ハルナル日記

_ 定期診察

成ちゃんの新学期が始まるので吸引や吸入や注入などいろいろと手続きが必要になってくるわけで、主治医の意見などが必要なので担任と看護師さんが来てくれました。総勢７人の大所帯で待合いでも目立ちます(^^;

診察室にも全員で入って成ちゃんのことにしばらく掛かりっきり。吸引や注入などの計画書を作ってきていただいているのを主治医に見てもらって、吸引を実地見聞して頂いたりいろいろ大変です。なんとかすべての手続きを終えて晴れて明日から学校へ行けるはこびとなりました。

春ちゃんは借りてきた猫のようにおとなしい。このところ調子が良いですという話をしていたのですが、園の看護師さんが作ってくださった血圧と脈拍の管理表が役に立ちました。ここ数日間調子がよい時の血圧と脈拍が調子の悪かった時に比べて平均して高めであることが判明。

このことから機嫌が悪くなった時に薬で抑えるのではなくて気分が高揚する方向へ導いた方が良い結果が得られるかもしれないというお話でした。次回調子が落ち込んだら試してみる価値がありますね。

_ 家庭訪問

とは言っても学校や園ではありません。役場の福祉推進室の安田さんがハルちゃんと成ちゃんに会ったことがないので一度様子を拝見したいと来てくださいました。

支援費の更新時期も重なっていたのでちょうど良い機会だったかもしれません。うちの場合支援日ではまかなえない制度を使わせていただいてますので単費の分も合わせて継続と言うことでお願いしてあります。支援費の方も含めて今までとまったく同じ状態なのでそのまま通りました。

これからは何かにつけて窓口となってくれる人なのでおみさんも顔つなぎが出来て良かったと思います。昨年にETCの手続きでお世話になったのですが頭の切れる物腰の柔らかい好青年です。これからもよろしく。

_ 何も使わなかった

ちょっとあやしかったんですが、何とか使わずに寝られたようです。出来るだけこの調子を維持したいですね。

_ かろうじて通えた週でした

火曜日に突然崩れて以来今週は良くないパターンが続きました。そんな中園の職員さんはしっかりサポートして頂き、親には出来ない気配りを見せて頂きました。感謝しています。おかげで何とか今週も無事通いきることが出来ました。

そんな中でも、昨日は少し寝られて今夜も自分の寝床にはいけないかも知れないけれど寝てくれそうな感じです。週末をゆっくり過ごして来週はもう少し調子良く行きたいと思います。

_ 今日もお迎え係

少しだけ早めに出てと思いながらいつもぎりぎりにお迎えです。と言うのも丁度迎えに行こうとする時間に成ちゃんが眠いのです。寝させてもやりたいし気分転換もさせてやりたいしと迷っている内に時間がぎりぎりになってしまいます。

来週からはやっと学校が始まります。とは言ってもしばらく短縮なので顔を出すだけのようなモノなのですが、出来るだけ行かせてあげようと思います。平常授業に入ったらやっと親が春休みでしょうか(^^;

_ サイレース

寝ない光線をまき散らしていたかと思うと忘れた頃にウトウトしています。そのまま朝まで寝て欲しいのですがこんな時に限って何かが起こる感じ。考えないでおこう。

_ 支援センターのガイヘルでした

いつも楽しんでくる支援センターのガイヘルなんですが、今日はどうも緊張が強かったみたいですね。そう言う周期なんだと言うことでしょうか。職員さんも年が近かったりするので、気が合うところもあるのかなと思ったりしているのですが、どうなんでしょうか。

_ お話しを聞くのが好き

夕方に来客があって色々お話しをしていたのですが、その間成ちゃんは聞き耳を立ててすごくおりこうです。よくお話しを聞いているのですね。時々自分のことも話しているとよくわかっているのでしょう。お姉ちゃんが時々怒っていたのにもかかわらず成ちゃんは終始おりこう。で、お客さんが帰られたら本領発揮。オイ！

