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ハルナル日記


2005年06月09日(木) この日を編集

_ 成ちゃん ぼーんやり

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無駄に緊張しないように、痛みで苦痛を感じないように、お薬で調整していただいてます。おかげでむずがらず泣くこともなく過ごすことが出来ています。この調子で傷口がきれいにくっついたら言うこと有りません。

術後の熱が少し高い目なのが気になりますが無事改善されるよう祈るしか有りません。

  • CRP=8.0
  • 白血球=13000

CRPがちょっと高いなぁ。

目を開いてくれたのでもう一枚

20050609_1

目が覚めていても穏やかにしてくれているので、うまく調整できているのがわかります。「何で病院に泊まってたんやろ」っていうくらいで帰れたら最高です。

  • ディプリパン(麻酔剤)
  • スルペラゾン(抗生剤)
  • エスクレ500
  • アルビニー

ようけつこてるなぁ

_ 春ちゃん 機嫌がよいときに痰が多い

今までもそうだったが今年は少し遅れて出ているかも知れない。いつも花粉症かなと言いながらそのうちおさまっているというパターンが多い。今日はかなり戻してしまったようで、園の職員さんや看護師さんに心配をかけてしまいました。

初めてあれほど戻す姿を見ると大丈夫かなと思ってしまいます。もちろん大丈夫なわけではないのだけれど痰を切ろうとして薬を使うと痰が出すぎてかえって引っかかってしまうし、痰を止めようとすると全ての分泌が止められてしんどそうなので、結局本人が自然に立ち直るのを待つしか仕方がない。

最も効果のある手段としては、1日5食ぐらいにすると言うことです。一度にたくさん食べるとどうしても刺激が多くなって食後に戻してしまうことが多くなるので、少なく短く食べて回数を増やすしかないわけです。これは随分前にたどりついた結論なのですが、実生活の場ではなかなか現実的ではありません。したがってこの時期春ちゃんは痩せてしまうのです。

今年は特に、春先から大きく体調を崩してしまって、食事もまともに摂れず随分ゲッソリしたのがそのまま引きずって春の花粉症のシーズンに突入。そのまま痰が多く絡む症状から抜けきれないのです。

今日のお話で少し気になったのが、眠剤として使っている薬と痰の絡み方の相関関係が成立するかという問題です。そう言えば少し前まではハルシオンで寝ていたのに、今はエスクレで寝ている。その切り替え時期と痰が多くなり出したのが微妙に関係有るような気がします。

この日記の春ちゃんの顔のアイコンの横にある薬のカプセルのアイコンをクリックすると1月からの薬の履歴が表示されます。比べてみたら関係が少しわかるかも知れません。ただ、偶然の一致で薬とは関係のない事象かも知れないので、次回の検診日に医師に相談することにします。

_ 春ちゃん 今夜の薬 サイレース4分の1

出来ればエスクレを使わずに寝させてみたいのだが、ハルシオンもないし、苦肉の策です。どうかなぁ(^^;

3回忌(6/19)まであと2201日

2006年06月09日(金) この日を編集

_ 春ちゃん FIFAワールドカップ開幕モード

日本代表ユニフォームの春ちゃん 今日のFIFAワールドカップ開幕を祈念して日本代表のユニフォーム姿で園に登園しました。今後は日本の試合がある日をねらってユニフォームで登園の予定です(^^;

なんだか元気が出るような気がするのですがいかがでしょうか。夏に向かって元気が出るようになけなしのパパの小遣いから買いました。JFAオフィシャルの文字が入った本物です。是非日本代表には活躍してもらいたいですね。で、当の春ちゃんはどう思っているのでしょうか。いろんなところへお披露目に行って可愛いと評判だったようですが…。

今日は一日中看護師さんに付きっきりで見てもらっていたようですね。機嫌の方は昨日より随分落ち着いて来たようですが、やはり痰の絡みがいろんな場面で邪魔をするようです。丁度これからの時期が一番大変なのですが昨年同様ビソルボンを使って方が良いのかどうかもう少し様子を見たいです。

家での夕食はすんなり終わったのですが。帰ってきてからずっと少しずつ痰が絡んでいます。夕食後の寝る準備をしているときもひどく絡んできて歯磨きの後少し嘔吐してしまいました。ここ数日痰だけ出すことが出来ず嘔吐に到る場合が多いですね。ちょっと風邪気味なのかも。

_ 成ちゃん 寄宿舎週間終わる

月曜日が通院だったので1日短かったのですが、体験入舎の全日程を終了しました。病み上がりでしたが無事に過ごせて良かったと思います。今日は帰りの車でもほっこり落ち着いておりましたが、ある瞬間ふと我に返って帰宅モードになりました。成ちゃんにはハッキリと学校モードと自宅モードがあるようです。

