ハルナル日記

_ だいたい予想通り

機能はハルシオンで寝て、今朝はサイレースをして出かけました。往きの車の中ではいつもよりちょっと怒り目。この分だとちょっと大変かなと思いながらお任せしてかえりました。結果はだいたいの予想通りでした、ちょっと緊張が強くて怒っていることが多かったみたいな感じですね。かえってからはちょっとプリンを食べさせてもらって、静かに過ごせる寝床へ行ってお利口に午睡していたようです。夕食はサイレースのお世話になったもののしっかり完食、終わった後に痰が絡みましたが食べたものは戻すことなく過ごせました。まぁ良い方かなぁ(^^;

_ 病み上がりの登校

ちょっと鼻声が残っている感じですが、熱もないので登校しました。これと言って問題もなく過ごせたようです。いつもながら成ちゃんの周りには人が多いのでいっぱい刺激を受けているようです。帰ってからはあまり良くなかったみたいでママをてこずらせておりました。抱っこしてたらいいのですが、降ろすと怒るというパターン。とりあえず繋がっていればいいと言う感じは寝ているときにも感じます。寝床で夜中に文句を言いだしたとき首の後ろに手を当ててやるとそれだけで安心して寝たりします。くっついていたいのですね。いろんな不安を経験したからなぁ。出も疲れるのよ(^^;

_ エスクレ250

食後眠たそうにしていたので何とか薬なしで寝ないかと頑張ってみたが無駄骨に終わってしまった。残念。

_ どうも力が入ってる

最近唇を噛むようになってきた。そう言えば去年も同じ様なことがあった。この時期だったかどうかはわからないがどうも力が入ってる。薬がなければリラックス出来ないようでは困るのだが、そんな次元に立ち返ることすら出来ない状態だ。やはりなんと言っても栄養の摂取が最大の難題であり重要な問題であることは明白で、このジレンマをいかに解決するのが最善であるかを近いうちに決定しなければならないときが来ると思う。

今日は眠たかったようで力も入らずと言う状態が午前中は続いていたらしい。そう言う状態だと痰が絡みやすくて切れにくい。そして食事も摂れない状態になるという悪循環に陥るのだ。家では何とか完食しているが果たして足りてないような感じもする。突っぱるばかりでかなりエネルギーも消費しているので追いつかない感じですなぁ

_ よく怒るなぁ

側湾のすすみで体が歪んできた。その影響でかお腹も歪んできてどうも滞りやすくなっている感じがする。下降結腸のある側が折れ曲がる感じで圧迫されているのが気になる。最も滞りやすいと言われる横行結腸から下降結腸にさしかかる部分が心配です。最初の手術でバイパスした箇所だけにことさら心配です。

抱っこしていてもすぐに突っぱるので力が入りっぱなしになる。首が前に曲がるような姿勢がとれるときは力が抜けてはいるがすぐに伸びようとする。一旦伸び出すとひとしきり怒る。疲れてくると静かになってい眠っている。こんなパターンじゃダメですよね。今日はせっかくヘルパーさんが来てくれているのにママは手を取られて大変だったようです。そんな中朗報も一つ、昨日の夜から今朝に掛けては気温も下がって過ごしやすかったのか朝までグッスリ寝てくれたようです。

_ サイレース2分の1

食事の時にも2分の1使っているので今日は１日で一包半使っていることになりますね。ダメじゃん。

_ 寝る前に痰が

今日は昼間も痰が絡んで食事がうまくできませんでした。点滴の後のお昼はいつもそんな感じがします。水分は足りているだろうからまぁいいかといつも思っているのですが、本人に聞かないとわからない面もあってなかなか掴みにくいです。

普段はそこまでで終わるのですが、今日は一日痰が多かったようです。特に寝る前に突然絡みだした痰がしつこくて、食べたものを大方出してしまいました、残念。ひょっとするとこの時期水分が多すぎると言うことは無いのだろうかとちょっと気にかかります。

落ち着くまで時間がかかってしまいまたもや寝付いたのが２時になってしまいました、明日がちょっと心配。

_ 最近は夕方がおとなしい

お姉ちゃんの調子がイマイチな感じでどうしようかという時に案外成ちゃんがお利口で助かっているのです。今日はヘルパーさんがお姉ちゃんを見てくださって、ママも夕食の準備がはかどった様です。が

いよいよ食べようかというタイミングになると、ウダウダ言い始めるので、ママはいつも成ちゃんを抱いて食事することになってしまいます。ご飯はよくわかっているんでしょうね。

_ サイレース3分の1

もう少し早く寝られる努力をしましょう。

_ 今日はよく寝たなぁ

フェスタという雰囲気が支配していたここ数日を敏感に感じていて少しお疲れだったのかも知れません。緊張も強くて心配したのですが、今日はとにかくよく寝た１日でした。先日までの汗だくになるほど怒ることもなくなんとか過ごせています。この連休ですっかり落ち着きを取り戻して普段の園生活に戻って欲しいと思います。前回の点滴からアミノ酸を抜きました。果たしてどういう影響が出るかはまったくの未知数。のんびり時間を掛けた観察が必要ですね。

