ハルナル日記

_ 今日はお家で×

心配した熱も下がってなんとか園に行ったのですが、痰が絡みやすい感じはどうにもならないのですが、そこを上手くコントロールして頂いたようで、着替えることもなく帰ってきました。

夕食は緊張が強かったのでサイレースをした後ゆっくり食べてほぼ完食。しっかりゲップを出そうとパソコンの前に座って抱っこしていると笑っていたのですがいきなり痰が絡んで来て、勢い余ってかなりの量を嘔吐してしまいました。

先にウンチを出してスッキリしてからプリンを１個食べて寝ました。もう少し注意してゲップを出してやれば良かったと反省しています。

バギーの交付券を受け取りました。夏休み中に仮合わせして９月初頭に出来上がると良いけどどうかなぁ、楽しみです。

_ 遅寝早起き

今朝は５時半頃声が聞こえてきました。タッチ交代しました。ボチボチごまかしながら寝ていたら起こされたのが８時半。今度は寝すぎ(^^;

昼間も抱っこしてないとダメ。抱っこしているとすごくおとなしいので、少し横になっててねぇと降ろしたら５分と持ちません。成ちゃん専属抱っこ人形みたいなのが必要かも。

新しい胃ロウの入り口はどんどん綺麗になっているのですが、抜け止めの糸の付近が今度はジクジクしてきました。前回の時も糸はかえって良くないのでテープ止めだけにしていたのですが、今回も通り道がほぼ安定したらテープだけにしてもらえるとは思うのですが、前回より慎重なので何時になるのかなぁ。明日消化器外科の診察なのでそれとなしに効いてみるかな。

_ エスクレ500

本来enemaの日ですが、エスクレだけででてしまったので、ラクチンでした。が、ちょっと早く出たのでエスクレが効いているのかどうか、とりあえず寝たのですが、明日はどうなるやら。

_ 旧交をあたためる

今日も何とか園で過ごしてきた春ちゃんでした。さほど悪い感じはしないですね。バイタル見てると下限ぎりぎりみたいな感じがしないでも無いですが、色々気を付けて頂いているようで安心です。

午後には高等部自体の担任の先生が来てくださったようで。抱っこはもちろん色々尽きない話もして頂いていたようです。これもまた色々わかって頂いているので安心ですし、高等部自体との違いなどを見いだして園に伝えて頂ける良い機会だと感謝しています。

家に帰っても眠たい様子で、夕方はグッスリ寝てました。夕食も何とか完食しています。寝るときの薬は予定通り減らした分量を継続しています。それでも日中眠たいのなら朝のサイレースをどうするかですね。これはかなりの賭けですなぁ。

_ 本格的に夏休み

サマースクールも終わっていよいよ本格的に夏休みに入りました。訓練のための登校日が数日有りますがそれ以外は家に閉じこもりがちでどうも良くないですね。こう言ったときの受け入れ先を確保するのも大事なことなのですが、それでなくても需要の多い休み期間なので、手のかかる成ちゃんを受け入れる体制をとれる施設があるかどうか、そのへんから練らないとどうにもならない感じですね。成ちゃんとママのガス抜きが必要だ(^^;

_ サイレース3分の1 enema

明日は医大で点滴の予定。２週で３回を何とか実現したいですね。

_ 痰が切れにくい

痰は絡みやすくなっているんじゃなくて、いつもそこそこは誰でも持っているのだが、上手に切ったり飲み込んだりしているわけで、春ちゃんの場合もたぶんいつもとそんなには変わらないんじゃないかと思うのですが、絡みやすくなったと言うよりは、切りにくくなっているといった方が的確かも知れないですね。

朝はさほど感じないのですが、昼間の様子をママに聞くと切れにくくてちょっと大変かなと言ってたので、なかなか難しいようですね。夕食は終わった頃に絡みが大きくなってきて喉の奥で捏ねているような感じが続いたあとゲホっとなって一気に出てくる感じ。この時に食べたものが誘発されないようにするのがなかなか大変。お盆が過ぎればマシになるかな？

_ おりこうにしてた

おりこうにしてたというのは親にとって都合の良い表現であって、本人にはあまり関係ないというか、そんなつもりも毛頭無いのかも知れないですね。やっかいだなとおもいながら抱いている親には諦めに似た気持でいるのかも知れません。普段の生活に追われて早速抱っこしても何かしてあげようと思えるほど余裕もなく。そう言う意味では週に３回来ていただくヘルパーさんはどうやって楽しく過ごそうかと考えて下さっていてホントに助かります。成ちゃんも適度に刺激があって好きな歌や本を読んでもらったり楽しいんでしょうね。

