ハルナル日記

_ どうも様子が変

病院にいる時はさほど感じなかったのですが、徐々に調子が悪くなっていく感じ。前回の手術の時もそうだったのですが、今回も目線が合わなくなってきました。どこを向いているか分かりません。前回はこの状態がかなり長くつづいたので笑顔などでるはずもなかったのですが、これからどういう方向に進むのかちょっと心配です。今のうちに打つべき手だてがあるのならしておかないとと思うのですが、何をして良いのやら。たぶん早く学校へ行けば良いのだとは思うのですが、何かにつけてタイミングに左右されている感じもします。

_ やっぱりダメか

昨日はエスクレで寝たので朝のサイレースを抜いていったのですが、久しぶりの園と言うことも関係したのか緊張が強かったようです。そのせいで昼食がイマイチだったようです。ちょっとガッカリ(^^;

ところがかえってからはさほどでもなく、夕食もしっかり食べて薬は何も使わずに寝てくれました。ただ、残念ながら一旦寝付いてから咳き込んでしまい寝床で戻してしまいました。そのまま起きてしまうかと思ったらちゃんと寝てくれました。どうなってるんだ？

_ 何も使わなかった

どれくらいの感覚でこういう日があるのかな。カテゴリで見ればいいけどちょっと怖いなぁ(^^;

_ 明後日に胃ロウの増設となりました

今日は胃ロウ増設術の相談に消化器外科に行ってきました。随分混んでいた待たされました。消化器外科でも胃の専門医に見て頂きました。小児科からの紹介なので話は早いのですが、しばらく話を聞いて頂いた後先生が種にかと連絡を取ると席を離れられました。そして戻ってきた時には既に日取りが決まってました。

明後日の朝から入院して午後に施術することとなりました。我々親族は身構えているのに医師にしてみれば簡単なことなんですね。このギャップで少し気が滅入りますが。ここを逃すと何時になるか分からないというか随分先になるので早いほうが良いだろうと言うことと、その日にスタッフが揃うらしい。成ちゃんの時は急に決まってひどい目にあったので慎重になってしまいますが、小さな穴を１つ開けるだけということと全身麻酔をするわけでもないし、時間的にもたかだか数十分だし手術とは考えてないようですね。随分雰囲気が気楽です。

春ちゃんには待合いにいる間、「ご飯食べる時突っ張ったり怒ったりするししんどいねんやったらちょっとだけお腹に穴開けてチューブを入れてもらおうと思うねんけど、どうかなぁ。怒らんでもお腹はふくれるし、ホントに食べたい好きなもんだけ食べてたらええねんし、楽になると思うねんけど、どう思う。」などと話していたのですが、ちゃんと分かってくれたかなぁ。春ちゃんの合意も大事なことですしね。今夜もまたお話ししておきましょう。

_ お腹が減ってふ〜っとなった

お姉ちゃんに付き合って一緒に病院へ、家から出られたし抱っこもしてもらったしそこまでは良いのですが、待ち時間が長すぎて帰るのは３時を過ぎてました。あまりにお腹が減りすぎてちょっとふ〜っとなりました。何だか力が抜けてぼんやりしています。そもそもパパがお腹が減ると我慢できない人なので似ているのかもしれないですね。

ようやく昼ご飯にありついたのが４時前になったのでちょっとお疲れモードでした。ちょっとお腹がふくれてきた頃に我に返ったのか徐々に怒り出しました。こじれると大変なので即時ママが対応。その後どうなったかは夜にでも書き込みますか。

_ サイレース2分の1 enema

今朝はサイレースを4分の1使って出かけたのですが、病院の待合いでよく寝ること。園でもこういう状態と言うことか？

_ 昨日よりちょっとマシ

昼時の緊張が少しだけマシだったようだ、朝の薬のちょっとしたさじ加減というかプラスアルファが功を奏したようだが、あくまでも介護する側からの視点で昨日よりマシと言っているけれど、本人はどうなのかは知るよしもない。朝のバイタルが悪かったのはどう感じてるんだろうか。常に春ちゃんの側に立って、あまり緊張が強くてしんどいだろうから薬を使っているのであって、介護する側が楽にしたいから使っているのではないと言うことが大事ですよね。

