ハルナル日記

_ 休養日

自然に起きるまで寝させることにしてひとまず仕事にでた。出先で用事を済ませガレージに車を入れて戻ろうとすると何処からともなく春ちゃんの声が…。

おみさんがモニターで見ていてインターホンで春ちゃんの声を流していたというわけ… 聞くと１１時過ぎには起きていたようです。目論見は失敗に終わりました。

今日は朝も昼もママと食事をしました。食事中は特に緊張が強いわけでもなくしっかり食べていたようです*1。夜はかなり眠そうなのに寝付けない様子だったのでハルシオンだけしてやると何とか寝ました。良くなっていく兆候かも。

_ ハルシオン

昼１時半ごろエスクレ250をしてその後は抱っこで過ごす。夜はハルシオンだけで寝付く

_ 初支援センター

家にいるより出かけているときの方が調子が良いのは常のこと。今日も比較的調子良く過ごしてきたようです。昼食もまぁまぁ食べてお昼寝をしっかりしている模様。水分も摂れているようです。帰ってからも大崩はなかったようですが、放っておくとグズグズ言う感じ。夕食もしっかり摂れました。明日は落ち着いて楽しめますように。

_ もうちょっとが大変

ママの限界も近そうな感じ。なかなか手ごわい感じです。少し緊張が強いような感じですが何が原因でしょうか。お腹の傷は胃ロウの入り口だけ続けてイソジン軟膏を塗っていたのですが、その甲斐あってかずいぶん肉芽が小さく綺麗になってきました。赤みがかっているのも少しはマシになっているかと思うのですが、大きな進展はなさそうです。足下が冷えるせいか緊張のせいか少しお腹が張り気味です。

_ エスクレ250

お利口に寝付きました。今朝も少し早めの時間に怒り出していたのですが、明日はどうかなぁ。

_ まぁまぁかな

休みの日はつまらないのが当たり前になってますが、そんな中案外おりこうにしています。寝るのに薬が必要でちょっとアレですが、一昨年や昨年の調子を思えば随分良い感じです。こちらが薬の使い方になれてきたのも一因と思いますがそれにしても随分楽になりました。来週からやっと本格的に普段の生活に戻ります。痰の絡みがどうなるのか成り行きを見守るしかないですね。

_ 熱！

先にママが熱を出したのですが、ほとんど時を同じくして成ちゃんも熱が出てきました。パパは喉がイライラする程度、風邪なんでしょうか。成ちゃんは熱が出るとなるとすごく上がるのでちょっとビビリます。最初は飲み薬で下げていたのですが夕方には座薬を、しかしその座薬があまり効かないままでていた感じ、飲み薬と間隔を注意して熱を下げています。下げすぎてもダメなのでなかなか難しい。熱と共に一気に痰が濃くなって絡んできます。ちょっとしばらく落ち着かないですね。９日は登校出来ないなぁ(^^;

_ サイレース2分の1

朝昼晩と３回に分けてサイレースを3分の1ずつ飲んでいるのですがそのままではねられません。ハルシオンばかり使うのも考え物なので今夜はサイレースを使いました。

_ 初日

まぁまぁいいかんじでいけたみたいでひと安心です。正月と言えば崩れはしないかとビクビクしていたのですが、徐々に落ちつきつつあるのかなと思っています。ただ、冬場なのに妙に痰が絡んで困ります。粘調の痰で切れにくいのがますます困ります。口を開けていることが多い上に空気が乾燥しているのが一員ではないかと思うのですが、時々口の中身ミストするというのはどうかなぁなどと考えてます。

_ 送っていきました

成ちゃんはもう１日お休みですが、明日からのことも考えて今朝はお姉ちゃんを送っていきました。職員さんにおめでとうの挨拶をして返ってきました。明日から行くという心構えが出来ると良いですね。頑張りすぎないように流しながら楽しんでいきましょう。

_ enema サイレース3分の1

機能のリベンジでenemaでしたが、良好でした。

_ しんどい夜になりました

帰ってからはお利口に寝ることも出来たようですが、どうも調子が良くないですね。今夜も痰が絡み出したら止まりませんでした。全部とは言わないけれど、痰が絡み出してゲホゲホ言い出したときに胃に残っていたモノは全部出たでしょうね。一度こうなると手を付けられないのが困りました。そう言えば朝食の時も最後の最後に一口戻してたし、ちょっと痰が絡みやすい状態なんですね。体温は正常だし風邪とは言わないけれど、空気が乾燥しすぎているのがどうも気に掛かります。

_ ストレッチをしてもらったみたい

今日もまずまずの出来だったようで、酸素も使わずに済んでいるようです。帰りの車でウトウトしていたのですが、ストレッチやマッサージをして貰ったからでしょうか。信頼しきっている人にして貰うと言うのは良いことですよね。成ちゃんの訓練というかストレッチというか体の現状維持というかそう言う面での信頼できる人が園でも出来てくることを願ってます。そのためにはやはり専門職がひとり常駐することが条件でしょうね。介護職の俸給の見直しとか言ってるようですが、やはり実情を見てもらわないとダメですね。

