ハルナル日記

_ いよいよ

今朝の成ちゃんは少し怒り気味ですが、落ち着いています。術着に着替えてスタンバイ。トトロに笑ったりアクビしたり親の心配をよそにマイペースです。 成ちゃんの底力は信じているのですが、さらなる気を送っていただければ鬼に金棒です。

「がんばるぞー」from 成ちゃん

１０時２２分

手術室に入りました。

１３時４５分

術後の説明を受けました、予想通り大変な手術だったようですが、無事新しい胃ロウチューブが入りました。今、慎重に麻酔から目覚めるのを看ていただいてます。

[追記] 胃ロウチューブは今までの１２フレンチから１４フレンチにサイズアップしました。今までより詰まりにくくなることを期待しております。断面が大きくなったと言うことはスケールが付く面積も増えたと言うことなので複雑ですね。良い管理方法を見つけなければ。

_ 手術 無事終わりました。

１４時３０分手術室へ迎えに行きました。みなさんの気のおかげで無事手術を終えることが出来ました。今は麻酔から覚めたとは言えボーっとしたままです。出来れば２〜３日はボーっとしていてくれた方が安心なので小児科の担当医と相談しています。まだまだ気が抜けないので、お手すきの方は引き続き気を送ってくださいませ、よろしくお願いします。

[追記]帰りのストレッチャーに枕がなかったので、「バスタオルでも枕がわりにしようか」と言うと、枕はしない方がよいとのことでした。麻酔剤の比重によって頭を上げるか下げるかが違うようです。今回の麻酔は頭を下げたまましばらく過ごす方がよいとのことでした。色々あるのですね。

術後の管理

小児科の担当医が色々悩んでくれたようだが、前回の手術で最終手段として使った薬は点滴から入れる麻酔だったらしい。どうもそこまでは踏みきれなかったようで、エスクレ座薬の500を定期的に投与して対処しようと言うことに最初は決まった。

しかしながら、エスクレ自体がどれほど効いて何時効き目が無くなってくるかが解らない。一旦効き目が切れてきてから再びエスクレをしても効き始めるまでに最低３０分はかかるのでその間成ちゃんが痛みからかじっとしていられなくなるので気が気ではない。

結局、前回のリーサルウェポンの登場となった。ものが麻酔だけにモニタが必要で、ちょっと大げさにはなるが出来るだけトラウマやPTSDなどの症状を残したくないので必要最小限と言うことを念頭に実施してもらうのが最善の方法だと思います。やはり手術自体より術後が大変なのです。

_ 大人しいけど…

どうも少し喉が赤いようで痰も絡みやすく、そのせいでおう吐しやすくなっている。お利口なときほどこういう症状が出やすくいつも可哀想だなと思っている。食事もまぁまぁしっかり摂れるのですが、あともう少しと思ったところでやめておかないと戻してしまって元の木阿弥と言うこともしばしば。春ちゃんもここを乗り切らないとね。

_ エスクレ250

今のところ上手く寝てくれています。寝冷えしてないかすごく心配なんですが、自分が寒くなるまでわからないので(^^;

_ 見込み違いか

このところ水分は足りているはず、足の浮腫もとれてオシッコもよく出ている。これと言って問題はないはずだがどうも機嫌が悪いのは気になっていた。なんだかメソメソして今日はついにすっかり泣き出してしまった。その割に園での昼食はまぁまぁたべられている。ここまで来たら普通は何事も起こらないはずなのに何故か昼から血圧が下がって顔色が悪くなってきたらしい。これでは前回立てた推測が成り立たなくなる。まさに振り出しに戻された感じ、果たしてどういう動きになるのか予想が出来なくなった。

夕食時は少し痰が絡むもののしっかり完食したのですが、その後の服薬などの一連の刺激で嘔吐してしまった。かなりでた感じ。これは春ちゃんのせいではなくパパのミスです。ごめんなさい。しんどかったでしょうね。明日また気を取り直して頑張りましょう。

