ハルナル日記

_ あ゛つ゛い゛〜 っ゛

ちょっと暑さにうだっております。ちょっとご機嫌斜めです。傷口がジクジクしているのが気になります。以前も傷口の直りが遅くヤキモキしたので早く治れと願うばかりです。

前回も血管栄養から胃ロウの栄養に替えたら一気によくなったと記憶しています。先生方ともやっぱり胃腸から吸収すると違うなぁなどと言っていた記憶が甦ります。次の火曜日の造影検査が良い結果で注入が始められますように。

変なピースの秘密

どの指でピースしても本人の勝手なんですが、まぁ普通に考えるとちょっとおかしいというかおもしろいわけで思わずほほえんでしまうのですが、隠された秘密をお見せします。

正面から見ると綺麗なピースですが少し角度を変えると人差し指が伸びているのです。時々人差し指と中指が大きく股裂きになってたりします。こんな解説どうでも良いんですけどね。失礼しました(^^;

_ お利口にお留守番

春ちゃんは今日もお家でお留守番です。こんな季節だからお出かけもしたいだろうと思うのですが、今はそう言うわけにはいきません。留守中を見て下さる方は春ちゃんが大好きな人なので帰ってきたらいつもリラックスしています。白状するとボクと居るときよりお利口です。(^^;

成ちゃんの手術のあった週はちょっと無理をさせたので、それ以外の週は出来るだけ普段と同じようにしているのですが、金曜日だけ遅くまで支援センターに行ってくれています。土曜日も予定ではビッチリ詰まっているのですが、やはり無理があるようで結局２回に１回休ませることになってしまっています。その時に見て下さる方達もゆったり見てくださるので、いつもお利口にしています。毎日付き合っているボクと居るのが一番鬱陶しいかも、年頃の娘だし(^^;　もう少しガマンして頑張ってチョ。

昼間は少しハァハァいって微妙な面もあったものの完食している。夕食は数回戻してしまった。食後も咽がガラガラしてなかなか痰が切れなかった。これがないと楽なのに。

_ サイレース４分の１ ハルシオン

実はサイレースは夕食の前にしている、薬を飲んで３０分ほどしたら随分楽に食事が出来る。薬も効きすぎずで良い感じです。ところがこの薬が寝るまでは持ってくれないので困りもの、このタイミングで怒らなければそのまま寝るとは思うのですが、今夜は放置すると怒り出すのでハルシオンの出番としました。

_ 左足首が腫れている

最近の調子は微妙に揺れている感じ。好調とまではなかなか行かないけれど、絶不調と言うまでもない。間を行ったり来たりしている感じだ。そんな中でも昨年のこの時期と比べたらまだ調子が良い方だと思って良いだろう。

さて、最近少し緊張が強かったがそれと関係があるのかどうか、何かの拍子に左の足首をねんざしたような気配だ。時々予期せぬタイミングでメソメソしたり泣いたりする瞬間があったがどうもこれが原因らしい。足首を持って色々動かしても痛そうな様子は見せないが右足と比べるとあきらかに腫れている。骨に異状は無いと思うが念のため明日にでも整形外科を受診しようかと思う。少しテーピングでもしてやった方が良いのかなぁ？

_ 寝冷えの季節到来か

朝の検温で少し熱が高い目でした。しばらく様子を見ながら冷ましていたので出かけるのが遅くなってしまいました。寝冷えをしたのでしょうか。学校に行ってからもなかなか落ち着かなかったようでガスで少しお腹が張って痰も多かったようです。両方がスッキリ出たらやっと落ち着いた模様。

仕事先にママからメールが入って様子を見に行けるかといってきたのでかなり大変なのかと思ったのですが、僕が連絡を入れたときには落ち着いていたようです。今は一番中途半端な季節で蒸し暑くて寝にくいところへエアコンを入れると体が冷えてしまう。充分気を付けないといけないのですが、親のタイミングではちょっとずれている感じ。かといって温めると起こるしなぁ(^^;

_ サイレース2分の1 enema

夕食時には4分の1。食後しばらくしてからの服薬時に痰が絡んできました。ちょっとだけ戻してしまいました。コントロールが難しい。

_ どうやら薬が効きすぎた

夜はグッスリ寝た方が良いと思って少し多い目の薬を2分の1飲ませたところへ朝も２回に分けて様子を見ずに最初に2分の1飲ませてしまったのがどうも良くなかったようですね。力が抜けて熱はしっかり下がったのですが体の力も肝心なところで抜けすぎていたようです。そのくせ緊張は強く出て踏んだり蹴ったりだったようです。明日の朝はもう少し気をつけましょう。

朝のサイレースだけで夜の就寝前まで薬を使いませんでした。それでも比較的おとなしくできていたのは夕方にヘルパーさんが来てくださったからかも知れません。帰りの車では前半少し泣いていたのですが家に着く頃には落ちついていました。多分自分をコントロールできないくらいまで薬が効きすぎたのですね。ごめん。

_ いろんな人と過ごせるように

成ちゃんの場合そこそこ経験のある人をと言うことで支援に当たる人を選んでいただいているようですがそんな中でも出来るだけ多くの人に関わってもらえるようにという配慮もしていただいているようです。時々人が替わって成ちゃんを見ていただいてます。基本的には担当者がハッキリ決まっているという前提ですが。

それでも成ちゃんはそこそこ上手にその状況を受け止めているようです。そもそも賑やか好きでお祭り好きなのでしょう。今はたくさんの人に見守られていることを楽しんでいるようです。今週は３日間。来週も３日間。午前中だけですが日数も増えてきました。あとは場所が決まれば初めて１日を過ごしてみることになりそうで少し楽しみです。

