京都郊外、大山崎に住む姉妹、蔦谷春菜ちゃん(13歳)成美ちゃん(10歳)。二人は生まれた時から代謝異常の障害をもち、手足を自由に動かすことも、食べ物をうまく飲み込むこともできない。それでも、あくまで前向きに生きる両親とこの姉妹は奮闘の日を送っている。
境内の紅葉が、繊細な影を落としていた。京都ならではの情緒溢れる浄土宗西山派総本山光明寺――。
「ここはよく時代劇の撮影があったりするんですよ。清々しいので、時々、子供たちを連れて散歩に来るんです」
長女・春菜ちゃん(13)を抱いた蔦谷信郎さん(43)と、次女・成美ちゃん(10)を抱いた由美子さん(38)。
柔らかい表情のハルちゃんは笑顔も見せるが、ナルちゃんはずっと難しい顔……。身体が硬直しようとするのに耐えているのだろうか。
ハルちゃんとナルちゃんは誕生直後から原因不明の代謝異常を疑われた。とうとうはっきりしたことはわからずじまいで、脳性麻痺と診断されている。いまも手足が自由に動かないとか、食べ物をうまく飲み込むことができないといった障害と闘っている。体重はそれぞれ12キロと8.8キロ、中学2年生と小学5年生にしては悲しすぎるほどに軽い。
でも、2人の娘達に惜しみない愛情を注ぐ両親に応えるように、姉妹は前向きに生きている。ハルちゃんとナルちゃんにここまでの両親の奮闘ぶりを語り聞かせよう――。
ハルちゃん、あなたが誕生したとき、パパとママは大喜びだった。'86年2月4日午前2時59分、大きな口を開いて元気に泣いていたハルちゃんを見て、ママは”本当に真っ赤な赤ちゃんね“と関心していたし、パパは”これは美人だぞ“ってもう自慢に思ったものだった。ママの実家でも新米のお祖父ちゃんがママのお乳が出るようにと、慣れない鯉料理に挑戦して鯉が台所中を逃げ回る騒ぎだった。
立春の日に生まれ、春の菜の花のようにすくすく育ってほしい、という願いからパパは「春菜」ちゃんと命名した。
だけど――。ハルちゃんはもうそのころから苦しんでいたんだよね。お乳をあまり飲めなかったし、飲んでもすぐに吐いてしまった……。夜もあまり眠らなかった。今から思えば痛みのためだったのだろうか。でも、ママやパパたちはまさかハルちゃんがそんなに苦しんでいるとは思いもしなかったんだ。
何かヘンだな、と感じていたママは3か月検診に行ったときに、ほかの母子連れを見てショックを受けた。(えっ、3か月の赤ちゃんってこんなに手足がぷくぷくしてて大きいの? 首もしっかりしてるし、お母さんと目を合わせて笑ったりして……。ああ、この場から逃げ出 したい)
このころハルちゃんは視線がいつも定まらなくて、ママをじっと見ようとしても見ることができなかったんだ。意味もなく頭を振るしぐさも、みんな代謝異常の障害からきていたんだよね。体重も4キロと、同じ月齢の子からすると2キロぐらい少なかった。
医師も初めてハルちゃんが苦しんでいることに気がついて、専門医に紹介状を書いてくれた。この日、ママは日記にこう書いた。『神様助けて!』
それから検査漬けの日々が始まった。血液、尿、頭部CT、腹部エコー、眼科、耳鼻科、脳波、筋電図、肝生検、口腔外科……。小さな赤ちゃんにとって、どんなに大きな負担だったことだろう。「ね、ママ、どうしてミルクを飲ませてくれないの?」
検査のために”絶食“をいい渡されたとき、ハルちゃんはママに目で訴えた。ママはそのときの辛さを今も忘れない、と……。
それだけ検査をしても、結局、病名も原因もわからなかった。わかったことは、胆石の形跡があること、脳波に通常は出ない尖った波があること、身体を反らす反射があることぐらい。両親に希望をもたせるためか、医師は将来に身体の障害が残るかもしれない、とそのときは触れなかった。検査入院から退院する日、婦長さんがママのところへ話しにやってきた。「お子さんの手の”振れ“は普通じゃないと感じていらっしゃいますか? 明らかに異常ですよ」
なんてことを、とママは最初、驚いたそうだ。婦長さんは自分の子にも障害がある、と話し始めた。夜中に子供が泣いて眠らないとき、紐で抱いて立ったまま眠ったという。それも毎晩、服を着たままで。子供がミルクを畳の上に吐いたときは、量を計った水を畳の上に同じように撒いて吐いたミルクの量を見極め、その分をまた飲ませたとも……。訓練をした成果も上がってその子は普通小学校に通うようになり、いまでは優しい子になっていると締めくくった。
