ハルナル日記

_ 気のせいか

前日より一つ薬が多いのですが、朝からの緊張や突っ張りはさほど変わりないように思います。ところが何が違うのか食事については昨日は残してしまったのに今日は完食です。ヒョッとすると僕が違うのか？？

ところで今日の血圧はどうかなぁ。気になりますが、測定はなかったようです。春ちゃんのこのところの様子を血圧が低いことと照らして見ていると納得いく部分が多い。起きているときはだるくて機嫌が悪くて疲れやすい。すぐに眠ってしまう。寝ているか怒っているかと表現したことがあるがまさにそれが血圧と関係していると思えてならない。次の検診日には主治医に相談してみよう。

_ 痰は減ったけど

朝の準備中に必ず一回苦しそうなゲホになります。下手をするとすこし戻してしまいます。もうちょっとなんだなぁと実感するところです。余裕が有れば出来るだけ抱っこしていた方が良いと思うのですが、お姉様が協力的ではないのでままなりません。

_ 支援センター懇談会

こちらも予算が削られていく中でどの様に運営していくかとか、短期入所と緊急一時の扱いはどちらが優先されるべきかとか、いろいろ話は尽きません。前回も懇談会の案内が有ったのですがあまりにも参加者が少なかったために出直しの懇談会です。今回はそこそこの出席がありました。緊急一時というのはいかにも名前自体が緊急性を持っているように感じてしまうのが話をややこしくしている感じがします。いっそのこと短期入所も緊急短期入所にしますか(^^;

_ ハルシオン

ハルシオンだけで寝た、その時によってエスクレが合っていたりハルシオンが合っていたり色々です。昼間眠たいクセに夜は寝ようとしない。これも血圧と関係あるのかなぁ？

_ 体内時計がズレズレかも

何かそんな感じです。何時寝て何時起きればいいのか身体が分かってない感じ気の向くままに本能に任せて寝ているから自然にズレが治るまで待つしかないかもしれないと思う。無理矢理夜になると寝させているのだが、それが悪い影響を与えて無いとも限らないわけで、悩みは多いのです。

_ 体内時計がピッタンコ

ナルちゃんは自分のペースで生きてる感じがヒシヒシ。あまり人のことはかまってないようだ。お姉ちゃんと同じように本能に任せて寝たり起きたりしているけど、違うところは狂わないことです。大体１日２４時間でちゃんとサイクルしているようで。つかみやすいと言えばつかみやすいのだが、定刻の午前３時になると目が覚めて怒り出すのもピッタンコ。これに親は参っているのですが、簡単には変更してくれません。そのうち朝までぐっすり寝たい周期になればマシになるのかもしれませんが、果たしてその日は何時来るのか(^^;

_ サイレース

これだけでなるかと寝床に行って親が寝てしまったのが運のツキ、気が付いたらハルちゃんは寝てませんでした。あわててハルシオンをしたけれどダメ、徹夜はハルちゃんだけしてもらおう。

_ ガイヘルで出かけました

支援センターからのお迎えです。なんだか久しぶりの感じがするのは何故かなぁ。このところ調子が良かったので今日もさほど心配はしてなかったのですが予想通りなかなか調子が良かったようです。今日から完全な２人体制で見ていただくことになりました。こちらとしても安心ですがちょっと無駄な気もします。まぁそもそもガイヘルは２人支援で支給されているので本来の姿になったと言えばそうなんですけどね。春ちゃんが楽しく過ごせればそれに勝るものはありませんから(^^;

_ 卒業生を送る会？

大山崎町の地域の行事で成ちゃんを招待していただきました。２時間弱の短い時間でしたが地元の人たちとの交流も持てたし楽しいひとときが過ごせたようです。花束他お土産まで頂いて至れり尽くせりで歓送していただきました。卒業後の進路がハッキリ言えなかったのがちょっと心残りですけどね。なんだか師走より気忙しない感じです(^^;

_ サイレース4分の1×2 enema

食中に一回と寝る前に一回。その間にenemaをしています。今週は頑張りました明日はゆっくり休んでまた来週楽しく行きましょう。

_ 早朝に起きるなよ

今朝も５時前に起きて、そのまま再び寝ることがなかったのでパパは寝不足なんですが、春ちゃんは居間に来たら再び寝てしまいました。責任取ってくれ。自分だけ寝たいときに寝て。と言いたいですね。

今日は１日家にいて無難にダラダラ過ごしました。お出かけしたいと思っているのですがこのところ週末になると天気が崩れている感じで、寒すぎるのは辛いのでお出かけはお預けです。今回の冷え込みが今年最後かなと思っているのですが、来週はお出かけできるかなぁ。

_ お薬は口から

腸の調子が戻ってきたのでまたボチボチ胃壁を守るというか修復する段階に入りたいのですが、想像の域は出ませんが、胃ロウの入ってきている穴の付近が一番心配です。ただ、チューブからお薬を入れているとどうも付け根の入り口付近には行き渡らないような気がしてなりません。と言うわけで、成ちゃんにはお口から飲んでもらおうと少し試してみました。

