ハルナル日記

_ 今日も眠たい

昨日は一日中眠たそうな感じだったのですが、今朝もすごく眠たそうで、朝食の感じは昨日と同じ。着替えをすませるとそのまま寝てしまいます。送りの車でも成ちゃんが休みなので一人だけで行ったのですがすっかり寝たまま到着。ラボナがそんなに効いているとは思えないので、何がどうなっているのか、さっぱりつかめません。お昼ご飯がしっかり食べられると良いのですが。

しっかり寝た朝は、足のむくみが綺麗にとれています。昨日寝る前に見た時は右足だけ少しむくんでいます。機嫌と関係もあると思うのですが、緊張が強くて筋肉が硬直しているためのものか。オーバーニーのソックスが締め付けているせいなのか。はっきりとは分かりません。機嫌が最も悪い時は足のむくみが最もひどいので、どれもが複雑に関係しているのかもしれません。

園ではウトウトゆったり過ごしたそうです。昼ご飯も眠たそうに頂いたそうです。ラボナだけでこれほど眠たいわけでもないはずなのですが、もう少し活動的になって欲しいですね。

帰りは送ってもらったのですが寝ながら帰ってきました。帰ってからもおとなしく寝ていましたが夕食前には少し怒り出しました。食事は緊張が強く怒りながら食べましたが完食です。食後は抱いているとそのまま眠ってしまいそうな勢いなんですが、何かまだ本調子ではないようです。

_ 休養日

起きがけにゲホゲホやったのが原因かどうか分かりませんが、朝の検温で３７度８分。どうも痰が多くてしんどそうなのは今週の頭からずっとなので少し休養をとることにしました。インフルエンザがはやってきたりしているので無理は禁物です。今日一日充電して明日は頑張って行きましょう。

_ 支援費支給申請

更新時期がやってきました。役所から申請書類が送ってきたので年度末までに申請しなければなりません。今の子どもたちの利用形態をもういちど見直して今までのままで行くのか変更が必要なのかを考える良い機会です。支援センターの村山氏に連絡して相談にのってもらうことにしました。近々対談する予定。

※その時によって必要な形が異なるものを事前に申請しておくというもの変な話ですね。臨機応変に対応できるシステムが必要だと感じます。

_ ラボナ

今にも寝そうなのに寝床に置くと徐々にグズグズ言い出します。仕方なくラボナのお世話になりました。惜しいなぁ！！

_ 整形診察(2年ぶり)

さぼっていたわけではないけれど、いろんな事があって行けずじまいになっていた整形の診察に行ってきました。久しぶりのせいではないのですが、向日が丘養護学校からと園からお一人ずつ是非同席したいと行って頂きヘルパーさんもいれて大所帯となりました。

今まで診て頂いていた先生が滋賀県で側湾専門のセンターを立ち上げるべく出て行かれたと言うことで前回ボトックスについて詳しく話しをして頂いた先生が後を引き継いで頂きました。ママが予約を入れただけでなく前日に連絡を入れフォローしてくれていたので整形外科の対応はすばやく気持ちの良いモノでした。また、引き継いで頂いた先生も人当たりが良く我々の言うことを良く聞いて的確なアドバイスをしてくださいました。惜しむらくはレントゲン撮影が混んでいてココで大半の時間を費やしてしまいました。

診断の結果だけを言うと、春ちゃんの左股関節は亜脱臼である。完全に抜けたわけではないが元に戻すことも考えない方が良いとのことでした。心配した側湾は殆どありませんし現段階では大丈夫と言うことでした。

成ちゃんは一定程度側湾が進行していますが２年前と比べてもさほど変わっていないのでその後の進行は無いようであると言うこと、医師によっては手術を勧める場合もありますが僕は勧めませんとキッパリ言われました。今の調子で一年に一回ぐらい見せてくだされば状況に応じてアドバイスさせて頂きますとのこと、その上でご両親が判断してくださいと言うことでした。わかりやすくて良いですね。

と言うわけで、２時間ほどかかった診察でしたが無事終わりました。次回の予約は2007年04月19日です。冬は寒いし混んでいるので暖かくなった春に来てくださいと気配りして頂きました。便りがないのは良い便りとも言って頂いて２年間行けなかった我々をフォローして頂きました。

