ハルナル日記

_ 超マジック(2)

今日はエスクレが効いてよく寝ています。こうして見ている感じでは順調なのですが、新しい胃ロウがまだ不穏な動きをしています。床ずれができないように体位変換をしているのですが左を下にしたときに古い胃ロウの穴の方に新しい胃ロウチューブが引っかかりやすいみたいで今朝も良くない色の液体が出ていたのですが、右が下になるように体位変換するとチューブが元の位置に戻ったのか徐々に綺麗な色の液体に変わってきました。見方を変えると今までの胃ロウの道筋が安定した良好な状態で有ったと言うことに他なりません。もう役目は終わったのでおとなしく終焉を迎えてほしいものです。

※術着のボタンがキティちゃんなのが見えるかなぁ。４年前に看護師さんが加工してくれた術着です。*1

[追記]僕が帰った後ワケあって再び着替えたそうです。それがこの浴衣です。何だか一気に涼しそうな感じで良いですね。

心電図モニター再び設置。外科の先生の勘違いだったらしい。なんやねん！ぬか喜びやんけ…。

• CRP→0.2

_ ちょっと上向き？

久しぶりに朝の検温が平熱の36.6度でした。昨日もほとんど嘔吐はなかったので今日は園でも大丈夫かと期待していたのですが、少し昼ご飯の対応も新しい工夫をして頂いているようですが、それもあってか水分時の嘔吐があっただけで昼ご飯はおさまっているようです。

サイレースは少し眠たくなるので日中の活動のことを考えたらできるだけ抜きたいのですが、今の中止なら抜くことができてくるような感じもします。朝の様子次第で抜く方向で考えたいと思います。まぁ、あくまで予定なのでまったく実行されない可能性もかなり高いですが(^^;

帰りの車も超お利口。帰ってからはヘルパーさんに抱っこされてすぐにウトウトし始めました。今夜薬無しで寝るテストでもしてみるかな？？やめとこかなぁ！！迷うなぁ。

_ 何も使わなかった

久しぶりです。タイトルにこう書けるのが何とも懐かしい感じさえする。明日は薬無しで園に行ってみるか？ちょっと勇気が要る…。

_ なんだかメソメソ

昨日に続いて今日も園で泣いていたようです。今日はメソメソじゃなくて大泣きだったとか。どうしたんでしょうね。そう言えば帰りの車でも後半には泣き出してしまいました。何かが思うようにいかないで泣いているのかも知れません。さしずめ一番気になるのは痰です。

昨日の夜は一旦寝床に付いてから何度も何度もゲホゲホ、コンコンやっていたので、可哀想なくらいでした。それでも何とか朝まで寝て、起きたときにはケロッとしています。最近は少しゼイ鳴が多い気もするのでビソルボンを始めるタイミングを決めるべき時に来ている感じもします。

_ 園との関係強化？

昨日向日が丘で「実践研」というモノが有ったらしい。園からも参加されていて成ちゃんのことで色々真剣に取り組んで頂いたようです。どんどんつながりが出来て来年の春にはスムーズに移行出来るといいですね。

帰りは園にお姉ちゃんを迎えに行ったついでにかけはしでパンを買いました。成ちゃんも慣れておこうと園の中をウロウロしました。最初は緊張してましたがすぐに体はリラックス。それでもお目々は興味津々。目が落ちそうなほどギョロッと眼を開けていろんなモノを見ておりました。

その後は力が抜けて超リラックス。しばらく抱っこすると力が抜けるのは以前にもありました。その時もパパが抱いていたのですが何か抱き方に特徴があって力が抜けやすいのでしょうか。研究する余地が有りますなぁ。

_ サイレース2分の1 enema

夕食時にサイレース4分の1、今日は合計で１包です。

_ 移動支援でお出掛け

お迎えに来てもらって帰りは送ってもらうので朝の10時から夕方の4時まできっちり6時間しっかり楽しんできます。今日もあいかわらずのツッパリ気味でしたが何とか無事に行って帰ってきました。毎日毎日同じ調子などと言うのは我々でも無理なので、少しぐらい不調だったり興奮気味だったりしても毎月同じペースで出かけているのはきっと良いことなんだと思う。よほどのことがない限り続けさせてやりたいと思います。もう少し穏やかに過ごせるように色々工夫してみましょう。