(親というのは、そこまでできるもんなんやな。よし、私もがんばらな、あかんな)
ママは婦長さんから、ちょっぴり勇気をもらったんだ。
ハルちゃんは生後7か月目ぐらいから、なぜか目の光が違ってきた。目をこする仕草も多くなった。パパとママが医師に診せると、まず診察前に瞳孔を広げる目薬を注された。たちまち瞳孔が広がっていくと、1か月前に診察して異常なしといわれたばかりの黒い瞳が真っ白に……。白内障が急に進んでいたんだ。
「かわいそうに白内障か。真っ白やんか」瞳孔が開くと待合室のしろうと患者にも視力がないことがわかるほど重症だった。
発達段階の子供の場合には、もしも手術が遅れると 脳細胞の機能が育たず、永久に視力が失われてしまう。それまでママを励ましてきたパパだったけれど、このときばかりは悲しみが爆発してしまった。めまいを起こしそうになるほどの大ショックを受けたんだ。
「身体のハンディをもったうえに、目が見えないとなると、ハルちゃんはいったいどうなってしまうんだ」
パパはお祖母ちゃんの前で男泣きに泣いた。
何らかの原因で白濁してしまった水晶体を取り除く手術が行われた。手術が終わっても、見えるようにはならない。水晶体の代わりになるコンタクトレンズを入れて初めて見えるようになる。あれからずっとコンタクトをしているけれど、どのくらい見えるのか、それはハルちゃんだけにしかわからないことだね。ちゃんと見えてるようだけどコンタクトを着けてもらうのとはずしてもらうのは、ハルちゃんはいまでも大嫌いだね……。
ハルちゃんはよく泣く子だった。特に夜はずっと抱き続けていないと眠らない。寝付いたから、と布団に寝かせるとすぐに泣き出すということが、2、3年も続いたんだ。パパとママは眠る時間を交替しながらハルちゃんを抱き続けた。
ある深夜、ママがハルちゃんを抱いて部屋の中を歩きまわっていると、ふと鏡に映った自分の姿を見つけた。その瞬間、情けなさが胸一杯にこみ上げてきた。(世間の人たちはおそらくみんな眠っているだろう。みんな幸せそうに子育てしてるのに、なんで私だけが……)
ハルちゃんの誕生から3年後の'89年1月27日、ナルちゃんが生まれた。3,044グラム。両親は期待した。
「ハルちゃんの障害は遺伝的なものではないので大丈夫だと思います。同じ障害が続けて2人の子供に出ることはないでしょう。まず心配はいりません」
成美という名前は「美しい心と健康な体を持った人に成るように」とパパが命名。妹がいたほうがハルちゃんの発達を促すことにもなる、とパパとママは期待していた。
生まれてすぐ、ナルちゃんにもハルちゃんと同じような障害があることをママは知った。お乳の飲みが弱かったし、瞳にほんの少しだけ白い濁りがあるのも見つけた。医師に診せると、目は手術の必要はないという。少しタイプは違うけれど同じような障害と知ったとき、ママは心の中でナルちゃんに謝った。
「ごめんね、ナルちゃん。ママと一緒にお姉ちゃんの面倒を見てね、なんてプレッシャーをかけたのがいけなかったのよね。成美もお姉ちゃんと同じようにパパとママに甘えたいよって思ったんでしょ」
パパもそんなに落胆はしなかった。
「同じように生まれてきたのは、親が未熟な分、姉妹分け隔てなく親の愛情を受けられるようにとの神様の配慮だったんだね」
それでも、子育ては前にも増して大変になった。姉妹2人になったから手間が2倍というのでは済まなかった。
身体の機能を伸ばすための訓練に通うため、ペーパー・ドライバーだったママがハンドルを握るようにもなった。
それまでトライアル・バイクや自動車レース観戦など、屋外の趣味が多かったパパはパソコンなど家の中でできる趣味にシフトしていき、ママや子供たちに寂しい思いをさせないようにしていた。
ハルちゃんの小学校入学を控えて、パパは通学を考えてそれまで住んでいた大阪から京都・山崎の実家へと戻ることを決心した。実家から向日が丘養護学校までは車で15分ほど。それまで兄弟で水道工事会社を経営してきて支店を任されている格好だったが、法制面の変更とも重なり、支店の必要性も薄れた。家を増築して転居に備えた。
