ハルナル日記

_ 午後３時までおとなしい

昨夜はさすがによく寝て、朝までグッスリ。起こすのがもったいないくらいですが、起こさないわけにも行きません。気になっていた熱は36.3度と平熱です。アルピニーの影響は既に無くなっているとは思うもののちょっと心配でしたが、お昼の検温でも平熱で安心しました。

朝のサイレース２分の１の影響で静かに過ごせていたようです。送りの車でもボクと二人だけだったのですが、お利口に登園できました。ところが帰る時刻が迫ってきた午後３時頃になると徐々に機嫌が悪くなるそうです。何が原因なのでしょうか。

夕方から怒り気味で夕食も怒り気味。今日はどうやって寝させるかと考えるのが日課になってしまっています。出来るだけ薬を減らしたい思いとは裏腹に何らかの薬に頼らなければならず、いつも辛い選択です。

_ 大きなお顔になりました。

鬼のお姉ちゃんの居ぬ間を狙ってしようと思っていた散髪がやっと実現しました。新しい替え刃を買っておいたロボカットで散髪です。掃除機で吸いながらカットできる優れもの。さすがに新しい刃に替えると切れ味バツグンです。考えてみればロボカットとも長い付き合いです。

ちょっと音がうるさいのが難点ですが、切った髪が散らばることなく出来るので大変便利です。おおかたロボカットでカットしたらスキばさみで体裁を整えます。毎回ちょっとずつ違うヘアースタイルは気に入っているのかどうか。文句を言わない娘に感謝(^^;

_ エスクレ250 enema ハルシオン

何ともコメントしがたいですが、最後のハルシオンが無くても寝られたら良いのになぁ。

_ 2005年度が終わりました

2005年度最後の登園です。次に行く時は自立支援法のもとになります。この間何回か開催していただいた説明会がことごとく他の予定と重なってしまって出席できませんでした。そもそも春ちゃんは支援費の対象とならないＢ型通所事業なのでちょっとピンと来ないところがあります。ただ、食費やそもそも自己負担だったものは逆に何の補助もなくなるような感じがしているのですが、細かいことはこれからです。

分かっていることは昼食費が高くなると言うことですが、この辺もどう落ち着くのかがはっきりせず様子見の状態なので現時点では何とも言えないのですが、今の段階では４月から昼食費が税込み630円になるらしいと言うことだけです。春ちゃんの場合は特別食というか、春ちゃん専用にご飯を炊いたり食べやすい工夫をいっぱいしていただいているのでそれを思えば高くはないかとも思うのですが、家で食べる食事の倍以上というのは少し悩みの種になりそうです。普通の大人の昼ご飯を考えるとこのご時世では500円のワンコインというのが目安ではないかと思っているのですがどうなんでしょうか。

なにはともあれ今年度も一年間無事に通えたことは嬉しいことです。昨年に比べて年明けの崩れも少なく済んで調子の悪い時でもそれなりに過ごしてくるのは本人が力をつけているのと職員さんたちの努力に他ならないと思います。新年度からもよろしくお願いします。

_ ガス抜きになったかな？

成ちゃんのお腹のガーゼを押さえるテープが切れてきたので買いに行きたいのと、春ちゃんの年金申請用の診断書ができたというので取りに行きたいのと成ちゃんのガス抜きをしたいのを一度に解決すべく(大げさ)大阪医大までドライブしました。

ドライブしている時の成ちゃんの関心事はトンネルです。高速道路などでトンネルを通る時にママがカウントダウンするのですが、カウントダウンが始まると身体に力を入れて待ちかまえます。医大までの道のりには特にトンネルはないのですが合計２回ＪＲのガードをくぐります。特に京都大学の農場につながるガードは操車場が上にあるので少し長いめです。とは言ってもたかだか数秒のアドベンチャー、トンネルを満喫？して医大に到着です。パパが用事を済ませている間はママと車で待機。帰りにもまた同じトンネルを通って帰りました。かえってフラストレーションがたまるトンネルだったかなぁと思いつつも、ちょっとだけガスが抜けたかな(^^;

_ サイレース3分の1

放っておくと反っくり返るけれど抱いていると居眠りを始めるという判断の付きにくい状態でしたが、これで上手く寝てくれました。

_ 今日から春休み

土日を含めて４日間ですが、春休みに入りました。春休みは利用者が多くて支援センターもなかなか使いづらい。本当にイヤな期間です。まぁそれでも学校にいるときと比べたらはるかに楽なんですけどね。人間慣れると贅沢になるものです。

_ トコトン春休み

卒業してから既に２０日が経つのですね。早いものです。そろそろ何処かへ遊びにでも行きたいタイミングでしょうか。本当に良い時候はあっという間に過ぎてしまうので、しっかり計画しないとね。あとはお姉ちゃんのお迎えにでも同行するのがやっとかなぁ。

_ サイレース4分の1

朝昼晩と食事の時には4分の1ずつで良い感じかな。夕方ちょっと眠たかったようです。

_ 水分とは別の痰の絡みかな

今日は血管の浮きも良い感じで、検査用の血液も順調に採取できました。特に水分不足という感じでもありません。それでも夜になると痰がひどく絡んできます。やっぱりアレルギーなのかも。桜が咲いて美しい季節ですが、この時期は何時も大変ですね。

