ハルナル日記

_ 作品展

向日が丘養護学校高等部作品展に行ってきました。成ちゃんの力作が展示されていましたが手前の丸い固まりが直接にぎにぎしたもののようです。ちなみに箸置きです。

そうそう、テーマは「銘々皿と箸置き」です。我が家に客が来たらこの箸置きを出してみましょう。反応が楽しみだなぁ(^^;

帰ってからはおとなしくよく寝ること。寝過ぎるのも心配だなぁと言ってたのですが、どういう風の吹き回しでしょうか。なにわともあれおとなしいのは結構なことだと思うようにしませう。お姉ちゃんが帰ってからうるさかったので助かりました。

_ 今日はウトウト

昨日の薬のせいだろう、すこし力が抜けて食事も摂りやすい。支援センターのお迎えの時間までゆっくり寝ておられました。昼ご飯がどうなるかは予想が付きませんが、昨日よりはマシであって欲しいと思ってます。

昼ご飯は昨日よりはましだったようです。久しぶりに養護学校時代の訓練部の恩師がきてくださったそうで、どんな顔をしていたのでしょうか。良い所見せられないで残念でした。

家に帰ってからは上に書いたとおり。かなりの突っ張りようですが何とか夕食は完食させました。食事の後も緊張は続き２２時頃には親も限界、エスクレ500でおとなしくなってもらいました。何だかなぁ？？？

_ エスクレ500

今夜は一発で寝てくださいました。せめてこれくらいで納めておいてくれないと本当に心配です。明日も何とか支援センターに行ってくださいませ。

_ 昼食は30分で

今日は全体的に好調だったみたいで、支援センターではお昼ご飯をパクパク食べて30分ほどで終わったと言うことでした。ちょっと薬で眠たいのもあるのですが、薬が効きすぎると口が開きにくくなるのが常なのにどういう加減でしょうか。

そう言えば家に帰ってきても案外おとなしくしていて、夕食も静かに食べられましたし、全体的に緊張も少なく抱っこしていても楽でした。ココですっかり春ちゃんのペースに巻き込まれて、寝るときの薬を躊躇してしまいました。これがあだになって寝付けず、居間で夜更かしすることに。これはパパの責任でございます。残念。

_ まいど

お姉ちゃんがせっかく支援センターに行ってくれても成ちゃんは行かないのだ(^^;　で、一日中抱っこしろと言うわけです。かといって成ちゃんは土曜日までお出かけする体力はありません。そう、か弱いはずなのに抱っこしないと怒るだけの元気は蓄えているわけです。

その抱っこと言っても寝ているのとさほど変わらない姿勢で膝と腕の感触を楽しんでいるとしか思えない状態です。それ以外に寝ているのと何ら変わらないのですから。それとも抱き手のオーラでも吸収しているのでしょうか。

_ サイレース2分の1 ハルシオン

最初はサイレースだけで寝床に行ったのですが、2回ほど咳き込んだのがきっかけで起きてしまったようです。そのまま寝られなくなって仕方なくいったん起こしてハルシオンを飲ませたのですが、まったく寝る気配なし。仕方なくサーレースの残りの半分を飲ませるも時既に遅し。朝方まで付き合うことに。どうやら5時頃から寝たもよう。

_ おりこうだけど

朝ご飯の時にサイレースを3分の1使っただけで一日中おりこうに過ごせました。日中は痰の絡みも少なくてその上緊張が強すぎることもなく落ちついて過ごせました。夜になってくると少しずつ痰が絡みやすくなってきます。これは仕方ないのかなと思うのですが、今夜は上手く痰が出せてスッキリしたようです。これが出来ると出来ないとでは大きな違いですね。今日は午睡が出来なくて少しメソメソしていました。

_ いつもの休日

痰はちょっと少なめだったみたいですが、抱っこが多い1日でした。ままがご飯の用意をする間はパパと一緒に寝転がっていると落ちついてます。成ちゃん専用のポジションがあるようです。夜はあいかわらず定時に起きてしまうのでママはまともに睡眠がとれず随分困っています。自分の寝床で寝る時間が1-2時間というのはちょっと辛いですね。もう少し気を使って頂戴＞成ちゃん。

_ サイレース4分の1 enema

昨日ラキソベロンを忘れたのでenemaは失敗。今夜ラキソベロンを飲んで寝たので明日再チャレンジです。時々寝床で笑ってるなぁ！

_ デパケンを増やします

小児科の受診でした。１月はインフルエンザが怖くて子どもたちは行かずお薬だけもらっていたので２ヵ月ぶりの診察です。ひと通りの診察で、調子は良いようですねとのことでした。かねてからの懸案であったデパケンの量を１cc増やすことで処方していただきました。１日３回で3-2-3の処方です。半年ぐらい試してみて観察したいと思います。

_ 呼吸のリハを依頼しました

小児科から依頼書を書いてもらってリハの診察を受けることにします。園の看護師さんや職員さんの都合もあるので一旦話を持って帰って日取りを決めたら連絡を入れて依頼書を書いてもらうことになりました。最近の法律の変更でリハビリも急性期だけになりつつあるので、成ちゃんはいったいどういう理由でリハにはいるのかと言うことが問題になるようです。今は急性期にあるという考え方もあながち間違いではない感じもしますけどね。