レントゲンの待合いで成ちゃんを執刀して頂いた先生にバッタリ会いました。整形の待合いで待っていると後ろのエスカレーターから「成ちゃん、成ちゃん」と呼ぶ声が、消化器外科のＯ先生が成ちゃんに声をかけてくださいました。同じ所で眼科の矯正担当のお姉さん？お二人に声をかけて頂きました。最後に小児科の主治医の先生が通られました。その時ママが春ちゃんの年金申請に必要な書類を頼んであるものが出来ているか聞くのに呼び止めたものですから先生は慌ててエスカレーターを逆走、失礼致しました。

_ サイレース ハルシオン

ちょっと様子が変だと思ったらさっそく寝なかった。サイレースで何とか就寝、朝まで寝てくれました。

_ 普段の生活

やっと戻ってきたと言うところでしょうか。朝いつものように送っていきました。電話がかかってこないことを祈りながら成ちゃんを送っていきました。今朝はいつものバイタルの連絡がありませんでした。心配するなと言うことかと良い方に解釈したのでした(^^;

それでも風邪を引く前に比べてまだ本調子とは言えないので園の方では対応に困っておられるようです。医大の主治医に面会して指導を仰ぎたいと連絡が入りました。近いうちに相談に行かれるのでしょう。ま、そんな中でも普段の生活に一歩踏み出せたことは喜びたいです。頑張れ春ちゃん。

_ 卒業準備

やっとまともに通えるかと思い出したら既に卒業の準備が始まってます。今日は卒業式に使う幼いときから今までの写真を5枚提出する期限日でした。ママが我が子はなんて可愛いんでしょうなどと申しておりました。親バカ光線出しまくりでございます。

想い出になりつつある療育園の頃の写真が可愛くてたまらないようでした。先生たちにも見てもらおうとアルバム持参でお迎えに行きました。押しつけがましいですが施肥見てやって下さいませ。お父さん細かったのねなどと余計な感想はいりません。はい。

_ サイレース2分の1

なんとか朝まで寝るかな。

_ 雪のため早引きです

先週がフォーラムでお休みだったので、変わりに今日は第二土曜ですが支援センターへガイヘルで出かけました。先ずは点滴です。点滴のあいだはおとなしかったのだそうですが、終わったとたん怒り出したのだそうです。どうしたんでしょうか。ハルちゃんが出かけてからも降り続く雪はその勢いが衰えずどんどん降り続きました。医院に着いたときはなんでもなかったのに点滴を終えて帰る頃には一面真っ白だったとか。と言うわけで雪で帰れなくなったら困るので早い目に送っていっても良いかと連絡が入りました。無理する必要は全くないのでお任せしたところ30分だけ早めに帰ってきました。ベタ雪なので道路には積もらず問題ないようです。それよりも今夜凍ってしまうとそれの方が心配ですね。

_ 怒ってはりました

どうも何かがうまく行かないのか今日もお昼前に凄く怒ってました。パパが抱いても全く落ちつく気配を見せず怒っております。ゆさゆさしているとそのうちおとなしくなるのですが、そう言うときに限って痰が絡んで上手く吸引できずに再び怒ってしまうと言う、そのせいでパパは信用を失ってなかなか許してもらえないのです。流石にママは成ちゃんとの息がピッタリで成ちゃんが怒っていても落ちつくのが凄く早いです。こればかりはどうにも勝てませんね。

_ enema サイレース3分の1

寝る前のお薬を飲んでから横になっていたのですが反っくり返りすぎて喉に刺激があったのかゲホゲホ言ったと思ったら随分戻してしまいました。ちょっと残念です。

_ カニを食す

園ではバレンタインデーで盛り上がっているようです。今週末のために準備を進めているそうです。果たして渡す相手は誰なのでしょうか。回りは既婚者ばかりですからねぇ。今年は逆チョコとか言われているので貰う方に回った方が良いんじゃないかとも思うのですが、そのためには根回しの準備時間が足りないかもね。楽しんで下さい。

家では隣の伯父さんが買ってきてくれた松葉ガニで盛り上がりました。島根の方で買ってきたようですが、伯父さん曰く、どこのカニかは解らないとのことでした。最近は複雑ですからね。当の伯父さんは旅館での夕食がバイキングだったそうで、カニの足がてんこ盛りで有ったそうですが、ほとんど食べなかったとか。産地へ行っても産地のカニが食べられるとは限らない世の中なのですね。

