ハルナル日記

_ 今日もホッコリ良い感じ

園では昨日に続いてなかなか良い感じのようです。職員さん達も春ちゃんの痰と上手く付き合って頂いているようで。構えず成り行きを見て対応して頂いているのが良いみたいです。

今日は乙訓園開所記念のスペシャルランチの日だったそうで、デザートバイキングだったとか。ハンバーグランチとイチゴのババロアで開所を祝ったそうです。

家に帰ってからはヘルパーさんに抱っこしてもらって過ごしました。今日はまったく寝られずに色々遊んでもらっていたようです。食事をほとんど薬を使わずに進めていたのですが３分の２くらいのところでギブアップしてサイレースをしました。ほとんど痰も絡まずしっかり完食しました。

_ 最後のリハーサル

明日は病院に行くので明後日の文化祭のリハーサルは今日が最後。いつもよりちょっと早い目に行って水分補給の後リハーサルをしたそうで、ちょっとゴホゴホ言ってしまったそうな。それでも頑張って色々楽しみながら終えたようです。

家に帰った後は何時ものパターンで「底抜け脱線ゲーム」みたいにママは大変です。ヘルパーさんも２人を見ることは出来ないので、２人ともぐずっているとなにもはかどらないのです。

_ エスクレ250

このところ園で調子が良いですなぁ。明日は冷え込みそうなのでちょっと心配です。

_ 日付を変更

昨日の日記は日付を間違っていたようです。今頃変更しました。

_ ツッパリ気味で嘔吐無し

薬を減らした効果は続いている。ちょっとツッパリ気味だが痰が切れやすく嘔吐などもしにくいらしい。熱もたいして上がらないので最近の水分の取り方が上手くいってるようだ、次の点滴をどうしようか。涼しいからと言って間を開けすぎずに適度な間隔でしておいた方が良いのでしょうね。

夕方帰ってすぐに水分。これはママが気を付けてくれています。水分のあとも機嫌が悪くなると言うほどでもなくツッパリながらも起きていたようです。朝に3分の1飲んだ薬の残りを夕食時と寝る前に使うのですが、昨日は分けて飲ませたのですが今日は夕食前に全部飲ませたら食事中に寝てしまいました。それでも目標の量は食べています。この辺りのさじ加減を考えないと行けませんね。

_ モードが…。

昨日は学校で怒ってるか寝てるかという自宅モードが炸裂していたようですが、何処か調子が悪かったのでしょうか。成ちゃんが調子悪いとお腹かなと心配になりますが、傷口がきれいに乾いてきたりジクジク赤みがかってきたりしっかり落ちついたときがありません。抗生剤やステロイドを使い分けているのですが、常用は避けたいので思うように調整出来ません。

家に帰ったら少し眠ってました。帰りの車でもさほど怒らなかったのでやっぱりモードが…。起きたあとは元の成ちゃんに戻っていたのですが、どうも今日は調子がおかしい感じですね。急に冷えたのも気になります。大崩しないように気を付けましょう

_ サイレース3分の2

夕食時に飲んでそのままです。

_ 今日も眠たかった

もうちょっと活動的に行きたいところなんですが、今日も眠たくて仕方がない様子でした。診察では少しの度が赤い目だが問題ないだろうとの事でした。胸の音はキレイでした。何とか体重を維持しているし目標だった12キロ台は保てているので今はこのペースで観察しようと言うことでした。週１回の点滴の件ではどうも点滴の後で痰が多いというか水分が余っている感じだと伝える。今の時期必ずしも点滴が必要では無いのかも知れないが、ペースは変えず１回の量で調整してみるのが良いかもと言うことになった。あまり減らすとアミノ酸の比率が高くなるのでその辺りも相談しないとね。デパケンは7mlでうまく行ってることを伝えました。

_ ガッツリ起きてました

成ちゃんは出先ではなかなか寝られないのでパッチリと起きておりました。診察の結果は特に問題はありません。便潜血もマイナスで問題ありませんでした。調子良く通園してていると報告が出来ました。先生も心配してくださってますので現況報告が出来て良かったです。１０月半ばに熱を出してから少し痰が多めで推移していることを伝えました。もらってる薬の数や量を見ても成ちゃんは調子が良いことを示してます。明日は登園日、楽しみにしてるかなぁ。

_ サイレース3分の1

足の傷は乾いてきました。本当はカサブタが出来るので良くないのですが、個々から密閉するのもどうかと。

_ 血が濃い

どうもここ数日緊張が強くて体温が上がり気味だと思っていたら、採血がしにくかったそうです。涼しくなってもこの調子だと点滴は抜けないしなぁ。って言うか、汗をかいたら飲み物が欲しいと言ってくれれば良いんですよね。極端に喉が渇いたときは表情でわかることはあるのですが、概ねこちらが気付くと言うよりそろそろかなと決めて水分をあげる方が多いですよね。この辺り本人の意思はどうなんだと何時も少しだけ気がかりなんですが、普段から水分不足気味なのである意味強制的に入れるというのも仕方のない部分があってねぇ…。