_ 成ちゃんの土曜日も考えないとね

成ちゃんは学校の５日制が始まってからと言うもの土曜日はすっかりお休みが定着しています。もう社会人になったことだしこれからは土曜日のお出掛けもボチボチ考えていけばいいかなと思っています。先ずは普段の生活の安定が第一ですから当分先の話ですが、お姉ちゃんと一緒に出かけていく日が来るのか少し楽しみです。

_ サイレース3分の1

今日は１包強という感じかなぁ。微妙なんですよね。明日はじっくり様子を見てみましょう。

_ 小児科へ行きました

濃い痰が絡むなぁ。待合いでもゴロゴロ、診察の時もちょっとゴロゴロ言ってますねと言われました。春先から飲んでいたアレルギーのお薬を５月いっぱいでそろそろ良いんじゃないかとやめてしまったのですが、稲科のアレルギーだとまだまだこれからのようで、朝晩冷え込む間は油断禁物だそうです。朝から暑い日になってくる頃に終わっていると思うと玉井先生が言っておられました。まだまだ先は長いなぁ。

先週の土曜日以降再び飲み始めているのですがまだ３日目ではっきりとした効果は分かりません。一週間ほどしてはっきり効いているようなら今後のアレルギー対策にも反映できそうですね。季節による不快な時期を少しでも楽に出来たらいいですね。

_ 小児科でした

成ちゃんの近況をご報告。最近酸素を始めたこと、呼吸リハビリも始めたこと。痰の切れが悪いので抗生物質の微量継続投与を始めてみようと思っていることなど。診察中にそう言えば顔色悪いかなぁなどと言うことになってSPO2を測ってもらったらなんと80を切るあたりでうろうろ。徐々にあがっては来たのですが、今やり始めていることの正しさを照明するような形になってしまいました。

繊毛運動をか発にする抗生剤の継続投与もダントリウムの服用を続けながら実施してみたらどうかと言っていただきました。横林先生に報告して処方してもらわないとね。成ちゃんが少しでも早く楽になれたらいいですね。

_ サイレース3分の1

痰が切れないと思ったら、ちょっと怪しいぞ。寝冷えかなぁ？

_ 久しぶりの36度台

今日の夜体温を測ると36.7度でした。いったい何日ぶりに見るでしょうか。新し抗生剤が効いたのか、そもそももうそう言う時期に来ていたのか、よくわかりませんが何にしても良かった。このまま熱は下がったままで居て欲しいですね。そうなると後はお腹の張りだけなんですが、今日もお腹が張りすぎて苦しそうな呼吸です。夜に酸素飽和度を測ったらお姉ちゃんにしては低すぎます。酸素を0.5流すと正常な値に。早くスッキリして欲しいですね。熱が下がったらお腹も引くかなぁ。

_ いつ行くんだ

成ちゃんも落ちた筋肉と体力を取り戻すためにアミノ酸の点滴をしてはどうかと言われていたのです。お姉ちゃんの点滴の日に合わせていったらいいなと行っていたのですが、こんな状態でなかなか実現していません。次の土曜日ぐらいには行けるかも知れないなと思っているのですが、土曜日じゃ登園も出来ないなぁ。

お姉ちゃんの熱が下がったし、2日間上がらなかったら先生に聴いてホームヘルプをお願いできるかも知れないですね。何らかの気分転換から始めた方が良いかも知れないですね。

_ 使わず

今のところ何も使ってない。夜中に使うことになるかなぁ。

_ ちょっとだけお買い物にお付き合い

またまた休日の恒例、お買い物のお付き合いです。水無瀬のコープに行ってパパと車の中でお留守番でした。今日はパパがカメラを忘れてきたので、のんびり出来ました。ママは２０日の用意で色々お買い物です。

帰りに昔住んでいた家の近所の文房具屋さんに寄りました。痒いところに手が届く文房具屋さんです。成ちゃんは自分が住んでいた土地の風景とか憶えてるのかなぁ、夜中に眠れずパパと一緒に自動車を眺めに歩いてた道とか、向かいの家に入ったら何か甦るものが有るかも知れませんね。