ハルちゃん、ナルちゃん、パパの会社の社長をしている伯父さんが、どれくらいパパとママを応援してくれているか知っているかい。パパが送り迎えをしなければならないときなど、会社を抜けるのを伯父さんは全面的に認めてくれているんだ。「仕事のために働いているんじゃない。家族のために働くんだ」と。
ハルちゃん、ナルちゃんが生まれてからしばらくの間、家族旅行など考えられない日々が続いていた。
もともと行動的で屋外の活動が大好きなパパは、3年前に家族旅行のできる車を購入した。カナダのトリプル-E社製のリージェンシー736。エンジンが7,130ccもある超大型のキャンピング・カーだ。
「家ごと移動するようなもので、子供たちの負担を少なくして旅行に行けます」
とママもご機嫌。家族で最初に出かけたのは琵琶湖だったね。家から1時間ほどの所にある『道の駅』に行くのだって自分の力では動くことができないハルちゃん、ナルちゃんにとったら、どれくらいいい気分転換になるだろう。
ところで、ナルちゃんは生まれてからしばらくの間、障害はよほど軽いと思われた。
寝返りはしたし、俯せの姿勢で電気ピアノのキーボードを叩くのが大好きだった。ハルちゃんと違って”低緊張“という力が入りにくいタイプの障害だったけれど、それでもある程度までは発達していくか、に見えた。
それがどうしたことかだんだん緊張が強く出るようになってしまい、時にはママの運転する車のチャイルドシートに1人で座っていることも難しいことがある。身体が反ってしまい、硬直する痛みに耐えられなくて泣かずにはいられないからだ。まして1歳のころはできていた手遊びも、いまの状態ではやれそうにない。強い緊張が出るようになってから、笑顔もめっきり見られなくなった。口から食べることもできるけれど、確実に摂らなければならない栄養は鼻から胃まで入れた細いビニール・チューブから入れなければならない……。
昨年末、パパが胆石の検査のため入院した。ママ1人では、とても2人の面倒を見ることはできない。パパの入院の間、ハルちゃんは学校の寄宿舎に入ることになった。
さすがにお姉ちゃんは、先生の献身的な世話もあり、緊張しながらも寄宿舎生活を乗り越えた。でも、パパがお迎えに行った日のこと――。
パパの姿を窓越しに認めて、やっと迎えに来てもらえた、と思ったらパパは荷物だけ抱えてクルマのほうへ戻って行ってしまった。次にパパがハルちゃんの所へ迎えに行ったとき、ほっと安心したあまり、笑顔を見せるどころか大泣きしてしまったね。ハルちゃんは何も言葉は出せないけれど、パパが大好きだし、周囲の状況もほとんどわかって懸命に自分の役割を生きている。
ナルちゃんも、言葉は何も出すことができない。身体はうんと小さいけれど、小学5年生の心に、いったいどれだけの思いが詰まっていることだろう。喜びや悲しみのひだをうまく表現できない苦しみと、どれだけ闘い続けてきたのだろうか。
ハルちゃん、ナルちゃんは、地元の大山崎小学校の子供たちとサマースクールをしたり交流する機会をもっている。その大山崎小学校のお友達が手紙をたくさん届けてくれた。ほんの1部を紹介しよう。
《2人の笑顔を今日のビデオで見たけど、思わずなつかしくて、なみだがこぼれてきました。こんなことで泣くなんて、私って少し弱虫って思うかもしれないけど、今、本当に会いたいと思っています。お母さんはつらいこともいっぱいあったと思うけど、うれしい、楽しい、おもしろいということもたくさんあったと思う。もし、つらい、しんどいことがあれば私のお手紙を少しでも読んで下さい……》
手足を動かせない、言葉も出ない、深夜でも身体を硬直させて大泣きすることがある……。そんなナルちゃんを、ママはこういったね。
「この子、何でもわかってるわと思いながら、ずっと泣かれていると何でいうことを聞かないんだろうって、つらく当たってしまうこともありました。だけど成美はこの子なりに精一杯頑張って、どうしてもこらえられないほどつらい時、泣いていたんでしょう。”親“だから何でもこの子のことを知ってる、なんてことに甘えないで、もっともっとこの子をわかってあげなきゃ、と……」
そういいながらママは頬に熱い涙を流した。そのいく筋もの涙を見たとき、ナルちゃんはギュッと硬く閉じていた口元を緩めてみせたね。
ハルちゃん、ナルちゃんがパパとママの元に生まれてきたことで、家族には多くの素晴らしい出会いがあった。生きることは決して楽ではないけれど楽しいことだよ、と2人が教えてくれたんだ。