成ちゃんにもFIFAワールドカップモードを用意したかったのですが、ユニフォームは140cmからしかありませんでしたのであきらめました。ハンドタオルでもあれば買ってきてワールドカップモードに変身したいと思います。120cmか130cmのユニフォームが何処かにあればなぁ。

_ 春ちゃん 今夜の薬 サイレース2分の1 enema

夕食時に4分の1を使っている。どうもちょっと気が下がっている感じですね。こう言うときは体を温めてしっかり食べて体力を付けないとダメなんですが、はてさてどうしたものか(^^;

3回忌(6/19)まであと1836日

2007年06月09日(土) この日を編集

_ 春ちゃん デパケンのテスト終了

春ちゃんの熱を伴った小刻みなお動きがケイレン性ではないか、また、緊張で口の開きが悪いのも脳波の影響ではないかと言うことで2週間前から昼間のデパケンを試していました。ちょうど2週間経ったので今日の昼からは飲ませていません。果たしてどの程度の違いがあるのか春ちゃんには迷惑な話ですが慎重に様子を見たいですね。

金曜日辺りから少し緊張が強くなってきている感じもするのですが、そうなるとデパケンとは関係ないし、サイレースも併用しているのでなかなか判断が付きにくいですね。医大の主治医は1日量9ccは少し多いと思っているので、デパケンを増やす決断をしたとしても少しずつ増やす量を決めたいと思います。もしくは同じ量で分散して血中濃度の変化を少なくするというのも有りかなぁ。

_ 成ちゃん 動いているのに固体が

ガスも出るしお腹もよく動いていて柔らかいし、特にこれと言って問題はないのですが、固形物が出てくれません。ちょっと寝冷えでもしているのでしょうか。そう言えばはるちゃんも少しでが少ないし時候と関係があるのかも知れません。知らない内に体を冷やしているというのは良くあることです。ママは悩んでいるのですがこればっかりは自力で出してもらわないのねぇ。そのうち…

_ 春ちゃん 今夜の薬 サイレース3分の1

このところ調子が良かったので1日量が3分の2になるような日が有ったのですがこれが案外良くなくて緊張を誘っているかもね。血中濃度を安定させるなら同じ量と言うことなのですが、やっぱり悩んでしまいます。

3回忌(6/19)まであと1471日

2008年06月09日(月) この日を編集

_ 春ちゃん 痰が邪魔だなぁ

水分補給や食事時だけ怒っている春ちゃん。これさえなんとかなれば本当に言うことがないと言うところまで調子が上がってきています。1年前の春ちゃんからは想像できないくらいいろんな事が出来ています。出来てきていると言うよりも取り戻してきていると行った方が良いのかも知れません。もうすっかり1人のメンバーとして自分のポジションを確保しているようで、連絡帳を見てはほくそ笑んでます。

どうも痰が絡んでくるのは水分がたりなくなってきているのかも知れないですね。次の点滴から夏場の量に戻していく必要があるかも知れません。痰は何時も絡んでいるのだから切れが良いか悪いかなんですね。先生と相談しよう。

_ 春ちゃん ねえやが来た(^^;

成ちゃんが大好きなねえやが来てくれました。抱っこして貰って痰も出して貰ったようです。今日は朝からしんどくてなかなか痰が切れず。酸素を持って行ったのでした。酸素をしても旦過でないとさほどSPO2は改善しないのですね。試しに姿勢を変えてみたらどんどん改善してきました。不思議です。この辺りの対応は慣れないと解りませんね。数値でハッキリ見たのは親の私たちも初めてでした。

で、今度は昼食になったら泣きだして、またもやママの登場です。ママは親の会の会合で来ていたのに、成ちゃんに振り回されていたようです。然りペースが掴めて安心できるのは何時になるかなぁ。その日が楽しみなんです。

_ 春ちゃん 今夜の薬 サイレース3分の1

朝方おきました。なんで怒るのか。見ている夢が悪いとか???

