ハルナル日記

_ 残念なお知らせです。

頑固です。結局ほとんど寝なかったもよう。あの後一旦寝床に連れて行っておとなしいのでそのまま様子を見たのですがおとなしいだけで結局寝られず。３時半頃に再びラボナをしました。ココまでは昨日と同じパターン。

腕枕付きの添い寝で一緒に寝たのですが気がついたら５時２５分。すっかり寝ているようなので自分の布団に戻したのですが、間もなく気がついて全ての努力が水の泡。結局どれくらい寝たのでしょうか。

薬のせいで力は抜けているので、朝ご飯も落ち着いて食べられます。でも、本来の春ちゃんにはほど遠い状態なので、早く戻って欲しいですね。今朝もサイレース半量を使いました。しばらくこのペースで様子を見るしかないようですね。

支援センターから緊急連絡が入ったらどうしようと思っていたのですが、何事もなく一日を過ごして定時に帰ってきました。昼ご飯もしかり食べたようですが頭を良く振るとのことでした。

夕食は頭を振りながらも完食です。どう見てもこのまま寝ないのは明白ですから、どうやって寝させるか毎晩憂鬱な時間です。薬漬けにもしたくないし、寝てくれないと親も持たないし、我慢比べです。

_ 大事なお話

学校の会議室で文科省の通知について説明会がありました。説明というよりも通知という名のなかば命令なので行政としては従うしか有りません。これまで出来ていたことが出来なくなる可能性を大いに秘めているので先行き不安です。文科省は研究結果を通知してきただけなのですが、現場としては面倒なことは通知に基づいて排除したいと考えているので自ずと感覚がすれてきます。学校教育法(文科省)と医師法(厚労省)と看護協会の思惑とが複雑に絡んでいるようです。通知を出すお偉い人たちに成ちゃんの様子を見に来て頂きたいと思いました。

_ エスクレ500 enema ラボナx2

エスクレだけでは寝られない感じ、頭を振る仕草はどうもサイレースの時に出ている感じです。サイレースが抜けると止まる感じ。今朝飲ませて以降抜いてみました。完全に抜けると前回は泣き出したので、どうなるか観察中。

_ 勘違いしてました

今日は支援センターに行く日だとパパが勘違いしてました。すっかりその気で準備していたのですが、第４土曜日は休養日でした。すっかり拍子抜け(^^;

今日は３食とも痰が絡むこともなく過ごせました。全て完食です。油断は禁物なので夕食の後はゲップが出るように背筋を伸ばして抱っこしてたりはしたのですが、効果はあったのかな？

_ 傷口がずいぶん綺麗

昨日の夜ポツッとママが言っておりました。ずいぶん赤みがマシになってジュクジュクしなくなりました。チューブは流石に半年経っているので、見た目はボコボコ変形してきています。ただ、今回は１年もたせてくれと主治医に言われているのでママが頑張って掃除をしてくれています。そのおかげで突然つまることもなく今日まで来ています。

専用ブラシは歯間ブラシの極細タイプと同じくらいの細さで、長さは30cmほど有るものです。あまりにも細いので無理は出来ませんが数回通すだけでもかなりの汚れが取れるようです。高いブラシだったのですが作っておいて良かったと思います。

_ ハルシオン

まぁまぁ順調かな。心配していたほどの崩れは今のところ大丈夫。

_ 咳なのか痰が切れないのか

夜寝る前に絡んできてしんどそうで寝付けません。昼間はそうでもなかったしおりこうにしていたのですが、ちょっと熱も高い目です。食事は一応定量とれているのですが、痰が良く出るのでその分奪われる方も多くバランスとしては少し不足気味かなぁと言うところ。咳は体力も使うしなかなか大変です。このままでは衰えていくばかりなので月曜日には再び点滴に行く予定です。痰と咳についてしっかり相談しましょう。

_ まだ少し痰が多い

ほぼいい感じだし機嫌もバッチリ。これと言って問題ないように見えるけれど著とだけ痰が多い感じ、案外これが邪魔だったりする。夜中に痰がたくさん出たりするとその後寝られなくなってしばらく落ち着かなかったりするのは止めて頂きたい。何はともあれ明日は何とか学校に行けそうなっかんじなのでちょっと頑張ってみるかな。

_ サイレース2分の1 enema

痰がゴロゴロ、咳がエホエホ、なかなか寝られませんでした。体温高めで冷えピタ張って夜中の４時頃から寝られませんでした。朝起きる時間に眠たくなってきました。やめて〜(^^;

_ 良い感じだったらしい

今日は随分良い感じで過ごせたようで、何よりでございました。ここ最近は寝る前に痰が絡むこともなく寝付きも良い感じです。ただ時々夜中に咳き込むというか痰が絡むというか、ゲホゲホ言った後何もなかったように寝ていることが多くなりました。空気が乾燥しているのでその関係かも知れませんね。気温が下がりすぎて暖房を使うとどうしても感想が激しいので、加湿器がフル運転でも湿度が50％に満たないことが多いですね。そろそろ天気も回復して惜しいところですが、通常は２月がいちばん冷えるんですよね。

