ハルナル日記

_ 体拭きが終わってすっきり

寝ていないときは怒っていることが多いのでいっぱい汗をかきます。体を拭いてもらってパジャマを着替えるとスッキリ気持ちがいいのです。

スッキリしたらしばらく寝ろ＜お願い

笑顔

ちょっとだけ笑ってくれました。そう言えば最近は怒るのがマシです。ガスターを入れてもらってからのような気がするのでママの見込みが当たっていたと言うことでしょうか。入院中成ちゃんはお気楽でいられるようにまわりがしっかりしないとね。

_ 微熱が引かないなぁ

ほんの少しだけど37度台から抜けられない。喉の絡みも特にひどくはないし機嫌が悪いわけでもない。明日は下がっていて欲しいが、どのくらいまでなら行かせるかが難しいところです。春ちゃんに一日手を取られるとハッキリ言って身動きできないし。無理も出来ないし。悩むやんか。

_ エスクレ250 enema ハルシオン

どうも活力がないようなのに、抱っこをやめると突っ張り出すという、あまり良くないパターンだなぁと言う感じかな？

_ 期間限定

しばらくワールドカップモードです。よろしく。

_ 緊張と痰と

どうもこの２つは相反するようだ、今のところ緊張が出るのは食事の時だけでそれ以外は非常に穏やかである。だがこれもサイレースの効き目があればこそだと思うのでなんともし難い。サイレースを抜くと食事以外の生活にも緊張がわざわいしてくるのではないかと考えられる。今の状態だとどうにも緊張が強くて食事が摂りづらくなっている。だが、これ以上サイレースを増やすと多分痰が絡んで普段の生活にも影響してくるだろう。今のままでも食事の後半で痰が絡んできたりする。園ではこの辺りを目処に食事を終えているらしい。緊張の強さとも相まって最近また体重が減少気味だ。一番大事な昼食をしっかり摂って欲しいのだが思うように行かないものですね。

_ ２週間ぶりに登校

先日の事故以来久しぶりの登校です。どのようにして誤嚥が起こったか直接見てないので対応策が思い浮かばない。現場にいた先生や看護師さん達は何らかの対応を考えて頂いていると想うがその辺りの総括が出来てからでないと、再び起こる可能性が比較的高くて特別な注意が必要なのか、たまたまいろんな事が重複して起こったが為に今回だけ起こってしまったことなのかがわからない。今後も特別な注意が必要となるとちょっと厄介だなぁ。

本人はケロッとしていて再び始まった学校生活を満喫しているようだ。喜怒哀楽がハッキリしていて何事にも目を向けて楽しめているようなので安心した。今日は登校が遅かったのと少し慎重にして頂いたようなので全体的にゆっくりしたペースだったみたいです。まぁ徐々に戻せばいいことなので焦らずに行きましょう。

_ サイレース2分の1

食事の時の緊張が強いのでサイレースを4分の1使ったのですがあまり効果無い感じ。どうなっていく気かなぁ？

_ 軽く行っときました

先週の土曜日にもしっかり点滴を入れているので。今日はスケジュールのアミノ酸を中心に軽く入れてもらいました。それでもザッと250ccぐらいでしょうか。熱の上がりも随分マシになっているので点滴の方も週一回で充分落ちつくのではないかと思っています。

昨日と今日はいつもより少し薬が効いているのですが、そのせいもあって昼間は良い感じで過ごせているみたいです。食事も15分もあれば終わるようでしんどくならずに済んでいるのでいい感じです。家に帰ってからもヘルパーさんに見てもらいながら午睡も出来ました。ヘルパーさん曰く緊張されてても体の一部に触れていると落ちつかれるのですねと言っておられました。仰るとおりです。

_ 落差が増したけれど落ち着きも延びた

上機嫌と不機嫌の差が随分激しくなった感じがします。怒るときはおもいっきり怒るのですがしばらく相手をしていると落ちついてきてその後は一人で居られる時間が長くなっています。今までのように置いたらすぐに怒って手が離せないという状況から変化しつつあります。良い傾向ですね。ただ自分で動けないので限界があるのは当たり前ですから、イヤなことが少しでも減ってリラックスできる時間がふえるのはすごく良いことですね。そのためにはやっぱりからだが柔らかくなることが一番良いみたいです。どうやって維持していくかですね。

_ サイレース3分の1

今日も全体量は3分の4です。ここから抜けられるかどうかはじっくり確かめながらになりそうです。今日はenemaの予定でしたが夕方自力で済ませてくれました。

_ 散髪しました

ちょっと痰が多かったようですね。どうも寝冷えをしているのかも知れません。厚手のタオルケットで寝ているのですが、それだけではまともに掛けると下の方へ押しやってしまうのでタオルケットは脇にはさむ恰好にして、大きめのタオルで方を覆うようにしています。これだと手が出ているので、朝方冷たくなることもあります。気をつけて薄い布団を掛けるのですが、今度は熱くて暴れ出します。この辺の調整がなかなか難しいのです。

今日は昨日の成ちゃんに次いで、お姉ちゃんも散髪をしました。やっぱり軽くなると夏らしくて良いですね。この後梅雨が来るのですが、その前にショートカットに慣れておかないとね。明日も温かくなりそうなので爽やかになって良かった良かった。