_ enema サイレース3分の1

ちょっとぐらい寝冷えしてるかな？タオルケットだけでも暑いと文句を言うし、何も着せないと冷やしそうだし、やりにくいですなぁ。

_ ここ数日また緊張が強い

どうもイライラしているというか。思うようにいかなくて緊張が強いのかなと思う節があります。お薬も少し増えていますが、効き目が悪い感じです。こう言うときは何をしてもさほど変わらず、時が解決するのを待つしか有りませんが、サイレースは調整がしやすくて今までのように大泣きで手に負えないと言うことが無くなってきたのは収穫です。

金曜日恒例のストレッチでは何時もリラックスしているようですね。お互い長い付き合いなので気心も知れていて安心しているのでしょう。こういう存在が何時も近くにいてくださるのは本当に心強いですよね。

_ 大忙しの１日だったようです

園に付いたら川村義肢との約束で成ちゃんはバギーに乗っているところの写真を撮りました。お姉ちゃんのストレッチャーのうち合わせも済んで帰られたら、今度は養護学校から訓練の先生が来てくださって、成ちゃんを抱っこしてくださったようです。抱っこが良かったようで訓練をしようとしたら怒っていたようです。こういう日があっても良いですね。

で、気前よく怒っていたら横林先生が来て、声を聞いたとたんに泣きやんだみたい(^^;　これで終わりかと思ったら歯科衛生士さんが来て歯磨き指導を受けたもよう。しっかり磨いて貰いました。何時も同じ歯科衛生士さんに診てもらって、歯石も取ってもらっているので成ちゃんのことはよく解って貰ってます。こういう存在も大事にしないとね。

_ サイレース3分の1

寝付きは良いけど夜中に怒る。しばらくこのパターンだなぁ。

_ お腹の調子を戻すのが第一

胃ロウ周辺からの漏れは相変わらずなのですが、そろそろチューブは落ちついてきてもいい頃。お腹が少し緩いのを直さないと原因の特定がなかなか難しい。と言うわけで先生に相談したのですが、高栄養の流動食はカロリーが高くなるほどお腹が緩くなる傾向にあるようです。そんな中でも一番なりにくいのがハーモニック-Mと言う製品です。消化器系の弱い子どものミルクも出ているようです。と言うわけで１週間ほど試してみることになりました。良い結果が出るといいですね。

_ ６七日

６週間が経ちました。満中陰の準備も整っています。今日は御詠歌をあげるのも最後の日です。ここ数日ママとなるちゃんが春ちゃんと一緒に寝ています。ママとなるちゃんが眠っているのを春ちゃんは見守っているのでしょうね。何か話しかけているかも知れません。

満中陰が済んだら春ちゃんも連れてモーターホームで遊びに行きたいと思っています。あの世とこの世を言ったり来たり忙しいかも知れませんね。

_ どんどん楽になって来ました

昨日から随分マシになってきた呼吸がどんどん良くなって夜もよく寝られるようになりました、もう普段の成ちゃんとほとんど変わりません。胸の音も良くなってきています。注入を徐々に増やして水分とハーモニックを100ずつそれぞれ２回で様子をみました。問題なければ明日から普段通りの注入にする予定です。今夜もぐっすり眠って回復力を発揮してほしいですね。

_ お花を買わなくちゃ

成ちゃんの入院中は家に居る時間は休息にあてないと持たなかったので充分にお花のことをかまってあげられませんでした、今お仏壇の前はかつて無いほど寂しい状態です。昨日もママが帰りにお花を買おうとしたそうですが花屋さんではなかったので良いのがなかったそうです。百合が２本だけギリギリ咲いているという感じ、ごめんね春ちゃん忘れている訳じゃないからね。またいっぱいお花を飾ろうね。

今日は月が変わったのでお花のロウソクを飾りました、今月は百合です。

_ 報告に回ってきました

成ちゃんは久しぶりのわが家に、ちょっとお客さん状態です。入院中１回しか出来なかったシャンプーをしました。少しずつ実生活に戻った実感を取り戻していって欲しいと思います。声が出ないので大人しいのと勘違いしないように気をつけてあげたいですね。まだまだ入院中のストレスやら、退院してからも声が出なかったり、自分の意思が通じないストレスなど、気をつけてあげなければならないことが沢山ありそうです。１つずつ消化して笑顔を早く取り戻したいですね。

さて、退院時に担当の先生からお預かりしていた。園とかかりつけの先生への手紙をそれぞれに持っていきました。また、健康診断の目安として成ちゃんの最新の胸部レントゲン写真をＣＤに焼いていただいたので、これもまた園とかかりつけの先生に持っていきました。成ちゃんが早く復帰できる足がかりとなればいいですね。

_ ３巡目を迎えたお花のロウソク

月が変わったので今月のお花のロウソクを飾るのですが、ママが初めてお花のロウソクを買って２巡目が終わりました。新しくお花のロウソクを買い求めるところですが、今回は１２ヵ月揃ったお花のロウソクをいただいたので、それを使わせていただこうと思います。８月は朝顔のロウソクですが、８月は盂蘭盆が有るので、２１日の命日を待たずに１４日に菩提寺の住職がお参りして下さるので、その時に灯す予定です。