ハルナル日記

_ 危うい中支援センターへ

昨日寝付いたのは午前３時半頃でした。薬で寝ているにもかかわらず朝は定時に目が覚めたようです。この分だと朝から大変かなとちょっと構えたのですが、目覚めも良く昨日よりマシな感じで朝食を摂りました。目つきも昨日よりはしっかりしています。少しでもマシなら家にいるよりは気分も変わるので出かけた方がよいと思い支援センター行きを決めました。職員さんにはお世話になります。

センターでは

昨日に比べれば比較的落ち着いていたようです。

帰ってから

少し昼寝ができました。食事の時間までほぼお利口にしていられました。

夜

さっそく寝付くことはできませんでした。このままだとどんどん薬が効かなくなるのでイヤだなぁ。

_ 定休日

土曜日が休みになったのは成ちゃんにとって良いのか悪いのかよく分かりませんが、何だかちょっともてあましている感じもします。お母さんと二人で煮詰まらないようにして下さいませ。

相変わらず

少し痰が多めです。もう少しキレがよくなれば楽なのに。世間ではインフルエンザが流行ってきているので気がかりです。何が原因で痰が多いのか解らないのが辛いですね。

_ エスクレ250 enema ラボナx2

居間の状態だとどんな薬を使ってもたいして違いはないので、そこそこ落ち着けるようにしてやって後は時間が解決するのを待つ以外に方法がないですね。おおかた朝が近づく頃眠たくなるようです。

_ 少し寝るようになった

どうせ寝ないだろうと居間の布団の上に転がっていたのですが、どうやら４時過ぎから寝たようです、気がついたのが５時２０分頃。もそもそ起き出したところで何時も寝ているときのように首の下に手を入れてお腹の上に手を置いて添い寝モードに入りました。しばらくもごもごしていたようですが不覚にもパパが意識不明に、気がついたときは７時前でしたが春ちゃんは寝ておりました。数時間は眠れたでしょうか。

それでも起きているときの緊張は尋常ではありません。一人でご飯を食べさせていると半分くらいで限界です。途中からママと替わることもしばしばですが終わる頃にはママもグッタリ。

考えてみれば一番調子が悪くて大変なときは結局親が切り抜けるしか無いというのは今後に大きな課題を残します。ハッキリ言ってかなり体力の限界も感じています。そんな中絶不調の春ちゃんと３食を共にするのはなかなか大変なことです。せめて１食分でも離れられると親もリフレッシュできるのですが、何とか煮詰まる前に立ち直ってくれるでしょうか。

_ 比較的おりこう

今日はあまり存在感を感じない日でした。昼ご飯の時担当入れ替えで成ちゃんを抱っこしたのですが、おとなしくしていることが出来ました。何時も鬼門になる夕刻のガーゼ交換も凄く静かな内に終わってました。黙っておりこうにしてもらっていたようです。今日も特注のブラシでチューブのお掃除、お利口なときでないと出来ません。

たぶん明日もお姉ちゃんがお休みなので成ちゃんだけ登校になるでしょう。さて、これをどうするかという問題も１人が不調だとなかなか大変なのです。春ちゃんは今のところ調子の良いときは一人で寝転がって登校できますが、成ちゃんはそう言うわけにはいきません。しかし、これで成ちゃんまで行かないと親はもたないわけで…。お姉ちゃんを無理やり隣に乗せて送り迎えに付き合わせたこともあるのですが、良いような悪いような。さて明日はどうなりますやら。

_ サイレース enema ハルシオン

夕刻しばらく眠ってました。でも、enemaで覚醒。その後しばらくしてハルシオンでただいま様子を見ています。時々気を失っているようなので上手く行けば寝るかもね。

_ 試運転開始

約1ヵ月の静養となってしまったが随分落ちついてきたので今日から園に行ってみた。ゆっくり出かけて成ちゃんから先に行って園へは両親同伴で行きました。いきなり濃いめの痰を出してまるで脅しをかけるようなタイミング(^^;　やめてください！

