ハルナル日記

_ 最悪の初日

絶不調続きの冬休みもやっと終わり今日から園だったのですが、まともに引きずっていたようで、何とか送り届けたものの職員さんから昼頃に電話が入りました。園に通い出してから見ても一番不調の春ちゃんかもしれません。一度見に来てほしいという電話だったそうですが、親の私たちも疲れているだろうから何とか一日粘ってくれというなら頑張って対応しますと言って頂いてたようです。

昼ご飯もうまく食べられないようだったので、連れて帰るつもりで出かけました。そう言えば寝付けない日が続いていて薬で寝ても夜中になってから。それでも朝はそこそこで起こしていたので睡眠不足がたまっていたのは間違い有りません。どう見ても寝不足によるハイに見えます。どこかでじっくり眠りこける時間をやらないと立ち直らないかもしれません。帰宅後すぐにエスクレ250をして、落ち着いてから昼ご飯にしました。落ち着くとしっかり食べられます。明日のことよりまず今日をじっくり乗り切らないとね。

_ エスクレ500 ハルシオン

園に行っても絶不調の波から抜けることが出来なかった春ちゃんを昼過ぎに迎えにいきました。

緊張が強すぎるのでまずエスクレ250で落ち着かせてから昼ご飯にしました。いったん落ち着いたらしっかり食べられます。

真夜中12時30分ごろエスクレ500をしてかなり効いてきた2時30分ごろにハルシオンをしました。午前4時現在寝そうな気配です。

結局４時半頃再びハルシオンで５時頃寝床に入って添い寝。たぶん5時15分頃には完全に寝たでしょう。6時30分頃自分の布団に移した記憶が(^^;

_ ２日行って３連休

二日間ひとまず無事に行くことが出来ました。二日とも少し眠たかったのでしょうか。今日も迎えに行ったときはクッションチェアの上でよく寝てました。あの場所でああして寝られることは調子がよい現れと思われます。この調子で冬を乗り切りたいですね。

明日から３連休とは行っても明日は支援センターに行く予定です。また、明後日は成人式に出席です。園から変えるときも春ちゃんにはまた明後日会いましょうと声をかけてくれる人がたくさんいました。皆さん出席してくださるようです。楽しみでもあり何だか不安でもあります。

_ ビックラこいたみたい

まさかpinさんが来るとは思ってなかったのでしょう。凄くビックリしていたようです。でも、よく憶えているのですね。成ちゃんは10日から学校が始まります。数日間は短縮なので行ったらすぐに帰るというパターンですなぁ。それでも絶対行った方が良いに決まっているので、なんとか短時間でも行かせるつもりでが、果たしてどうなりますか。

最近の成ちゃんは立派なウンコが出るようになってきました。手術後かなり柔らかめでどうなることかと思った時期もあったのですが、お腹の調子も徐々に良くなってきている証ですね。今日は久しぶりにウンチを気張っている成ちゃんがいました。あまり気張りすぎはよくないのですが、今がちょうど良いくらいでしょうか。良い感じ(^^;

_ エスクレ250

その後enemaの予定でしたが必要なくなりました。自力でスッキリしてお休みになりました。

_ 午後が鬼門

昨日もだったが午後からの過ごし方にちょっと問題があるようだ。午前中はおりこうでお昼ご飯に緊張が伴って怒り出した後午後には痰が絡むというパターンに今のところなっている。そう言えば一旦寝付いてからコンコンと咳きこんで起きることがここ数日続いている。何か関係があるかも知れないと思いつつも風邪などひいてないことを祈っている。本当のところはどうなのかよく解らないがなんとかごまかしながら良い調子に持っていきたいと思ってます。２日出かけて２日休み、ちょうど良いペースかもね。

_ ちょっとドライブ

ママがギョーザを買いに行こうというので３人でドライブに出かけました。成ちゃんは車に乗っている間は案外おりこうです。往復で小一時間のドライブです。ちょうど良いくらいかも知れないですね。ここ数日少し痰が多めですがなんとかそれなりに過ごしています。ウルサイのはあいかわらずですが風邪はすっこんでしまったようです。

そうそう、年末に成ちゃんの注入に使う器具を買いに行ったのですが、今使っているアトムの注入セットが製造中止になったようです。既に流通在庫もなくなって新しいタイプのボトルに返る必要が出てきました。現在使っているのは血管に使うチューブと規格が同じなので廃止の方向が打ち出されていたのですがついに限界が来た感じです。

今までと違って接続口が大きくなって取り回しが大変になります。成ちゃんのようにチューブの先を洋服にテープで留めているような場合、大きめの接続口が留置されるのは不便なのですがこれも時代の流れですね。今の自宅在庫を出来るだけ持たせたらそれ以降は変更しなければなりません。使いにくいことこの上ないので別のメーカーにも新しい企画の製品を作って欲しいと思います。無理かなぁ？

_ サイレース6分の1 enema ハルシオン

ちょっと寝付きにくかったですね。その割に支援センターから帰った後はよく寝ていたのになぁ。

_ 下鴨までドライブ

花折まで行ってきました。鯖寿司を買いにです。道中春ちゃんはカーテンを開けて走っているのですが景色を楽しむのが当たり前になってきました。帰りはちょっと飽きてきたのか車が止まるとちょっと怒ってました。

