ハルナル日記

_ 毎月の小児科へ

成ちゃんのお腹の具合が心配だったのですが、いざ定期診察という直前に少しマシになってきたようです。下痢が長く続くと腸自体が弱ってしまい、栄養の吸収が出来なくなってくるので、最初は良く絶食などを試みるのですが、こういう場合は栄養をしっかり摂り続けて弱った腸でも栄養が何とか吸収できるようにした方がよいと言うことでした。

春ちゃんは今回も園の看護師さんが一所懸命一覧表にして頂いた血圧と脈拍の表を持って行きました。春ちゃんのいつもの調子がだいたいわかってきたような感じですが、もうしばらく付け続けることで原因か結果かはわからなくても何らかの変化や大まかな調子の流れがつかめるので続けられるのなら続けて測定をして頂いたら良いとのことでした。

_ ハルシオン

今日は眠たかったようです。一日中おとなしくよく寝る春ちゃんでした。

_ 良い感じかな

２回の点滴が功を奏したのか、ずいぶん良い状態になってきたようです。それでも完全に痰が切れたわけではなくまだまだ気が抜けないのも事実。栄養状態や水分の補給状態を見て胃ロウなどで確実に摂れるような処置も考慮が必要だと引導を渡されたのも事実。いろんな側面から注意深く観察することが必要です。

今は境界線を行ったり来たりしている。中途半端だかこの状態ではなかなか踏ん切りがつかない。現状維持しているのだから良いじゃないかという考え方と、既に現状維持が限界なのだから放っておけばどんどん良くない方へ引きずられていくのではないかという考え方も成り立つ。幸い園の職員さん達は真剣に取り組んで頂いている。心強い限りです。今後は情報の共有が大事だと意見が一致しました。出来る限りのことはしておこうと思います。

_ 遠足が実現した

ここ数年間遠足と言えば雨が降って中止になっていました。高等部に入って一回も行ったことがありません。ゆとり教育？のとばっちりでゆとりが無くなってしまい雨が降ったら延期にならずに即中止というのが最近の流れでした。そんな中今回も日にちの設定が悪く天気予報では雨となってましたが奇跡的に曇り空ながらも雨に降られることなく宇治市植物公園で楽しむことが出来ました。

学校からバスで行くのは成ちゃんには辛いので例によって朝は直接現地に送っていきました。お姉ちゃんを園に送ってからなのでちょっと心配しましたがそこそこの時間に到着出来ました。早速温室に入っていった成ちゃんは５分と持ちませんでした。たぶん蒸し暑いのだと思います。駐車場に車を置いて後から我々が温室に入った頃には丁度出ていくところでした(^^;

そんなこんなで何とか遠足を満喫した成ちゃんでした。外に出たら少し肌寒いくらいでしたが成ちゃんにはちょうど良いくらいだったでしょうか。学校に帰ってからはやけに機嫌が良かったそうです。家でも寝る前に笑っておりました。楽しかったのでしょうね。良かったね。

_ サイレース

何故かちょっとハイになりながら夕食を食べました。途中ちょっとハイになり過ぎでサイレースを4分の1ほど飲んでもらいました。痰が絡み気味で寝床に行きましたが横臥位で無事寝付きました。

_ 結局今週は落ち着かなかった

緊張続きのまま一週間が終わってしまった。まぁ今日は少しだけマシだったようですが、まだまだ薬に頼っている感じですね。ここからなんとか脱却したいのですが、そう易々とは許してもらえないようです。反っくり返っていると緊張のスイッチが入ったままになるのでこのあたりの対応を考えないといけないような気がしますが、体が硬く固まってしまっているのが最大の難関でしょうか。首のスイッチが入りっぱなしだなぁ。

暫く前から新しい職員さんが春ちゃんに付いてくれているようです。そのうちゆっくりお話しが出来るといいかも知れませんね。そのうちパパの実演を見ていただく機会が必要なら参上いたします(^^;

_ 抱っこ隊参上

しばらく抱っこしてもらってちょっと満足したかな。最近１人で過ごせる時間が延びてきている感じなんですが、それでも抱っこが好きなのは変わりませんからね。今のところ軟禁状態なので時々抱っこ隊が来て下さるとありがたいです。

進路の方は少しずつ進捗があるようで、成ちゃんの情報が学校から施設に届いているようです。そのうち双方が対面して情報の交換となるのでしょうか。来週はチューブの入れかえがあるのでそれが済んでから本格的に動くかな？

_ サイレース3分の1

多分朝までは寝ないだろうなぁ。

_ 普段の日曜日

何事もないいつもの日曜日になりました。何処に出かけるわけでもなく家でゴロゴロしていたわけですが、もう少し緊張がとれて楽に過ごせたらいいなと思います。何に対して緊張しているのかがイマイチ解らないのですが、力が入ってますよね。最近は話しかけたら必ずこちらに気持を向けてくれるような気がします。場合によっては顔もこちらを向きますしね。障害を持っていると一旦悪くなったモノはなかなか戻らないモノですが、春ちゃんは一年前に比べると見違えるように良くなっています。これってひょっとすると奇跡に近いのかも。

