ハルナル日記

_ ３日連続とは行かず

今日は戻してしまったようです。昼食時に痰が絡んでどうにもならなかった感じですね。また、よく寝ていたそうですが昨夜はエスクレをしていません。力が抜けて眠たいのがかえって痰を絡ませる原因になっているのでしょうか。

家では少し痰が絡むことはあっても食べたものを戻すほどではありません。夕食前にサイレースをしましたが、しっかり食べられています。園でも指摘されていましたがお腹が随分張っていました。縦抱きで少し前屈みにすると大きなゲップをしていました。お腹が張るのは膝から下が冷えているからかも知れません。

_ アホ

ゴンタ三昧で怒りまくっております。いつもの成ちゃんと言えばそれまでなのですが、ちょっと怒り過ぎかも。薬でごまかしていたとは言えあの入院で本人は随分ストレスを感じていたことでしょう。その名残もあるかも知れません。

それでも何故か、ボクが帰ったときはいつもおとなしくしています。ママが「違うねんで、ほんの今までゴンタやってんで」と言うくらい猫をかぶったようにおとなしいのです。今日はボクが帰ってから夕食に抱っこしてもらうまでおとなしくしてました。パパから見るとお利口でママから見るとアホ(^^;

_ エスクレ250 enema

夕食前にサイレースをしています。明日は久しぶりに家でのんびりです。その分親はのんびり出来ません(^^;

_ サマースクールでボーリング

サマースクール３日目、茨木のボーリング場に来ています。ボールが床に落ちるときの音にビビりながらも楽しんでいるようです。お姉ちゃんにも手伝ってもらって何とか１ゲームだけ出来ました。なんとブービー賞の次の成績*1でしたが景品にミニシュレッダーをいただきました。

_ サマースクールにおじゃま

今日は支援センターに振られたので成ちゃんのサマースクールにおじゃましてちゃっかりボーリングも楽しみました。お昼ご飯が果たしてどうなることやら。ボーリングの後はレストランで食事、まぁ何とか大騒ぎにもならずに食べられました。

_ サイレース3分の1

今日は昼食時にもサイレースを使ってます。明日からまた減らす方向で。

_ 薬の加減がね

朝のサイレースは3分の1で、普段通りなのだが、どうも緊張がとれない様子で午前中は力が入っていたようです。昼食時のサイレースですっかり落ちついてその後はゆったりのんびり過ごせたようです。食事はほぼ予定通りの量を完食しているが、午前中の水分は緊張の中だったので舌を噛んでしまった。夕食時は落ちついて舌を噛むこともなかったので、明日は元気に行けるかな。

_ 散髪

昨日のお姉ちゃんに続いて今日は成ちゃんも散髪しました。首周りが熱そうだったので思い切ったショートになりました。ホッペが全部出て可愛くなったかなと思っているのですが、成ちゃんの感想はどうなのかなぁ。成ちゃんも明日は昼から登園です。スッキリ爽やかに行けるといいですね。食事のあとの活動がどれくらい出来るのかという見極めが出来るといいなと思ってます。

_ enema サイレース3分の1

最近は朝まで寝てくれます。薬が効きすぎないようにちょうど楽しく過ごせるように変なスパイラルに入り込まないようにしっかり観察したいと思います。

_ 昼食が良い感じ

このところ完食が続いてますね。ゼリーとテルミールのバランスが良いんでしょうね。痰の絡みも少しずつマシになっているのでしょう。この調子で完食が続けば13kg台も夢じゃないですね。13kgを超えてくると少しぽちゃっとなってかわいくなるかもね。今日は朝から少し落ちつくが無く起こっている様子だったのですが、それが一日中影響しているようでした。夕方のヘルパーさんとの時間もあまり寝られずに手を焼かせていたようですし、たまには機嫌の悪い日もあるわいな、とでも言ってるようでした。ごもっとも。

_ 花の木巡回相談の日

少し早めに行きました。今日もちょっとSPO2が下がり気味でしんどかったようですが、そんな中クッションチェアに座って様子を見て貰ったようです。頑張って良いところを見せたのでちょっとお疲れだったようです。お姉ちゃんと同じく成ちゃんもちょっとご機嫌斜めのご様子でした。そう言うバイオリズムの日という事なんでしょうか。

体重測定では12kg台だったようです。しばらく12kg台を切っていたのでお顔が細くなって心配していたのですが、ちょっと戻して来つつあるようです。成ちゃんも少しポッチャリしている方がかわいいので。もう少し体重が欲しいですね。

※リクエストにお答えしてバギーの仮合わせの様子。本文とは関係がありません、あしからず。

_ enema サイレース3分の1

今夜のenemaもバッチリでした。体重が増えているのがよくわかるという感じでしょうか(^^)

_ 明日は仮合わせなんだけど

今作っている車いすの仮合わせの日が明日に迫っているのですが、どうしたものか思案中です。ちゃんとリラックスして座れるかなぁ。型を取った時よりちょっと痩せちゃってるかも。