_ 酸素かぁ

朝から成ちゃんのSPO2のことで横林先生からメールが入りました。痰が絡んでしんどいときはスッキリ切れるまで酸素を使ってはどうかと言うお話しです。しんどそうでSPO2が決めた値より下がったときには酸素を吸入するように今から準備しておこうというモノ。なにより心配なことは酸素を持参することで成ちゃんの活動にブレーキがかからないかと言うこと、何をするにも大げさになって不自由にならないかと言うことです。その辺りも充分にお伝えして、成ちゃんが少しでも楽になるように酸素を使う手続きを進めて貰うことにしました。

そんな日に限って成ちゃんは絶好調。朝から痰もよく切れて、SPO2も至極居安定しているという皮肉な結果。成ちゃんに何か伝わったのかも知れません。何しろ敏感な人ですからね。朝の水分が忙しくて出来なかった日に、痰が切れにくいかと思ったら絶好調というのも我々を悩ませる一因ですね。まぁ、調子が良いことは大歓迎ですけどね。

_ サイレース3分の1

今日は散髪の時あまり怒らなかったなぁ。

_ お腹がゴロゴロ

前回とは違って、お腹が最初からゴロゴロ言って動いてます。時々「げぇーっ」と嘔吐いてます。お腹が動き出すのには数日かかるでしょうね。その間口からはお薬と口の渇きを癒す程度の水分だけです。頑張ってください。点滴の時に検査して貰ったCRPは0.0で、白血球は6700ほどでした。特に問題はなさそうですね。お腹の動きを待つだけという、意外と大変なんですよね。柔らかいけど少しプックリしたお腹がちょっと不気味(^^;

_ 体が硬くなったなぁ

しばらく闘病している間にずいぶん体が硬くなりました。最近成ちゃんの同級生がボトックスを試したようです。思いの外簡単に済むようで、効果も出てきているようです。彼女の場合も学校から施設に移って訓練がまともに出来てないのが原因のようです。こればかりは親だけではどうしようもありません。施設の方が必要性をしっかり認識してくれないとね。

そんなことをここ数日メールでやりとりしていたのですが、大阪府高槻市のB型通所事業では、週1回確実に訓練をしてくれるそうです。週1回というのはまだ物足りないとは思うのですが、週1回でも確実に訓練をしてくれるというのはずいぶん京都の施設とは条件が違いますね。成ちゃんにも確実に訓練をさせてやって欲しいと切に願ってます。春ちゃんが通所を始めたときからＰＴの設置などをお願いしているので、もやは6年目に入っているのですが、いまだに実現してないのですから困ったものですね。どうしたら良いのかなぁ。

_ サイレース3分の1

昨日寝てないので、今夜な寝そうです。明日になれば良くなっていてくれと、こう言うときは藁にもすがる気持です。

_ 今日もゴンタだったみたい

昨日はパパと寝ました。夜中に２回ぐらい抱っこしました。後は腕枕で朝まで寝ましたが６時半頃にはまた怒り出しました。７時半頃からまた眠たくなるんですよね。得手勝手過ぎてママに怒られておりました。

昼から夕方に掛けては昨日と同じくよく怒っていたようで、ママを困らせていたようです。今日の夕食はパパの抱っこでした。その間まぁまぁおりこうだったのですが、すっかり腕の中で眠りこけてしまい。布団の上におろしたら怒り出してしまいました。なかなか付き合いが大変です。最近の涼しさでグッスリ眠ってくれると思っているのに、そうは行かないんですね。

_ ボチボチお花を飾ってます

ベランダではアルストロメリアが順番に花を咲かせてくれています。途切れないようにボチボチお供えしています。ヒマワリは明らかに花の芽が大きく膨らんでますし、菊ももうじき開きそうな勢いで蕾がほころんで来ています。楽しみですね。この涼しさが美味くタイミングを合わせてくれて一周忌の日にたくさんの花がお供えできたら理想ですね。ヒマワリでいっぱいの法事って言うのも良いかも知れません。

_ 喉に来る風邪はしんどいね

声がかすれて起こっていても大人しい成ちゃんになってきました。喉に絡んでいる痰がスッキリしません。熱は37度台でもうたぶん上がらないでしょう。後は絡んでいる痰との闘いです。簡単そうでこれが一番やっかいなのです。上手にコホンと出してくれればいいのですが、なかなかそうも行かないみたいで、

絡みがひどくなってくると酸素飽和度も下がり気味になりますからね。吸入などで自力で痰が出せたら97ぐらいに上がって楽そうなんですけどね。しばらく言ったり来たりで木が抜けないので親がまいってしまわない程度で回復して欲しいところです。

_ 強い風でベランダが心配

今日は一日中雨が降っていたので最後のヒマワリの植え替えは断念しました。梅雨の晴れ間を待って植え替えることにしましょう。数日前に植え替えたヒマワリはずいぶん大きくなったのですが、こんなタイミングで台風接近、かなり強い風が吹いています。日中何度も様子を見にいったのですが、なんとか健気にまっすぐ立っています。

ポットで待機しているヒマワリはちょっと傾き気味でも何とか持ちこたえてくれるかな。明日ぐらいには台風も通り過ぎると思うので、植え替えが出来るかも知れません。春ちゃんの部屋のお花も保ちが悪くなってきているので自前の花が咲くのを楽しみにしています。梅雨に入る前にもうちょっとお日様を浴びさせてやりたかったなと思ってもこればかりはどうにもなりませんね。