成ちゃんは思わず漏れるような声でウダウダとお話ししておりました。少し長いめのドライブですが余裕です。今年は出来れば泊まりがけで出かけたいと思っているのですが、１泊ぐらいで練習しておく必要がありますね。園の旅行も余裕で行けるようにしておきたいです。

_ enema サイレース3分の1

昨日はどうもラキソベロンを忘れたようでenemaはイマイチでした。夕食時はサイレースを忘れるほどお利口でした。

_ ゲゲッ

痰が絡んでお昼が上手く行かなかったみたい。完食できなかったのは久しぶりだなぁ。ちょっとだけ風邪気味なのか、異常乾燥注意報が出るほど乾燥しているのが原因かも知れませんね。家での夕食はさほどでも無かったようですが、ちょっと口が開きにくい感じなので、だましだましと言うところですね。しばらくは仕方がないかも。

そんな中、今日の体重測定では14kg台に復活していたのでした。正月中にしっかり食べられたと言うことなんですね。そんな感じもしてなかったのですが、今の食事を普通に食べていたら自然に行き着くところだと言うことがよく分かりました。現状を維持しつつ徐々に改善していきましょう。

_ 一日遅れの初登園

一日休んだおかげで悠々とご出勤あそばしました。思っていたより好調で、痰は多く出たけれど、酸素飽和度はまったく問題のない値を示しています。痰が切れているからこその数値なのですが、これが維持できていると言うことは調子が良いと言うことですね。意外とやるやん。

一日遅れですが、満喫できたようですし、今週は無理せず通うことが大事だと思っているので良いペースかも知れません。週末はまた４連休なので、今週はこの後ガッツリと頑張って通園して欲しいと思います。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

朝までぐっすり寝てくれました。

_ 左の目がちょっと腫れて赤い

少し前から気になっているのだが、まぶたの裏がずいぶん赤いし、まぶたが全体に腫れている感じ、市販の目薬をしてもあまり効果がないようです。すっかり引いてしまうことがないのでどうしようかなと思ってます。目やにがひどいので結膜炎とも考えられるし、傷が有ったりマツゲが邪魔してたりしたら良くならないしね。明日電話してOKが出たら連れて行こうと思う。イヤなことは少しでも減らした方が良いに決まってる。

_ この時期は花が長持ちして良いですね

ママが用意しているお花と、いただいたお花が３つ、全部長持ちしています。正月からの冷え込みで余計に長持ちするのですね。そろそろ潮時かと思ってカサブランカを買ったのですが、その前のユリがなかなか健闘しています。いただいたお花は３週間前のものから２週間前のもの、どれも全部綺麗に咲いてます。このところの天気だとまだまだ持ちそうで嬉しいですね。

_ 初登園

４日はお休みにしたので今日が初登園です。普段と変わらぬお迎えで部屋に入りました。部屋の中は心なしか閑散としておりました。昨年末まで居られた職員のＴさんが居なくなって新年からＳさんが居られました。Ｔさんには貸していたものが有ったのですが、どうしたものでしょうか(^^;

成ちゃんは一日中眠たかったようで隙あらば寝てやれと言う構えだったようです。帰り際にはまた車いすの試乗が有ったのですがちょっとボンヤリしている感じでした。大きそうに見えた車いすですが、成ちゃんが乗ったりストレッチャー代わりに使ったり、時には職員さんが乗ってナルちゃんを抱っこしたりマルチに使えそうな車いすです。良い感じに仕上がったらいいですね。

_ お花を飾ってもらってました

新年早々というのに春ちゃんの居場所にはちゃんとお花が飾ってありました。年末のクリスマスバージョンの飾りもすっか外していただいて普段の春ちゃんになってました。ちゃんと気をつけていただいているのですね。わが家も花が咲いたらまた持っていきたいと思います。今年は寒いので花もちょっと遅れ気味になるかも知れませんね。先ずは水仙からかな。

_ ガーデニング再開

昨年は秋頃から暮れにかけて色々あってガーデニングが全く出来ない状態でちょっとベランダがすさんだ状態に陥りつつありました。たくさん買った種や球根も放置状態、既に蒔き時や植え時を過ぎてしまってます。春の花はちょっと諦めムードですが、何かから始めないとね。

と言うわけで、今日はプランターンも土をひっくり返して小石と土を分けて根っこなどをフルイで選り分けました。先ずは土がないと何も出来ないので、土作りからですが、この時期天日干しもままならないので、土の再生剤などを使って準備しようと思っています。

土だけ作って蒔き時まで待つか、全く無視して今から蒔いてみるか、ちょっと考え中です。全く違う時期に種まきしたらどうなるのかというのもおもしろくて良いかなと思うのですが、霜柱だけは避けたいですからね。一か八かやってみるかなぁ(^^;

_ なんだか咽せやすい１日

姿勢の問題なのか、カニューレの問題か、それとも空気が乾燥しているからなのか、原因が分からないのが困るんだけど、どうも冬場は色々問題が有りそうな感じ、気管カニューレもやっと落ちついたと思ったんだけど、出来ればもう１種類ぐらいあって、調子が悪いときに取り替えてみるとかも考えておきたいですね。

冷え込みが激しいと乾燥も激しいので、湿度と気温とにらめっこ状態ですね。今日も少し吸入をしてみたのですが、効果があるのか無いのかよく解らないし、取り敢えず一年を過ごしてみないと色々解らないなと言っていたのが現実味をおびてきて、なかなか楽に過ごさせてもらえないなぁ。