ハルナル日記

_ ハラハラ

夜中に何回か寝返りを要求するようにグズグズ。そのたびに体位を替えてあげたらまた眠ります。薬は最低限に抑えているので寝起きはバッチリ(^^;

朝ご飯の時はかなり怒り気味だったので今朝はサイレースを３分の１使いました。かなりおとなしくはなりますが眠ってしまうほどでもなく良い感じに聞いていたと思います。その甲斐あってボランティアさんに散髪もしていただき、昼食もお利口にしっかり食べられたようです。

夕食は薬も完全に抜けているのでかなり怒りながらですが何とか完食。ちょっと眠りそうにないので薬に頼りました。明日はどうなるでしょうか。

_ 歯科検診

検診と言うよりも歯石の除去をしてもらっています。もうかれこれ何回通ったでしょうか。成ちゃんは痰が絡みやすく呼吸がしんどいのでSPO2を測りながら慎重にしていただいてます。

今日は新しいパルスオキシメーターが用意されていました。その場での様子を見るためだけの簡単なもので価格は４間年前後だそうです。簡易型なのでモニタ機能はありません。Casioの製品でしたが、この手の製品も随分安くなってきた物です。少し前までは一番廉価なものでも１０万円近くしてましたから手の届くところに来た感じです。

今まで使っていた本格的なものよりも少し酸素飽和度が高い目にでます。また、パルスのとらえ方がイマイチなかんじで脈拍がリズミカルではありません。目安を求めるには充分なものなのでしょう。

メーターのせいか一回目の作業が終わって休憩に入ったとき極端に脈が少なくなったので様子を見ることに。その後徐々に適正な値を示しだしたのですが念のため今日はここまでとなりました。成ちゃんにとって無理のない範囲でゆっくりしていただいています。

_ enema ハルシオン

enemaが先になったのでハルシオンになりました。これ以上薬が増えないようにしたいですね。

_ どうにか寝た

居間で寝たのだが夜中のおしめ交換で目を覚ましてしまいしばらく格闘したのだが再び寝てくれました。それでも7時過ぎには起き出して怒り出しました。タイミング悪く成ちゃんも起きてきて怒っているので朝の支度が大変です。

薬を使わずに寝るのは良いのですが、その分朝の緊張が強くてなかなか大変です。朝食時はサイレースを2分の１使いました。そのせいもあって往きの車では寝てました。園に着くなりセンター長に「昨日の日記の続きは寝ましたか？」と聞かれました。寝たけどちょっと変と応えました(^^;

成ちゃんが午後から医大の消化器外科を受診するのでデイセンターが終わった後は支援センターでお世話になりました。３時頃から緊張モードで支援センターの職員さんは大変だったかも知れません。

_ 消化器外科

今日は田中先生の診察です。傷口を見てずいぶん綺麗になってますね。ぶよぶよした感じだったのがしっかりしてきてますと言って頂きました。チューブはまだ使えているのですが、これは特注で作ったブラシとママの努力の賜物です。今度ばかりは先生もチューブの交換にはずいぶん慎重です。成ちゃんの修学旅行が10月なのでそれまでに交換するかどうかを考えていくことになります。

次回の受診は7月6日ですが、その時点でも良く検討するという以上には話が進みません。ママは旅行までに交換しておきたい気持が強いようですが先生にしてみると使える間は出来るだけそのままにしておきたいような感じでした。既にチューブはヒビが入りかけているような部分も見うけられるので緊急で交換などになるよりもしっかり準備が出来るときにじっくりやっておきたいとママは思っているに違い有りません。３ヵ月後に決定することになるでしょう。

_ エスクレ500 enema ハルシオン

朝までグッスリ寝てください。

_ [※]小児科でご報告

前回の定期診察のあとご心配いただいていたので、この間の事をご報告してきました。良いご報告が出来てなによりでした。話しの中で、まだ0歳児だった春ちゃんが腹部エコーの診察中に白衣にウンコを付けてしまった消化器の名木田先生が横林先生と一時期同じ大学に居てよく知っている間柄だと聞いてびっくり。広いようで狭いですなぁ。

点滴にアミノ酸を入れてからの血液検査結果も見ていただきました。もう少し様子を見ないとわからないようですが、どのアミノ酸を使うかもちゃんと連絡を取って頂いているようでした。春ちゃんの体調が少しでも改善すると良いですね。

_ 小児科でご報告

成ちゃんの行き先も心配していただいてました。少しだけれど着実に動き出したとご報告しました。あまり喜怒哀楽の変化をお見せにならない先生ですが、喜んでいただいているのがよくわかりました。少し痰が多いことをご報告、横林先生にアレルギーのお薬をもらっていることを伝えました。

_ サイレース2分の1

何故か興奮気味です。どうしたのかな？

_ ストレッチでウトウト

いやぁ、気分いいでしょうね。ストレッチしてもらいながら居眠りというのは極楽じゃないでしょうか。あやかりたいですなぁ。園での午後の水分を見て凄く上手に飲んでいたとママが言ってました。最近随分上手に飲めるようになってきているのですね。家に帰ってからの午睡で少し冷えたのでしょうか。食事前から痰が絡んで少し大変でした。それでも、一番ひどいときに比べたら随分マシなんですけどね。

