ハルナル日記

_ 今度は眠いか

ハルシオンが続くとどうもツッパリ気味なのでエスクレを使ったら今度は眠くて仕方がない。エスクレと言っても250の方なので、そんなに効いてはいないはずなのに日中眠たくて仕方がない様子。サイレースとの相乗効果に差が出ると言うことなのかなぁ。せっかくみんなでお買い物に出かけたのに寝てばっかりではもったいない。本番に強いはずの春ちゃんだが買い物くらいではまだ本番じゃないとでも言うかのようですな。なんちゅうやっちゃ！

歯科衛生士さんの歯磨き指導で虫歯になりそうなところがあるので注意するように指導を受けました。頑張って歯磨きしましょう。どうしても上の葉が弱いんですね。

_ あとは本番だけ

今日は案外リラックスで出来ていたようで、色々遊びにも工夫してもらっているようです、運動会の練習も最後で明日が本番。帰りはパパが出かけて留守なので、ママの運転で帰りました。抱っこ係と抱っこ係お迎え隊にはお世話になりました。お姉ちゃんが帰ってきて水分補給している間放っておかれて怒っていたようで、帰れコールがあったのですが、ボクが帰る頃には何故かおとなしくなっていました。

_ エスクレ250

明日も眠いのかな。

_ 熱は落ちついた

突然出た高熱だったが一回だけアルピニー座薬を使っただけで熱は落ちついている。もちろん昨日もらった薬はしっかり飲んでいる。突然熱を出したような場合どうも風邪らしいと思ったら解熱だけではなく手持ちの抗生剤が有れば飲ませておくのが望ましいらしい。その際抗生剤なら何でもいいらしい。どの抗生剤が合うかなどと言うのは医者でもわからないのだ。４日分ほど出してみて効かなかったら変えるという方法しかないのである。

頂いた抗生剤と飲み薬はちゃんと飲めているのでそれが効いているのかも知れないですね。炎症などが起きていると解熱剤を使おうがどうしようが熱はほとんど下がらないものです。春ちゃんも一回肺炎をしているし成ちゃんも感染症で高熱を出しましたが少々座薬を使ってもほとんど熱が下がりませんでした。座薬を使って２時間ほどで下がり始めたらしめたものです。ただ、４０度近い熱を出されると焦りますけどね。最近は慣れてしまって落ちついたものです(^^;

点滴で水分も落ちついてきたのでその分痰が出てきました。これがスッキリするのにちょっと時間がかかりそうです。痰が絡むと色々面倒なことが多い春ちゃんなので喉に来る風邪は困るのですが、風邪と言えば何故かほとんど喉に来るのでこれまたどうにもならないですね。明日は何とか行ってくれるかな。

_ まぁまぁ良い感じかな

今のところマイペースで学校に行けてます。先生方も慣れたもので決して無理をさせずに落ちついてスゴさせて頂いているようです。ゆったり構えて運動会の本番に備えているようです。運動会の当日はお姉ちゃんがお休みで家にいるので一緒に見学に行く予定です。ガイヘルも何も頼んでないのでパパと一緒に見学ということになるのかなぁ。と言うわけで今年は写真が撮れそうにありません。

今日はお姉ちゃんが休みでお迎えは成ちゃんだけ、園への寄り道もなく真っ直ぐ家に帰るのですが、いつも途中で自宅モードにスイッチが切り替わります。ところが今日はママが色々歌を歌ってくれたのでそれに気をとられてすっかり気が紛れたのか学校モードのままかもしくはレクレーションモードで家まで帰ってきました。ママの歌にぽかーんと口を開けて聴き入ってた成ちゃんには笑っちゃいました。

_ サイレース2分の1 enema ハルシオン

時系列があるのですが、最終的に寝付くのはハルシオンでした。

_ 午前中が鬼門

朝のお薬はいつもの量だけど午前中の水分の時には薬の影響が残っているのかお口が動きにくいようです。このタイミングで水分補給というのはなかなか大変そうで、職員さんにはよく頑張っていただいてます。

今日は支援センターからヘルパーさんが入ってもらいました。よく知っているいつものヘルパーさんで春ちゃんも安心して抱かれていたようです。部屋の雰囲気も良い感じ、春ちゃんも徐々に落ち着きを取り戻している感じですね。多分体重が増えてきているのもそう言うところから来ている気がします。ボーナス出ました

_ 午後が鬼門

午前中から昼間にかけてはほぼ問題のない様子みたいですが、注入が終わって少し経った頃、場合によっては帰る間際に痰が多くなってきて少ししんどい時間帯が来るようで、これは学校時代からのパターンですからうまく乗り切る方法をいつも試行錯誤するしか仕方がありません。

何をするにも一所懸命な成ちゃんですから、園にいるあいだは緊張の連続です。これが慣れてくると少し休めるようになってくる。そう言う日が１日でも早く来ると良いですね。職員さん達ともいい雰囲気で馴染んできて居るみたいだしそう遠くないかも知れません。初ボーナスいただきました

_ enema サイレース3分の1

夕食時は痰が絡んで時間が掛かりました。少し右足が浮腫み気味。明日は点滴です。

_ つまらない１日でした

リージェンシーが修理に出ていて、成ちゃんのお出かけ予行演習も出来ず、家に隠っている１日でした。春ちゃんにはつまらなかったでしょうね。来週は間近に迫っているのでお出かけはどうするかなぁ。まぁ、春ちゃんの場合はバスでの移動で何ら問題は無いでしょうから、心配はしてないんですけどね。ずいぶん涼しくなってきて体調を崩さないかだけが今のところの心配ですね。