胃ロウの周りはジワジワと漏る感じになってきているのですが、大きく前進とは言い難いですね。スッキリ止まってしっかり栄養が摂れるようにならないとね。もうちょっとのような気もするし…。

_ 遠くで偲んでいただいて

なんと言葉をかけていいかわからない。そう思いながら遠くから春ちゃんを偲んでいただいている方が居ます。10年来のネットの友人です。

人が果たす役割とは不思議なもので、辛い毎日を送っているように見えながら周りを和ませる人っているものです。春ちゃんの笑顔は、きっと周りの人を和ませていたことでしょう。写真でしか知りませんが、私も春ちゃんの笑顔に少なからず元気をもらっていたように思います。

　　　そよ風の
　　　　　みみに甘える
　　　　　　　春の声

春ちゃんを思いながら詠んでいただいたようです。ありがとうございます。

_ 昼間はカニューラ夜はマスク

昨日カニューラに替えても調子よく過ごしていたのですが夜中になるとどうも呼吸がしんどそうです。酸素飽和度は高いままで安定しているのに何故か苦しそうにするので一旦マスクに戻したそうです。そのまま朝を迎えたようであまり寝させてもらえなかったみたいですね。

今日から吸入を４回すべてパーカッションにするので、その効果に期待したいところですね。

今後の予定は先ず明日に採血があって結果によって抗生物質を減らしていきます。また週明けにはレントゲンを撮るそうです。それまでに綺麗になっていて欲しいですね。

写真はマグネットが付いた小さなマトリョーシカです。一日４回のパーカッションをカウントしています。今日はすでに３回済んでいるので下の段に３つ並んでいます。ママが見つけてきたのですが、小さすぎるのか成ちゃんが見てくれないのが玉に瑕ですかね(^^;

_ 寂しいのかな

またまた春ちゃんは登園していたようです。家に帰っても誰も居ないしパパもママも成ちゃんに付きっきりだしつまらなかったのかも知れません。仲良しだった看護士さんたちの話にまじっていたのかもね。パパもママも春ちゃんが楽しくやっていたらそれでいいんだけど、時々どこでなにをしているのか教えてくれたら嬉しいな。

ベランダのひまわりは既に終わっていて切り株と種を取るための花が数本有るだけなのですが、その切り株の一つから出ていた脇芽が小さな小さな花を咲かせました、今日の夕方にママが切り花にしてお供えしてくれました。頑張って咲いてくれたのですね。

_ CVを抜きました

今朝は予定通り血液検査をしていただきました。昼過ぎに結果を持ってこられた先生はすでにCVを抜く準備をして来られました。点滴が抜けて丸一日が経っているので、点滴で薄まっていた血液も元に戻り、総タンパクはもちろんヘモグロビンやヘマトクリット値もずいぶん改善してました、ほぼ正常値と言っても良いでしょう。また、高栄養の点滴を止めたことで肝臓の数値も一気に改善していました、正直なものですね。

CVを抜いた後は相変わらず少しタダレています。密封状態なのが悪いのか、点滴がごく微量だが滲んでいてかぶれたのかはよく分かりませんが、しばらくよく看てあげないとそっと触れるだけで嫌そうな顔をしています。前回コマネチラインに出来たかぶれもリンデロンで1週間ほどかかりました。お家でじっくり治しましょう。

帰る準備は着々と進んでいます。このまま1日様子を見て、明日何もなければ明後日の日曜日に退院です。6月1日から入院したのでぴったり2ヶ月間の入院ですね。元の成ちゃんに戻るにはしばらく時間が必要かも知れません。

追記:

看護師さんが挨拶に来てくれた。成ちゃんが大変なときママをフォローしてくれた看護師さんです。明日はお休みで明後日は夕方の出勤だそうです。色々あったけど退院が決まって良かったですねと、お母さんに挨拶できないけどよろしく言ってくださいと。胃ろうの入れ替えでまた来ますねと言ってくれました。そのときはよろしくね。どうもありがとう。

_ 花はいっぱい咲いてるけど

ベランダのユーストマは予想に反してどんどん咲いてくれてます。結局ユーストマは直に蒔いた種だけが花になりました。植え替えたりしたものは全て枯れてしまいました。花が咲いたものも、ギッシリ詰まった中で間引きも出来ないぐらいだったのでいよいよ花が咲く大きさになると言うところで足下が狭くなってきたのでしょう。

どれもが陽の光を浴びたいので広がろうとします。足下は狭いママなのでどうしてもよこに延びてしまいます。一旦よこに広がってから上に延びるという可哀想な生え方になってしまったので、当然花の重みに耐えられなくなって切り花にするのは難しいぐらい歪んだ茎になってしまいました。

直播きするときに適度に間隔を開けて広々と咲かせてあげないとダメですね。まるでホコリのような種だったのですが、次回また蒔く機会があったら*1もう少し丁寧に直播きしようと思います。