ハルナル日記

_ けっこう最悪？

サイレースと痰の関係が気になるので、朝には使わずに過ごしてみた。朝食はそれなりの食べ方だったが、痰の絡みは少なくて調子が少し戻ってきたかと喜んだのですが、そう簡単ではありませんでした。

昼ご飯の時に大泣きになりそうだったので、仕方なくサイレースを使ったのですが、結果は昼ご飯の時には出ずにそれ以降に出てきました。痰が絡みやすくなって夕食時には凄く絡んできました。サイレースだけが原因ではないようです。暑さが戻ってきたために冷房の加減も難しくそのへんも影響しているでしょう。

夕食時にはサイレースを使わなかったのですが、なんとか食事は出来ました。それでも痰の絡みはどんどんひどくなり少しの刺激(水分補給)などでも絡んできます。もう一晩ゆっくり寝たらもう少しマシになるでしょうか。最近の痰の絡み具合や食事時の緊張を見ると胃ロウにしてやった方が楽なのではないかとふと思うことがあります。どうなんだろうか？

_ 痰が多め

成ちゃんもお疲れがでているのか少し痰が多めです。今日は少し熱も高い目でママが心配してました。冷えピタで下がる程度なので大した熱ではないのですが、おなかのこともあって神経質になります。

夕方少し午睡をして安定感も取り戻してきているなと感じますが、まだまだ本来の成ちゃんではないようです。抱っこしていてもちょっとツッパリ気味なのは何処か嫌なところが有るのではないかと心配します。口に出して言えない分態度で示すしかないのですから仕方がないのですが、突っぱられると思い。退院してからは過剰栄養では無くなったので徐々に元の体重に戻りつつありますが、なんで重く感じるのかなぁ？

_ ハルシオン

夕食時にサイレースをしてないので明日の朝がちょっと大変かな？

_ のらりくらり

せっかくの連休だがなかなか思い切って出かけられません。親子４人だけでは大変だということもあるけれど、それ以上に今は成ちゃんに無理をさせたくないので近場でウロウロするくらいです。今日は結局出ずじまい。食っちゃ寝の１日でした。夕方どうも体が熱い………。熱がorz

_ かゆいかなぁ

胃ロウチューブの入り口を見ていると赤みがかって少し堅くなっている。どうしても菌が集まりやすいので軽い化膿状態になりやすいようだ。最近よく怒るのは痒いからかなぁなどと考えたりしているのですが、蚊におでこを刺されても怒るわけでもないので別の原因かなぁなどと思いを巡らせているのですが………。

_ 何も使わなかった

夜中に怒りだしてサイレース2分の1を使いました。

_ 強めの緊張を薬で抑えている感じ

どうもあまり快調とは言い難い状態です、なんとかだましながら過ごしていると言ったら言い過ぎかも知れないけれど、少し無理している感じです。緊張は強く出るけど、眠たそうな感じで脱力して見える。どうも不安定ですよね。それでも何とか毎日通えているのは春ちゃんにとっては言いパターンです。緊張で自分を表現して様子見しているときにこちらが焦るとダメのようですね。根気よく接していると落ちついてきます。これが待てないときがあるんですよね。スミマセン(^^;

_ 黒子が目立っちゃダメ

今日は朝から誰の付き添いもなく過ごしました。ママもいません。そんな中気丈に過ごしていた成ちゃん。職員さんと「にらめっこしましょあっぷっぷ」で声を出して笑ったそうです。職員さんが喜んで報告してくれました。午後のうつろいが覚めようとしているタイミングで、ママが現れて成ちゃんを呼んだものですから成ちゃんはワケがわからなくなった感じで大泣きになってしまったようです。黒子のママが目立ちすぎた失敗です。しかも黒子が抱っこして落ち着きを取り戻すというあまり良くないパターン。黒子は次回から気をつけるように(^^;

_ enema サイレース3分の1

昨日のラキソベロンで大成功です。

_ 寸暇を惜しんで登園

大げさなタイトルですが、今日は眼科検診の日、でも、予約は午後３時なので２時半まで園で過ごさせて貰いました。２時半にお迎えに行って一旦家に帰りお薬を飲んでから出かけました。病院に着いたら担当の先生は超人気で１時間半遅れの表示になってます。これが本当なら待ってられませんから、看護師さんを捕まえて確認しました。「ホントの待ち時間はどれくらい？」「これが本当なら今すぐ帰ります」と、最初の看護師さんはにやりと笑ってちょっと確認しないと等と行ってましたが、通りがかった看護師さんは、来られたことを先生に伝えて早く診てもらうようにしますと言ってくださいました。

今日は眼底の検査をするので散瞳が有りました。春ちゃんは小さいときに手術を受けているので虹彩が開きにくいので、点眼を３回もしていただきました。それでも成ちゃんに比べたら開きが悪いですね。家を出る前に飲んだ薬が丁度効いていておとなしく診てもらうことが出来ました。いつもの目をこじ開ける治具は使わずに済みました。眼底もキレイでなによりでした。次は来年の３月１９日です。

_ 園はお休みにしました

注入などのかげんでどうしてもバタバタしてしまうので、余裕を持つために園はお休みにしました。眼科検診に集中です。眼科に向かう道中JRのガードをくぐるときに何時も「トンネルやで」と言いながら通っている裏道があるのですが、今日は入り口にガードマンがいて通行止めになってました。仕方なく国道で向かうことになりました。なんとかトンネルを通ろうと丸大ハムのところで右折したのですが、制限高さが1.8メートルのガードがあって万事休す。国道へ出戻りで遠回りになりました。