ハルちゃん、ナルちゃんはこれから思春期を迎える。きっと、さらに難しい問題が出てくることだろう。でも、パパとママ、支えてくれる大勢の仲間たちと一緒にやっていけば道はきっと開けていくよ。ハルちゃん、ナルちゃん、これからも頑張って。
一気に5種類の種を蒔きました。ちゃんと発芽するかは時の運。百日草と千日紅は安定して咲いてくれると思うのですが、心配は金魚草。
その他にはビオラ、これも安定して咲きますね。ビオラは切り花には出来ないのでベランダの観賞用ですね。初めて蒔いたアスター、どうなるのかサッパリわかりません。
昨日プランターに新しい土を入れたのですが、種まきの後に被せる土が残っていませんでした。何か考えないとね。ほとんどが発芽してしばらくするとポットに植え替えて、本場が5枚ぐらいになったらまた植え替え。ちょっと面倒だけど、頑張って咲かせましょう。
]]>白、黄色、ピンク、赤。4種類の球根をそれぞれ10球ずつ買ってきて植えました。白とピンクを同じ鉢に、黄色と赤を同じ鉢にそれぞれ20球ずつに分けて植えました。
チューリップの皮は剥いてから植えるそうです。そうすると発芽時期が揃うそうで、これからは寒くなっていくので、霜柱に注意が必要です。冷えそうなときは屋根下に入れてあげないとね。
]]>今年は梅雨も短かったので、少し開花が早まったと思うのですが、それでも種まきから58日がかかりました。やっぱり60日は観ておかないとダメですね。タキイの種でも早咲きで50日ほどだったと思います。正直なものですね。来年はしっかり成ちゃんの命日に咲かせられるように蒔くことにしたいと思います。
]]>ずいぶん蕾が大きくなって、黄色い花弁が見えてきました。もうすぐ開いてくれそうです。しっかり咲いてお供えできるのは何時になるのか。来年の参考にしないとね。流石に40日程度で開花させるのは先ず無理な話でした。
]]>蕾が一気に大きくなってきました。でもまだ咲く気配ではありません。蕾の中央から黄色い花弁が覗き始めると一気に咲くと思います。やっぱり開花までには60日はかかりそうですね。来年は気をつけて早めに種を蒔きましょう。
その代わりと言うワケではありませんが、桔梗が満開です。紫と白とピンク、清楚な感じがして良いです。切り花にするのはちょっとコツが要るようですが、ままが上手に切り花にしてお供えしてくれています。ひまわりはもうちょっと待ってね(^^;
]]>ひまわりもずいぶん大きくなっていよいよ花芽が付く頃にずいぶん雨が続いたので、成ちゃんの一周忌には間に合いそうにない。
葉っぱの子どもが密集している感じだったのが、ぷっくりと花芽と確認できた。いよいよだが流石にあと3日で咲くのは無理だろうなぁ。ひまわりは日中にしっかり日に当たらないとダメな感じですね。むしが一緒に写ってますけど、写真を撮るのに近づいたらこちらを見て警戒しているような感じですね。どうやらこのひまわりが咲くのは7月に入ってからのようです。
]]>今日はハルチャンの祥月命日です。お花がひとつ届きました。夕方にはお二人が来て下さいました。ママにメールを下さった人も。
たくさんの人がハルチャンの命日を憶えていて下さって。こうして忘れずに気持ちを寄せていただけるのは本当に嬉しいです。成ちゃんの命日も近いので、この日に来て下さったのだと思います。
アレンジメントフラワー、プリザーブドフラワーの置物、花束、一輪挿し、色々頂きました。今でも春ちゃんと成ちゃんにと思って色々プレゼントを選んでいただいているようです。
30日は成ちゃんの一周忌、納骨もする予定です。そして初盆。何だかあっという間に時が流れます。春ちゃんと成ちゃんが創ってくれたご縁をこれからもずっと大切にしていきたいと想いを新たにする「月」です。
ありがとうございます。
]]>全体にずいぶん大きくなったが、やっぱり先に育ったもん勝ちで、小さいヤツはなかなか日も当たらず伸び悩んでいるようです。
先に大きく育ったヤツから花を咲かせて次々順番に咲いてくれたらそれで良いんです。ゆっくり見守りましょう。じっくり見てもまだ花の芽は見えません。もう少し時間が掛かりそうですね。果たして6月30日の成ちゃんの一周忌法要に間に合うかどうか。頑張って咲いてチョ!
