ハルナル日記

_ お休み

朝の検温では37.0度だったので昨日だけの熱でおさまった感じがします。すこし高い目なのは緊張のせいかなと思っています。かなり薬を使っているにもかかわらず起こしてみたらかなりのゴン太ですこしガッカリ。日中は怒り倒して生活するつもりでしょうか。

どうも緊張が強くてエネルギーを使いすぎという感じ。このままではへたってしまいそうな感じがするので、サイレースを半分量で使ってみることになった。これが正解で、春ちゃん自身も力が抜けて楽そうになった。

しかし、昼間の緊張と興奮が大きすぎたのか、それだけでは寝られませんでした。夜中の３時前にどんどん息づかいが荒くなってきたので再びハルシオンをして、ずっと添い寝していたんですが、僕が寝てしまっても春ちゃんは起きたままでした。

_ 重役出勤

お姉ちゃんの影響で、危うく自主休校になりかねないところでしたが、何とか昼前にはご出勤。助けて頂いて実現いたしました。昨日もすこし学校で笑顔を見せているようなのですが、今日はどうでしょうか。「無理に笑わせようとしてもわらわないように」と言ってあるので笑わないかも(^^;　 と言うのは嘘です。

_ エスクレ500 enema サイレース1/2 ハルシオン

どう考えても使いすぎです。明日の検診で何が原因か聞いてみたいと思います。血圧も低いし気になることが多いです。

_ 眠たい周期？

園ではよく寝ているようです。その割にはちゃんと食事がとれていて不調な中にも一筋の光明が見えてきているような錯覚に陥りそうですが、薬自体は相当少なくて済んでいるのは事実です。

夕食時にはすっかり切れているのでどうしても緊張が強くなるのですが、最低限のサイレース3分の1でちゃんと食べられているのは上出来と言うべきでしょう。様子を見ながらもう少し薬を減らせるといいのかも知れないですね。

_ 卒業生を励ます会

代表だったようです。在校生が卒業生を励ますということなんですが、ちゃんと励ませたのでしょうか。卒業生のお母さん達には人気だったようですが、そう言う集まりではありません(^^;

今日も寄宿舎の先生に来てもらって抱っこしてもらいながら笑っていたようです。いよいよ入舎が迫る中よい関係が出来つつあるのですね。余裕があるように見えていて案外いっぱいいっぱいだったりするのでよろしくお願いします。

_ ハルシオン サイレース3分の1

昨日はちょっと夜中に文句を言ってました。なだめながら寝ました(^^;

_ 思いの外順調

なんだかんだ言いながら毎日通えているのはうれしいことです。前回の点滴から既に一週間なのですがパパの仕事や成ちゃんの行事の関係で行けていません。その割には朝の体温が平熱だったりするのでさほどでもないのかなと思っているのですが、明日には点滴に行っておこうと思います。横林先生の血管や血液の引き具合などを聞くと感じが掴めます。脱水気味だと言いながらも特に数値で見えているわけでもなく。実感がありません。成ちゃんなんかを見ていると水分を入れすぎると痰が増えすぎて大変なのですが春ちゃんはどうなんでしょうね。

_ 来週いっぱいで

残すところ５日間となりました。そんな中行き先も決まらず宙ぶらりんです。他にも行き先のないお友だちがあるようで卒業後の進路がいかに大変かがよく解ります。そんなゴタゴタは成ちゃんには関係のないことです。今を精一杯楽しく過ごして欲しいと思います。

ただ、進路が決まらないと今の状態が維持できずにどんどん後退してしまうかも知れません。障害のある子にとって毎日のパターンが中断することは大きなストレスになります。そして一旦失われたリズムや機能はなかなか取り戻すことが出来ず場合によっては二度と元には戻れないこともあります。それが一番大事だとはなかなか思ってもらえないようで悲しいです。どんな状態になっても切れない親の気持ちのほんの一部でもわかっていただけると良いのですが。

_ サイレース4分の1

帰ってすぐにサイレースを3分の1。食事のと気は使わずに寝るときに4分の1です。明日は点滴をしてもらいましょう。

_ アレルギー予防

昨日出していただいたお薬を飲み始めました。ちょっと痰の絡みが気になるので効果が有ればいいなという程度なんですが、果たしてどう転ぶのか、今は希望のみ。痰がマシになって食事が楽にできると良いですよね。それだけで他のことまで楽しくなりそうな気がします。昨年もいただいて効き目があったような気がしているのですが、今年はかなり花粉が多いと言うことなので心配ですね。