_ 最近よく寝るなぁ

夜中に起きることはあってもその後もよく寝ているのか、ママもなんとか寝られているようです。お腹の調子が徐々にマシになって言ってる証なら良いのですが。ほんの少しずつアルロイドを飲ませてみているのですが、お腹が緩むことは今のところ無いみたいで、徐々に増やせたら楽になるかと思います。また、成ちゃんのお腹のことを考えると、しばらくガスターは常用を考えた方がいいかも知れないですね。

_ サイレース3分の1

何とか寝たけど、痰が絡まなくて良かった。ヘンに絡み出したらそのまま寝ないかも。要注意だなぁ。

_ 最後の最後に

夕食の後enemaだったのですが、夜になると調子が悪くなる春ちゃんにとってはもう少し早い時間のenemaの方が良いのかも知れないですね。これもタイミングが難しいんですよね。今日はハッキリ失敗でした。それまで落ちついていたのにenemaの後、咽せたかと思ったら一気に出てしまいました。もはやこの時間から栄養補給は出来ません。口の中だけでもゆすいで寝るだけです。仕方のないこととはいえちょっと辛いですね。夕食時は固形物だけにしてみるか。そうすると戻したときに辛そう出しなぁ。何か良い方法がないか試行錯誤してみるか。と言っても試されてる身になると辛いしなぁ。

_ もう少し楽になりたいなぁ

昨日は昔のアルバムも少し見る機会があったのですが、成ちゃんがすごく表情豊かなんですね。これは呼吸が楽だったからじゃないかとふと思ったわけです。どういう加減で呼吸がしんどくなっているのかと言うことなんですが、原因を探ってもう少し呼吸が楽になれば表情もハッキリするんだろうなと思った次第でした。今の良くない循環から少し抜け出る切っ掛けが欲しいですね。そう言えばこれくらいの時期お姉ちゃんもしんどい時期だったなと思い出したりします。成ちゃんも今そう言う時期に居るだけかも知れません。そうあって欲しいなぁ。

_ enema サイレース3分の1

寝てからも少しコンコン言ってました。どうにも上手く行かない時期ですね。

_ テレビに出た

毎日放送のちちんぷいぷいにみんなで「明日の空」という歌を歌っている写真を送ったらちゃんと映してくれました。小さな写真ですけど近しいところでは密かに話題を呼んでます？(^^;

ママが春ちゃんの思いでも文章に綴って応募したのですが、その辺は割愛されてしまいました。でも、たくさんの写真の中でも一番楽しそうな写真だと自負しています。みんないい笑顔。

_ アルストロメリアを植えました

春ちゃんのお仏壇に何回か並んだことのあるお花。可憐な花でしかも長持ちと言うことでわが家のベランダでも育てることになりました。と言うか、ママが苗を注文しておいたようでした。今日はプランターに植え替えてあげました。水をタップリあげて夜露のかからない場所に置いてあげました。これから暖かくなるのでイッキに大きくなるかなぁ。楽しみです。

_ 消化器外科へ

今日はそろそろ時期が来ている胃ロウチューブの入れ替え日を決めるための診察です。午後からの診察で２時半の予約です。前回はずいぶん待たされたのですが、今回は比較的早く呼んでいただきました。小児科との日程調整が有るとは言うものの６月の２３日に一泊でチューブの入れ替えが候補に挙がりました。何もなければ決定です。

胃ロウの入り口の皮膚がタダレからか一部欠損している部分が有るので何か良いものは無いかと相談したのですが、芳しい返事はなくて帰ろうとしていたところ、それを聞いていた看護師さんが褥瘡などを専門にしている看護師さんを呼んでくださいました。皮膚を再生するための方法を試して見ようかと言うことにはなったのですが、以前京都の済生会病院で勧めていただいた方法とよく似ているので、どういう進歩があるのか一度ぐらいは試してみる価値があるかなと思案中です。

ただ、胃ロウからの漏れが極力少ないときに試したいので、もう少し様子見が続きそうです。成ちゃんが少しでも楽になるためには色々試すことも必要かも知れません。

_ お花を買いました

昨日に買ってきたお花です。ママが飾ってくれました。ここ最近は何故かコープの配達に仏花が出ていないそうです。昨日は訪問日だったのですが、お昼前にお花を買いに出かけました。幾種類かのガーベラとアルストロメリアを買ってくれました。それから仏花も。

明日はお客様があるので、今日の内に綺麗に飾ってくれました。今回のお花もガーベラとアルストロメリアです。ちょうどそう言う時期なんでしょうか。たぶん温室だと思うけど普通には咲かない時期に出さないと儲からないんでしょうね。ちょっと季節感がおかしくなるのはお花もなんですね。

_ 訪問日はアレンジメントフラワーで

久しぶりに園から訪問に来ていただきました。これから訪問を増やしていって、登園に向けて着々と準備をしていきたいと思っています。手始めにしては課題が多い一日でしたが、無事アレンジメントフラワーを完成させることが出来たようです。作業中はイヤな顔を見せるときもありましたが出来上がりを前にご満悦かな？　お疲れ様でした。

_ キキョウを植えました

キキョウは注文すると根っこが送ってきます。短い大根かゴボウみたいな感じ、15センチメートルから20センチメートルぐらいの長さなので、これが真っ直ぐ植えられるような鉢を買ってきました。

細い方を下にして、頭が隠れるぐらいまで土を被せておくそうです。最初だけ水をタップリあげてあとは少し湿っている程度にあげていれば良いようです。上手く芽が出ると良いですね。