_ ちょっと息抜きに

ばあちゃんに焼き芋を食べさせてあげようと、西向日まで出かけて焼き芋を仕入れて、ばあちゃんちに行きました。ばあちゃんは美味しい美味しいと言いながら食べてくれました。良かったねぇ。その後少しお買い物によってお家に帰りました。1人で横になっていると突っぱったり、時々座位保持パパで休んだりして過ごしました。調子は良いんですけどね。もう少し1人でお利口にしてくれる時間がふえたら言うこと無いんですがねぇ。

_ enema サイレース3分の1

食事の前のおむつ交換の時、ちょっと出ていてビックリ、念のため食後にenemaで残りもスッキリ。良いんじゃないでしょうか。

_ 酸素もそろそろ落ち着いてきたが

お腹の感じは落ち着いているし、酸素の方も随分良い感じになってきた。ところがどうも緊張が強い。いつも反っくり返っている感じだ。これじゃぁ車椅子が作れないなぁ。本当ならそろそろ行きたいのだが、新型インフルエンザの状況がイマイチわからない。職員の間にはそこそこ流行しているようだが、逐一連絡があるわけではなく、イマイチ不安が残る。ホームページがあるのだから名前は伏せるにしても現時点のインフルエンザの状況などを知らせて欲しいところですね。いえ、電話での連絡でも良いんですけどね。全ての情報が開示されないとこちらも判断が出来ないわけですね。インフルエンザのワクチンは効果が出るのに２週間かかりますが。職員さんたちの摂取状況もまったくわからない状態ですからね、しかも個人任せらしいですからなおさらです。いつから行こうかなぁ。

_ 少し寂しい感じ

お花が枯れてきたので、お供えから外しました。仏壇の中の花はまだまだ綺麗に咲いてますが、少し寂しい状態になりました。花を欠かさないというのもなかなか大変なことですね。ヒマワリが意外と寿命が短いのを知りました、いきなり頭を垂れる感じでお亡くなりになるのですね。花は綺麗に咲いたままなのですが。新しい花束を買わないとね。

_ 今日もお手紙作りです

11月に入って初めてのお手紙作りです。今日は基礎の部分のテープ張りをして明日に繋げようと言うわけです。これからしばらくお誕生日が続くので忙しいかも知れません。成ちゃんは作業が嫌になったら怒るか眠ってしまうので非常に解りやすいのです。

手紙を作るときにテープの色やフェルトペンの色などを一つ一つ春ちゃんに決めさせてもらっているようです。成ちゃんの反応を見て一番リアクションの大きかったモノを選んでいただいているのだと思います。ハッキリと意思表示しているときも有るようです。こういう積み重ねはホントに大事ですね。

_ 新しく買ったロウソク

「菜」という名前のロウソク。植物性のパラフィンだけで作っているというロウソクです。ママが買ってくれたのですが、ママは「菜」という名前が付いているだけで触手が動いてしまいます。断面が花形になっているロウソクで使っている途中の様子がなかなか可愛いロウソクです。ママのこういうさりげない優しい気持ちは春ちゃんもきっと受け継いでいたんだろうなと思います。喜んでくれているかなぁ。

菜蜜灯みたいに蜜蝋は入ってないので甘くて良い香りはしませんが、合成パラフィンのような嫌な匂いもしませんからなかなか良い感じです。ちょっとしたモノに少しだけこだわると色々おもしろいことが解ったりするので楽しいことですね。

_ カニューレを替えたけど

火曜日なのでカニューレを入れ替えた。特に細かいことは気にしてなかったんですが、夕食を終わったあたりに、ちょっと抜け気味かもとママが。よく見るとカフの縁が覗いたら見えている感じ、昨日までとちょっと違う。

成ちゃんには悪いけど少し手直しした。ただ、おさまりのよい場所は勝手に決まるそうなので、こちらの意図通りになるかははなはだ疑問です。昨日までと同じ様な位置になったと安心していたら、寝る前にも抜け気味かなと。どうもカニューレそれぞれにもクセというものが有るのかも知れません。１回で定位置にスッキリ落ちついて欲しいですね。

_ ヒマワリが全部咲いた

立冬を前にヒマワリが全部咲きました。今日から立冬なので、切り花にしてお部屋に入れてあげようかと話しています。ちょうどお仏壇の前のお花も終わりかけなのでグッドタイミングかも知れませんね。

鉢植えのヒマワリは流石に長持ちで、２つ揃って玄関を明るくしてくれています。お姉ちゃんの鉢の方が少し元気が無くなってきたかな。ちょっとうつむき加減です。今週が過ぎたらちょっとバタバタが治まりそうなので、ベランダの世話も再開したいと思います。立冬過ぎてからの種まきって大丈夫かなぁ？