_ 行ったり来たり

昨日はキレイだったと思ったら、今日は随分ガーゼが汚れています。お腹も少し緩い目ですが、怒る感じがマシな気がします。良くなっていっては少し戻って、トータルで良くなっていればそれで良いんですが、果たしてどうなんでしょうか。成ちゃんの緊張がとれて楽に過ごすにはやはりお腹の調子が第一ですね。成ちゃんもアレルギーのお薬を飲み始めています。

_ サイレース3分の1

これ以上痰が増えないことを願っております。

_ お雛様が出来たみたい

明日の本番ギリギリと言うところでまだ完成せずに心配していたお雛様の製作ですが、何とかギリギリ職員さんのお力もあって完成にこぎ着けたようです、最後の細かい飾り付けが残っているようでしたが、ほぼ体裁が整ってなによりでした。お姉ちゃんは楽勝だったのかなぁ。

どうも最近食事に時間がかかってしまいます。アレルギー性の痰の絡みが有るからですね。口の開きも悪いし、飲み込みも悪い。しばらく食事には苦労しそうです。園では決まった時間に決まった量の水分など、生活リズムを大事にしていただいているのですが、この時期リズムを守ろうと無理をするとかえってしんどいことがあるので、時間を短く回数で稼ぐようにお願いしておく必要がありそうです。せっかく食べたものを戻してしまったらOmiがありませんからね。我が家でも大事にしないと。

_ イヤイヤながらもお内裏様が完成

朝から少ししんどくて酸素を始めていたようです、そんな中ノルマのお内裏様作りを何とか済ませたようです。何で作業となると嫌なのかなぁ。やっぱり過保護に育てた親の責任かも知れません(^^;

お腹からの浸出液がちょっと嫌な感じみたいです。力が入っていることも多くママがちょっと心配しています。明らかに大腸からと思われる分泌物も多いようでますます気に掛かります。汚れ方が多くて着ているものを汚すことも有るほどですからね。さて、何が原因なのかがこれも解りにくくて対策のしようがないのですよね。今の位置に納まってからずいぶん安定していたのになぁ。胃は筋肉だけど腸は違うから、そのへんの関係もあるのかも知れませんね。

_ ラキソベロン6滴 サイレース3分の1

痰が絡んでゲホゲホ言って起きてしまいました。一旦居間に戻って痰を撮ってリラックス。再び寝床に戻りました。その後は朝までグッスリ。嫌な時期ですなぁ。

_ いつものお出かけ

今日もママのお買い物にお付き合い。ちょっとした気分転換です。最近少し暖かくなってきたので出かけるのも楽になりました。今日も写真を撮ったのですが、どうもワンパターンなので何か新しいことを考えないとね。もうすこし暖かくなったら車から出て記念撮影というパターンも有りそうですが、駐車場ばかりというのもねぇ。そろそろお出かけして、出かけ先で写真を撮りたいなぁ。そろそろママも疼いてきそうだし(^^;

_ 良い匂いだったり臭かったり

お仏壇の前に飾ってある花束、アルストロメリアとフリージアとマーガレットですが、この中でも良い匂いがするのはフリージアだけですね。アルストロメリアは匂いが少ないですが、マーガレットと両方ともあまり良い匂いではありません。マーガレットはどちらかというと臭いですね。花には見た目を楽しむものと香りも含めて楽しむものがあるという事なんでしょうか。何か勘違いしてるかなぁ？

_ 痰がゴロゴロ

痰が奥の方でゴロゴロと絡んでます。この痰が切れる頃に完治と言うことでしょうか。声の方も少し回復してきて少しだけ聞こえやすくなってきました。まだ、怒りすぎて大声を出そうとすると声がかすれてしまって届きません(^^;

これからしばらくはしっかり吸引して痰を綺麗に出すことが最優先です。でも自力で出してくれないと吸引器であまり奥まで吸うわけにも行きませんからね。パルスオキシメーターをにらめっこしながらタッピングしたりバイブレーターしたりしています。肺炎の時病院で使ったパーカッションがわが家にあったら早いだろうなぁ。

_ お雛さんは春ちゃんがしっかり見てくれたかな

せっかくお雛さんを出したんだけど、その後すぐに成ちゃんが熱を出して、ヘルパーさんも訪問も全部キャンセルになったので、誰にも見てもらえずですね。まぁ、毎年変わり映えがするわけでもないのですが。

成ちゃんもまだ見てないかも。今日あたり見ておかないと明後日にはもう片付けたいしね。ママはちゃんとひなあられを買ってきて、ちらし寿司の準備もしてくれているようです。今年は春ちゃん専用のお雛さんになりました。来年はもう少し早い目に出そうかなぁ。