ハルナル日記

_ 園ではそこそこ

今日も園に行ったのですが、そこそこお利口に過ごせているのが連絡帳で読み取れます。職員さんも随分慣れて頂いているので助けられているのだと思いますが、こうして通ってくれると助かります。

家ではいつもの感じですが、緊張が強いものの食事も出来ているので少しずつ良くなってくれればなぁと希望的観測状態です。

_ まぁふつう

かしこくもあり、そうでなくもあり、だいたい良し。(母の声)

_ エスクレ400

昨日より少し減らして様子見、この程度で済んでます。

_ 夜に備えてお昼寝

朝方の５時頃から寝だしてみんなが起きる頃にはグッスリ。もうこのまま放って起きたい気持ちですが、ちゃんと食べさせなければまたまた痩せてしまうので10時に起こしました。

朝ご飯は力は抜けていたものの食欲も湧かず、完食とは行きませんでした。もちろんサイレースは使っていません。そのまままた寝てしまって昼ご飯は2時頃に。ここでも薬は使わずしっかり食べて再び昼寝に突入です。

流石に夕方には本領発揮で目が冴えてきます。力も充分蓄えているのでツッパリも絶好調。流石に夕食時は薬を使いました。食事は案外早く完食しました。その後は抱っこしているとウトウトしているのですが寝そうではありません。昨日の失敗を教訓に薬をしてサッサと寝床に連れて行きました。横に付いていても同じなので放置してあるのですが、なんだか起きているみたい。どうしようかなぁ？

_ どうにもタイミングが

朝と夕方の2回お腹のガーゼを替えて綺麗にするのですが、そんな時に限って痰がゴロゴロしてしまいます。ゲホゲホ激しくやるのでママは大変です。ウンチを替えているときも同じくゲホゲホやり出して一人では太刀打ちできません。ボクが居るときは何とか手伝うことも出来るのですが、春ちゃんの状態にもよるわけでなかなか大変です。

夕方のママが食事を作る時間あたりになるとブツブツ怒り出して手を取ります。お姉ちゃんが寝ていてもお構いなしなのでせっかく寝ていても起こしてしまうこともしばしば、これで八方ふさがりになって帰れコールがパパにはいるという事です。そのくせパパが帰ってくると２人とも静かだったりします。ママはあきれて開いた口が塞がらない状態(^^;　なんちゅうやっちゃ。

_ サイレース ハルシオン

なんだか起きているのでこのまま朝を迎えそうです。また5時頃から寝るかな(^^;

_ もう一寸だなぁ

今日も何とか言ってきた春ちゃんですが、出来はもう一寸かなという感じ。親から見れば充分なんですけど、親に変わって世話をするとなるといろいろあるようで、なかなか思い通りの春ちゃんではないようです。それでも何とか一日過ごしてきてくれるとこれほど有り難いことはありません。最近扱いやすい春ちゃんを以下に作り出すかという方向に目が行ってしまって、今の春ちゃんの現状をどう理解して合わせていくかという観点が見えてこない感じがしたので、もう少し春ちゃん本人のペースを重視した対応を考えようと改めて思った次第でした。

_ 進路相談(後期)

昨年の後半から懸案であった進路相談が成ちゃんの体調などによって延び延びになっていたのがようやく実現しました。大山崎町の福祉推進室から２名来ていただいて、養護学校の進路指導部の先生とこちらは両親揃っての相談となりました。成ちゃんのように医療行為が伴う介護が必要な場合でも地域で施設に通いながら生活が出来るのかどうかと言う問いかけのような相談となりました。

学校での現状を見る限りではマンツーマンでの対応だけでは必ずしも手が足りて居らず。看護師さんも含めて複数人が対応しているという状態です。これは学校だからできるのだという人も居られますが、「どんなに障害が重くても地域で暮らしたい。在宅の子を出さない」という基本理念の元にある地域の福祉の中で何とか実現に向けて動き出そうとしています。

