ハルナル日記

_ つまらん土曜日

相変わらず支援センターに行かないときはつまらない土曜日です。お利口にしていてくれるときは良いのですが少し調子が悪いとママはパニックというか煮詰まってしまいます。どうにもやるせない日ですね。

本人も面白くないし、何か解決策を考えないといけないとは思うのですが、なかなか難しいです。近くの福祉の専門学校に出向いて学生のボランティアを募集して土曜日に遊んでもらえないか考えたこともあるのですが、本当の窮地に立たないと実行に移せないのですね。本来は来るべき窮地に備えて先にしておくべき事なんでが…。

_ 怒らんといて

一時も手が離せない成ちゃんです、少々グズグズ言っているくらいなら良いのですが猛然とまくし立てるように怒るのはやめてください。あまり怒ると何処か具合が悪いのではないかとヒヤヒヤするのです。

今日もママを独り占めで手を焼かせていたようです。抱っこしていればおとなしくなるはずなのにしばらく怒っているとなおさら心配。最近ちょっと怒りやすい感じがします。何か言いたそうだなぁ！

_ ハルシオン

明日はゆっくり付き合いましょう。

_ 引き続き緊張が強い

どうもいつもより緊張が強くて持続している感じなので、かなり調子が悪いようです。緊張のせいで今日もなかなか寝られず。それでも緊張が続きすぎると自然に弛緩するタイミングもあるようだ、そう言うタイミングには握り拳は揺れないしもちろんギュッと握っている手も少し緩んでいる。そう言うときはホッとするのだがそれが持続出来ないのには何か問題を抱えているのでしょうね。ママが催眠術ででもリラックス出来ないかなと言ってましたがホントにそう言う方法があれば藁をも掴みたい気持です。

_ 最近寝付きが悪い

どうも寝付きの悪い日が続いているようです。成ちゃんはそもそも規則正しい人手早寝早起きの模範的な生活を送るタイプなのですがどうやらそれをずらしてしまったのかも知れないですね。お腹の手当やチューブの手入れなど色々することが多くて成ちゃんが本来持っているリズムと上手くかみ合わないのかも知れないですね。

夜中に怒るのは寝返りが出来ないけど同じ姿勢は辛いので自分で少しずらそうとしているのだと思います。その時に目が覚めてしまうと言うか反っくり返りすぎて元に戻れず目が覚めて怒り出すのかも知れません。横に寝ていて早めに助けてあげると案外落ちつくのは早いんですけどね。タイミングを逃すとすっごく怒ります。ちょっと手加減たのむ(^^;

_ サイレース１包

寝るときに2分の1飲んで一旦寝たのですが、夜中にグズグズ言ったときの対応が悪かったのか起きてしまいました。そうなったらなかなかテコでも寝ない感じで仕方なくふたたび使った次第。

_ 緊張が強かったらしい

連休でちょっとリズムを崩してしまったのか、今日は緊張が強めの１日だったようです。薬は何時もと同じなのですが本人の気持ちの面が影響しているのでしょうね。切替がうまく行かなかったのかも知れません。食事の時など場合によっては薬を使わなくても大丈夫じゃないかと思わせるときもあるのですが、進めていくうちに緊張が強くなってうるさくなってくる。こう言うときに少し薬を使うというパターンが本人には良いんじゃないかと思うのですが、ちょっと園では対応が難しいようなのでその辺りをどう解決するかが一番悩みのタネですね。携帯電話の動画機能で様子を送ってもらって決めるという手も有りかなぁ。ただ、午後の活動が眠たくて出来ないようでは困るしなぁ。永遠の課題かも。

_ 緊張が強い

多分お腹の傷口の影響だとは思うのですが、どうも体に力が入っているし口もムチャムチャと良く動いて空気をたくさん飲んでしまいます。緊張が強いままで居ると側弯がどんどん進行しそうでイヤなんですが、緊張するなと言っても無理な話。成ちゃんが少しでも快適に過ごせるように周りが気をつけてあげないといけませんね。ただ、医療的な知識や技術がいるような問題なので一筋縄ではいきません。そう言う意味では気が紛れているあいだが成ちゃんにとって一番いい時間かも知れません。楽しい時間をいっぱい過ごすことが今出来る一番良いことかも知れません。気分良く笑っていると病気も治るというので、絶大な効果があるかも知れません。