しばらく様子を見てパパとママは食事に行きました。食事を終えてからもう一度覗くという約束です。午後からはママにだけ見にいってもらいました。職員さんは久しぶりなのでちょっとビビリながらの対応でした。ご心配掛けてすみません。本来はバスで送っていただく日ですがお迎えに行きました。お迎えに行ったときは緊張で少し体温高め、明日は点滴してから来ますと伝えて帰りました。なんとか行けて良かった。

成ちゃんがあんまりに合うので春ちゃんもお帽子をかぶってみたら案が行けたので写真を撮りました。ちょっとピンぼけですがちょうどいいかな？＜失礼(^^;

_ 本格始動かな

充分休養して今日からしっかり通おうと意気込みも新たに登校です。お休み中にショートカットになっているので今日からお帽子をかぶっていきました。風邪が治っても学校でちゃんと笑顔が出ているようです。何がきっかけで好転するか解らないですが、今回はきっかけすらも解りません。それでもご機嫌に過ごしている成ちゃんを診ているのは幸せです。今年は大きな節目なので機嫌良く過ごせることがなにより大事ですね。

_ サイレース2分の1

痰は随分マシになりました。朝方ちょっとだけ早めに起きます。

_ チックか発作か

どうも最近緊張が強いようだが何か関係があるのでしょうか。上唇にスプーンが触れたときにビクッとなる感じが今日は10分ほど続いたそうです。そのうち収まるのですがあまり長いと気になりますね。チックと言われるようなものなのか発作なのか、何らかの反射が止まらないような感じですね。こんな時は体勢を変えるとか興味の向きを変えてみるとか、考えられるのはその程度です。最近はおむつを替えるときも何かに怯えるようなそぶりを見せるのが気になってます。一時的なものだと思うんですけどねぇ。

_ お姉ちゃんのバギーで

ハルちゃんはもはや緊張が強くて腰が曲がりにくくなっているのでバギーに乗れなくなってしまいました。そのバギーを捨てるにはもったいないので成ちゃんが座れたら使おうと言うことになったのですが、今週早速試してみたようです。お姉ちゃんとは随分体型が違うのでいろいろ工夫が必要だったみたいですが、力が抜けているときは上手に座って移動が出来そうだと言うことがわかりました。作っていただいた工房にお願いして成ちゃんに合わせる修理をしてもらおうかなと考え中です。

通園日数について懇談しました。お互いにぶっちゃけトークで現状の打破を模索するという点で合意したと言うことでしょうか。

_ enema サイレース3分の1

緊張は強いけど、夜はちゃんと寝るんですよね。とは言ってもサイレースは飲んでいるんですが。

_ 右手の指の股がこすれて痛そう

どこでこすれたのかなぁ。赤くなっていたそうです。最近怒り気味でチックが激しいので知らない内に何処かで擦っていたのですね。気をつけてあげないと行けないのですが、気がついたときには既に赤くなって痛そうです。明日は包帯を巻いておくか手袋をするか、何らかの対策が必要ですね。

帰りの車では反っくり返るし、ヘルパーさんには抱っこして貰っていても全く眠らないし、何か都合があるのでしょうね。お話しが出来たら随分楽なんでしょうけど、それが出来ない分チックも増えると言うことですね。困ったなぁ。何が一番やすらぐのかなぁ。気が紛れることを探さないとなぁ。

_ 携帯酸素がイッキに無くなった

今日は昨日とは打って変わって、今一調子が上がらず、午前中から酸素を使ってました。携帯用の酸素には息を吸ったときだけ酸素が送られるようにするためのコントローラーが付いています。これがあるので調子間使っても効率よく長持ちさせることが出来るのですね。