_ サイレース3分の1

今日の一旦寝付いてからゲホゲホやりました。乾いた感じで何も出ず。しんどいだけ！

_ 小児科へ

今回も前回と同じく診察の進み具合を電話で聞いてから出かけました。10時25分頃に電話したら、只今10時の予約の方の診察中ですとの返事でした。25分遅れですね。と言うわけで11時前に出かけました。病院の到着は11時20分頃です。それでも前に３人居る状態です。半時間ほどの待ちですね。もう少しゆっくりでも良かった感じ。

診察は至って簡単、特に異常はありません。いつものお薬をもらって変えるだけですが。先生からボトックスに関して新しい情報を教えていただきました。リハビリ科に神戸から来られた教授がボトックスに大変詳しいそうで、かなりの症例を経験されているようです。春ちゃんと成ちゃんに適用が可能かどうかの判定を依頼しましょうとの事でした。春になって落ち着いたら紹介状を書きますとのことでした。新しい可能性が見えると良いですね。

_ 小児科で

成ちゃんはお願いしてあった障害基礎年金の申請のための診断書をお願いしてあるのですが、今日はそのための身体測定をしていただきました。大方出来上がっていて、申請者が書く内容にまでアドバイスをいただきました。また、身体障害用と精神障害用の２通が有るのですが、本来は身体障害の方だけで良いはずなのですが、念のため精神障害用も書いていただいてます。本来なら精神科の先生にお願いしなくてはならないところですが、主治医の方が詳しいので先生にお願いしました。今週中に仕上げてもらえるそうです。

成ちゃんの診察はちょっと咽が赤い感じだったようですが、最近の診察では毎回そう言われてますね。痰の吸引が多くなっているとか関係があるのかなぁ。痰の吸引か酸素かどちらかが卒業できれば良いのですが、ボトックスとかに期待できるのかなぁ。

_ ラキソベロン６滴 サイレース3分の1

寝床が寒いので久しぶりに床を暖房、暑くて起きないでください。

_ 登園日

今朝もママはちょっとだけ心配していたようですが、なんのなんの、園ではすこぶる調子が良くて酸素も問題なし。ただ、体を起こす姿勢が続けられないのは難点ですけどね。春ちゃんは自分の場所がちゃんとあるようで、家にいるときとは表情がまったく違います。やっぱり楽しいというか、何かワクワクしているのでしょう。そんな表情をしています。

みんながわいわいと話していて、すごく賑やかな中でもちゃんと話を聴いていて、時々お話しに加わって来ます。楽しんで入るんだなというのがよく分かります。徐々に登園日を増やす努力を続けたいですね。それから細く長く。それが一番でしょう。ゆるゆるで頑張ろうね。

_ 春ちゃんが居た場所

ママがシャッターを押してました。春ちゃんが居た場所に向かって。このベッドがギシギシと鳴っていたベッドです。そしてこの窓の上の方に向かってメンバーさん達が手を振っていたそうです。今でも春ちゃんが見に来てるかも。そんな気持ちでシャッターを切ったようです。ママにはレンズ越しに春ちゃんが見えたのかなぁ。そんな魔法のレンズがあったら…

_ 今日は怒り気味

先生の都合で今日の点滴となりました。成ちゃんは慣れたもので鍼を刺しているのに寝ているという、なんとも図太さを見せています。もはや安心しきっているのですね。というわけでなんの問題もなかったように思えたのですが、点滴が終わったぐらいからでしょうか、どうも機嫌が悪かったようです。暫く前にも少し怒りっぽい時期があったのですが、原因がよく解らず仕舞いだったので、今回も原因が分からないまま時が過ぎてしまいそうですね。抱っこしていたら何とかおさまっているのだから良いようなモノの、抱っこの時間がふえるのは困るんですよね。昼間に怒っていた分夜にグッスリ眠ってくれたら許せるのですが、果たしてどうなることやら。

_ 冬場は不利な東向きのベランダ

わが家のストックは緑が薄くて気になっているのですが、どうも日当たりと密接に関係しているようですね。お隣の花壇は南向きで、冬場といえども長い時間お日様に当たっているわけですからね。わが家は東向きで午前中ぐらいしか日が当たりません。夏場ならそれぐらいで充分なのですが、流石に冬場は日照時間が足りてないようですね。光合成するには日が一番高い時間に当たってないと今の時期はうまく行ってないのかも知れません。しかも東から日が昇ってくるのに東の壁にプランターを並べているので、ますます不利な状態ですよね。コレばかりはどうにも出来ませんが、そろそろ日が長くなってきたので元気になってくるかなと規定しているところです。

_ アレルギーの検査をすることに

定期の点滴の日です。先日の入院騒ぎの件もあって今回アレルギーの検査をすることにしました。点滴でルートを確保するのでついでに採血してもらおうという事ですね。検査結果は１週間ほどかかるそうです。アレルギーなのか喘息なのか、その辺がはっきりしてくれば、対応もハッキリするので楽ですよね。今はパッチテストとか面倒なコトしなくても血液検査で全部分かるみたいですね。

先日から続けているインタールの吸入でどうやら改善が見られるようだという手応えがあります。基本インタールを使うと言うことは喘息気味だという事にもなるんでしょうが、冬場だけしか出ないとか寒暖の差が大きく影響しているとか色んな原因が有るみたいですね。冬と言うのは大きなストレスがかかる季節なんだと言うことでしょうかね。