散瞳の目薬は、お姉ちゃんなら目をつぶって怒るのですが、成ちゃんは点眼液を睨み付けて目をつぶりませんから、看護師さんも楽々点眼が出来てしまいます。成ちゃんは２会でキレイに散瞳。これでもかという位に開いてしまいました。お姉ちゃんより先にベッドで診てもらいましたが、こちらでも検査機を睨み付けているので楽々終わりました。結果は何時もと同じですが変わらずキレイでした。明日は登園して一週間を締めくくりましょう。

_ サイレース3分の1

今日は良くガスが出ているようですね。冷えてるのかなぁ。

_ 三度目の正直

今日はボーナス支給日と言うことで、もらいに行くことにしました。念願のパン屋さんにも行けるかなということで、２つの課題をもって出かけました。１１時過ぎに到着、すぐに酸素を測ったりして、体調を見てもらいました。相変わらず酸素飽和度が上がりにくいですが、前回と前々回よりはずいぶんマシです。

そうこうしているところへボーナスを持ってきてくださいました。先ずは成ちゃんのボーナスを受け取って、その後お姉ちゃんのボーナスも代理で成ちゃんが受け取ってくれました。お姉ちゃんの写真も一緒に記念撮影をしました。

酸素飽和度が比較的安定している隙間を狙ってパン屋さんに行きました。ママが選んだパンを見て、納得しているのか言いたいことがあるのか、しっかりと見てくれました。３回目でやっとパン屋さんに来ることが出来ました。徐々にステップアップしていきましょう。

_ パパの叔父さんがお参りに

成ちゃんに代理でボーナスを受け取ってもらいました。今までもらったボーナスは、ママが大事に残してくれています。まったくの手つかず。春ちゃんのために使うとしたら今は何が良いかなぁ。じっくり考えましょう。

昼からパパの叔父さん、春ちゃんからだと大叔父さんになるのかなぁ。大きな梨(新高)を持ってお参りに来てくれました。丁度お彼岸だし、来てくれたのだと思います。ありがとうございました。

_ 良い血管が見つかったのだ

今日は毎週の点滴の日です。成ちゃんはもはや慣れたものです。最近先生が良い血管を見つけてラインを入れるのがすごくスムーズになったのです。成ちゃんの血管は細くて表に出にくいので採血などにはその先生も苦労されます。点滴をしていただくかかりつけの先生はすごく上手なのですがそれでも成ちゃんの血管には悩まされておられます。

最近見つけた血管は、かなり太くて真っ直ぐなのですごく入れやすいみたいです。成ちゃんもその分楽ですから言うことありません。ただ、毎週同じ血管ばかり続けることは不可能なので、また新しい血管を見つけておかないとね。

今日は点滴が始まって間もなく怒り出しました。点滴が終わるまでパパの抱っこで過ごしました。抱っこしてると良いんですよね。

_ お墓参り

出来れば月に１回は行きたいなと思っています。そんなに行かなくてもと言われるかも知れません。お墓を綺麗にしておきたいのと、何故か春ちゃんとゆっくり話が出来るような気がするんですね。お仏壇には毎日手を合わせていますが、それとはまた違う感じがします。なんだか不思議ですね。お墓には眠っていないという歌がありますが、そんなこととは関係のない何か気持ちのよりどころみたいなものがあるのかも知れませんね。

_ イズミヤへ行ったよ

今日もちょっとお出かけで、少しだけ足を伸ばしてイズミヤまで行きました。車椅子が出来たら一緒に買い物も出来るかなと思いつつも、今日もまたパパと車の中でお留守番です。少しカーテンを開けて外が見えるようにと思ったのですが、ちょっと眩しそうにしています。

窓に映った成ちゃんの顔が、すごくおデブに写っていて思わず笑ってしまいました。ここまでおデブにならなくても良いけど、今の体重を維持していて欲しいなと思います。数年前までお姉ちゃんが寝ころんでいた場所は今はすっかり成ちゃんの場所に定着しました。

今作っている車椅子が出来たら、もう一台車椅子かバギーを新調したいと思っています。自動車に積んで行くお外用と、園や自宅で使うお家用で何とか出していただけるようです。成ちゃんの行動範囲がどんどん広がると良いですね。

_ お気に入りのお線香

毎朝一本ずつ火を灯しているお気に入りのお線香が無くなりかけてきたので昨日注文しておきました。今日の午前中にはもう手元に来ています。すごい時代ですね。朝の一本以外は、頂き物のお線香をいろいろ使わせてもらってます。たくさんあるので買わなくても良いようなものですが、朝一番はお気に入りのお線香を点けたいと思っています。

玉初堂の「陽明」というお線香ですが、一文橋にあるお仏壇屋さんで試供品をいただいたのがきっかけです。沈香を使ってお線香を探しに行ったのですが、そのとき丁度品切れで、試供品だけ有ったのでした。沈香がベースとなっているのですが、いろいろ配合して伽羅に近い香りを演出しているとか。その線香を使い始めてからお気に入りになってます。

人工的な香は苦手なパパですが、この線香は大丈夫、香木系の香りは大丈夫みたいですね。香水系のお線香は今でも苦手です(^^;