春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 今日も元気に子供達は学校へ。

私は高島屋へ。 もう冬物は安くなっている。春物が出始めた。 可愛い春物の子供服がいっぱい。 少し前の私は自分の物ばかりに目がいったが最近は子供のものばかりに目がいく。 やっぱり女の子の服はピンクとか赤とかパステル調とかが可愛いし 柄もお花とかハートとか。

近所のおばさんに言われたことがある。 「お洗濯もの、可愛いのがいつも干してありますねぇ、女の子はいいですねぇ」と。 あらあら、なんだか晴れがましい。洗濯物干すのも気を使ったりして。

_ 朝から成ちゃんはグビグビと空気をたくさん飲んで気が気ではありませんでした。 普段から空気を飲みやすくて気になっているのですが 痰の絡みやすいこのごろは特にゴックンが多いようです。 朝から落ち着かない様子で　登校のために乗り込んだ車の中で 激しいゲップと共に嘔吐してしまいました。 あ〜あ．．．あんなにゴックンと空気を飲むから．．． それにしてもこれ、少し前のように私１人の運転だったら大騒ぎでしょう。 今はＮＯＢさん運転で私が成ちゃんを抱いて春ちゃんはチャイルドシートに座って行くので なんとか対応できるのです。 いつかはまた成ちゃん１人でチャイルドシートに座れるようになるだろうと 希望はずっと抱いています。 毎日仕事の時間を子どもの登下校に割いてくれてるＮＯＢさんにも感謝しています。

今日の春ちゃん、自分のくしゃみに驚いたのか急に 「はははっ！」って大受けでした。 ハデ〜なゲップをしたあとも自分でおかしかったのか 「ケラケラ」笑ったことがありました。 思わずその笑いをみて私も吹き出しました。

_ [はるなる] ひどいけど笑える

朝起きたときのナルちゃんの体温は３６，８度。しかし、いざ登校しようと言うときに測ってみると３８度．．．。これではいかん、とハルちゃんだけの登校となりました。どうなんだろうと一日ナルちゃんの様子を見ていましたが夜寝る前には３６．４度。うぅむ．．．。風邪っぽいがどうってこともなさそうだし．．．。月曜日には元気に行ければいいっか．．．。

ところで　朝、起きたてのハルちゃんの髪の毛ったら、クシャクシャしてみっともないこと。俗に言う、「すずめの巣状態」なんです。「なにそれ〜、まるですずめの巣やん。」なんて言ってしまいますが、ハルちゃんのお父さんたら（＝私のオット）ひとこと、「これやったら、すずめの巣の方がましやん。」．．．。え、それってハルちゃんの髪の毛はすずめの巣以下ってこと！？こんな例えをする人は私のオットくらいだと思います。ハルちゃんには悪いけど予想外の言い回しに私は大笑いをしてしまいました。「ひどいなぁ〜、おとうさんたらぁ〜。」

_ [成ちゃん]休養日

中学部までは水曜日は休養日として学校は欠席し元気の充電をする日と決めていました。高等部になってからはずいぶん体力もついてきたようなので水曜日も特に疲れなどが見られなければ登校するようになりました。進歩、進歩。ところが昨日から熱が高めで痰も多いので無理せず今日はお休みすることに。３７度前半の熱が続いていましたがたいしたことはなさそうです。明日は元気で行けるでしょう。 足のすねに赤いポツポツ発見。おＮＥＷのタイツをはいたからかな？成ちゃんのお肌はちょっと敏感でデリケートのようです。

_ [春ちゃん]逆戻りかも

昨夜はラボナ寝ました。朝５時に目覚める。昼間は不機嫌。抱いていないと泣く。抱いていると寝られるのだけどおろすとだめ。

_ 暮らし

そろそろいちごが出てきました。 真っ赤で大きないちごを水で洗っているとその姿はまるで緑のしっぽの金魚のように見えてきました。

新しいトイレのスリッパ。タオル地で優しい感触、優しい色合い、丸洗いもできます。新しいってうれしい。

_ [はるなる]お誕生日に

成ちゃんは明日が１７歳の、そして春ちゃんは２月４日が２０歳の誕生日。二人のお祝いにときれいなお花をいただきました。

このデンドロビュームの鉢植えは春ちゃんの成人のお祝いにといただきました。

「ありがとうございます。」

_ マトリョーシカのチョコ

ロシアチョコのマツヤにマトリョーシカの可愛いパッケージのチョコがあるんです。マトリョーシカと言えば　冬場の成ちゃんの出で立ちとそっくりでついついマトリョーシカグッズに目がいきます。 このチョコも注文しよう！と思いつつ急ぐものでもないので後回しにしていて　やっと注文してみたら　なんと！２ヶ月待ちとのこと！なんでー？とサイト内を調べるとどうやら天然生活という月刊誌にこのチョコのことが紹介されたらしい。クーッ、もうちょっと早く注文すればよかったなぁ。でもちょっと先のお楽しみにしておきましょう。

