ハルナル日記

_ 消化器外科受診

２時半の予約で病院に行ったが担当の先生がなかなか来られない、そのうち看護士さんが来て患者さんが急変して来られなくなったとのこと、仕方がないので同じチームの別の先生に診て頂くことになりました。

前回少し緊張していたので今回はサイレースをしていこうと言っていたのをママが思い出して出かける前にサイレースをして出かけました。それでも診察室に入ったら少し緊張しました。すぐに力が抜けておとなしく診てもらっていたのですが少しでも気持が楽だったかなぁ。

傷の方はベンツ(３方向の傷が集まっている箇所)の部分の皮膚の形成が不完全で強い皮膚に覆われるまでにはまだ少し時間がかかりそうですが、経過としてはかなり良い状態ですとのこと。これからは清潔を保つためにお湯などで洗ったりするのはよいが強い消毒などはしない方がよいとのこと、イソジンなどは帰って傷の治りが遅くなるらしい。ガーゼかくっつくようなときはワセリンなどで傷を保護する程度でよいと言われました。

古い方のロウ腔については空気がもれるものの経過としては順調な状態だと思われるので徐々に塞いで来ると思います。現時点では人工肛門のようなものなのですが、あまりに細いためガスだけ出るのではないかとのこと。もうちょっとかな？

_ また、痰かよ！

午前中から痰が絡んで大変だったようです。今日は送っていった後しばらく職員さんと話をしていたのですが、その時はそんなそぶりは見せてなかったのですが…。かなりしんどかったそうで痰が切れたらその場の職員さんみんながホッと胸をなで下ろしたとか。ご心配をおかけします。

夕食時も初っぱなから痰が絡んでしまいました。うつ伏せで痰を切ったらスッキリして上手に食事が出来ました。今夜はサイレースを使ってから食事をしています。どうやらその方が本人も楽そうなのですが、痰の絡みとの因果関係も気になるところです。

_ エスクレ500

ここ数日園ではツッパリっぱなしなのでここらで少し落ち着いていたらこうと思います。寝てるか突っぱってるかでは困るのですが、明日はどうなるやら。

_ ちょっと抜けきらない感じ

まだ風邪の名残が有るようで、スッキリとは行かない感じです。せっかくなので今日も点滴をしていただきました。最初の風邪が治りきらないところへ新しい風邪を引いたみたいですねとのことでした。今まで通りよこばやし医院でもらったクスリを飲んでくださいと新しい処方は有りませんでした。

外科の先生に食堂でばったり会いました。先生の方から食べられてますかと聞いていただきました、高栄養流動食を飲ませていることなどを話しました。また、園から救急車で運ばれたときに胃と横行結腸の位置が反転して肺を圧迫していたことも話し、この状態で胃ロウというのは危険ではないかと主治医と話して今回は見送った件も伝えました。

中途半端な物別れ状態になっていたのでお会い出来て話が出来、なんだかスッキリしました。そして、これから先食が細ってきてどうしても経管栄養に頼らなくてはならなくなったときにどういう方法があるかと尋ねると横行結腸の下側で小腸ロウにするのが良いのではないかというお答えでした。胃ロウに比べると腸ロウはリスクが大きいだろうという話しも実は消化器外科から聞いているのでなんだか複雑です。春ちゃんの命を繋ぐためにどうしても必要になったら考えることにしましょう。

主治医の診察では９月の半ばから高熱が２回ほど出ていて、幸いどちらも誤嚥性ではないようでホッとしているのですが、これだけ熱を出すと誤嚥の心配もあると園の方から誤嚥の検査をしてはどうかと勧められている話もしました。

今回の熱は最初の風邪が治りかけるときにもう一度別のウイルスか菌にやられてぶり返したように見えたのでしょうとのことでした。両方ともCRPはたいしたことがなかったので、春ちゃんは過敏に反応しないタイプだろうと言うことでした。また、誤嚥の検査も今特に取り立ててする必要はないと思うとのことでした。普段の様子を見ていたら誤嚥しているかどうかはおおよそ見当が付くと思うとのことでした。

また、少量の誤嚥が見つかったとして果たしてどうするのかという問題もあるし。今現在、特に問題なくいけているのだからそのままで良いと思いますとのことでした。何らかの理由で入院でもする機会が有ればその時についでに検査というのは有っても良いと思いますとのことでした。なんだかホッとしました。

_ 主治医もすごく微妙(^^;