_ 夕方にドッと来たか

あれ以来毎日とろみを付けた注入を心がけてくれているママですが、濃度の安定性という面では完全に管理が出来ないようです。難しいですよね。粉末のトロミ剤を入れてダマにならないように良く攪拌しているにもかかわらず、いくらかのだまが出来てしまって、途中で落ちなくなってしまう。途中から注射器での注入に切り替えたりしているのですが、これまた大変ですよね、なんと言っても家族だけで過ごしていると、ハッキリ言って人手不足なんですよね、これが(^^;

トロミの加減を決定して分量を正確に決めていくことが大事だし、うまくダマにならないように攪拌することがこれからの課題です。時間あたり150ミリリットル押せるシリンジポンプがあるのですが、まだ試していません。普通のシリンジと注入のチューブを繋ぐ工夫をしなければなりませんからね。さて、どうしたものか。

_ enema サイレース3分の1

サッサと寝付きましたが、果たして朝まで寝てくれるかなぁ。

_ 酸素は良いけど機嫌がね

今日はお姉ちゃんの百箇日だというのに朝から機嫌が悪い。百箇日法要とお仏壇の開眼法要の間はなんとかお利口にしてくれてました。それもこれも、朝早くから来てくれていたヘルパーさんと、目一杯朝早くに設定してくれた訪問のおかげです。ご協力ありがとうございました。

結局一日中機嫌はイマイチで、ちょっと起こり気味が続いていましたが、そんな時に限ってかどうか、酸素の方は全く使わずに済んでます。どういう加減なんでしょうね。どちらかを取れと言われてもねぇ。機嫌良く酸素の方も大丈夫とは行かないのかなぁ(^^;

_ 無事に法要を終えました

今日は百箇日法要に合わせて、新しいお仏壇の開眼法要もしていただきました。ごく内輪の親戚だけが集まってくれました。お経が終わった後お仏壇のお供えの仕方やお膳の器の使い方など、また、掃除の方法まで「おっさん」*1が教えてくださいました。

今日の百箇日に向けて、お花を届けていただきました。春ちゃんが学校時代にすごくお世話になった方お二人からでした。ありがとうございます。春ちゃんの従姉妹たちが花束をくれました。パパの仕事場の事務員さんも。他にも花束とおリンゴを供えていただきました。ママのお友だちが島根から、お地蔵さんをアレンジしたグッズを手作りで送って下さいました。春ちゃんの法要の時はいつもお花がいっぱいです。皆さんありがとうございました。

_ 抱っこの仕方考

お出かけに当たって長時間疲れにくくて酸素飽和度が下がりにくい抱っこの方法を探ろうという試みを少しだけしてみたようです。調子のいいときはどうやっても調子がいいのでなかなかコレといった確定的な抱き方というのは見つけにくそうですね。ただ、左の脇腹が側弯の関係で屈曲して色んな所を圧迫している感じなので、少しでも伸ばした姿勢が出来れば良いなと思うのは意見が揃うところです。成ちゃんの移動には車いすに誰かが座って成ちゃんを抱っこして移動する。ちょっと寝転がってリラックスしたときはストレッチャーなどで寝ころぶという、なかなかたくさんの備品が必要になるわけです。出向く施設によってはストレッチャーも貸し出してくれる所もあるのですが、今回の出かけ先にはあるかどうか確認の必要がありそうですね。1つずつ詰めていかないとね。

_ ストックの種を蒔きました

蒔くとは言っても９センチの簡易ポットに数粒ずつ埋めていく作業です。指で押し開けた穴に３粒ほど落としては覆土を少し被せます。５２個のポットにストックを蒔きました。さて、どれくらいの確率で発芽してくれるのか楽しみですね。朝晩欠かさずにお水をあげないと行けませんね。本葉が数枚の所で冬を越すことになるので、霜柱には気をつけないとね。

もう一つのユーストマ（トルコキキョウ）ですが、袋を開けてビックリしました、中にもう一つ小さな透明の袋があってその中にまるでホコリのように小さな種が無数に入ってます。あんパンに載っているケシの粒よりも小さな種です。普通の土には蒔けませんね。何か良い方法を考えないと、一瞬思考停止に陥りました(^^;

_ 訪問日

今日は職員さんとPTさんと看護師さんが来てくださいました。成ちゃんの体の様子を見て今後のことをいろいろ考えてくださるのだと思います。普段の姿勢や過ごし方につてや、痰吸引の頻度とそのやり方などを見てくださったようです。それぞれの専門家が来てくださっているのですが、成ちゃんの円での様子が想像出来たのではないかと思います。

声が出なくなって意思表示が捉えにくくなっていると思うので、その点の配慮をお願いしたいと思います。時々イヤな顔をしたり、呼吸が荒くなったり、成ちゃんなりにアピールはしているので、見逃さないでやって欲しいとくれぐれも思います。来月は成ちゃんの様子を見ながら少しずつ普段の通園体制に近づけて行きたいと思います。

_ 思いでの品が…

タンスの部屋を整理しようと、新しいハンガーラックを買ったので、整理していたら、Casioのでっかいキーボードが出てきました。パパはもはや入らないので、仕事場の倉庫の２階にでも置いておこうかと思ったのですが、どうもママが渋い顔をします。どうやら残しておいて欲しいみたいです。ママなりに春ちゃんの想い出が有るみたいですね。そう言うものがまだ実はたくさんあるのです。キーボードは春ちゃんが小さいときに弾いていたのだと思います。

他には春ちゃんが身につけていたものなどはなかなか思い切れないみたいですね。もちろんパパにもそう言う面はあるのだけれど、ママは小さい頃春ちゃんと一緒に過ごした時間がパパより長いからかも知れません。もう少し気持ちの整理が出来るようになるまで置いておきましょう。