]]>漏斗のような双葉に阻まれて本葉がなかなか出てこなかったひまわりの苗が、今日は二組目の本葉を出して元気に育っている。
さすがに一組目の本葉はちりちりによじれていたが、二組目はすんなりと伸びているようです。軸も太くなってきてこれならちゃんと花が咲くまで育ってくれるかなと思えるようになってきました。ただ、周りの苗の生長がずいぶん早いので、全体を見渡すと陰に隠れてしまってます。
ひまわりは植える間隔によって育てる大きさをある程度調節できるように注意書きにも書いてあります。今回は植え替えることなく10㎝ほどの感覚で植わっているので、あまり大きくはならないと思うのですが、そんな中それぞれの苗がどう間隔を意識して育つのか我分かりません。祖立ちの遅いヤツはどんどん日陰になっていつまで経っても伸び悩むかも知れませんね。今後の観察が楽しみでもあり、遅れたヤツをどう咲かせるかも課題となりそうです。
]]>後から蒔いた種の1つは明らかに双葉が癒着していてまるで漏斗の様な形をしてました。中を覗いても本葉が出てくる気配が亡く、どうなるのか心配していたら、どうやら上には出られないと判断したのか、本葉が横っちょから出てきました。
現時点では上手く育つかどうかは分からないけれども、曲がりなりにも本葉が開いたら何とかなるんじゃないかと思います。小さくても短くても花を咲かせてくれたら良いなと見守っているところ。それにしてもすごいところから出てきたもんだ(^^;
]]>後から植えた種も芽を出して少しで遅れたものの、全部が揃いました。遅れた2つだけはまだ双葉のままです。それ以外はずいぶん大きくなりました。
もう少し軸が太らないと安心できないですが、水やりは慎重に葉っぱには掛けないようにしています。ガーデニングをやっていて気付いたのですが、植物って夜中に大きく育つような気がします。と言うわけで、水やりは夕方にすることにしています。そして表面が乾くまで次の水はあげません。そうするとずいぶん軸がしっかりするように思います。
本葉が出た頃から色んな虫がやってきて葉っぱに着いてます。この時期葉っぱを食われたり汁を吸われたりすると発育に影響が出ると思うので、土に混ぜるオルトランを少し使っています。後は肥料もやらずに毎日水の番をするだけ、今回は新しい土なので、最初に肥料を混ぜているだけ。多分大丈夫でしょう。毎日見るのが楽しみ。
]]>先日、たぶん鳥に抜かれてしまった補充の種を埋めたのですが、そちらの方はまだですね。それ以外の苗からは本葉が出始めました。全ての本葉が出てしまえば鳥よけの柵は外せるかなと思ってます。
タキイのヒマワリの種はほぼ100パーセント発芽するのですが、双葉が上手く開かないものも多いですね。癒着したような双葉や、明らかに1枚しか出てこないというか、そう言った形のものも有ります。ただ、本葉が4枚ぐらいになってくるとその差は分からなくなるんですが、最初から最後まで図鑑のようにすんなり育つのは半分くらいかな。全部頑張れ!(^^;
]]>種のからをかぶっているものや、ちゃんと二葉になっているもの。色々あるけどみんな元気そう。
本葉が出た頃には鳥対策も外せるかも。お日様からいっぱい元気もらってすくすく育って欲しい。
]]>種を蒔いて3日目、ちゃんと発芽しました。ひまわりは裏切りません。もちろんタキイの種です。何日ぐらいで咲くのかな。
ひまわりは欠かせない花になっているのですが、今年はタイミングを逃してしまって、今ごろの種まきになってしまいました。毎年、ポットで育苗するのですが、今回は直播きです。このまま小さい芽のひまわりが育ってくれたら良いなと思ってます。
今回のひまわりは多分昨年と同じ、種の部分も黄色いひまわりです。花びらもオレンジ色ではなくてレモンのような鮮やかな黄色。爽やかな感じです。花粉も少ないらしくて切り花に最適ですね。毎日の観察が楽しみです。
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