ハルナル日記

_ 朝からおとなしいかったが

ちょっと食事中には力が入るものの総じておとなしくしていたので、今朝はサイレースをしないで園に行きました。車中は少しグズグズ言ってましたが泣き出すほどではありません。

が、こう言うときに限って園での昼食がうまく行かなかったようです。緊張が強くて口が開きにくかったのでしょう。食事がはかどらないので高栄養流動食をしっかり飲んできたようです。難しいなぁ。

夕食はママにしてもらってしっかり食べていたようですが食後の落ち着きはなかなか取り戻せませんでした。

_ 校内散策したもよう

新学期、短縮授業最後の日、校内を少し散策したようです。お花を見て歩いたのでしょうか。そう言えば昔、花や葉っぱに手を伸ばして引っ張っていた成ちゃんを思い出します。本当はいろんな事がしたい成ちゃんは実は活動的なのです。スキなことをしているときは目が違います。明日から学校生活を満喫できるのでしっかり楽しんで下さい。

_ enema ハルシオン

ハルシオンとエスクレを使い分けて何とかやり過ごしている感じですが、これ以上増えないようにたのんます。

_ 薬切れでも花見は楽し

朝の様子は非常に良好で、食事もゆっくり出来たしあまりツッパリもしない。食後はおとなしくしているし、これなら大丈夫だろうと薬を使わずに登園しました。ちょっと冒険しすぎかなぁ。

園では花見に出掛けたようです。昨年と同じく勝竜寺城跡公園に出掛けたようです。昨年と違い花曇りで少し風もあって寒かったようですがそれなりに楽しんできたようです。

例によって帰る頃あたりから緊張が強くなってきて、帰りの車では徐々に怒り出してきます。今日は朝からすっかり薬が抜けているのでヘルパーさんに抱っこされていてもいつものようには行きません。

サイレースを3分の1してから食事をしました。最初は口が開きにくかったのですが何とか完食。デザートのケーキも半分食べてまずまずです。

_ 平常授業だ

今日からやっと待ちに待った平常授業になりました。成ちゃんも満喫してきたことでしょう。重役出勤の成ちゃんが到着すると全員でお出迎え状態でした。既にお出かけのところだったようです。

平常授業になってやっと自分の居場所をしっかり確認出来たようです。後は新しい先生にも早く慣れて楽しめるようになればしめたものです。５月の遠足時分にはクラスもすっかり馴染んでいることでしょう。

_ エスクレ500 enema ハルシオン

寝ない光線出しまくりだったのでハルシオンを。これで寝なかったら諦めるしかないなと。

_ いつになくハイ

あいかわらず薬に頼らないと落ち着けない日が続いている。いつになくハイで普段の様子とはちょっと違う感じだ。体にも力が入ってしんどそうだし。この週末ゆっくりして少しでも調子が戻ればいいなと思っている。ここ1週間と少しのあいだ色々変化が有りすぎたのと、花粉のアレルギーが関係しているのではないかという医師の判断もありあまり無理は出来ないなと思っている。

そんな中、春ちゃんを訪ねてくれる人が有りました。なんと手みやげに手作りのイチゴ大福を持って、これめっちゃ美味かったーっ(^^;　春ちゃんをいっぱい抱っこしていただきました。春ちゃんも少しイヤされて落ちついてくれるでしょう。

_ やっぱり花粉でしょうね

タンが美味しお腹も張り気味、機嫌もすごく悪い。多分花粉のせいで色々不調なんだと思います。いつもこの時期なんだかんだ言いながら過ごしているのですが、困ったものです。喉が腫れているのか息が少ししんどそうな感じ。親の我々でさえ不快なのに、そもそも痰が大いなるちゃんはもっと不快なんだろうなと思います。早くスッキリしたいですね。

_ enema ハルシオン

なんだかハイになっているので一度サイレースを抜くことにしてハルシオンで寝ました。enemaはイマイチ、明日どうしようかなぁ。

_ 小児科です

前回だったか、主治医の先生に春ちゃんは既に22才だけどいつまで小児科で見ていただけるんでしょうかと聞いてみたら、特に決まりはないし、今までの経緯もあるので多分ずっとこのままでしょうとの返事でした。と言うわけで安心して通えるというわけですね。

今日はウトウトしていて診察の時もイヤな顔１つせず聴診器で診てもらいました。横林先生から預かった血液検査の結果も診ていただきました。こまめに検査してもらっているんですねと言っておられました。時々で良いのでナトリウムの検査もしておいたらいいと思うと言っていただきました。連絡事項ですね。

_ 小児科です

成ちゃんは絶対寝ませんが、比較的落ちついていたようです。お腹の調子などをいろいろ報告してきました。便潜血もマイナスで異常なしでした。胸の音は良いとのことでした。呼吸のリハビリですがなかなか実現しません。重い腰を上げないと行けそうにないですね。帰りの車ぐらいから内弁慶振りを発揮してきてちょっとウルサイ成ちゃんになってきました。昼ご飯の用意をしている間も怒りっぱなしで抱っこしていればいいモノのおろしたら５秒と持たない状態で、なかなかてこずらせてくれます。明日から４日間登園できるので徐々に良いリズムになっていくかなと期待しています。

_ サイレース3分の1

本来今日はenemaの日だったのに忘れてしまいました。明日自力でするかも、どこで出るかは未定(^^;