そんな中で最も大きな問題はお金です。施設側は加配をするための予算を自治体が負担するべきだと言い、自治体は納得してはいるものの具体的な金額が示せないでいるという中途半端な状態です。折り合いが付かないと受け入れ体制が整わず、希望しているだけの日数を通うことが出来なくなる可能性も秘めています。成ちゃんにとって一番大事なことは成ちゃんのペースを早く作ると言うことです。通い始めてからばたばたしては困ります。充分に話し合う必要がありそうですね。

_ サイレース2分の1 enema サイレース2分の1

食後にサイレースをしてenemaを使い。そのままさっさと寝てくれるものと思っていたのですが何故か興奮状態に。仕方なく3時頃に再びサイレースを使って4時頃に何とか寝ました。頼むわ(^^;

_ まぁまぁですね

まぁまぁと言うか、そこそこの調子の時はこの日記に書くネタもなく。平凡なのですが、実はそれが一番いいんですよね。この日記を始めるとき。「今日は何もない良い1日でした」と１行だけ書くのが理想だなあ、などと冗談を言っていたのですが、まさしくその通りですよね。既に３年目に入ってこの日記も１日だけそう言う日があったかなと記憶しているのですが、それ以外は何かを書いてます。良くもまぁネタが尽きないなと…。それだけ何かがあるんですね、きっと。まさに波瀾万丈ですなぁ。

_ お腹が不調な原因は

どうもお腹の調子が悪くて怒っているようだと言い始めて既に一月半が過ぎようとしている。飲み始めてしばらくは徐々に調子が良くなってきて良い感じだったのだがある日突然お腹が緩んでしまって、それ以来紆余曲折が続いている。お腹が緩くなりそうな薬などを一旦止めたら元に戻ってきたが、孫文機嫌は再び悪くなってきた。今度はお腹が緩まないことを願って再び薬を初めて見たのだが、なんとまたお腹が緩んでしまった。仕方がないので再びお薬を止めてみようと思うが、どうやら少し原因がハッキリしたようで、ままも思い当たるものがあるらしい。お腹が落ちついたらまた試してみることにしましょう。成ちゃんが少しでも楽に過ごせるように。

_ enema サイレース3分の1

enemaは大失敗明日もう一度です。

_ [ESP]花粉の季節かなぁ

食事中はさほど気にならないのに、食事が終わってリラックスしているときに突然咳きこむ感じが嫌ですね。それが引き金で痰が絡んでなかなかおさまらなくなる。花粉の時期には良くあると言えばそれまでなのだけれど、今年はずいぶん前からアレルギーのお薬を飲んでいる。それでも今年は花粉が多いというのだからマンが悪いのかなぁ。

どうしても首を後ろに反っていることが多いので、ゲホッとなる切っ掛けが多くなっているのかも知れません。それを真っ直ぐに立ててあげようとすると腕が持たずに長持ちしません。何か良い方法が有れば良いんですけどね。天気に左右されて痰が多かったり少なかったり、しばらく悩まされそうですね。

_ [ESP]少し良くなりかけたら花粉だなぁ

すっかり調子が戻るところまで行かずに花粉の季節が来たという感じですね。成ちゃんがどれくらい引きずられていくのかちょっと気になります。お姉ちゃんよりしっかりアレルギーの薬を飲んでいるんじゃなかったかなと思っているのですが、あまり花粉が多いときは家に閉じこもっていたい感じですね。湿度が高かったら良いのかなと思っていた痰の調子も、そうとばかりも言えないことが有ったりして悩ましい限り。

ちょっとお腹が張り気味なのもひょっとすると花粉のせいかも知れないし、お腹が張ると肺が圧迫されるし、動きも悪くなって上手くはき出せないでしんどくなると言うパターンもありそうですね。そもそも何回も手術をしてお腹の柔軟性が奪われているわけで、お腹が動かないと上手く呼吸が出来ないのは当たり前ですからね。色んなところが影響し合っている感じですね。先ずはお腹を柔らかく保つことが大事かなぁ。