_ サイレース4分の1

夕食の後半で4分の1使いました。明日はゆったりお休みですね。

_ 園では穏やかだったみたい

一日穏やかに過ごせましたと言って帰ってきました。職員さんたちも慣れてきて春ちゃんのペースが出来てきたと言うことなのかも知れませんね。こういういことは信頼関係も大事だし、時間が掛かるモノですから、のんびり過ごせるようになったと言うことはすごく良いことですね。どんどんリラックスできれば良いのになぁ。

園での様子とは打って変わって家では午睡も出来ず、ちょっとグズグズしていたようです。それでも反っくり返りすぎて大変と言うまでは行かなかったような感じで、徐々にデパケンの効力が発揮されつつあるのかも知れませんね。先日の血中濃度検査では狭量の90％ほどまであがっているので限界に近い高い数値のようです。これで効果がなかったら辛いようね。どうなっていくのか要観察です。

_ また夜中に起き出した

しばらくというか数日間は朝までよく寝た成ちゃんですが、またもや夜中に起き出しました。どういう下限なのでしょうか。ちょっと暑いとか、ちょっとお腹の具合が悪いとか、ちょっと寝返りを打ちたいとか、いろいろ理由はあるのでしょうけど、以前は朝までぐっすり寝ていたのになと思うと、何かそうできないモノが有るのですね。

やっぱりいつも身体に力が入っている感じで、どうしても怒り気味ですね。そうかと思えば薬などに頼らなくてもすごくリラックスしているときもあるので、ついだまされてしまうのですが。明日からフルタイムで登園できるようになるので、新しいリズムとの関係で良い感じになってくれたらいいのにと願ってます。ママもやっと時間が出来そうですね。

_ サイレース3分の1

本来enemaの日ですが、夕食が終わりになる頃、自力で出してくれました。こういうパターンになってくれればいいのでが、なかなかねぇ。

_ 踏んだり蹴ったり

昼前に連絡が入ってずいぶん熱が出ているとのと、一時は39度台に入ったそうですから尋常ではないですね。先日園の職員さんがインフルエンザを発症しているようで、気が抜けない状態ですが、直接の接触は内容なので関係ないかも知れません。ヒット増す家に帰ったのですが、念のため夕方によこばやし医院へ出向きました。診察していただいて点滴をして貰いました。

最近の血液検査の統計を見ると徐々にアルブミンの値が下がってきているようなので、再びアミノ酸を始めることになりました。今日の血液検査では、CRPが0.2で白血球が6500です。何ともいがたいですがインフルエンザの可能性も消えません。リレンザと抗生物質と解熱剤をもらって帰りました。

夕食の後気がついたのですが、右足を痛そうにします。よくよく見ると少しアオタンが有って膝が少し腫れている感じ、それに右足の方が少し暖かいし、膝を伸ばしたり曲げたりしようとすると嫌な顔をして泣きそうになります。どうも捻挫したような靱帯が伸びているような。様子からして骨折はないと思うのですが、明日は念のため整形外科に行かないとね。さて、点滴はどうしましょうか。

_ 絶好調とはこのことですね

今日は酸素も使わずに、しかもSPO2は98とか100とか。顔色も良くて表情もしっかりしています。お姉ちゃんが大変なときにこの好調は嬉しいですね。どうにかなる程度に上手く入れ替わってくれている感じがします。

お姉ちゃんが先に帰っていたので、帰りは抱っこで送ってもらったのですが、買える車の中でも痰の吸引が有りませんでした。こんな事は珍しいのですが、世間も暖かくなってきたことだし、いよいよ調子が上がってくれると良いですね。４連休したのでずいぶんスッキリしているのかも知れません。明日は医大の小児科へ行く予定でしたが、お姉ちゃんが調子を崩したので取りやめて登園です。明日も調子良く過ごしてくださいね。

