ハルナル日記

_ 体調と薬のパターン

一昨日の夜エスクレで寝て翌朝はサイレースをせずに出かけたら幸い調子がよかった。それに習って昨日の夜もエスクレで寝て今朝もサイレースをせずに出かけたら同じように調子がよかった。園から帰った後夕刻に少し寝ることが出来ている。

夕食時もサイレースを使わずに完食しているし、痰が絡んで困ったと言うこともない。薬のパターンとしては良い結果が出ているのですが、かといって毎晩エスクレを使うわけにも行かず今夜はハルシオンで寝ています。多分明日の朝はサイレースを使うことになるのではないかと思っています。さてどんな１日になるか、もう一つのよいパターンを見つけ出しておく必要が有るかも。

_ 暑いのかなぁ…

夏本番を前に体重が増えたものだからよけいに暑さが応えるのかも知れません。ココしばらくは暑さが続くので日中は機嫌がよくありません。昼食に帰ったときもなかなかゆっくり食事をさせてはくれません。寝転がすとすぐに怒ります。ひっついていると暑いはずなのに抱っこしている方が良いみたいです。

まずは抱っこ、その次は暑さ。そのためにエアコンを効かせるため感覚が麻痺し始めているようで非常に身体がだるい。多分春ちゃんや成ちゃんも同じ様な感じなのだろうと思う。暑さと言うより冷気に負けている感じもする。これは良くないよなぁ(^^;

_ ハルシオン

これだけで寝ているのだから好成績である。が、長続きしないのが常で、明日のご様子が気に掛かります。

_ メリハリ

久しぶりに聞いたような感じがする。春ちゃんにメリハリが出てきたそうな。点滴の効果が出ているのかも知れません。しばらく中３日ペースで行った方が良いと確信に近いですね。と言うことは月曜日の夕方かな。

薬の加減もあって緊張が強めに出ているけれど手に負えないほどでもなく。ほどほどに元気を感じる程度と言うことで許してもらってる感じですね。今朝はしっかり楽しめたかな。やっぱり水分が充実していると言うことは大事なんですね。

_ 楽な呼吸がしにくいぞ

陥没呼吸が多く見られる感じで、今までは顔の向きを変えたらすぐに改善したのですが、このところすぐに改善しません。色々角度や向きを変えてみないと良くならないのです。どうも本格的な暑さにすぐについて行けず水分が不足気味になって痰が固いのかも知れません。

呼吸がしんどいと良いことがありません。汗はかくしすぐに怒る原因にもなるし。成ちゃんにとって痰と呼吸のコントロールがいかに大事かよく解ります。また、それをフォローするには水分が欠かせないと言うことも。なんだか息つく暇がないなぁ！

_ サイレース3分の1 enema

一日おきのenemaも慣れてきて随分お腹の調子はスッキリしているのではないかと思います。水分もしっかり補給して何とか乗り切りましょう。って、このまま改善し始めると決心が鈍るんですがどうしたもんかなぁ(^^;

_ 散髪

随分前から散髪したかったのですが、やっと出来ました。何をするにもおもいっきりが要るんですよね。昔はショートで前髪を下げていた春ちゃんですが、最近は反っくり返ることが多くてオールバックになってしまいます。それはちょっと悲しいけどやっぱりショートが似合います。スッキリ可愛くなったと思うのは親バカと言われても仕方ないですね(^^;

_ 随分落ちついてきた

ちょっと前までは何故かちょっと機嫌が悪い感じだったのですが、昨日辺りからずいぶん良くなってきて、夕方もおりこうにしていられることが多くなりました。まぁ怒るときは怒るんですけどね。最近メリハリがないところで休みの日はますますメリハリがないので、退屈してるでしょうね。かといってどうすることも出来ず、この時期出かけるにも億劫で、お出掛けは秋になりそうかなぁ。夏休み最大のイベントが、お盆にばあちゃんちへ行くと言うだけではちょっと物足りないよなぁ。ちょっと計画せねば。

_ サイレース3分の1

今日は静かにハイになっている感じ。夕方も静かに寝てないなぁ。昨日歯医者さんに寝込みを襲われた*1のが尾を引いてるかなぁ。

_ 早い目に帰りました

お昼頃から降り出した集中豪雨で、ところによっては死者が出たりしていたくらいですが、車に乗り込むだけでもびしょ濡れになりそうなので少し早めにお迎えに来てもらってサッサと帰ってしまいました。本当ならバスで送迎の日だったんですけどね。向日市では送迎の幼稚園バスが水に浸かって立ち往生したぐらいですから良い判断だったかも知れませんね。

園では夏の活動で絵手紙づくりをしたようです。そんなのが出来たんでしょうか。昼食も完食で成績優秀です。帰ってからもすぐに寝付いていつもの春ちゃんに戻りつつあるかなと言うところでしょうか。足の浮腫もいくらか有るもののずいぶんマシになっています。後は早朝に起こらなければ満点です。

_ 姿勢の問題か、お薬の問題か

どうも午前中に痰が切れず酸素を使う機会が増えている感じです。少しのことなんだとは思うのですけどね。様子を見ていると自宅での抱っこの姿勢は案外寝そべっている感じが多いなと言うことなんですが、園ではしっかり体を立てて貰っています。この辺の姿勢の違いも関係あるのかなぁなどと思ってみたり。