_ enema サイレース3分の1

夕食前のenemaでスッキリ、食事はちょっと時間がかかり気味。

_ ゆるゆる違い

ここ数日、お腹の汚れが多いようです。今までより少しシャバッとした感じで漏れてくるようですね。それがちょっと沁みるのか機嫌が悪いときもあるようです。何が原因かは特定できてないのですが、まだ完全に修復し切れてない皮膚にはあまり良くないですね。気持ちはゆるゆるで良いのですがお腹のゆるゆるは困ります。トロミも強くするという安易な対応はしたくないし、元に戻って欲しいですね。最近調子が良いのでガスターを抜いていることに関係が有るのかどうか。微妙だなぁ。

_ お線香いろいろ

先日買い求めた沈香のお線香。毎朝交互に使ったりしています。夜はいただいたお線香をボチボチ使っているのですが、種類がたくさんあって楽しめるなと思っているのですが、小出しするケースが有りません。ネットで探して携帯用の透明のお線香の入れ物を買いました。2，3日で届くでしょう。すこしずつ小出しして、どんなお線香か書いておくと解りやすくて良いですね。ママはアロマに詳しくて香りにも詳しいので、多分春ちゃんも色んな香りを楽しんでいるでしょう。

お線香の香りのもとになる香木にには高級なモノから伽羅、沈香、白檀という風になってくるようですが、それぞれの元々の香りを知らないので、ぜひ機会があればそれぞれの素の香りを知りたいなと思います。ほとんどの場合独自の混ぜモノがしてあって、目指すところの伽羅に似せようと努力していたりするんですね。

_ 今日はラブ円へ

ちょっとお出掛けしてきました。水無瀬のコープが多いのですが、今日はパパが美味しいおはぎを食べたいと言ったのでラブ円に決定です。いかにも手作りの美味しいおはぎが置いてあるのです。もう１ヶ所リバティ長岡にも同じモノが置いてあります。

さて、成ちゃんはいつもなら点滴なのですが１日早く昨日に済んでいるので、自由に出来る土曜日は久しぶりですね。３月に入って温かくなったらまたお出かけがしたいのですが、土曜日も候補に入れたいときも出てくるかも知れませんね。その辺は先生に相談して決めましょう。

_ お花を買ってきました

涼しいのでお花が長持ちするとは行っても限界がありますからね。ユリやトルコキキョウがそろそろ終わりですね。ママがラブ円でお花を買ってくれました。今よく見かけるのがスイートピーですね。たぶん露地物では無いと思います。温室でプロが作っているんでしょうね。

スイートピーって豆科の植物なので、ツルのような頼りない感じの茎ですよね。それでも意外と長持ちして綺麗なんですよね。後はチューリップや菜の花など、春を先取りしたようなお花ばかりです。いち早く出さないと儲からないんでしょうね。おかげで楽しませてもらってますが。

_ 今日もプチドラ

今日は長岡京市にあるイズミヤまで行ってきた。パパが注文しておいたシャチハタネームペンを取りに行ったのでした。いつものパターンで、ママに買い物ついでに取ってきてもらって、パパとなるちゃんは駐車場で待機です。

車に乗っているときの成ちゃんは家で寝転がっているときよりも上を向いています。いつもは左側ばかりも向きすぎで困っているのですが、何かが違うんでしょうね。出来れば少し上の方を向いてくれた方が良いので研究の余地が有りますね。

シートの角度とか、お尻の落ち着きどころとか、枕の高さや位置など、工夫するところがいっぱいあってなかなか難しいのです。成ちゃんが楽な姿勢というのが最優先の条件なのですから、楽でしかもこちらが見ていて安心という角度を見つけないとね。

車椅子や座位保持装置にはクッションなんかで体位を保持するための補助が出るのですが、自宅での寝床とかベッドとかもでるのかなぁ。そう言う方向の検討もしていかないとね。