今日は定期診察があったので点滴もこちらでしてもらうつもりで出かけました。主治医の先生に診てもらいながら来週の月曜日が修学旅行であることをそれとなく話すとすごく微妙な表情でした。熱は下がってきているし必ず直る方向に行くのだが無理は禁物。今日も含めて毎日点滴をしてCRPが2.0以下に治まってきたら言っても良いのではないかというご判断でした。

明日以降はまたしばらくよこばやし医院で診てもらいながら点滴を受けることになると思うので、そのへんは横林先生に判断してもらいますと伝えておきましたそれでいいですよと言うお返事。果たして今週中に治まってくるのかどうか、少なくとも現時点で気管支炎の状態なのでこれがすっかり治まるのにはそれなりの時間がかかりそうです。

痰がすごく多いのと声がかれてます。CRPが下がって炎症が治まってきたとしてもしばらく痰が多い状態を引きずると思うし、思いの外体力を奪われていることが多いのも気になります。ひとまず金曜日の朝にCRPを測定した時点でハッキリした答えが出ますし。今夜もしくは明日以降の体温でも判断したいと思います。万が一今後も39度を超すような熱が出たならあっさりあきらめた方が良いような気もします。ホントに微妙ですね。

_ サイレース2分の1 enema

タップリ出てスッキリ、おりこうに寝てくれました。

_ 朝の様子にだまされる

朝の落ち着きがあまり良くなかったので登園が遅れてしまいました。登園すると意外と落ちついていることも多いので、思い切って登園したのですが、これが大正解。園では非常にお利口でゆったり楽しく過ごしてきたようでした。朝起きたらすることが解っているのでそう言う姿勢になると怒ってしまうのかもね。お手柔らかにたのんます。

_ 今日は蒸し暑かったかな

どうも怒り気味だったみたい。ママが怒ってましたが。ママも暑かったみたいです。こんな日に家に閉じこもっているとろくな事がないですね。どうやら雨気で蒸し暑かったのですね。パパは帰ったら成ちゃんの抱っこで夕食が出来るのを待つわけです。最近明らかにパパの抱っこよりママの抱っこの方が早く落ちつきます。パパのことはあまり好きじゃないのですね。まぁ、昔からなんですけど。好きじゃなくても抱っこされてる方が良いので妥協してるんでしょうね。

_ サイレース3分の1

昨日は夜中に起きたけどしばらく付き合ってるとまた寝た。その後は起こすまでグッスリ、それなのに朝食時には怒るのね。

_ 最近点滴の終わった後がねぇ

支援センターへ向かう車の中から泣いていたようです。こう言うときはどうしたらいいのか、昨日の帰りの車でも泣いたので一旦抱っこで落ちつかせたのですが、様子を聞いていると抱っこしていても緊張が強くて怒っているようですね。もう少しリラックスできればいいのになぁ

緊張の熱が38度台にまでなって心配をおかけしたようですが、ちょっと痰が多い目かと言うぐらいで他は変わりませんし。センターでも家でも食事は完食ですから、悪くはないんですけどね。何事にも時間を掛ければいいのでしょうけれど、ある程度予定を立てて動くのですが、これが春ちゃんのストレスになっているとしたら非情に難しい問題ですね。

_ お休みにしました

お腹が張っていたので今日も無理をせずお休みにしました。ママの観察の結果、チューブを少し(約1センチ)奥に入れてみたのですが、これの後浸出液が出て来なくなりました。全くなくなったわけではありませんが、今までのようにダラダラ出てくることはほぼなくなりました。これだけ見ているといい結果が出たのですが。

成ちゃんはお腹が張って体に力が入って時々嫌そうになく。この辺りをママはすごく気にしています。お腹が張るのは風邪の影響だと思うのですが、チューブを少し押し込んだことで、先端が胃壁の何処かに当たったままになっている可能性が捨てきれませんし、何かが押しつけられたままになっていると胃に潰瘍が出来てしまうかも知れません。心配すればきりがないくらいです。

今のままで落ちついてくれれば特に問題はないのですが、あまり怒るようなら週明けに消化器外科に相談に行くことも考えないといけません。旅行も近いし、落ちついてくれるのが一番なんですが、成ちゃんにプレッシャーはいけません。じっくり観察していきましょう。