_ 予定変更で連続登園

成ちゃんの良い感じの時や一番しんどそうな時を１日通して見てもらうことになるので、その対応を憶えていただくのが今の最大の課題である。こうして引き継ぎの取り組みをしていると、やはり学校での成ちゃんを見てもらえなかったことの大きさを感じてしまいます。学校ではすっかり定着していた成ちゃんの生活がどんな雰囲気だったのかを知っているのと知らないのとでは随分違ったろうと思ってしまいます。

学校でのお友達との関わり方や、先生方との関わり、それに看護師さん達の関わりと距離感など、いろいろ見ておいて欲しかったことが頭をよぎる感じです。このギャップを埋めるには相当長い時間が掛かるなと覚悟のようなものを感じたのも事実。来年の今頃は笑い話になっているかなぁ？

_ サイレース3分の1

とびっきり時間をかけて痰が絡まないように食事。夜中も起きないでグッスリ寝てくれました。

_ 歯茎が腫れてるらしい

どうも一日中眠い春ちゃんだったようです。点滴の前の日でしかも少し間が長いので脱水気味というのと、暑さが少しマシになってきて夏の疲れがドッと出てくる時期と関係があるのかも等と思っています。よく寝ている方がいらない力を入れることがないので良いかも知れません。元もとよく寝る人でしたから寝ることに不安はありませんが、体調が悪くて寝ているのだけは気をつけてないといけません。

歯科衛生士さんの指摘で右上奥歯の歯茎が腫れているそうです。ブラッシングすると血が出るそうですが、ブラッシングでの刺激以外改善の道は無いそうです。頑張ってブラッシングいたしましょう。なかなか満足に歯磨きが出来てないことは解っているのですが、なかなかさせてもらえないのでついついあきらめているといろんな事が起こってきますね。頑張らないと。

_ 微熱でお休み

昨日の夜に37.8度もあって。今朝も37.6度とちょっと高め。気のせいか少し鼻がグズグズしている感じと言うことで、念のためお休みにしました。お昼頃までは寝ることが多く、たいして体温も上がりませんでした。お姉ちゃんのお迎えの時にたくさんの職員さん達が様子を聞いてくれたので、大丈夫ですよと答えていたのですが、夜になってから熱が上がってきました。

夕食時分からどうも体が熱い感じでしかも手が冷たいということで熱を測ると39度もありました。解熱剤と冷えピタで様子を見ていたら徐々に下がってきました。風邪でも引いたのでしょうか。明日の様子でハッキリするかも知れません。大事に至りませんように。

_ enema サイレース3分の1

水分が切れてきているせいか痰の絡みがちょっと多かったかな。明日は点滴で復活してください。

_ 気管支と酸素と

最近酸素の調子は良いので、さほど気にしてなかったのですが、ここ2日ほど少し黄色い痰が出たみたいです。熱があるわけでもなし、寝た姿勢も多いし痰が溜まりやすいのですね。しっかり体を起こす時間アドを撮って排痰を上手く誘発しないといけないようです。そう言う意味では週一でも訪問で来てもらってしっかり抱っこしてもらうのも良いことかも知れません。

_ 何でも食べられるかな

忌明けが済んで、春ちゃんには私たちと同じものをお供えするようにしています。毎食少しずつ。お供えする度に春ちゃんが好きだった物を思い出します。お好み焼きとか、ギョーザとか、少し刻んだりつぶしたりはしたけれど、ほとんど同じものを食べていたのを思い出します。今は何でもサッサと食べているかも知れません。何でもバリバリ噛んでたもんなぁ。

