ハルナル日記

_ 熱よりやっぱり後が大変

一日中痰が多くてしんどそうです。かなりゴロゴロ言っても自分で出そうとはしないので苦しそう、こんな時やっぱりSPO2メーターが欲しいと思う。買うべきだなぁ。日に日にマシにはなってくるでしょうが多分今日が一番痰が多くてしんどかったのではないかと思います。明日は少し気温も上がるので随分楽になるだろうと期待しています。痰以外は元気なものなので明日は何とか学校へ行きたいですね。

_ pinピコpin

タイトルが変な変換になったがおもしろいのでそのままにしておこう。タイトル通りツッパリ通しの１日だったみたいです。朝一番職員さんに抱いてもらったときも「どうしたん」と言われてました。帰りに迎えに行ったときも抱っこで揺さぶってもらってました。

帰りの車の中では前半何とか持ちこたえたものの後半怒り出して家に着く頃には泣き出しそうな感じ、帰ったらちょうどヘルパーさんが来ていて抱っこしてもらったのですが、半分涙目(^^;

ヘルパーさんに抱っこしてもらっている間もかなり突っぱっていたようで、「こんなに緊張しているのは初めてかな」と言わせてしまうほどだったようです。仕方なく夕食前にサイレース、何とか夕食は完食でした。明日もこの調子だと大変なのでエスクレをしたのですが、BIGBENをもよおして出てしまったもよう。明日はどうでるのかな？

_ エスクレ500 ハルシオン

エスクレ後BIGBENで出てしまう。今日はBIGBENの予定日だったのでそれは良かったのですが、エスクレの効き目が完全になる前だったので結局ハルシオンで寝ました。明日の様子は予想が付きません:-p

_ 薬と相談

薬を使うとバイタルが下がる。薬を使わないと緊張が強くて体温が上がりすぎる。今のように少し緊張が強いとどうにもコントロールが難しい。朝一番の数値で判断されることに意識が行き過ぎると緊張を押さえきれずに体温が上がりすぎて、今度は体温が原因で行けなくなってしまう。すごいジレンマですね。この状態を切り抜けて少しでも安定する日が来るのでしょうか。血中濃度を安定的に保つような使い方をしばらくしなければならないのかも知れないなと感じているが、そうなると園でも昼ご飯の前に飲ませてもらうことになる。うーみゅ！

_ 抗生剤と副腎皮質ホルモン

お腹のチューブの入り口が風邪の後赤くタダレるようになってきている。そのせいで多分機嫌も良くないのだと思う。早く治してあげる方が良いと判断して抗生剤を飲んで副腎皮質ホルモン軟膏を塗って数日様子を見ることにした。綺麗になると良いのにね。

今日は久しぶりに登校しました。まだ無理は出来ない感じですが何とか過ごしてきました。どうもなかなか痰が元通りに治まってこない感じですね。しばらく多い日が続きそうです。それでも学校へ行きながら普段の感じで過ごすのが一番良いと思っているのですが、最近熱を出す子どもたちが増えているのがちょっと気がかり。

_ サイレース4分の1 enema ハルシオン

夕食時にサイレースを2分の1している。１日量は１包なのでだが、果たして。

_ 今日は緊張が

昨日は良かったのに今日は緊張が強い。なかなか思うようには行かないですね。朝も緊張が強くて体温が上がり気味だったしそういう日は一日引きずってしまうことが多いようですね。時々裏切られるので余計に悩むのです。

_ ご機嫌斜め

どうもママが手を焼いていたようです。時々二人そろって調子が良くないことがあるのですが、まるで申し合わせているかのような。風邪を引いた後なのでちょっといつもと違うのかも知れませんね。秋に落ち込む成ちゃんとしては、これぐらいなら上出来かな(^^;

_ enema サイレース3分の1

夜中に時々そっくり返るけど、朝まで寝てくれるので、まあまあかな。

_ 点滴に行けず

パパの仕事の関係で点滴に行けませんでした。休み明けになりますね。ずいぶん涼しくなったので緊急性はないのですが、今のところ週一の点滴は続けていきたいです。本人もあまり苦にしてないようですし、体調も良いと思うのですが、どうなんでしょうね。

さて、今日は完全休養です。ゆっくり休みました。明日以降どうするかですが、今は旅行あけで親の方が真っ白なので、身動きが取れないでしょうね。火曜日に元気に登園、それだけを目指しましょう(^^;

_ ホッコリしてます

お家は安心できるというか、のんびりしているようです。そもそも場所が変わるとそれだけで緊張する人ですから、旅行はかなりのストレスになることはある程度解っているのですが、それでも少しずつ１泊ぐらいから慣れてくれたらいいなと思っています。