飲んだ後に痰が絡んで吸引していると果たしてちゃんと飲めているのか凄く微妙なんですが、夕食あたりから随分落ちついて来た感じがします。ヘンな泣き方をしなくなったと言うか、ままが少しマシかなと感じているのは間違いの無い線でしょう。このままどんどん良くなればいいのになぁ。

_ enema サイレース3分の1

今日はenemaが良い感じでした。サイレースの方は朝まで寝るかが課題です。

_ タイム利用で5時のお帰り

成ちゃんが午後から消化器外科の診察に行くのでお迎えが微妙になるため、タイム利用で支援センターにお世話になってました。お利口にしていたようです。帰ってきた後は寝たり寝なかったりしていたようですが、相対的にはまぁまぁと言う感じです。心配せずにまかせておける環境はありがたいですね。本人の調子もそこそこ良いからなんですが、ホントに助かります。春ちゃんはもう少し以前の春ちゃんに戻ってくれるんじゃないかと密かに期待しているんですがねぇ。細かいことに動じなかった春ちゃんは今どこに影を潜めているのかなぁ。

_ 消化器外科へ

前回の予約日に風邪を引いてしまって行けませんでした。今回は既に次回のチューブ入れ替えの相談です。一応6月の予約をしてきました。またもや一泊の入院ですが、梅雨のまっただ中ですね。入院の予約もしてきました。それから小児科で年金申請用の診断書も貰ってきました。診断書は2通で1通あたり5250円。後は申請有るのみですが、この手の申請書はややこしいですね。まず、表現がややこしい。時間に余裕があるときに腰を据えて役場に出向きましょう。ヘンなミスがあると後々鬱陶しので一発で決めないとね。

_ ラキソベロン6滴 サイレース3分の1

よく寝た方だ、怒らずに反っくり返っている。こういう時の方がマシなのかも。

_ パパとお留守番だと言うのに

ママがお出かけだったのでパパとお留守番でした。どうにも機嫌が悪くて大声で泣いてくれます。抱っこで過ごしていたのですが時間が来たので水分の用意をし出したのですが、その間も泣きっぱなし。何とか準備が出来て椅子に座る態勢が出来たので抱っこしたのですが治まらない感じ、急に気温が上がったので暑かったのかもと思い、エアコンを切って少し新鮮な空気を入れました。そしたらピタッと泣きやんでウトウトし始めました。ちょっと暑かったのかなぁ。パパは歳のせいかさほど暑いとは思わないのよねぇ。若者は燃えているのかも(^^;

_ チューリップが勘違いしてる

最近の暖かさで勢いづいている感じのチューリップです。どんどん芽が大きくなってきています。楽しみなのですがちょっと心配も。この後冷え込んだらどうするんだろうとか。しかも球根は20個しか植えていないのに何故か33個もの芽が出ていることです。間引いたりしなくても良いのかなぁと、悩んでおります。賑やかに咲きそうな感じはしているのですが。

その他にはビオラが色によって元気度が違うような気がしているのですが、それだけでもないようで。黄色だけを4束植えたところが一番元気そうに見えます。春ちゃんの鉢に1つだけ植えた黄色のビオラはちょっと元気がなさそうな感じです。大体1つだけで小さめの鉢に植えたヤツは総じて元気がない感じもしています。今日は奥だけの肥料を与えてみました。しばらくしたら効果が出るかも知れませんね。

_ 車いすの詰め

先日採寸した車いすの設計に入っているらしい。低反発マットの素材を見せてもらったり、オプション類の取り付けなどの細かい点を聞いてこられました。成ちゃんは寝そべって使うことが多いので日よけがいるという事なんですが、専用に日よけはどうも頼りない感じだけど良い値が付いてます。風が吹いたら飛びそうな感じですが、車いすごと煽られないように考えてあるのでしょうか。結局高すぎると言うことでサスベエを付けることにしたのですが、このへんは使ってみないとなんとも解りにくいですね。設計図面が出来た時点で一度見せていただきたいですね。楽しみです。

_ アマチュア無線で

昔観た映画に、息子が昔親父が使っていた無線機を使ってみたらソコに親父が出てきて無線で会話するというような映画があった。親父はあの世から息子の危険を察知して無線で伝えようとする。そんな内容だったと思う。パパもアマチュア無線をしているけれど春ちゃんはどれほど認識してたかなぁ。いつぞや膝の上に座らせて無線をしたこともあったと思うのですが、まだ小さかったからなぁ。

今年からしばらくソーラーサイクル２４という時期に入り始めている。電波の異常伝搬が予想されるのですが、新しいアンテナを張って無線に耳を傾けたら春ちゃんの声が聞けるかなぁなどとふと考えてしまいました。