ハルナル日記

_ 早起きは三文の得(^^;

今日は10時前に行くことが出来ました。成ちゃんの社会見学の影響なんですが早く行けることは良いことです。朝の会を一緒にしてゆったりした時間の後にお昼ご飯をいただくという非常にゆったりしたペースで過ごせます。出来るだけ早く行けるようにしてあげないと可哀想ですね。

お迎えに行くとバギーに乗って出てきました。玄関を出たところあたりから風のせいでしょうか緊張が入ってきたようですが、バギーに乗ったまま会議に出席したりなかなか調子良かったようです。

夕食はサイレースを使わずに食べさせてみました。それが良かったかどうかはわかりませんが、痰の絡みもなく完食することが出来たし、食後も痰が絡むことなく過ごせました。食事の前にかなり痰が絡んでいたので心配したのですがまるでウソのよう(^^;

_ ジャスコへ社会見学

春ちゃんを送った後、成ちゃんを高槻市にあるジャスコまで送っていきました。先に学校を出発したバスより先に着いてしばらく待ちました。お友だちがいっぱいバスに乗ってやって来て成ちゃんも抱っこされてジャスコの中に消えていきました。

ママが朝頑張って普段学校でしてもらう水分補給をしておいてくれたので、ジャスコでは時間に余裕が出来てずいぶん楽しめたようです。いろんなお店を見て回った後みんなと一緒に食事をして、ストレッチャーに横になることも出来たようで、余裕綽々と言った感じ。自分のお土産もしっかり買って帰ってきました。ちょっと興奮気味かな(^^;

_ エスクレ250 enema ハルシオン

いつものパターンだとenemaの後自然に寝てしまうのですが今夜は何故かお目々パッチリ。仕方なくハルシオンの出番です。

_ ママと夕食

休みの谷間で調子が崩れないかを考えたが、そもそも崩れている状態なので調子が戻らないかなと考える方が妥当かも。と言うのは冗談ですが、今日もかなり緊張が強く出て大変だったようです。ここまで来ると緊張が先なのかそれとも何か体調や心の問題が先なのかが気になります。回答が出ないまま随分長い年月が経った感じです。

後半泣きながらかえってきましたが直ぐに薬を飲んで水分補給の後ヘルパーさんに抱っこしてもらいました。小一時間かかってやっと落ち着く事が出来、夕食前まで横になってました。少しは眠ったのですが後半おりこうに起きてました。今夜の夕食はママと食べたのですが、食事の姿勢をいろいろ工夫していたようです。春ちゃんにとって苦痛の少ないポジションが見つかればいいですが、果たしてそのニーズに親が応え続けられるかが大きな問題になりそうです。

_ 即スイッチオン

今日の帰りは学校から出るかでないかとところでスイッチが切り替わりご自宅モードになられました。園までの道中で少し落ち着いてきたみたいですがこの後どういう動きになるのか想像したくありません(^^;

お姉ちゃんが比較的早く出てきたので待ち時間も少なくかえることが出来ました。後半はお姉ちゃんに圧倒されながらもお互いに影響し合ってちょっと大変。夕方には相変わらずの調子でしたが抱っこしていると眠たくなってくるのがこの時間。そして親が食事を摂ろうとした頃に怒り出してこれまたピッタンコ。読みやすいと言えば読みやすいのでしょうか。時々裏切ってくれるのが玉に瑕。

_ 何も使わなかった

夕食時はサイレース無しでいけました。これで今日は６分の５使ったことになります。眠剤としても使わなかったので良かったなと。

_ 和風プログラム

エンジョイゼリーは新しい発見で春ちゃんにとっては朗報です。全部で10種類どれも工夫がしてあるのですが何故か形態がゼリーなので自然と洋風のと言うかお菓子風の味から始めてしまう感じですね。そして最後の方に残ってくるのが和風味(^^;

洋菓子にも小豆が使ってあったり柚子が使ってあったりすることは不自然ではないんですけどね。柚子味はなんだか卵豆腐みたいな感じがしたり、小豆とかはういろうを思い出したり、梅にいたってはなんと言ったらいいか。春ちゃんはどう思って食べているんでしょうね。気のせいか和風プログラムに入ってから少し食の進みが遅いような気がしないでも無い(^^;

_ 普通の土曜日

３連休だけどパパが仕事の日なのでごく普通の土曜日です。お姉ちゃんは点滴に行きました。その間ママとウダウダ。何時ものパターンです。そんな中、午後４時半からよこばやし先生が出演されるテレビをママと一緒に観てました。テレビで観ただけでは泣かなかったもよう(^^;

乙訓医師会の連携は特筆するべきものがあるそうで、京都府下でも先進的な取り組みがなされている地域だそうです。成ちゃん達が出来るだけ長く地域で暮らして行くにはきめ細かなネットワークが必要になるでしょう。なんだか少し可能性が見えたような感じがしました。