それ以外だと、常時服用と処方されているダントリウムと、必要なときだけ使うサイレースとの関係で力が抜けすぎてしまうと言うこともあるだろうなと思っています。朝からサイレースを使うことはまず無いのですが、夜寝るときに使ったときに午前中に影響が出ているのかも知れないですね。出来るだけサイレースを使わないか、サイレースで調整できているならダントリウムを抜けないかとか、いろいろ考えてみる必要はありそうですね。

_ サイレース3分の1

早朝に大泣きがねぇ。機嫌を取り損ねると大変なんですよね。

_ ジワジワ漏れるなぁ

新しいチューブはすごく滑りが良くてテープで押さえるのも工夫が要るくらいなので、その滑りの良さが周りからの浸出液に影響しているかも知れないですね。大体チューブを入れ替えたらしばらく落ち着かない感じが今までにもあるしなぁ。

こう言うときに酸素が上がらないと困るのだが、そちらの方はほとんど大丈夫、ここ数日酸素は全く使っていない。少し痰が絡むと80台に落ちるが、痰を引くとすぐに95あたりに復活する。酸素とお腹と両方調子が良い日がきっと来るはず。ガンバロウね成ちゃん。

_ ヒマワリのフォトフレーム

お友だちが春ちゃんにメッセージを添えて送ってくれました。バラやヒマワリをあしらったプリザーブドフラワーの台に楕円形の可愛いフォトフレームが付いてます。春ちゃんがいつも傍にいられるようにと送って下さいました。

春ちゃん 名前のとおり、春の日差しのように　いつも温かく そこに いてくれるだけで　皆が癒されていました。 遠くにいってしまって 寂しいけれど、これからもパパと　ママ　成ちゃんを　そばで見守ってあげてくださいね。

ありがとう。可愛い写真を入れて、いつもそばに居てもらいます。

_ マスクからカニューラに

昨日から酸素を減らしていたのですが夜にはかえって酸素が多すぎて息苦しくなるような感じになってきていたので今朝主治医が来たときにカニューラに代えて欲しいと言ったらあっさり許可が出ました。現在カニューラで97を維持しています。

胃の方も落ち着いてきて今日から注入の開始です。先ずは水分からですがしばらくの絶食で漏れなくなっていると良いなと思っているのですが、コレばっかりはやってみないと解りませんからね。

さてさて、昼一番にパーカッションを５分間しました、ちょっとビックリ顔になるけど泣かずに出来ます。コレをしたら楽になるとわかっているのかも知れません。

今日は午後からCT撮影をしましたが、結果はあまり思わしくありませんでした。既に炎症は治まっていると思うが肺の開きが悪く痰が抜けきらないので無気肺が続いているようです。明日からはパーカッションを一日４回にして排痰を促すのと、食事を始める事による分泌物の刺激でも排痰を促すことに期待しようと決まりました。肺が開き出したら一気に良くなると思うのですが、後は成ちゃんの力ですね。頑張りましょう。

_ 百日草をひとまず半分植え替えた

いつまでも待ってばかりではどうにもならないので、取り急ぎ百日草を半分だけ大きめのパットに植え替えました。苗床の大きさではもう既に根が回ってました。もうすこしいっぱいいっぱいになってからでも遅くはないかも知れません。残りの半分とコスモスはもうすこし待ってからにしましょう。

植え替えた百日草は最初はグッタリしています。水をタップリあげて数時間後に見てみるとシャキッと天を仰いでいます。また水をあげると水の勢いに負けてしおれた感じになってしまうのですが、これまた数時間後にシャキッとしています。そうこうしているうちに雨が降っても負けないぐらいになってくるのでしょうね。まだ屋根のあるところからは出すことが出来ません。秋口にたくさん咲くのを夢みて頑張りましょう。

_ 点滴をロックしました

今日の朝に点滴をロックして止めてしまいました。肝臓のお薬も経腸タイプに変更です。これからはすべて胃ろうからと言うことになりますね。それ以外はバイタル用のモニタがつながっているだけです。

点滴を止めて丸一日後に採血をして最後の確認をするようです。明日の採決の結果を待ってCVを抜去します。土曜日は様子を見るだけで何もすることが無いでしょう。

お家に帰ったらしばらくゆっくりして、お盆にはお姉ちゃんのお迎えをして、その後は、ばあちゃんちに行けたらいいなと思っています。

_ 集中豪雨

成ちゃんの付添を交代して、途中買い物の後家に着いたのですが、買い物中に降り出した雨がどんどん強くなってまさに集中豪雨になってしまいました。ベランダの花を避難させることも全く出来ず呆然と見ているほか有りませんでしたが、どの花もがんばってくれたようです。千日紅だけが叩かれすぎたのか、少し頭を垂れているようでしたが、太陽を浴びればまた元気になってくれるでしょう。

余談ですが、千日紅は「せんにちこう」ですが、百日紅は「サルスベリ」なんですよね。サルスベリはピンクの花が多いけれど白い花も咲くので百日紅という字を見てもすぐにピンと来ませんね。