_ やっぱり抱っこしてないとね

なかなか１人ではじっとしていられない成ちゃんです。表現として怒ってしまうのですが、実は本人もしんどかったりするんでしょうね。お姉ちゃんと一緒で反っくり返ろうとするのですが、少しずつでもなんとか体を曲げてあげると力が抜けて楽になるんですよね。そのポジションに行くまでがなかなか大変なんです。学校時代は訓練の先生が常に気をつけて見てくださっていたのですが、今はそう言うことが出来ない状態なんですね。なんとかフォローする態勢が欲しいですね。

_ サイレース3分の1

寝付きはバッチリ、夜中に冷えないようにしないと。

_ イチゴミルクが好き

園ではなかなか調子が良くて楽しく過ごせているようです。今日の体重測定で13キログラム台に復帰。これからまた体重増加に拍車を掛けたいですが、まぁ、ほどほどにと言うことで。

園のイチゴを摘んでイチゴミルクにしていただいたそうです。高カロリーのムースもイチゴミルク味が好きだそうで、今日は本物のイチゴミルクに舌鼓を打ちながら、美味しそうに飲んでいたようです。

_ 微妙な変化が

自力で水様便が出ました。腸が動いている証拠です。音も良くなってきているようです。水分が良く回り出したようで痰の量が増えてきました。胃の内容物を胃ロウから引いたときの色が、濃い緑からすこし透明化が出てきてます。体温は一時38.7度まで上がったのですが、お薬を使わずに氷枕と冷えピタで37度まで下がりました。もうボチボチお腹が快調に動き出す前兆かもしれません。

_ ラキソベロン６滴 サイレース3分の1

夕食の後横になっていたら少し戻してしまいました。痰が絡むとなかなかスッキリしないなぁ。今日は暑すぎたしなぁ。

_ 消化器外科へ

今日は午後からの診察です。２時の予約ですがこれが以外とタイミングが合わせにくいのです。成ちゃんの注入との兼ね合いがちょっと微妙なんですね。少し早昼でちょっと少なめ、そんな感じで出かけました。

消化器外科の予約はあまり待たされることは無いのですが、今回はパパが駐車場に車を止めて待合いに行ったときにまだ待っていたので、ちょっと待ち時間が長かったようです。でも、パパが到着して間もなく呼ばれたのでした。

診察自体はいつもの感じで、これと言って変化はないのですが、今回はチューブの入れ替えの予定を決める日です。現時点では６月の２４日から一泊の予定ですね。チューブ付近からの漏れですが、チューブを一回り太くするのかどうかは入れ替え当日の様子と言うことです。太くしたら穴自体も広がっていくので、その辺も含めて考えてもらいましょう。

_ 今度のユリも枯れてきた

どうなっているんでしょうね。今どきのユリは露地物ではなくてハウスものだと言うことだけでは説明がつかないですね。今回は黄色いユリだったのですが、最初の内はどんどんと花が開いてきて勢いが良いなと思っていたのでした。ところがひらいた花も以外と早く先っぽから変色していくのです。以外と持たないなと思っていたらこれから咲くはずの小さな蕾も変色し始めてもはや咲きそうにもありません。何が原因なのでしょうね。当たりが悪いだけなのかなぁ。ちょっと不満です。

_ 最近夜はよく寝てる

ここ数日すこし暑かったにもかかわらず夜はよく寝てくれました｡暑くて怒らないようにと毛布だけ掛けて寝たのが良かったのかもしれません｡おしっこが出たらちゃんと教えてくれるし綺麗にした後はまたちゃんと朝まで寝てくれました｡朝方に薄い布団を掛けるだけで大丈夫だったのですね｡せっかくペースをつかもうかと言うときなのですが今夜は冷え込んで３月並の気温に逆戻りだそうです｡涼しいのも良いのですが今の時期は順調に暖かくなってくれた方がうれしいような気もします｡今夜は布団を掛けるのを忘れないように気をつけないとね｡

_ 40日を切った

３回忌の１ヶ月前までには来ていただきたい人に案内をしなければならないですね。まぁパパとママの兄弟だけなので口頭でも良いようなものですが、口頭にせよ正式にお願いしないとね。菩提寺にも既にお願いはしてあるけれども最後の確認というか落ち度がないように挨拶に行っておくべきでしょう。

６月の２１日付近はどう見ても梅雨ですからね。昨年の１周期は雨模様だったけれどうまく上がってくれたし。今年も何とか天気が保ってくれたらなと思っています。３回忌が終わればしばらく法事はしないのですが、次の７回忌は少し早いけど５月にした方が良いかもねとままと話してました。それで良いかなぁ＞春ちゃん。