_ enema サイレース2分の1

前半は一人で寝て後半はママと寝ました。ママが少し元気になるかなぁ。

_ 朝のお薬

さて、昨日と今日と朝に飲むはずのサイレースを飲んでいない。比較的緊張が少なかったのでそのまま過ごしているのだが、それでも食後は一旦こってりと寝てくれる。この分だと登園する日も朝は飲まない方が良いのかもと思ったりもしたが、流石に昼ご飯の時には緊張も強くてよく怒ってます。で、結局お昼にサイレースを飲んでいるので、元の木阿弥かどうなのか。最終的にはサイレースも抜いてしまいたいのですが、そこまでにはまだ道のりがありそうな感じですなぁ。

_ 病み上がりだけれど

痰が多いので目を離せないところは有るのですが、それ以外は良い感じなんですよね。酸素も全く必要ない感じだし、お腹の表面はちょっと赤い感じだけど、チューブの位置を１センチ変えてから出血らしきモノもないし。順調なんですよね。

ちょっと気になるのは、辺に機嫌が良いことでしょうか。何かに付けて反応が良くてヘラヘラと笑うし。なんだか上機嫌。このまま上機嫌あら別になんて言うことは無いのですが、一時のモノなら原因が知りたいですね。教えてくれないかなぁ(^^;

_ ラキソベロン サイレース3分の1

enemaのペースを取り戻せるかなぁ。リズムって大事だしねぇ。

_ 登園というか

久しぶりに園に行くことが出来ました。ちゃんとお出迎えしてもらって普段の感じそのままですが、ちょっと緊張してたかな。成ちゃんにとってはみんな知ってる人なので安心なのですが、落ちついて力が抜けるまでにはやっぱり時間が掛かってましたね。

タイミングを見計らってパンを買いに行きました。まぁまぁおちついて小一時間過ごすことが出来ました。短い時間なかなか落ち着かないのを献身的に見てくださる職員さんと看護師さん、ありがとうございました。登園できる回数を増やせるように頑張りたいと思います。

_ 今夜から１人だなぁ

ベッドルームだった部屋のベッドを廃棄してからの課題だった、畳の間の設置が出来ました。今夜からは１人だね。出も多分時々春ちゃんの部屋にパパやママが寝に来ることになると思う。理由は言わずもがなですね。その時はよろしくね。

和歌山から早生みかんが届きました。箱ごと春ちゃんにご報告、一番にお供えしてお経をあげました。温州みかんなのにカラスにして食べたのを思い出すね。沢山食べたなぁ。あの美味しいみかんですからいっぱい食べてください。

_ 小児科でした

このところ毎回小児科の定期診察に行くことが出来ています。今日は１１時半の予約です。電話で問い合わせたらほぼ順調だと言うことで予約時間に行ったのですが、それでも４０分ほど待ちました。まぁ順調な方かも。

先生は開口一番調子はどうですかと尋ねて下さいました。そこそこ順調ですと答えて、ママが先日のお出かけの写真を先生に見てもらいました。先生はニコニコして写真を見てくださいました。

体重は１３キロ台を維持できているし、胃ロウからの漏れも少ないし、絶好調ですねと言っていただきました。聴診器で内診中にママが成ちゃんの痰を吸引しました。口に溜まっている分だけの吸引ですが、先生が、吸引が終わったら一気に空気が入ってきたと言われました。口の中の痰を取るだけでこれだけ一気に呼吸が良くなるのだから奥で絡まっているわけではないので良いですね。と言っていただきました。エレンタールＰの処方をもらって帰りました。

_ お花のロウソクを頂きました

可愛いお花のロウソクをお供えしていただきました。蓮の花が描かれたロウソはピンクで可愛いですね。きっと春ちゃんのことを思いながら選んでいただいたのでしょう。そのお気持ちがすごく嬉しいです。春ちゃんもきっと喜んでいるでしょう。是非使わせていただきます。ありがとうございました。

追記：お花はシクラメンなんですね、そう言われてみればそうです。失礼いたしました。

プランターの土作り

少しずつ始めました。乾燥させるために屋根の下に積んであるプランターの土を４つだけふるいに掛けてみました。１つだけそこそこ乾燥していたのですが、後の３つはまだ水分が多すぎました。古い根っこを取り除いて、底石と土に分けました。底石は洗って土には苦土石灰を混ぜてもう少し乾燥させようと思います。もう少し水はけを良くするのに赤玉土を混ぜようかと考えています。それから再生剤と。もう少し天気の良い日が続いたらずいぶん植え替えが進みそうなんですが。

_ 訪問日

今日は園の訪問日です。午後から職員さんが来てくれました。今日の課題はお手紙です。お手紙を書くのはずいぶん久しぶりです。でも今日はハガキサイズじゃなくてでっかいお手紙です。この頃少し表情がハッキリしてきた成ちゃんです、こういう事から本来の成ちゃんに戻るきっかけを掴んで欲しいですね。

敏感だった後頭部も徐々に良くなってきました。清潔にしてお薬を付けて湿疹が治まってきているので、先が見えてきた感じです。寒さがマシなときにでもパンを買いがてら園の雰囲気を感じに行けたらいいなと思っています。