ハルナル日記

_ 退院準備

新しい胃ロウの３方活栓やドレンチューブをはずしていただきました。古い胃ロウは短く切っていただきました。古いチューブが残っている以外は普段通りの成ちゃんになりました。抱っこで自由に移動できます。新しい胃ロウにつながったマーゲンチューブの緑のキャップが見えるかな？

_ お留守番

しばらく出かけることもなくお留守番ばかり。見て頂いている方達が春ちゃんのことをよく知って頂いているので春ちゃんも安心していたと思います。ただ、お出かけは長い間してないのでストレスがたまっているかも、このお留守番も明日日曜日で最後。また出かけられる日が間近です。春ちゃんありがとう。

_ ハルシオン

食事の時にサイレース３分の１をしています。この間そこそこうまく調整できている感じですね。

_ なにわともあれ３度の食事

今日は３食ともサイレースを使いました。あまりに怒るのでそのままでは食べられません。怒りすぎると後が引きずるのでなおさらです。その甲斐あって比較的食べさせやすかったと思います。夕食までまったく問題なく痰の絡みもなかったのですが、夕食後の歯磨きが済んでしばらくした後に突然痰が絡んできて少し嘔吐、油断出来ないなぁ。今の調子だと園で昼ご飯が食べられないかも。

_ 茹で上がりそう

今日は西日本で最高気温が更新したもよう。成ちゃんは暑くてたまりません。そんな中でもしっかりママとくっついてるのでそれはそれは大変です。暑いのはイヤだけど一人で放って置かれるのはもっとイヤ。そんなわけで何かにつけて汗だくになってしまうので茹で上がってしまいそうな勢いです。１日の内にもちゃんと周期があっておとなしく寝ていることもあり、その時は涼しい顔をしているんですけどね。暑いと呼吸がしんどそうなのか呼吸がしんどくて暑いのか、なんかそのへんも関係あるみたいです。

_ サイレース2分の1

寝るときはすっかり定着ですが、日中の使い方が落ち着かないなぁ。

_ 今日から部屋が変わりました

しばらく離れ生活だった春ちゃんですが本棟の部屋に移ることになりました。環境が変わるのですが実は3年前にスタートした部屋なので憶えてくれているかな。既にいろんなところを知っている園内ですからすぐになれるでしょう。

点滴はいつものヤツ。血液検査の結果は白血球が2900でCRPは0.0でした。なんの問題もありません。ずっと静かに点滴を受けられました。すんなり小一時間で済んでちょうどお昼頃に園に到着。静かにゆったり(食事以外は)過ごせたみたいです。春ちゃんのお気に入りの部屋になると良いですね。

_ 新しい週が始まった

今日はお休み、なんとか過ごしてます。ブツブツ文句が多くなってきてママがちょっと困ってます。この時期はエアコンとの格闘というと大げさかも知れないけれど、暑いと怒るのですが涼しいのは文句なしにおとなしくしています。ただ、冷えすぎても知らん顔してるのが危ないんですよね。

あとで気がついたら冷たくなってたとか言うことの無いように気をつけなければなりません。成ちゃんは床に寝転がっているので、大人が経っているときに感じる温度より少し低い温度になっていることが多いので余計に注意が必要です。上手く攪拌して室温の高低差を無くすようにしないとね。明日は登園です。

_ サイレース3分の1

今日の薬の総量は3分の2、ガックリさせないでね。

_ お昼がとても上手でした

夕方、職員さんが送ってきてくださったときのそう教えてくれました。ゼリーが上手に全部食べられてしかもテルミールが40ml飲めたそうですから随分目標のカロリーに近づいたことになりますね。職員さんたちも自信が付いたんじゃないでしょうか。その日その日で微妙に調子が違うのでいつも同じようには行きませんが、このまま勢いづいてくれたらなと思います。

ママが新しいゼリーをみつけてくれました。67グラムで160Kcalのゼリーです。今夜初めて食べましたが、ちゃんと完食できています。今日の有色一色だけでなんと300Kcal摂取したことになります。実に素晴らしいですね。また新しい可能性が見つかった感じです。

_ 呼吸器リハビリ3回目

予約の時間に行くといつもの職員さんと看護師さんが入り口で待っていてくれました。本格的なリハビリは今日で2回目なのですが、まだまだ緊張はとれません。成ちゃんは気持ちの良いことをしてくれているとだんだん分かってきて後半は力が抜けてきます。良い感じで取り組みが出来て、今日もSPO2は完全なまでの高い数値を示しておりました。本当にしんどいときにどうするかというのを知りたいところですが、成ちゃんの中止が良いんだから、まぁいいかという感じですね。