_ 熱は落ちつきつつある感じ

血液検査をしてもらってひと安心と言うところなのですが、抗生物質を使って置いた方が良いのかどうかでずいぶん悩みます。退院後に風邪を引いたのか、入院中にたくさんの抗生剤を使っていた後に急に全てを止めたので、潜んでいた普段は活躍しない弱い菌がうごめいていたのかよく解りません。成ちゃんは自力でそれに対抗していたわけです。で、徐々に回復していたわけですね。このまま様子を見るも良し、抗生剤をしばらく続けるも良しと言うところなのですが、抗生剤を使うとどうしてもお腹が少し緩むのでこのまま様子を見られたら一番良いんですけどね。今日の様子だとお薬は飲まなくてもいい感じなんですが。

_ お花を買ってきました

仏壇用のお花も、先日いただいたアレンジメントフラワーもずいぶん痛んできました。このまま供えて置くわけには行きません。仏壇用のお花と３種類ほどのお花の花束を買ってきました。中に珍しい沖縄の花が入っていて暑さに強いそうです。長持ちしてくれたらいいですね。

一方ベランダの方は、百日草がつぼみを付けはじめています。咲くときは一気に来そうですね。色んな色が混じっているようなのでそれも楽しみです。コスモスはやっと添え木をしてあげられて、なんとか持ちこたえています。本葉が７枚ぐらいの時に摘芯するとコンパクトに仕上がるそうです。これも試してみたいなと思います。もうすぐ百日草がお供えできるかな。

_ 体を動かすようにしないと

退院してから抱っこが減っている。成ちゃんが大人しく横になっていることが多い。泣いても分からないのではないかという不安は意外とすぐに解消できた。息づかいで解るものだと言うことが実感できたからですね。

でも、成ちゃんが入院の間に抱っこしてもらえないことに馴れてしまったのか、あまり文句を言わなくなっているのですね。自我を表現しにくくなっているのかも知れません。

そのせいか体を動かすと一気に痰が動いて出てくる感じです。口の中の唾液などもあまり飲み込まなくなっているので、しばらくするとずいぶん溜めていて体を動かしたときにそれも動き出すので、気管の痰と口の中の痰を引いてあげないといけません。

病院の時はディスポーザブルだったので、まず気管の痰を吸引してから一旦消毒綿で拭いた後続いて口の中を吸引して捨ててました。在宅だとそんな贅沢には使えないので、気管用のチューブは消毒液に浸けておいて気管専用に、口の中の痰は今までと同じように吸引しています。

チューブを2種類使い分けるので、イッキに痰が動くとなかなか大変なのです。一本のチューブでしっかり消毒すれば良いというようなものですが、出来れば少しでも衛生を保ちやすい状態にしておきたいですからね。もうちょっとこまめに体を動かして、早めに痰を吸引するようにしてあげないとね。

_ お花のロウソクを忘れてた

昨日に引き続き大失態です。毎月命日にはお花のロウソクに火を灯すのですが、今月はお盆にお花のロウソクを１つ使ったのでその後出しておくのを忘れたのでした。今朝になってママが気付いてくれたのですが、そうでもなければ忘れたままになっていたかも。

１２ヵ月揃ったロウソクは次の月を使うわけには行かないので、今までに幾つかもらった中から、赤い地のチューリップのロウソクを使わせていただきました。昨日と今日と春ちゃんに謝ることばかりだなぁ。

ヒマワリの芽が３つ出ました。今までヒマワリは発芽率がほぼ１００パーセントなので、これからまだ出てくるのだと思いますが、暖かいうちにそこそこ伸びておいてくれないと１０月にちゃんと咲くか心配です。５０日ぐらいで柵とすると１０月１０日頃から咲き始める勘定ですが、果たしてどうなるでしょうか、台風とかの影響も心配ですね。秋のヒマワリ楽しみです。