園の職員さんにも成ちゃんに慣れて貰って、これからも楽しい旅行が出来るようになっていけると良いなと思います。今回ちょっとしんどかったようですが、体調も良い感じで持って行くには慣れが必要ですね。我が家のお出かけも増やしていかねば。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

朝方一度目を覚ましても再び寝てくれました。こういう調子が続いて欲しいですね。

_ 何故かよく怒る

どうも機嫌が悪い、大泣きしたら呼吸の方は安心なんだけど、他のことが気に掛かります。少しお腹を撫でてあげるとマシになるような感じもする。まだどこか調子が悪いのかなぁ。こう言うとき本当に少しお話しが出来たらと思う。成ちゃんが泣くとママも起こってはいるけれど多分心配で仕方がないんだと思う、その分グッタリと疲れてしまう感じです。悪循環だなぁ。しっかり通園できるようになればこの辺りも改善してくると思うのですがね。でも、慌てないことにしています。じっくり待ちましょう。

そうそう、今日すっぽんぽんで体重を量ったら11.5だったようです。ちょっとカロリーアップを図ろうかなと言うところなのですが、トロミ剤が邪魔してるって事は無いでしょうね。

_ 菜という時に反応する

白菜とか、青梗菜とか小松菜とか、ママは菜がつく文字をみるとちょっと反応してしまうらしい。わからないでもない。テレビを観ていると春ちゃんとかよく出てくる。昨日は馬のはるちゃんが出てました。呼びやすい名前ですよね。あまり嬉しくないのが、お笑いの春菜で、まともに同じ字ですからねぇ。それと自称ニューハーフの方も、こちらは名字らしいんですがね。その内消えていくかなと長い目で観てます。もうすこし可愛いハルちゃんは出て来ないのかなぁ。

_ ママとお留守番

今日は親戚の法事があってパパはお出かけです。昼間はママとお留守番。パパが帰ったときはまぁまぁお利口に見えたのですが、そうでもなかったようで、ママはずいぶん抱っこしたように言っておりました。

叔父ちゃんの満中陰で笠の餅を切っていただいたので、お腹の部分を少しもらってきました。夕食時に早速トロッとなるまで煮たお持ちを口に含ませてもらってました。成ちゃんのお腹のしんどいところを叔父ちゃんに持っていってもらったら嬉しいですね。

_ 青のりみたいなトルコ桔梗

パパはいつものことと思って確認もしなかったのですが、ままが「あの、青のりみたいなんがトルコ桔梗の芽か？」と発芽を見つけたようです。早速見てみるとまさにまばらに振りかけた青のりみたいな芽が出ておりました。写真でもほとんど解らないのですが、拡大してみるとちゃんと芽が出ています。あまりにも密集しているのでそこそこの大きさになったら新しい種床に移植してやる方が良いみたいですね。その後またポットに植え替えて最後にプランターですか。なかなか手がかかりますね。でもこれだけの数のトルコ桔梗が咲いたらすごいですね。苗の家におすそ分けするのを忘れないようにしましょう。百日草の教訓です(^^;

_ ケース会議

今日は成ちゃんのケース会議、退院後の状況を見て今後どのように以前の状態に復帰していくかというシナリオの相談でしょうか。全く状況が変わってしまったこともあり、全く変わらないこともあり選択の幅を縮めるのはなかなか難しいことですね。長い目で俯瞰的に見ていくことになるんだと思います。秘訣はこれだという物が見いだせるまでやり続けることですかね。

さて、ケース会議のケースって、「個々の具体的な」という意味があるようですね。まさに成ちゃんオプションという事なんでしょう。そして成ちゃんにとって最もよいケースが見つかればいいですね。

ケースには入れ物という意味もあります。成ちゃんの入れ物を大きく広く保てるのか、それとも制度という決められた入れ物に詰め込もうとするのか、問われるところですね。じっくり取り組みましょう。

_ タキイから種が届きました

ママが注文しておいてくれた花の種がタキイから届きました。今年はビオラを種から育ててみようと言うことにしたのですが、どうも既に蒔き時が過ぎている感じ、９月蒔きの１０月定植になってます。今から慌てて蒔いても大丈夫でしょうか。その他の種もほとんどが１０月なかばの蒔き頃となっているのでちょっと忙しくなりそうですね。

千日紅の後のプランターの土の再生がまだ終わってないので、晴れ間を縫って土の虫干しまでしておきたいところなのですが、そんなに余裕をかましていられないので、何か方法を考えないとダメですね。そこへ向けてこの週末は天気が悪そうだし、頭の痛いことです。どれをどれくらい蒔くのか計画をたてておかないとね。