ロシアチョコ　マツヤの紹介記事

マトリョーシカの可愛いパッケージ。

_ [はるなる]風邪が居座る我が家

今年になって春ちゃんがひまわり園に行ったのは支援センターも含めて3日...たったの...。 ６日頃から最初に風邪をひいていた私、成ちゃん、お父さんのあとに続いて春ちゃんも１０日頃から熱を出しました。それから20日頃からはもう大丈夫のように見えたのに　だんだん痰の絡みと咳がひどくなってきました。今日も点滴に行きCRPも測ってもらうと1.1。23日に診てもらった時より、あがってしまっていました。はぁ〜...。しんどいよねぇ。早くよくなりたいなぁ。

成ちゃんも昨日からやや熱高め、痰も濃くなってきて心配。NOBさんもいつまでも咳がつらそうだし、私も少しだけ咳が出ます。

長引いてます、我が家の風邪。 めったに熱を出さない私でさえ、40度近い熱、治るまで5日もかかってしまいました。 早くみんな元気になってまたおでかけしましょうよ。 お正月休みの後半はリージェンシーで琵琶湖一周！なんてね、楽しみにしてたのに。とにかく早く良くなりますように、春ちゃんも成ちゃんもNOBさんも...。

そうそう！明日は成ちゃんの18回目の誕生日。 成ちゃんが生まれたときは雪が降っているとても寒い日でした。 今年は家族の誕生日や記念日などイベントをしっかり楽しんでしまおうと言う、ささやかな今年の目標二つ目です。

だから明日の成ちゃんの誕生日も風邪なんかに負けてないで　元気に楽しくお祝いしましょう〜。

_ [成ちゃん]意気揚々と書いていたのに・・・

滞りがちな日記をまたゆるりと綴り続けていこうといい感じで毎日書いていたら、突然きのう成ちゃんが入院となってしまいました。なんか酸素飽和度が下がりやすくていつもとなんか違う。 早めの入院の必要性も感じて病院へ。この時期だから患者さんも多くて検査結果が出るまで長かった～。意外とデータに異常はありませんでした。でも何らかの感染症で気管支が炎症をおこしているのかもしれないので、点滴でお薬を入れるため、来週いっぱいを目処に入院とすすめられました。 熱も炎症反応も白血球もレントゲンも今のところは異常なし。ただ酸素飽和度はあきらかに下がりやすい。今の段階で処置すれば短い入院で済むと信じ、成ちゃんの力も信じ、がんばりましょう。
明日は成ちゃんの２３歳のお誕生日です。 病院でお祝い・・・どんなふうにしようかなぁ。

_ [成ちゃん]書類の整理

医療的ケア・・・例えば痰吸引とか、経腸栄養とか、気管切開とか、酸素吸入とか、そんなことに関連するマニュアルや情報についての書類がやまもり・・。
それらのグッズのカタログもいっぱい。
今の私たちの生活には直接に必要はなくなったので整理することにしました。

思えばいつもそれらの情報にアンテナを張り巡らして、出かければ、成ちゃんのケアに役立つ物はないかと目を凝らしていたように思います。

ちょっとでも楽になるように、便利になるように、生活の質をあげられるように、そんな想いでいっぱいでした。

今でも子供服のカタログが届いたりすると、思わず、着やすくて可愛い物がないかな・・とページをめくっては、寂しい気持ちになってしまったり。

必要でないとわかっているものでも、まだまだ手放すのに勇気や抵抗があります。

なんども、なんども、書類を広げては、またそのまましまったり。

でも、少しは片付きました。

こんな繰り返しをしては、前に進みます。

_ はがき

先日、母にはがきを送ったら、母からもはがきが届きました。
自分で塗り絵をしたものでした。
うれしいですね。
色を選んだり、色を塗ったり、文章を考えたり、文字を書いたり、いろんな事が刺激になって、気持ちも体ももっともっと元気になってくれたらうれしいです！

_ [ライブ]わたなべゆうさん　　cafeなかちよにてソロライブ

You & Me
Birthday Song
ボンアペティ
Baby you.
空飛ぶ自転車
ガーベラ
ふるさと
マクのテーマ
バクのテーマ
マクズファーム
greedy pig（最新曲　題は変わるかもです）
Perk up
Letters to parents（アンコール）

なかちよさんのおいしいスィーツを頂いて　ゆうさんのライブ。 和やかな空気の中　ゆっくりじっくり聴かせていただきました。 マクとか　バクとか　マクの農場とか、さらには最新曲の食いしん坊のぶたさんも加わりすっかりゆうさん独特の世界が広がって楽しかったです。 Letters to parentsもよかったなぁ・・

お客さんは始終ニコニコ。 遠くは名古屋からのお客様も来られていました。 とてもにこやかで素敵な空間になっていました。

ゆうさん、なかちよさん、お会いしたみなさん、今日もありがとうございました。