_ ママが切り花にしてくれました

１つだけ花粉の出るユリが咲いたのを切り花にしてくれました。同じく咲いていたヒマワリが２本となかなか豪勢な切り花になりました。今の時期花の保ちは悪いでしょうね。でもヒマワリはずいぶん良く保ちそうな感じです。そう言えば去年はすごく冷房を効かして花を保たせていたなと思い出しました。今年はベランダで鉢に咲いているので、鉢のママ当日まで維持して、咲いている花を供えてあげようと思っています。出来ればお墓にも持って行けたら良いのですが、カサブランカはまだ咲きそうに無いしなぁ。場合によってはお花を買ってこないとね。花いっぱいにしようね春ちゃん。

_ ちょっとしたことが負担

今日は朝からレントゲン撮影があった。いろいろ確認をするためには必要なんでしょう。病室はいろんな機械が入っていっぱいな感じ、そこへポータブルのレントゲン撮影機が入ったんだけど、出て行くときに電気のコードを引っかけて出てしまったものだから、点滴用のシリンジポンプが取り付けてあるスタンドが倒れてしまった。

ちょうど、そのシリンジポンプが成ちゃんのCVにつながっていたために大きなテンションがかかってしまった。一件大丈夫そうに見えたが医師の判断でいったん点滴をすべてストップ。これが正解で、ルートが５センチほど抜けていたのだ。３つあるルートを確認すると一つだけしが逆血が帰ってこない。２センチほど挿入し直すことになった。

結局２センチ挿入して復活したのは一つだけで。一つは使わないこととなった。その分末梢を一つ増やしたので、また余計な負担を掛けてしまった。しかもCVの位置を変えたことによってもう一度レントゲンを撮ったので、結局２回も多くレントゲンを撮影したことになります。どういえばいいのやら、謝っていただいてもね。点滴を止めていた時間がもったいないのですが、ほぼ半日遅れで再開しました。

_ 準備が最終段階に

３回忌の日まであと３日となった。料理屋さんには最終的な数を連絡した。午前中にお供養が届いてママが確認してくれた。後は１８日にお墓掃除とお墓参り用のお花の準備と、お寺へ行って塔婆をもらってくることです。後は当日が晴れてくれるように願うだけです。

ベランダの花は実に微妙で、百合は何とか咲いてくれそうな感じです。向日葵はどうかなぁ。菊は赤と黄色が咲いてきました。この辺は間に合ってくれそうです。この土曜日が腫れるようで気温もぐんぐん上がるようなのでちょっと期待しましょう。

_ しんどくなるのは発作なの、どこか痛いの？

最近の成ちゃんは、どういった原因なのか分からないのですが、ふとしたことから呼吸が荒くなってしんどくなってしまいます。オムツを替えたり、服を着替えたり、痰を取ったりすることが引き金になるのですが、そもそも何処に原因があるのかよく分かりません。

今のところ、対症療法しか打つ手がないので、しんどそうなら酸素を使って楽になるまで待つのですが、酸素飽和度はすぐに正常値(97-98)くらいまで上がるのですが、それでもしばらくしんどそうにしているのです。そのうち落ち着いてきて、気がついてみれば何事もなかったようにしています。

酸素飽和度は大丈夫なのに、しんどそうにしているのがよく分かりませんが。試しに少し長引きそうな時に酸素の供給量を３リットルぐらいまで上げてみたのですが、これが大正解で、数分で治まりました。しんどくなりそうだと言うときに、凝縮した濃い酸素を与えてあげると、しんどい時間も短くなるようです。落ち着き始めたら１リットルぐらいで数分様子を見て0.5、0.25と下げていって終わりです。しんどい時間が長いのは可哀想なので、これはなかなか良い方法かも知れません。

ただ、原因をハッキリさせて、その原因を取り除くのが最終の目的なのですが、退院後から器になっている、頭の中のカサカサな感じやら、右耳の後ろあたりが痛いのかどうか、触ると凄く嫌がることとか、いろいろい考えられることが多すぎて困ってます。早く普通に生活がしたいね。