そのコントローラーの電池がこんな時に限って切れてしまい。今日はほとんどの時間酸素を流しっぱなしで過ごしたようです。それも最低限の0.5ではなくて1.0流し続けたものですから迎えに行った頃には酸素がほとんど無くなっておりました。次からはちゃんと電池の予備も入れておきましょう。酸素も流しっぱなしだとすごい勢いで無くなるのですね。

と言うわけで、最後の一本だった酸素がほぼ底をついたので慌てて酸素屋さんに連絡してもってきて貰いました。最初は明日になると言う話だったのですが、何とか今日来ていただきました。ホッとひと安心です。ついでに酸素発生器の点検も済ませて帰っていきました。今度来るときにはマスクタイプのカニューラも欲しかったのですが、これは次回と言うことに。

_ サイレース3分の1

本日はまたもやenemaの予定だったのですが、夕食前に自力でダッフンダでございました。ご苦労様でした。

_ お腹の傷…

今のところ漏れも何とか少なく済んで入るようですが、やっぱりすこしずつはどうしても漏れているので、皮膚表面のただれがなかなか完全には良くなりません。皮膚も保護しすぎると強くならないでしょうが、今の成ちゃんの皮膚は保護しなくてはなりません。この辺がジレンマというか、弱い肌をいたわるような状態が続いているのは確かで、時々沁みたりするのかなとママが心配しています。機嫌良く暮らすにはなんと言っても体調が一番大事。何とか綺麗になればいいのになといつも思っているのでした。からだに力が入っているのはお腹のせいかなとも。楽に生きたいね成ちゃん！

_ やっぱり来てくれたのね

数日前に連絡があって、今日来てくださるのは春ちゃんがいっぱい抱っこしてもらった大好きな人です。夕方お参りに来てくれると言うことでした。一緒に食事をすることにしました。しばらく春ちゃんと２人でお話しをして下さいました。春ちゃんのことを本当に愛して下さっているんだなと思います。春ちゃんと２人だけにしか解らない関係が有ったのでしょうねきっと、そんな気がします。楽しい食事でした。また来てくださいね。今日はありがとうございます。

_ お客様が来ても眠いときは眠い

今日はお客さんが来てくれたけど、成ちゃんは眠そうにしておりました。よくよく知っている人たちなので空気みたいなものなんでしょうか。ワイワイガヤガヤ話していると成ちゃんは何故か大人しいのです。

お土産をもらいました。色々使い出がありそうなテープを３本、今取り組んでいるカード作りにも役に立ちそうです。今月も仕上げなければならないカードがあるのです。だいたい１月と２月は多いんですよね。お誕生日の親戚が、ガンバロウ。

_ お墓参りに来ていただきました

昨年から春ちゃんのお墓参りに行きたいと言ってくださっていたお二人が、今日やっとタイミングよく来て下さいました。お仏壇にお参りいただいて少し歓談の後お墓へ案内させていただきました。

わが家からは比較的分かりやすいのですぐに憶えられたでしょう。お墓まで「なんだか可愛い」と言ってもらった春ちゃんですが、何処かから見ていたでしょうか。

持ってきていただいたお花とお盛物、ロウソクと線香を立てて一緒にお参りいたしました。もう憶えたからまた時々来ますと言ってくださいました。春ちゃんはホントに愛されているのですね。今日はありがとうございました。

立春朝搾りのお酒

昨日酒屋さんのご主人が宮津の酒蔵へ行って搾りたてを買ってきたというものです。普段のお酒を買いに寄ったらふと目に付いたので買ってしまいました。２月４日の立春の朝に搾った純米吟醸ですね。生原酒なのでアルコール度数の調整もしていませんから18パーセントと少し高めです。春ちゃんにお供えしました。グイグイ行って頂戴(^^;

春ちゃんは飲める方だったのか、全くダメだったのか、どっちなんでしょうね。

_ お友だちが来てくれました

休みの日にわざわざ来てくれました。せっかくなので成ちゃんの顔を見てもらいました。久しぶりにソプラノ系のでっかい声を聞いて成ちゃんは何を思っていたのかな。