ屋さんで買ってきました。メッセージの入ったチョコレートのプレートがすごいですね。4号のケーキがかわいそうな感じ(^^;

_ 今日はギリギリ良い感じ(^^;

久しぶりに酸素を使わずに１日過ごしてきました。送って言ってから帰ってくるまで全く連絡がない日は、ホッとひと安心できる日なのです。お利口に頑張ったけど、成ちゃんには精一杯みたいで、帰りの時間あたりになってくるとちょっとしんどそうでした。それでも頑張ってくれたのですね。いつもと違って午前中が調子が良くて徐々に落ちてくる感じは初めてのパターンかな。今までのパターンといいとこ取りで一日中楽に過ごせると良いですね。もう少し温かくなったら良くなるんじゃないかと期待しています。何しろ寒くて乾燥がひどいのは辛いですからね。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

夜中に泣きだしてその後ねてないのかなぁ。起きてても良いから泣くのは止めてよね。

_ 調子の良い登園日

前回もそうだったが、今回も調子がよい。酸素はビックリするほど高い数値を示している。ただ、横になっている姿勢という点を除けばの話だが、最近の成ちゃんにしてみれば上出来である。この調子で登園できる日を徐々に増やしていきたいですね。

昨日はお家で豆まきをしたのですが、今日は特別に鬼さんが成ちゃんの部屋に出張してくれました。成ちゃんは目をまん丸にしていましたが、最後は添い寝までしてもらってツーショットでございました。余裕だね(^^;

_ ウルトラサプライズ

今日は春ちゃんの誕生日です。昼間に届いたのは岡山のお友達からお花のロウソクでした。梅の花が描かれたロウソク、我が家のモノと少しデザインが違います。手書きならではなんでしょうね。可愛いのをいただきました。お誕生日に点灯したので命日のはどうしようかと思っていたのですが、これを使わせていただきます。ありがとう。

ママは昼間にケーキを買ってました。ケーキに飾るプレートには、「はるちゃん　ありがとう」と。迷ったのでしょうね。パパは買いに行ったらスイッチが入るから「やめとき」と言われました。ママはどうだったのかなぁ。

夕食が終わってくつろぎだした頃にチャイムが鳴りました。春ちゃんの誕生祝いに花籠を持って４人も駆けつけてくれました。お仏壇の前で「ハッピーバースデー」を賑やかに歌ってくれました。パパとママは半分スイッチが入ってちょっとあわてました。

その後しばらく歓談して楽しい時間を過ごせました。春ちゃんもきっと喜んでいたことでしょう。みなさんウルトラサプライズをありがとう。本当に嬉しかったです。

_ 採血してもらいました

先生が土曜日に用事があるようで、今日の点滴となりました。一度血液検査をしておこうと言うことで採血もしていただきました。定期的に肝臓の状態などを観ておく必要がありますからね、医大の主治医の先生にも次回の診察時にご報告できると思います。

今回の点滴は、予定通りの巡り方のようで、オシッコがたくさん出ています。それも色の薄い綺麗なオシッコが。今回はひと安心です。よだれなども増えますが前回ほどではありません。ホントに水分がどう巡るのか良く理解できませんね。成ちゃんの体が必要としているところへ巡っていると信じるしかないのですが、気になります。

_ お誕生日に

昼過ぎにメールが届きました。

ふっと、今年の雪の心配からやっと日差しが春めいたかなと思い、立春だあ！春ちゃんの生まれた日だ！と、涙ぐんでいます。

春ちゃんにおめでとう。とお伝え下さい。

今年の雪は、今日の日差しを感じさせる為に春ちゃんがお空から降らせていたのかも…。

「こら！忘れん坊」と、春ちゃんに言われた気がします。

ありがとう、こんな風に想ってくださっているのですね。春ちゃんにはしっかり伝えておきました。

夕方にはお客さんが来てくれました。花かごやケーキやテディーベアを持って。しばらく春ちゃんと２人の時間をすごしてくださいました。どんなお話しをしてくださったのでしょうか。春ちゃんと２人だけの大事な一時だったのだと思います。

花かごやケーキは成ちゃんと春ちゃんのお誕生日のお祝いとして、テディーベアは誕生日ごとに３６５体種類があるものだそうで、もちろん春ちゃんと成ちゃんでは全く様子の違うテディーベアです。着せ替えの洋服と一緒に下さいました。末永く可愛がってあげようと思います。

ゆっくり一緒に夕食も出来て積もる話もたくさん出来ました。楽しいひとときをありがとうございました。また何時でも来て下さいね。楽しみにお待ちしています。

_ 早速プチドラ

今日はお姉ちゃんの誕生日、自分の誕生日が病院だったので、今日はケーキを買って一緒にお祝いすることにしました。長岡天神の近くにあるクルクリュまでケーキを買いに行きました。往復だけの短いドライブですが、少しずつ普段の生活に戻る第一歩ですね。

夕方にはケーキにロウソクを立てて、ハッピーバースデーを歌いました。成ちゃんお誕生日おめでとう。娘盛りになってきましたね。ママが結婚した歳になりました。

_ お誕生日って変かなぁ？

春ちゃんの誕生日はまだまだおぼえて下さっている方がたくさんおられて、今年もその気持ちが届きました。宅配便が届いて「千の風になって」というお香が届きました。嬉しいサプライズ、何時も春ちゃんのことを心の片隅に置いて下さっているのだなと嬉しくなりました。平安女学院の学生の強い要望で出来上がった製品だそうです、楽しみに使わせていただきます。ありがとうございました。

春ちゃんにメールが届きました。「今日は、１日春ちゃんのことを考えて過ごしました」と。何時も春ちゃんに恥じないようにとか、春ちゃんに負けないようにとか、春ちゃんを常に思いながらいて下さるのは本当に嬉しいです。温かくなったらまた来て下さるどうです。楽しみにお待ちしています。今日はありがとうございました。

今年も立春搾り

昨年始めて見つけた立春の朝に搾るお酒、今年も注文しました。昨年は４合瓶があったのですが、今年は注文が多かったのか、僕が注文したときには一升瓶しか残っていませんでした。と言うわけで今年は一升瓶の立春搾りです。春ちゃんにお供えして、夕食時に少しいただきました。新しいお酒の香りです。