_ サイレース2分の1

今日は２回だけで１日用は１包です。この使い方はあまり良くないようですね。ふとデパケンの使い方を思い浮かべてしまいました。同じ１日量でも分散するとサイレースは上手く使えます。デパケンも同じ量でもう少し分散すれば効果があるかも知れませんね。どうなんだろ。

_ 熱が下がらない

昨日の点滴の時にはほぼ平熱まで下がってきたかと思っていたのに、どうもこもっているような感じでなかなか熱が下がらない。食事の時などに力が入るとそれだけで39度台まで上がってしまう。おとなしくしていても38度台だったりして、結局１回だけ解熱剤を飲んだのですが、それでもやっと38度台です。明日の朝次第ではもう一度点滴ですね。土曜日は定期の点滴だし。今週は点滴責めだなぁ。早く治りますように。

_ 意外とマシ

ナルちゃんの方が熱も下がってきて安定している。このままなら明日は登園できるのではないかと言うぐらい。軽いうちに反応が早くて対応が早かったのが良かったのかも知れないですね。お姉ちゃんみたいにジワジワ来ると帰ってたちが悪いかも。ただ、風邪のせいかお腹が張り気味だったり、ちょっと怒り気味だったりします。なかなか本調子というわけには行かないかも知れません。徐々に戻すしかないですね。

_ サイレース3分の1

夜中の対応調節をどうしようかすごく悩みます。

_ [※]ボチボチ

昨日に続いて今日も昼間にダッフンダでした。夜にもenemaをしてみたらまた出ました。

_ 好調です

今日はほとんど酸素を使わずに過ごすことが出来ました。これは進歩ですよね。この状態が続けば月曜日から普通に通えそうなんだけど、大方一月以上空いている感じで、ちょっと緊張してしまうかも知れませんね。慣れるのに時間が掛かってしまいそう。行けたらいいなぁ。

_ サイレース3分の1

寝るときは飲むけど、力が抜けて体温も下がる。春ちゃんは一杯言いたいことがあるかもね。怒ってるかなぁ？

_ 午前中はちょっとお出掛け

昼過ぎには点滴があるので午前中にお買い物に付き合いました。主に明日の用意です。お姉ちゃんのお墓に持っていくお花などを買いました。帰ってきて小一時間ほどしたら点滴ですが、いつものことと落ちついた様子です。成ちゃんの最近の様子や体重などをご報告、先生も喜んでくれました。

午後からはパパもママもいろいろ用事があって成ちゃんに付きっきりとは行かなかったのですが、よく解っているのかおりこうにしてくれました。おかげで準備はなんとかできました。成ちゃん協力ありがとう。

_ お花がお供えが届きました

明日の一周忌に間に合うようにと、お花が続々と届きました。わが家のベランダで咲いた花もあって仏間はお花でいっぱいです。個人的に贈っていただいたお花がまず一番に届きました。その次は５人連名で贈っていただいたお花が、最後に届いたのはなんと１４人の連名で贈ってくださいました。みなさんありがとうございます。お花がいっぱいの中で一周忌が迎えられて春ちゃんもきっと喜んでいるでしょう。

岡山のお友だちからお供えを送っていただきました。すぐに春ちゃんにお供えしました。可愛がっていただいた親戚の叔母さんからも先日お供えをいただきました。たくさんの人たちの記憶の中にまだ春ちゃんが居るのだなと嬉しい思いでした。明日は一周忌法要の後お墓へ行き開眼法要をしていただいて納骨の予定です。

_ 三回忌法要無事終えました

何回も中止にしようかと思ったのですが、何とか予定していた日に法事ができました。残念ながらママと成ちゃんは参加できませんでしたが、親戚のおじさんやおばさんによくしていただきました。梅雨空の中でも何とか雨が降らずに済んで、お墓参りもできました。前日までにお参りいただいたどなたかもありがとうございました。

伯父ちゃんが、お経の間、成ちゃんはまだ家族の元においてくださいと念じてくれていたそうです。いつも心配掛けて済みません。春ちゃんにも通じたかな。早く帰れるように祈っていてね。

前日にたくさんお花を届けていただきました。遠く東京や岡山から届けていただき感謝しています。それからいつまでも春菜のことを思ってくださる近しい人たちにもいただきました。お花がいっぱいの中で３回忌法要ができましたこと大変喜んでいます。本当にありがとうございました。

_ メッセージありがとう

早速成ちゃんに伝えておきました。明日は手技があるので、「気」を送っていただいてうれしいです。成ちゃんはお薬のせいでちょっと「うーちゃん」気味ですが、うーちゃんだけに耳はちゃんときいていると思います。成ちゃんにとって新しくて過ごしやすい世界が待っていると信じます。楽しく登園できる日を夢見てがんばっていることと思います。ゆっくり休んでしっかり体力をつけて復活に備えたいと思います。

_ 台風で訪問日が中止に

週に１回しかない訪問日なのに、台風４号の影響で警報が出たために中止になってしまいました。残念です。続いてきている台風５号も何だか進路が怪しそうなので、登園日も行けるのかどうか、ちょっと心配ですね。

低気圧の最中だけど、それが原因で成ちゃんがしんどいかというとそうでもない感じがします。今日は服を着替えても、カニューレを入れ替えてもしんどくはなりませんでした。果てさていったい何が原因なんでしょうね。この原因を取り除くことが出来たら多分酸素なんてほとんど使わなくて良いんじゃないかと思うと、今の状態は動きが制限されて辛いですね。成ちゃんが一言喋ってくれたらなと思ってしまいます。