_ 久々の登園

みんなに温かく迎えて貰って登園しました。今日は痰が多くて吸引の機会が多かったようですが、上手に痰だけを出していたと報告を受けました。まぁ病み上がりとしては上出来なんじゃないでしょうか。普段の生活を通して後は徐々に元通りと言うことでしょう。

今日は日中ギプスを付けて過ごしました。家に帰ったら外してあげたのですが、外してすぐは少し不安なのか、足を動かすと少し嫌な顔をしました。まだ本調子では無いようですね。気をつけないと。

_ 突然の熱が

登園したときのバイタルで37.8度と珍しい数値。しばらくしたら再び連絡があって38度を超してきました。これはどうやら上がりそうだと言うことでお迎えに行きました。どうもしんどそうです。横林先生に連絡して、対応を指導して貰いました。ひとまず手持ちの抗生物質を飲ませて、これまた手持ちのリレンザを始めること。いつもお世話になります。

家に帰ったら本格的に熱が上がり始めました。40度台の熱が出ますし、痰がかなり濃くて黄色いようです。果たしてインフルエンザなのか。なかなか熱が下がらず解熱剤を微妙に調整して夜になって一番下がったと思われる体温が38.2度です。その頃には手が冷たくなってきてます。2〜3日は気が抜けませんね。

_ enema サイレース3分の1

今夜の食事もずいぶん痰が絡みましたが、嘔吐はしていません、安定してきているのですが、奥の方の痰が残っているようです。早く楽になりたいねぇ。

_ 久しぶりに先生に会ったよ

今回の定期診察には成ちゃん本人もちゃんと行けました。先生に顔を見てもらえて良かったです。便潜血は大丈夫。聴診器をあてて喉を診てもらって日頃の状態などを報告します。先日の血液検査の結果のことや続けている点滴のことに成ちゃんの体重のこと。今は調子がいい感じですねと言っていただきました。輸液ポンプの件はもうちょっと時間がかかりそうですが、なんとか出してあげようという姿勢ですと聞いてひと安心して帰ってきました。

_ 可愛い花束を頂きました

散り始めたチューリップを処分して、次々咲いてくる新しいチューリップをママが供えてくれました。まだしばらくはチューリップが楽しめそうです。球根を植えた以上に出てきている花の芽ですが、それなりに小さな花を付けてくれています。

今日もまた可愛い花束を供えていただきました。春ちゃんの周りはいつもお花がいっぱいで嬉しいですね。心配していたカサブランカも4つとも芽を出してくれて、こちらも命日に間に合うと良いなと思っています。

_ 車いすの最終確認

今日は普段通りに登園して楽しく過ごせていたようでが、どちらかというと抱っこが好きな１日だったようで、職員さんには頑張っていただいたようです。好きなことを好きと言えるのはすごく大事なことですし、わがままが言える環境というのはすごく良い環境ですね。職員さんには大変そうですがこれからもよろしくお願いします。

車いすの製作会社からフリーハンドですが、最終の確認図面が来ました。ほぼ既製品のままなのですが、リクライニングしたときの押し手の取り付け方とその寸法だけが確認事項として上がってました。どうやら希望通りのものが出来そうです。ゴーサインを出したので、後はできるだけ早くゴールデンウィーク前に出来れば最高かなぁ。

_ ベランダの配置を少しいじりました

多年草のみなさんがボチボチ活動を始めました。水仙は先日から咲いているのですが、ユリが大変なことになってきました。昨年は球根を４つずつ８つ植えたので８つの茎が伸びてきて花を付けたのですが、今年は２つしか植えてない鉢から既に芽が１０以上出ているのです、果たしてそれが全部咲くのかどうか、見守るしかないですね。間引いた法外のかなぁ。肥料はどうだろう。そんなことばかり考えています。

ユーストマは思い切って間引きをしました。ずいぶん密集していたので、重なっているところを見てみると、ムシムシするのか、葉っぱがヨレヨレになっていました。ヨレヨレになっているものは少し引っ張ると簡単に抜けてしまいます。たぶん根が弱いのですね。と言うわけで、根がしっかり張っているものだけ残るような間引き方をしたのですが、果たしてちゃんと咲いてくれるでしょうか。

_ ちょっと溢れる感じもするけど

恒例の週１回の点滴ですが、今日もあいにくの雨で、成ちゃんの痰が低気圧と深く関係しているのではないかとママが随分気にしています。先生は血管の浮きが少し悪いので、水分不足かなと言っておられます。点滴の後しばらくしたら、痰が絡んでいるのにキレが悪くなる傾向がありますが、これが点滴で水分が増えたせいなのか低気圧の加減なのかがイマイチ切り分け出来ず困ってます。

これからどんどん暖かくなると成ちゃんは水分不足になることは間違いないのですが。今の時期はなかなか分かりにくいです。そこへ向けて最近新しいカニューレを試しているのでなおさら分かりにくくなっています。気管切開からもうすぐ１年になるわけで、一年間過ごしたら色んな事が分かって成ちゃんのペースが分かるかと思っていたのですが、まだまだ時間が掛かりそうです。

_ 水仙をお供え

毎年忘れずに咲いてくれる水仙。おばあちゃんがくれた苗を徐々に増やして行ってます。今年もたくさん最多ので春ちゃんにお供えしました。我が家の水仙はどういう加減か、シャキッとしているときとすっかり項垂れているときがあって、項垂れているととなりの鉢の土に突っ伏したみたいになっているので、いっそのこと切り花にして飾ってあげることにしました。花瓶の中の方が寿命は短くなるかも知れませんが、春ちゃんが喜んでくれるから良いでしょう。