_ お腹の調子がもうちょっと

調子が悪いと言うほどでもないのですが、何だか本調子ではないという感じでしょうか。事お腹に関しては神経質になってしまうので、何事もない日が続いてくれると安心していられるのですが、分泌物の色だったりニオイだったり、いろいろ気になることはあります。肝心なことは成ちゃんが不快ではないかと言うことそれがいちばん気にかかります。本当に調子が悪いのならグズグズ泣くのですが、そこまでは行かないでも何だか緊張が強かったり反っくり返ったり、どこかに信号を発してないか気にかけています。おおむね良好なんですけどね。

_ サイレース3分の1

今夜は少し寝付きが悪かったのですが、しばらく居間でゆっくりしてから落ち着いたのを見計らって寝床に行きました。

_ 登園のタイミング

先生に診てもらって登園のタイミングを決めようと思って点滴に行ってきました。今朝から平熱に下がってます。院での検温でも36.9度で文句なしなのですが、このまま行ったら金曜日には行けそうだなと言ってもらいました。長かった休みなのでそろそろ行かないとね。

_ どうも調子が上がらない

SPO2が安定しなくてちょっとしんどそうな状態が続いていたので、お休みにしました。思い切って間を空ける事も大事ですからね。この時期お友だちもなかなか出られないと言ってるし、そう言う時期なんですね。冬というのは活動を抑えてしまう魔力を持っているのかなぁ。跳ね返せるように力を付けていかないとね。

_ enema サイレース3分の1

朝までグッスリ寝てくれました。それにしてもよく寝たなぁ！

_ 心配だった登園日ですが

朝からちょっとしんどそうな感じがしたので、水分だけでもして帰るかなと言うことでお出かけしました。ところが職員さん達の顔を見たら元気が出たのか頑張っちゃったのか、ミラクルな調子の良さで、その後終了時間までしっかりいることが出来ました。もちろんお昼ご飯も済ませました。まったく酸素も使わずに過ごせたのですから、今後の展望を考えると良い傾向と思って良いのかなぁ。

今日も絵本を読んでもらっていたのですが、パパは読んでもらっているのをマジマジと見たのは初めてだったので、あんなに一生懸命観ているのだと感心しておりました。お話しはしっかり聴いてるし、ページをめくる手を目で追っています。大好きなんですね。良かった良かった。

_ まだまだ仲間なんだね

成ちゃんが行く部屋には春ちゃんの面影があちこちに有ります。まだみんなの心の中にちゃんといるんだと思いました。部屋の隅で見守っている春ちゃんの前には動物たちが集まってきている感じ。みんなで仲良しなのが一番だと行っているのかも知れません。そんなことを考えていると…　今日はスイッチが入らなくて良かったよ。

_ プレゼントをいただきました

療育園時代の同級生のママが遊びに来てくれました。成ちゃんの誕生日が前日だったのでプレゼントを持ってきてくださいました。同級生のチカちゃんは週４日通園しているそうです。成ちゃんもボチボチ追いつかないとね。通園の日は毎日家まで送り迎えをしてくれるそうです。良いですね。まぁ乗り合いなので色々あるようですが、何とか通えているそうです。良かったね。

お昼ご飯を一緒にして積もる話もたくさんママとしていたようです。どうも話したりなかったんじゃないかと思いますが、また遊びに来て下さい。手ぶらででも大歓迎ですよ。今日はありがとうございました。

_ お花を供えていただきました

成ちゃんの同級生は春ちゃんも同じ時期に通っていたこともあって仲良くしてもらってました。今日も忘れずに春ちゃんにもお花を供えていただきました。お菓子もたくさん。きっと春ちゃんは喜んでいるでしょう。

療育園を出てからとなるとかれこれ18年ぐらいになるのですね。一度か二度同窓会みたいな集まりが会ったような気がしますがその後はほとんど会っていませんね。今年の年賀状には一度あいましょうというものも有ったので実現できたらいいですね。

_ お参りに来ていただきました

春ちゃんも成ちゃんも大変お世話になった人がお参りに来て下さいました。大きな花束をいただきました。お仏壇の前がお花でいっぱいになりました。色々思い出話などしていただいて春ちゃんも成ちゃんも喜んでいたでしょう。何時もハルちゃんとナルちゃんが居た居間の方にご案内したのですが、春ちゃんと成ちゃんが居ない部屋にはまだ入れないと仰いました。そんなに思っていてくださるのですね。ありがとうございます。またわが家でのイベントにお誘いしたいと思います。是非来て下さい。