_ enema サイレース3分の1

寝付くまでに時間が掛かってしまいました。朝起きたらスッキリ直っているのが理想なんですが、引きずらないかなぁ？

_ バギーとストレッチャー

昨年の８月から作り始めた成ちゃんのバギーと春ちゃんのストレッチャー、最初はまめに来ていた装具屋さんの担当者ですが、９月以降プッツリと来なくなって年が明けてしまいました。もう断るつもりで今夕電話をしてみました。なんと担当者が体調不良で長期休養に入ったそうです。長期休養は今年になってから決まったことだそうですが、昨年中は申し送りも出来てない状態で、どうしたんでしょうね。電話に出た人に一旦白紙に戻すつもりで電話したと伝えて返事を待つことにしたのでした。

夕方遅くに電話があって、担当者の直属の上司が謝っておりましたが、その上司とやらは、養護学校時代にそのまた上司と多分春ちゃんを担当して車いすを作ったようなことを言っておりました。現在できる限りの情報を掌握してから連絡するので少し待ってくれとのこと、あまり乗り気じゃないんだけれど、能力が高そうなら話に乗っても良いかなと思ってはいる。電話をしてきた彼の上司は良かったんだけどねぇ。退職したそうです。どこにいるのやら。

_ 急遽眼科へ行きました

朝、電話してみたら午後３時半頃に来てくださいという返事をいただきました。今日は登園予定の日だったのですが、時間的にギリギリで疲れては困るので、登園をキャンセルして眼科へ行きました。９月の予約に行けなかったので本来なら予約を入れるところですが、無理を聞いていただきました。

結果は点眼薬を２種類もらって様子を見ることになったのですが、眼球に傷もないし、良く光も入っているので点眼薬を使い切って大丈夫だと思ったらそれで良いという判断でした。早速帰ってかお薬をしたのですが、なんだかちょっと滲みるようでした。でも効いているようで、腫れはひいていく感じがします。しばらく根気ですね。寝る前の点眼では滲みるのがマシだったようです。

_ 今でも心に

眼科へ着くといつも会釈したり話しかけたりしてくださる検査技師の女性が、「今日は１人？」と聞いてこられました。ママが事情を話すと涙を隠さずに悲しんでくださいました。いつも気にかけて頂いてたんだなと改めて思った次第です。診察が終わった待合いでも以前お世話になった看護師さんに話していたようです。色んなところに今でも春ちゃんの存在があると感じる瞬間でした。まだまだこういう機会がありそうだなぁ。

_ 輸液ポンプの交換

径腸栄養の注入に使っている輸液ポンプ、使い始めてまだ半年ほどなのですが、充電電池の保ちが悪くなってきました。満充電でも１時間ほどしか使うことが出来ません。充電用のホルダーから外したら電池部分が熱すぎる感じですし、たぶん異常でしょうね。このままだと園にもホルダーを持って行かなくてはならず不便なのでレンタルの会社に連絡を入れました。

流石に対応が早いですね。昼過ぎには新品を持って来てくれました。フルセットで新品に入れ替えです。当たり前と言えば当たり前なのですが、自腹では到底出来ません。保険適用が受けられてホントに良かったなと思います。コレでまた半年は大丈夫でしょう。それにしてもちょっと保ちが悪いですね。せめて一年ぐらいは順調に動いて欲しいものです。

_ 七草がゆ

昨年は御祝いという状況ではなかったので七草がゆを供えるのも初めてですね。春ちゃんはお餅も小さく切ってモグモグとよく食べていたのを思い出します。お餅なんか危なくて食べさせられないという人も多いかも知れませんが、何でも少しは食べさせてあげようとチャレンジしていたのを憶えています。何時も思い出すのは調子のいいときやよく食べているときなど、春ちゃんの笑顔が輝いていたときの事が多いですね。

_ 冬の乾燥が意外と足を引っ張る

今日は点滴の日、先生が成ちゃんの血管の様子を見て、オシッコが濃くないかと聞かれました。水分が奪われていると感じたと言うことですね。実際に点滴のあと最初に出たオシッコは少し色が濃くて、量が少ない感じでした。その後透明なたっぷりのオシッコが出たのですが、冬場の冷え込みによる乾燥というのは意外と足を引っ張るのだなと改めて感じました。

年末年始だけ特別のスケジュールで、３週間に２回と言うことになったのも関係があるのかも知れませんね。夏場はもちろん水分が大事ですが、冬場も乾燥で持って行かれるのですごく大事なのだと痛感した日でもありました。気をつけないとね。