_ サイレース3分の1

夕食前と寝る前の２回サイレースを飲んで、スッキリ寝付きました。朝までゆったり寝てね。今日はenemaの予定でしたが、昨日のラキソベロンが効いたのか、朝食のあと自力でダッフンダでした。スッキリしてからの登園だったのになぁ。

_ 今日も続いて休息日

今日も午前中がちょっとしんどかったようですね。今日は寒かったのですが、寒暖の差もイヤですからね。と言うわけで今日は一日何処へも行きませんでした。ママが少しお買い物に行っている間、パパとソファーでリラックスタイムでした。ちょっと落ち着いて居たようですね。しんどくて機嫌の悪い手おきでも抱っこしたら何とか機嫌を直してくれるのですから、まだマシな方なのかも知れません。成ちゃんももどかしいのでどれだけ話が出来たら便利なのになぁと思っていることでしょうか。きらいと好きだけでも言えたらなぁ。

_ ベランダの様子

ごく最近の我が家のベランダです。花が咲き出すと春らしくてうきうきしてくる感じですね。すごく賑やかになってきました。ビオラは冬に強いそうですが、やっぱり元気なのは温かくなってからですね。このところの暖かさですごく元気です。春ちゃんの鉢も随分咲き誇ってきました。

これからはユリがどんどん伸びてくるのと、アルストロメリアが植えたばかり。ヒマワリは種を蒔いたばかりです。順番に咲いてくれると良いですね。アルストロメリアは４月の花と言うことなんですけど、今頃植えたのはいつ頃咲くのかなぁ。これも上手く増やせると良いですね。

_ 園芸をするらしい

今年度の取り組みについて会議があったそうな。今年は園芸に勤しむようでお花を咲かせるのか、実益重視で食べられるお野菜などを作るのかを色々考えたようです。パパのガーデニングはお花ばかりなので、野菜でも栽培するのならまた教えてもらわないとね。

今日も前回に引き続いて調子が良かったようで、良く声も出ていたようです。コレで夜中に起きないでグッスリ眠ってくれれば言うこと無いのですが、まぁこれだけ寒暖の差が激しいときに体調も崩さずに通えているのですから、少し前のことを考えるとありがたいですね。

_ 水仙が咲いた

夜中の内にすっかり花が開いたようです。朝見にいったらキレイに１つ咲いてました。他にも咲きそうな茎が伸びています。花を付けた茎が６本ほど伸びてきているので、賑やかになりそうです。１つの鉢でこれぐらい咲いてくれると良いですね。

そもそもおばあちゃんにもらったらしいので、鉢が増えた分綺麗に咲いたのを差し上げたいと思っているのですが、どうも他の鉢がうまく行かないですね。今年あたりもう一度大きめの鉢に植え替えた方が良いのかも知れないですね。

チューリップがぐんぐん伸びてます。結局花が咲くのは６本みたいですが、去年にとれた球根で何とか咲いてくれるものがあって良かったです。今年球根をうまく育てられたら良いのですが、もはや諦めた方が良いのかなぁ。

_ 新しい気管カニューレが来た

今日は点滴の日、いつもながら手慣れたもので、成ちゃんはすごく落ち着いてます。冬場でも水分が大事なのはよく分かっているので、週一の点滴は欠かせませんね。

今日は掛かり付けの先生にお願いしておいた新しい気管カニューレが届きました。今成ちゃんが使っているのはシリコン製の白い色をしたカニューレですが、新しいのはポリ塩化ビニル製の透明なカニューレです。

首下の長さが６ミリ短い４８ミリになって、カフがロングからショートに変わっています。また、角度が１２０度から１００度に変わってます。最初に使っていたボーカレイドは９０度だったので、色んなのが有るのですね。これがうまく合えばいいのですが、来週火曜日の耳鼻科の受診日に相談の上デビューになるかも知れません。