久しぶりにカニを食べた春ちゃんでした。甲羅に詰まった味噌と足の身を和えてハサミでチョキチョキして食べました。満足してくれたかなぁ。

_ 今日は0.5で行けたみたい

SPO2が上がりきらずに酸素を使う日が続いているのですが、そんな中でも着実によくなって言っている感じはしています。先週は1.0流していると言う日が続いていたのですが、今日は0.5で済んでいます。調子良くなったり少ししんどくなったりを繰り返していますがじょじょにでも良い方に向かっている感じが手応えとしてあることは良いことですね。

先日替えの酸素を持ってきて貰ったときに頼もうと思っていたマスク型のカニューレですが、まだちょっと様子見です。長時間付けるとなると色々変えてみると良いかなと思うのですが、今のチューブタイプのカニューレでもいくつか形の違うバージョンがあっても良いなと思うので、ちょっと探してみるかな。耳が痛かったり上唇がタダレたりしたらかわいそうですからね。また、探してみましょう。

_ enema サイレース3分の1

お腹の調子はほぼ元に戻って、ラキソベロンの量とenemaのタイミングが戻ってきました。ただちょっとラキソベロンだけ1滴減らそうかなと思案中。

_ 12キロ台は維持してるみたい

幻の13キログラムというのは達成できるのかどうか、お姉ちゃんが14キログラム台に突入したことを考えると不可能な数字では無いかも知れないですね。後は胃ロウの具合次第ですね。入れ替えになるとちょっと憂鬱になるのですが、こればかりは避けて通れませんからね。

で、前回登園時に測定していただいたときは12.03だったか、そのくらいでしたね、今日の測定では12.3でした。しっかり目標を上まわっていると言っても問題ないですね。今月は12日に小児科へ行くのですが、血液検査の結果で肝臓に問題がなければ良い感じだと言うことですね。

_ 暖かくなるとてきめん

先日ママが買ってきた白い八重咲きのチューリップ。昨日まではシャキッと立っていたのですが、今日は季節外れの陽気で暖かすぎたのかも知れません。花がイッキに膨らんで少し頭を垂れてしまいました。夜中に復活するかなぁ。ちょっとの気温の差でてきめんに様子が変わってしまいますね。寒すぎてもダメだし、切り花を長持ちさせるのはなかなか難し事ですね。わが家のベランダの花を鉢のママお仏壇の前に置くというのはどうなのかなぁ。タブーなのかなぁ。知らないことが多いなぁ。

_ 昨夜も怒ってた

夜中の５時前からグズグズ言いだして大泣きになってきて落ちつくまで小一時間、６時前に再び眠りにつきました。何か嫌なことがあるんでしょうか。夜中に目を覚まして寝不足なのかどうか、起きて欲しい時間によく寝ていることが最近多いような気がします。

ひょっとするとそろそろ花粉が邪魔をして唾液や痰が増えているので吸引の回数なども増えているような感じですからそれが嫌なのかも知れません。そう言うと吸引するときに嫌な顔をすることも多いような気がします。コレは難しい問題ですね。

_ ベランダは春の準備が着々と

ここ数日の暖かさでベランダの花たちは一回り伸びたような感じです。ストックはそこそこの大きさになった後、一気に茎が伸びてその先端に花の芽を点けているのですね。飛び抜けて茎が伸びたストックが数本有ります。

チューチップが確実に伸びてきていて、昨年植えた球根はほぼ全部芽を出しているようです。昨年は球根を育てるときの扱いが悪かったのか、腐らせてしまった球根も多数有ったので、今年はもう少し球根も育てたいなと思っているのですが、３シーズンも続けて咲かすのは不可能という説も有るようで、どうなりますやら。

_ 退院後初の点滴

休みと先生の都合もあって今日が点滴の日になった。入院などの経過をかかりつけの先生にお話しして、今後の予防策なども相談しました。寒い時期の吸引が大事なのかも知れないし、冬になると喘息気味になるのかも知れないし、観察しながらの試行錯誤になりそうです。張るが来るまではまず毎日の吸入になりそうですね。入院までには至らない予防策をじっくり実践していきましょう。