_ ちょっとしんどかったみたい

痰が出せずにSPO2が下がってしまって少ししんどかったようです。早い目に来てくれとの連絡で行くことになりました。我々が着いたときには随分改善はしてきているもののまだ80台と言うところでした。パパが少しストレッチしてみたら一気に90台に上がりました。タイミングも有るのでしょうね。少し楽になったようです。呼吸が落ち込んでいるときは口も開かないし、舌が上顎にくっついていて吸引のチューブも入らない。こう言うときの最終手段として、鼻から吸引のチューブを入れて喉を刺激すると痰がスッキリ切れる感じですね。ただ、鼻の場合うまく入らないと出血することもあるので注意が必要ですが。困ったなぁ。

_ サイレース3分の1

明日は点滴の後移動支援でお出かけです。

_ 痰が少しマシに

夕飯のテルミールは止めて、固形物のみ頑張って摂りました。点滴に少し頼って、なにより食べたものを戻さないのが大事と言うことで踏み切りました。食べた後はすぐに横になりました、これが意外と正解で、痰が絡んでも食べたものまでは出しません。今で横になって落ちついたので、寝床へ行きました。すぐに寝付いたのですが、態勢が変わると呼吸が変わって痰が絡んできたと思ったら、また始まってしまいました。しばらく痰がゴロゴロしていたのですが、前回の時よりは明らかにマシになっています。もう少しの辛抱かなぁ。

_ 充電中

家にいるのだから、少しでもSPO2が下がったらこまめに酸素を使ってました、その方が楽で体も休まるでしょうから、今の時期と月曜日のことを考えると、それで良いのだと思ってます。いつも5月頃からそこそこ楽になってたかなと思っているのですが、いい時期が来たかと思ったらすぐに梅雨に入って台無しにされるという毎年同じ事の繰り返しです。家にいるときはしっかり充電して園での生活が少しでも楽しくなるように頑張りましょう。

_ サイレース3分の1

enemaの日ですが、痰が絡むので明日の朝enemaで出すことにします。いろんな事で生活のリズムが乱れるなぁ。

_ 選挙に行ってお買い物に

今日は京都府の知事選挙でした。府民の義務でありまた権利を行使するために選挙には欠かさず行ってます。成ちゃんももちろん春ちゃんも入り口までは必ず来ているのですが、投票するための環境が整備されては居ません。投票するには一人で行かないとダメなんですね。抱っこしていくわけにはいきません。何年か前に投票場でしばらくその件で話をしたことがあるのですが、たかだか数人のために春ちゃんや成ちゃんが問題なく投票できるような設備を考案したり作ったりすることは不可能だろうなと言う仮の結論でした、その後は議論もしていません。成ちゃんの意思は尊重されることなどあり得ないのかも知れません。

さて、選挙を済ませたらお買い物に行きました。近くのスーパーですが、通り道を工夫してサクラの綺麗なところを通ったりするのですが、もはやサクラもおしまいですね。次はツツジが咲くのを待っている感じです。島本町の役場の近所はツツジがいっぱい咲くので楽しみにしています。

_ 今月もお花をいただきました

春ちゃんの叔父さん(ママの弟)と従妹(その娘)がタケノコを持ってきてくれました。ママの実家の近所でとれるタケノコは日本一なので最高にうまいのです。ちゃんと茹でたモノをいただきました手間いらずで助かります。ありがとう。

今回もちゃんとお嫁さんが花を用意してくれていました。タケノコと一緒に花束を持ってきてくれました。いつもいつも忘れずにお花をお供えいただいてこんなに嬉しいことはありません。いつもありがとう。

_ 眠たい訪問日

最近夜中に何度も起きて親を困らせている成ちゃんですが、自分も昼間に眠たくなって困るはずなんですよね。今日はせっかくの訪問日なのに案の定ちょっと眠たかったようです。今日は前回とは違う職員さんが来て下さいました。主にこの２人で登園時にも見て頂いているのですが、成ちゃんもずいぶん慣れています。どんどん良い関係になっていけると良いですね。

今年度から帰りに送ってもらおうと言う話があるのですが、それについて職員さんなりに何から始めていったらいいのか真剣に考えて頂いているようです。今日はそんな話もママと熱く語ってくれていたようです。職員さんの心の準備は出来ているので、できるだけ早くアクションを起こしたいですね。鉄は熱いうちに打てと言いますから。

_ ヒマワリ用のポットを準備

先日ダメになったユーストマのポットを一旦空けて干しておいたのですが、それをポットに入れてヒマワリの種まきの準備を始めました。土を落ちつかせるためにポットに入れてから一旦充分水を吸わせました。と、ここまでして石灰を混ぜておくのを忘れました。ただ、ユーストマを植え替えてからほとんど育ってないので、土も痩せてないかも知れないですね。ヒマワリは比較的痩せた土でも育つそうですからこのままで行ってみるかな。あんまり肥料を与えすぎると葉っぱが大きくなるそうです。

カーネーションの苗を箱から出して水をあげました。ここ数日の内に植え替えてあげたいですね。わが家の鉢の在庫では、どうも良いのが見つかりません。鉢を見にいきましょう。