_ 寄宿舎週間３日目

夕方までの寄宿舎はお茶の子さいさいでこなしているようです。フォローしてくださる看護師さん達も随分慣れて頂いているようです。今日は落ち着いて帰れました。おとなしくしているけどお目々はギョロッと開いてました。

今日も夕方５時半まででした。もう少しゆっくり出来れば少し薄暗くなってそれなりの雰囲気も出るのでしょうけど、これ以上となると夕食の段取りなどもあって泊まってしまうか帰るかの分かれ目ですね。また来年が無いので残念ですが、今出来る精一杯だと思っています。後１日楽しめると良いですね。

_ サイレース2分の1

途中で戻してしまったので何がなんだかわからなくなってしまいました。

_ スポーツ大会

開会式が始まった頃に家を出ました。それでもどうにか間に合って借り物競走に参加したようです。今日も少ない薬で日中は過ごせています。こういった行事にも参加できるようになって良かったです。去年の今頃だと痰が絡んでビクビクしていた感じですから良くなったものですね。

何故か車の中では怒りながら帰ってきたのですが、家に着いてしまうとよい子になってました。ヘルパーさんとも楽しく過ごせて午睡も少し出来たかな。夜寝る前は少し笑っておりました。今日のスポーツ大会のことでも思い出していたのでしょうか。そんな笑顔も出るようになってきたのですね。良かった。

_ かしましい

祭好きの成ちゃんだけにスポーツ大会と聞いたらウズウズしていたかも知れません。真剣な面持ちで成ちゃんなりに楽しめるのです。ちょっと力が入りすぎて終わったら疲れてしまいますけどね。来年からは参加できると良いですね。

夕方はヘルパーさんといっぱいお話しをしていたそうです。その余韻がなかなか抜けきらず。少し話しかけるとちゃんと受け答えしてくれてました。まだ話し足りないと言うところでしょうか。そう言えばお姉ちゃんも調子のいい頃は良くお話ししていたので２人で話し出すとそれはかしましいでしょうなぁ(^^;

_ enema サイレース3分の1

日中は少ない薬でおりこうなのですが、夜から朝にかけてがちょっとくせ者です。今夜は夕食時と寝る前に3分の1ずつ飲んでもらいました。様子によっては朝の薬を減らしていけるかも知れませんね。

_ まぁまぁ無難に

先週あたりから何処かへ出かけようと言っていたのですが、モーターホームが修理中で帰ってこないためにお出かけが出来ません。天気もイマイチ定まらないし、動きも鈍ってるんですけどね。と言うわけで今日も完全休養日になってしまいました。来週あたりはお出かけが出来るでしょうか。

_ 酸素との付き合い

朝一番のSPO2は95％ぐらい有ったので、しっかり痰が切れているときは全く酸素など必要ないのですね。我が家のSPO2測定器はどうもちょっと辛い目にでるようです。パパもママも測ってみたら94％程度です。もう少し正確な測定器が有った方が良いかも知れませんね。ちょっと探してみて、入手ルートも考えてみることにしましょう。

_ enema サイレース3分の1

今夜は普段の量の薬に戻しました。朝まで寝るかな？

_ 小康状態かなぁ

どうもお腹がイマイチ動いてないし、以前のような大きな音もしない。お腹は張っているけれど、カンカンではない。熱がある。時々シクッとするのか泣くときがある。もうそろそろお腹が動いて欲しいのですがどうなってるんでしょうか。早くスッキリしたいね。

応援メッセージをいただいている皆さんありがとうございます。今週いっぱいでスッキリしたらいいのになと希望的な観測は立てているのですが、前回と同じく焦りは禁物で、グッとこらえてのんびり行かないとと思ってます。