3回忌(6/19)まであと1105日

2009年06月09日(火) この日を編集

_ 春ちゃん 最初の方と動きが違うかな

この風邪の引きはじめの頃は、お腹が動きすぎるほどだったのですが、今回は動きが悪い。シーンとした中で時々動いている感じです。お腹が張っているので何も入れたくはないけれど、薬だとか、薬の時の水分だとか最低のものは入れなければならない。こんな時に限って空気も沢山飲んでしまったりして、その後ゲップをしています。お腹が張ることばかりでしんどいでしょうね。早く動いて悪いものがスッキリ出てしまうと良いのになぁ。

_ 成ちゃん 今日も休んだ

イマイチ調子が上がらない。痰が多くて酸素飽和度がスッキリ上がってこない。午前中の水分補給まででも行けたらいいかと思ったのですが、着きっきりで行く事も出来ず、朝の飽和度も芳しくない。と言うわけで今日もお休みです。成ちゃんのお腹に来る風邪を引いてしまった名残というか、完治しないでズルズル引きずっているような感じもします。かなりキツイ風邪にかかったと言うことですね。完全復帰までもう少し時間が掛かりそうです。

_ 春ちゃん 今夜の薬 サイレース3分の1

あまり寝なかったなぁ。朝みんなが動き出したら眠り始めました。寝るのが不安なのかも。そう言う時って有るしね。

3回忌(6/19)まであと740日

2010年06月09日(水) この日を編集

_ 成ちゃん 耳鼻科へ行きました

1年に1回のペースで耳を見てもらう段取りになっていたのですが、昨年は色々あったので延び延びになってました。右耳を触ると少しイヤな顔をするので見てもらいに行きました。あまりに久しぶりで先生も何しに喜多野という感じでした。耳垢を見てもらって綺麗にしてもらうのが第一の目的です。先生が自分で触らずに1年に1回来なさいといったのですが、憶えてませんよね。

比較的空いていてすぐに呼んでいただきました。パパが抱っこして見ていただきました。耳垢を取って消毒して綺麗にしていただきました。成ちゃんの耳垢は少し粘っこいので、液体で溶かしてバキュームで吸い取るのですが、耳の中に吸引器を入れたようなもので、かなり大きな音がしたのでしょう。少し泣いてしまいました。

吸引するときパパが「成ちゃん。チュルチュルッてするよ」と言うと、先生も同じように「チュルチュルッてするよ」と言いながらしてくださいました。優しい先生ですね。両耳とも綺麗にしていただいてスッキリして帰ったのでした。また来年忘れずに行きましょう。

_ 春ちゃん 花いっぱい ヒマワリを「押し花絵額」に

昨日電話で問い合わせをしていたママでしたが、今朝早くにヒマワリを持ってお願いに行きました。わが家で初めて咲いたヒマワリを2輪持っていきました。記念の額にして春ちゃんの部屋に飾っておきたいと思ったそうです。ヒマワリがどんな風に押し花になって額に入ってくるのか楽しみです。お願いするときに春ちゃんの写真も見てもらってヒマワリへの思いもお話ししたそうです。作ってくださる先生も春ちゃんとは面識があるので、春ちゃんらしく可愛いのにしてくださることでしょう。楽しみにしています。

3回忌(6/19)まであと375日

2011年06月09日(木) この日を編集

_ 成ちゃん 随分良くなったけどゆっくりだなぁ

病棟に戻ってiPodを聞く成ちゃん

今朝になってふと思いついてマスクの紐の位置を変えてみた、大人用のマスクなので大きすぎるのと無理矢理下に引っ張るので耳が痛そうだし蒸気は漏れるし良いことなしだったのでやってみました。

結果は大成功でフィット感が良くなって飽和度が100を示すことが多くなりました。薬剤の霧もおでこの方に抜けにくくなってほうかむりが要らなくなりました。少しでも快適に過ごしたいですからね。

今日は胃ロウのケアも見ていただく日でした。ICUの時から数えると3回目です。傷口がどんどん綺麗になってきました。ママも心配だったことが具体的に解決して希望が出てきたみたいに喜んでました。ピンチの中にもチャンスを見いだした感じですね。

_ 春ちゃん ズッコケてたかな、楽しんでたかな

昨夜はパパが成ちゃんとお泊まりだったので、ママが一人でお経を揚げてくれました。春ちゃんがズッコケていたんじゃないかとママは照れていたようですが、春ちゃんのことだからにんまり笑って楽しんでいたんじゃないかと思うよって慰めておきました。

ホントは凄く喜んでいると思います。久しぶりにママの声がゆっくり聞けて癒されているんだと思います。良かったね春ちゃん。

3回忌(6/19)まであと10日

2012年06月09日(土) この日を編集

_ 成ちゃん マイケルとにらめっこ

マイケル・ジャクソンのクリアファイルを見る成ちゃん

ママが買ったマイケル・ジャクソンのクリアファイル。成ちゃんに見せたらしばらくガン見していてので写真を撮りました。ママの影響で成ちゃんもマイケルが好きになったのかな?彼は天才だし、本番に強い成ちゃんは何か通じる物が有るのでしょうか。