_ 意外とマイペース

今回のイベントは予告とか練習とかの積み重ねがあったので、スムーズに受け入れが出来たのかも知れないですね。フェスタでも肝心なところはしっかり押さえて参加してたし、楽しく過ごせたのではないかと思います。次の日に疲れがドッと出ることもなく普段と変わらない感じで引きずらないのは進歩ですよね。お腹のチューブも安定してきたし、残り少ない秋を満喫したいと思います。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

今日も寝付きはバッチリ。今日の感じだと朝まで寝そうなんですけどね。

_ 調子は良い

急に寒くなったけど、成ちゃんには涼しくなったのかも。と思うぐらい。アレルギーの症状が少し治まって来ているのかも知れません。そう言えばパパも鼻のズビズビが無くなってきました。鼻ショミンの出番も無くなりそう。

夜中も比較的よく寝るようになりましたし、酸素も使わずに過ごしてます。こまめに痰を引いてあげるのは不可欠ですが。それだけで楽に過ごせるならと言うことですね。口から引くのは意外と難しくて鼻から引いてあげるのが手っ取り早いのですね。ただ、粘膜に注意しないとね。

_ 喪中のハガキ

今年は喪中のハガキを出さなくてはね。春ちゃんの面影があるものにしたい。文面を考えて作りました。季節外れだけどヒマワリをあしらいました。ハガキを見て初めて知る人もいるかなぁ。ご無礼をお許しください。

_ 絶好調だけど眠い

登園日もずいぶん慣れてきてほぼ安定している酸素も存在を忘れてしまうほどです。成ちゃん自身の体力がついてきている証ですね。今日もしっかり作業が有ったようですが、それなりに頑張れたのでしょうか。

帰り間際にまたバギーに乗ってみようと言うことになったのですが、眠いところを起こされて怒ったのか、どこか痛かったのか大声で泣いてしまいました。最近左足がブランと力が抜けていることも多く抱っこの時にしっかり膝の裏を支えないと違和感を感じるのかも知れません。

落ちついたところで再びバギーに乗って帰りの車までバギーで移動しました。園内の移動にはバギーは有効ですね。こういう使い方のために１つ有れば良いでしょうね。

_ お墓参りに行きました

先日の十夜会別時廻向のお塔婆を持ってママと一緒にお墓に行ってきました。前回お参りしたときの百日草が半分ほど綺麗に咲いて残ってました。あの後グッと冷え込んだのが良かったのかも知れませんね。残っている花を残して新しい花と一緒に供えました。

お墓をタオルで拭いていて思ったのですが、後ろにある塔婆立てとの間が狭くて拭きにくいのと供え物の台と花筒の間が狭すぎてタオルが入りにくいと言うことです。またお墓を持って日が浅いので、掃除のための道具が揃っていません。何回かお参りしていく内に必要なモノを揃えていきたいと思います。

墓参の途中無縁墓が並んでいるところの石塔が散乱して落ちていました。土を掘り起こした後もあります。たぶんイノシシだと思うのですが、球磨も出るかも知れません。お供えはお持ち帰りが良いかも知れませんね。

_ 訪問看護のお打ち合わせ

成ちゃんには訪問看護が不可欠ではないかという状況になってきたので、その利用を真剣に考えるときが来ました。看護師さんが来てくれている間は医療行為も任せておけるのでママが買い物に行ったりすることも可能になってきます。訪問看護と施設からの訪問とをうまく組み合わせれば、安心して任せられる状況を生み出せるのではないかという試みですね。その足がかりとして今日は最初の訪問に来ていただきました。

今後の方針や、成ちゃんの現況を確認していただくには1日では足りないでしょうが、先ずは成ちゃんを見てもらわないと始まりませんからね。相談支援員さんにも来ていただいて、色々打合せが出来ました。次回は再来週で再び2人で訪問のようです。しばらくは慣らし運転ですね。

さて、訪問看護というからには医療行為をするのですが、何故か保険が使えません。訪問看護ステーションは医療機関ではないというのが建前だそうです。したがって開業医などの医療機関から来ていただいたら保険が適用されます。不思議ですね。よくよく聞いてみると訪問看護に保険が使えないのは日本中でも京都と大阪と和歌山だけだそうです。こんな事は全国的に統一していくべきものでしょう。福祉に地域差があるのはどうにも納得がいきません。近いうちに保険適用を受けられるという噂も有るので、期待して待ちましょう。

_ 春ちゃんの鉢を玄関に飾りました

春ちゃんの鉢に植えていたヒマワリが綺麗に開いたので、玄関に飾ることにしました。プランターのヒマワリよりも背丈が伸びですごくヒョロッと長くなってしまいました。プランターは棚の上で鉢は地べたに置いていたので同じ高さまで伸びようとして長くなったようです。成ちゃんの鉢は棚の上だったのでさほど伸びてはいませんでした。おもしろいですね。

玄関は日当たりがよくないのですが、一旦咲いたヒマワリは綺麗に咲いた状態で同じ方角を向いています。切り花ではなくて鉢植えなので長持ちしたらいいなと思ってます。