_ どうもスッキリしない

お腹の調子はほぼ良いのに時々おかしい。何かヘンな表現ですが、ちょっと言ったり来たりしながら全快に向かっている感じ。そのお腹に負担を与えると成ちゃんのウィークポイントでもある呼吸に影響が出てくると行った感じ。かなり強烈なウィルスだったようですね。元に戻るにはもう少し時間が掛かりそうです。

絶食中に奪われた体力や筋肉を元に戻すのには相当時間が掛かります。先生の指導もあってアミノ酸の沢山入った飲料を使って水分補給をしています。必要とあればアミノ酸の点滴も試みようと思っています。それにしても長いなぁ。

_ サイレース3分の1

夜はあまり寝なかったなぁ。昼間寝ているからかもね。

_ グリーティングカード作り

今日も調子良く登園した成ちゃんは、長期的なビジョンとしてグリーティングカードを作ることに成ったようです。今日はその小手試し。可愛いカードが出来てご満悦の様子です。今日もすごく調子が良くて酸素も使わずに過ごせています。今まで嫌いだった作業もそれなりに集中して出来るようになってきているようです。やっぱり全ては体調から来るのですね。注入や点滴が上手くいっているのがなによりということでしょう。一番最近の体重測定は12.8キロですから、なかなか順調ですよね。今年は暑くなるのがゆっくりというか意外と穏やかなので楽なのかも知れませんが、体力も付いてきているからだと信じたいですね。

_ 最初のひまわりを供えました

最初に咲いたヒマワリを春ちゃんに供えました。送れて咲いた小さめのヒマワリと２輪差しです。花自体が大きいので見栄えがします。つぼみの時から毎日太陽を追いかけていたヒマワリ。今は春ちゃんの方を見ています。ママが押し花の額に仕上げてもらおうと思っているようです。ご近所にインストラクターをされている方がいらっしゃるのでお願いするそうです。春ちゃんの部屋に飾るのが楽しみですね。

_ 炎症反応が再燃かな

酸素飽和度は良く上がるのに呼吸がちょっとしんどそう。どうやら気管にまだ少し炎症反応が残っているようです。今朝から始めたお薬とセットになった酸素吸引で随分と呼吸が楽になりました。 今朝の血液検査では白血球が11000でCRPが1.4だそうで、再び抗生剤を始めることになりました。一気に良くなったらいいのですが、ちょっと長丁場になりそうかなぁ？

_ 千日紅の植え替え時期を考えないと

今朝の水やりで千日紅が随分大きくなっているのに気づきました、お互いが干渉し始めるぐらい大きくなっているのですが、もう少し茎が太くしっかりしてほしい感じです。もっとも良いタイミングで植え換えてあげたいなと思っています。コーナンあたりで売っている苗を参考までに見に行ってみるのも良いかも知れませんね。

ベランダでは菊が咲き始めました。そろそろお供えできそうですね。カーネーションも蕾がふくらんでます。楽しみ！

_ 今回は金曜日

明日は先生が学会でお出かけなので、今日の点滴になりました。成ちゃんはいつものことなので特に動じるわけでもなくなすがままの状態です。その昔手のひらにラインを取っていた頃はずいぶん起こっていましたが、足にラインを取っている最近では起こっているのを見たことがありません。

さて、先生には先日の小児科での事を報告して、医療用の物品が制限を受けるのでどうしようかという相談をしました。耳鼻科での気管カニューレだけで見ると、人工鼻は特に必要と認められないという判断なんだと思うのですが、成ちゃんの場合は酸素吸入が毎日少しだけど必要なので、気管切開のためのマスク、「トラキオマスク」で酸素吸入が必要になるため人工鼻は欠かせないのです。

酸素の処方は医大ではなくて掛かり付けの先生にしてもらっているので、酸素の方の在宅管理を移管する必要があるかも知れません。次回にでも医大に行ったときに酸素の件で話してみて受け入れていただけないようなら切り離しを考えないといけませんね。こういったニーズをとりまとめるのはいったい誰なんだ？親がやらないといけないの？

来週にはちょっと動いてみよう。解決策を見つけないとね。