_ enema サイレース3分の1

寝付いたけれど2時半頃目覚めてしまいました。泣きだしたのでお薬を飲んでいただきました。今はゆっくり休んで、体を冷やさないようにしないとね。

_ やっぱり水分が大事

１日の中でも調子が変化する。その一番の原因はまず水分のようです。水分がたっぷりあるとよだれも多いけど痰もしっかり出るみたいです。使える水分が無くなってくると痰が切れにくくなって蠕動運動に影響が出てくるような感じです。そこでまた水分を入れると痰が動き出して酸素も安定してくる。こまめな水分補給が大事なのですね。ただ、入れすぎると吸引が大変になりすぎるし本人もしんどいだろうし。足りないとこれまた逆の意味でしんどいでしょうね。なかなか大変だなぁ。

_ タンスの中に思い出がいっぱい

引き続き部屋を片付けている。春ちゃんの仏壇の部屋もいつも綺麗にしておきたいし、今までのように２つに分かれて寝ることも必要が無くなったし。生活の形が変わろうとしているのですね。そんな片付けをしている中でママがポロッとこぼしました。タンスの部屋に行くと思い出がいっぱいでついスイッチが入ってしまうと。なんでもないときでも急にスイッチが入ったりするのだから毎日春ちゃんの洋服を用意していたママにしてみれば思い出すことが多すぎるのでしょうね。まだまだ時間が必要だなぁ。

_ 初めて抱っこされる

新しい職員さんに初めて抱っこされました。既に面識はあったので存在はちゃんと意識していたと思います。今日は訪問日で自宅なのでリラックスして抱っこしてもらったかも知れません。これを機にまた抱っこして貰える人が増えるので嬉しいですね。一度抱っこしてもらったら園でもすんなり抱っこしてもらって過ごせるんじゃないでしょうか。今日は抱っこのまま絵本を読んでもらって過ごしたようです。良かったね成ちゃん。

_ こんなに綺麗に咲くんだね

春ちゃんにお供えしようとパパがガーデニングを初めて最初の頃に植えた小菊ですが、蕾までは出来ても綺麗に花が咲かなくてあきらめかけていたのですが、先日思い立って近所の知り合いのお花屋さんに色々教えてもらいました。菊の様子を伝えると「土の中に虫がいて根っこがやられているかも、それに菊は肥料をたくさん喰うのでしっかり肥料をあげなさい」と教えてもらったのですぐに実行したのでした。殺虫剤はオルトランの顆粒を土にまいて、肥料は液肥とマグァンプを交互にあげました。そしたら今まで見たこともないような可愛い綺麗な花が咲きました。他の色違いの株もいっぱいつぼみが付いてます。流石プロですね。教えてもらった甲斐がありました。もうじき春ちゃんにお供え出来るね。

_ 耳鼻咽喉科へ行きました

2週間前にカニューレの様子を見ていただいて、軟膏をゲンタシンからリンデロンＶＧに買えたのですが、その結果を見ていただくために行ってきました。結果は良好で、素人目に見てもあきらかに良くなってます。ただ、やっぱりサイドチューブがこすれていてソコだけが先生も気になるようです。今日の受診までに新しいカニューレが来てたら良いなと思っていたのですが、残念ながら間に合いませんでした。次回までにはサイドチューブ無しのカニューレをしてみたいですね。

先生にカニューレを買えていただくと何時も出血してしまいます。気管の中の方を吸引したりさせるのでその影響でしょうね。また、カニューレのサイドチューブの加減でカニューレが傾くので、その傾きが禍して少し気管内を圧迫しているところがあるようです。やっぱり早くサイドチューブのないカニューレに替えるのが現時点での最善のようですね。

今日の通院付き添いは支援センターから初めての人が来てくれました。今年の4月から就職されたようで、意気揚々としています。若くて元気があるというのは良いことですね。来たときも帰るときもちゃんと成ちゃんに挨拶してくれました。当たり前だけどちゃんと出来る人だなと思ったのでした。お互いちょっと緊張してたかな。次回からはウンとリラックス出来そうです。

_ わくわくワンデイトリップ

先日ポストに案内が入ってました。大山崎障害を持つ人とあゆむ会が主催の年に１回の日帰り旅行です。もう随分昔の話ですが、春ちゃんだけが参加させていただいたことが有ったと思います。

神戸のフルーツフラワーパークへお出かけしたのですが、当時春ちゃんの面倒をよく見ていただいて、何かあるごとに春ちゃんを誘ってくださった方がおられます。春ちゃんの大の恩人ですね。そのときもその方にさそっていただいて従妹のカオリちゃんが一緒に行ってくれたのを覚えてます。

親から離れて色んなところへ出かけていった春ちゃんを思い出しました。春ちゃんは修学旅行も一人で行ったし、親が知らない世界をいっぱい持っていました。そんなことを思い出しました。