一応来週も予約を取ったのですが、教えることは全て伝えましたので来週は確認していましょうという程度だそうです。まだもう少しなれが必要という判断ならもう少し続けましょうと言うことでした。成ちゃんの呼吸がいちばんしんどそうだったときに比べるとウソのように楽になっています。ただ、酸素やクラリシッドの連続投与や呼吸器リハビリなど全部一気に手を付けたので何がいちばん良かったのかがイマイチ分からない状態ですが、全体の流れから察するに、クラリシッドの連続投与がいちばん効いているようですね。最近園でも調子が良いので色んな事が出来るようになってきています。ここまで1年かかったけど、ようやく成ちゃんの場所がはっきりとつかめたのだなと思います。

_ サイレース3分の1

朝方は暑くて起きるのかなぁ？

_ このまま波に乗れるかなぁ

今日は登園後も今までより少しマシな感じでした。SPO2が一番下がっても80台の半ばぐらいだったので、このまま調子をあげていってくれればいいなと想います。家に帰ってからが少ししんどそうだったので、抱っこしていたのですが、クシャミをしたらその勢いで痰がいっぱい出ました。その後SPO2は急上昇。なかなか痰が出ないときはクシャミが良いのかなぁなどと笑っていたのですが、どんな切っ掛けでも痰が出たらスッキリ酸素飽和度も上がるのに、なかなか上手く行かないものですね。このまま波に乗って上昇し続けて欲しいんですが。頑張るな(^^;

_ 春ちゃんスイッチ

午後になっておばあちゃんがおばちゃん(ママの弟のお嫁さん)に車に乗せて貰ってお参りに来てくれました。おばあちゃんにしてみたら孫が先立ったわけですから、悲しいですよね。春ちゃんはおばあちゃんにもすごく愛されていたからなぁ。何しろ初孫だし。おばちゃんはいつもおやつを持ってきてくれます。痒いところに手が届いていて嬉しいです。今日はありがとうございました。

夕方、お花が届きました。隣の伯父さんの同級生からでした。新聞で見て伯父さんに電話があったようですが、その時はそんなそぶりも見せず、お花屋さんに行ってくれたのですね。気持がとても嬉しいです。丁度淋しくなりかけていたところへ、パット明るくなるお花で、春ちゃんが見えるように置いて楽しんで貰ってます。ありがとうございました。

我が家にはそこら中に春ちゃんを思い出すモノが山盛り合って、ふとした切っ掛けでスイッチが入ってしまうことも。ヘンなところでスイッチが入ってしまうとちょっと恥ずかしい(^^;

_ 頑張って登園

お腹の調子はイマイチだけど、今日はフラワーアレンジメントクラブの日だったので頑張って登園しました。でも無理はせずに水分補給だけで帰ることにしました。お腹のこと以外は調子がいいので、短い時間だったけどフラワーアレンジメントは楽しむことが出来ました。細かいことは助手に任せて、肝心のお花はほとんど成ちゃんが刺してました。成ちゃんにとっておいてもらったお花のセットは淡いピンクが基調で爽やかなイメージに出来上がりました。色んな人に出来上がりを心配していただいていたようでしたが、それなりになったようです。帰ってきたらお姉ちゃんの部屋に飾ってあげました。お花が減ってきていたので行けて良かったねと話しておりました。

_ 相変わらず時々登園みたい

成ちゃんが休んでいる間に、１日だけお姉ちゃんは登園していたようです。みんなが帰る時間には帰っていったようだったとのこと、相変わらず園には時々顔を出しているようですね。今日のフラワーアレンジメントも何処かで見ていたかも知れません。

園の新しい建物が大方出来たようです。完成の暁には成ちゃんは新しい建物に移動の予定です。春ちゃんはどうするのかなぁ。今の部屋が良いのか、新しい部屋にも来てくれるのか。そんなことをチラッと考えてました。

_ 応援メッセージ

成ちゃんが通っている園の仲間から応援メッセージが届きました。昨日ポストに入れていってくれました。みんなで成ちゃんのことを思いながら作ってくれたのですね。昨日は写メールで見た成ちゃんですが、今日は本物が届いて早速大きな目で見てくれました。心のこもったメッセージをたくさんありがとうございました。こういう思いが一番の力になるんですよね。

今日の成ちゃんは、少し炎症反応が下がりました。たぶんピークを過ぎたと言うことでしょう。お熱の方も午前中は37度台の前半でうろうろしていました。午後になって少し上がりましたが、今までほど上がることも無いようです。熱が下がると脈拍も安定して、楽そうにしています。

2回目の注入は少しとろみを強くしてもらいました。やっぱり漏れがちょっとましな感じです。そのうち新しいチューブもなじんできて、漏れが減ってくると期待したいですね。週明けにはエレンタールを始めるようです。うまくいくと良いですね。

_ すっかり忘れてた

祥月命日がくる6月には、携帯電話の待ち受け画面を春ちゃんにしておこうかと思っていたことが有ったのですが、すっかり忘れてました。普段は成ちゃんの写真にしています。春ちゃんの写真といってもずいぶん古いもので単にパパが気に入っていると言うだけのものです。携帯電話を開いたときにこどもの写真が出てくるというのもちょっと恥ずかしいんですが。今からしばらく春ちゃんにしておこうかなと思います。