_ enema サイレース2分の1

どういうワケかenemaは大失敗。明日もう一度試してみましょう。睡眠のコントロールはいい感じですが、今朝の様子に今日の緊張のヒントがあったかも知れません。明朝はどうかなぁ？

_ クリスマスモード

もはや突入しているのですね。飾りの折り紙などを楽しんでいるようです。そんな中ちょこっと仕事もしているようです。ほぼ何の心配もなく通えているのがすごいことですね。インフルエンザの予防接種も終わったし、後は風邪を引かないようにすることだけですね。体力は付いてきているので先ずは、冷たい空気を吸わせないことと汗をかきすぎないように気をつけることでしょうか。風邪は急に来るからなぁ、気をつけないと。

_ ウキウキモード？

最近どうもウキウキしているよな感じで、なんだかすごく楽しそうなんですが、ものすごくやる気があるようなまなざしで、ちょっと頑張っている感じなんですが、良くものごとを見ているし良く笑います。でも、楽しいことだけ大好きでお仕事になるとそこそこで怒っているようです。勝手なやっちゃなぁ。でも、酸素の心配もなく過ごしてくれているのはホントに嬉しいことです。頑張りすぎるなよ。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

夜中に息が荒くなってくる。少し解釈して助けてあげると目覚めないようです。舌が落ち込むのかなぁ？

_ 訪問日

今日も２人来てくださいました。成ちゃんは相変わらず姿勢の変化で少ししんどくなるようですね。大丈夫なときは大丈夫なんですが。さりとて本番にうまく行かないと意味がないというか、でも、徐々に慣れるしかないんだし。ジレンマですが周りの忍耐ですかね。成ちゃんは多分精一杯頑張って居るんだと思います。生きることで手一杯な中でも楽しいことには笑顔で反応しているのだからもうそれで充分だと思うのです。力を抜いて頑張らずに楽に生きようね。

_ 小菊を植えました

しばらく前に苗が届いていたのですが、休日ともなるといろいろ忙しくてほったらかしだったのですが、今日ようやく植えてあげることが出来ました。イタリア製の新しいプランターを２使ってきて苗を３つずつ植えました。５月から６月に咲くらしいですが、ぎりぎりのタイミングみたいですね。楽しみです。

_ 完全休養です

今日はパパが朝からビッチリ用事があるので、何処へも行く事が出来ませんでした。近くへのお買い物もなし。つまらない1日だったでしょうね。2日連続でお出かけだったのでゆっくり休んでも良いかなと言う感じでしょうか。最近は何処へ出かけるにも危険がいっぱいというかノロウィルスが以外と流行っていたり、ちょこちょこインフルエンザの患者も出始めているようですから、人混みとか冷たい空気とかは是非とも避けたいですね。出来れば病院も行きたくないので、よほど調子が良くなければ次回の定期診察も考えないといけません。流行りの病が有ったりしたら躊躇しますよね。嫌な季節だなぁ。

_ 頂いたロウソクを燭台に

お花のロウソクが燃え尽きました。いつものように菜蜜灯とバトンタッチですが、空いた方の燭台に先日頂いたシクラメンのロウソクを立てました。春ちゃんに見てもらってます。さて、どういうタイミングで灯そうか、ちょっと思案中です。

ママがお花を買ってきてくれました。先日頂いた花がボチボチ終わりですし、お花がないと寂しいですからね。わが家のベランダでは唯一菊だけが咲いていたのですが、お供えできるほどには至りませんでした。次の花の時期にはもう少し咲くように世話をしたいなと思います。

_ 素知らぬ顔の成ちゃん

今日は点滴の日です。成ちゃんの調子は順調、今日は新しいカニューレを５つ用意していただきました。これが亡くなるまでに医大からの支給品の変更を済ませて欲しいと思います。

先生に点滴のラインをとってもらってる間、成ちゃんは慣れたもので、素知らぬ顔をしています。先生の声はよく解っているはずだし、最近よく表情がでてきた成ちゃんは、感情表現も出来るはずですが、素知らぬ顔をしています。成ちゃんなりの挨拶かも。

敏感だった首や後頭部も最近は本当にマシになってきて、その分しっかりした表情が見られるようになってきています。この調子でどんどん良くなってほしいですね。