ハルナル日記

_ ダメダメ！

仕方なく使った薬もまったく効果無くかえって興奮してしまったような気配で朝までしっかり起きておりました。朝方少し水分を取らせましたが、「ひゃぁひゃぁ」言いながら興奮状態。朝食は完食。頭を左右に振って振り払う感じ、目はつぶって眠たそうなのに(^^;

診察

全く改善しないので現状を主治医に診てもらうため受診することにした。かなりわめいているので大変(^_^;

結果

新しい薬を処方していただきました安定剤でいったん気分を変えてもらいましょうとのこと。
サイレース２mg

効能

効き目はすごいが長続きしない。その方が良いのかもしれないけど、もう少し効いてくれてもいい気がするが、春ちゃんの落ち着き具合とも関係してくるだろうと思うが。

昼ご飯の時初めてサイレースを飲ませました。初めてのせいか効果てきめんでおとなしくなってきました。食事も充分摂れて眠たそうなので、寝転がしました。おとなしくしていたので成ちゃんのお迎えの時はおとなりにお願いしておいて行きました。が、かえってきたら抱っこしてもらってました(^^;　眠るほどは効かないのですね。

夕食時や寝る前のサイレースも、そんなに効いている感じはしません。２週間分もらっているので徐々に改善するかどうか見るほかないのですが、そう簡単にはいかせてもらえないのですね。

_ 我慢できないときもある

朝の送りにお姉ちゃんも連れて行ったのだが、成ちゃんはシートに寝ころんでお姉ちゃんは抱っこ。朝からお姉ちゃんの叫び声に付き合わされて落ち着かないところへ車に乗ったら寝転がされたのでさすがに我慢出来なかったのでしょう。きっかけはコンコン言ったのもあるのですが、怒り出してしまいました。仕方なく途中で車を止めてお姉ちゃんと交代。お姉ちゃんはどうせ泣いてるんだからと転がされましたとさ(^^;

_ 鍼治療

今日は鍼をして頂きました。成ちゃんの顔を見るなり先生が「聴診器有りますか」と言われて、「どうやら風邪かな」とのこと。「風邪でお腹が張って横隔膜が持ち上げられて肺が押されて息苦しくなるので酸素不足だなぁ」とのことでした。そう言えば今日のSP-O2の値は93あたりをフラフラしていたようです。何でもお見通しなんですね。風邪の治療をして頂きました。

春ちゃんは絶不調状態なので、基本的なツボと精神が安定するツボを治療して頂きました。置き鍼もしてもらいました。機嫌お悪いときの足のむくみは筋肉が硬直している事による血流の悪化が原因のようです。いわゆる突っぱりすぎ。マッサージや屈伸運動が有効なようです。

_ enema エスクレ500

声が枯れてきたので静かなのか薬が効いているのか微妙だが動きはせわしない。

_ 体温高め

緊張のせいなのか風邪気味なのか微妙なんですが。昨日は園の検温で少し高めに推移していたようだし、今朝はうちでの検温でも少し高い目でした。特に風邪の症状があるわけでもないのでこのところの食事時に見られる緊張の強さと関係があるのかも知れません。

今日は園では比較的落ち着いて過ごせていたようですが、家に帰ってからはあまり落ち着けなかったようです。ヘルパーさんに抱っこしてもらってなんとか過ごしていたようですが食事時の緊張も強く途中からママと交代してもらいました。普通に抱っこしている分にはおりこうなんですが。

_ 京都伝統産業ふれあい館

社会見学の日です。学校のバスの出発には間に合わないので現地まで自主登校です。京都会館の前にある「京都伝統産業ふれあい館」まで送っていきました。かなり出遅れたかと思ったのですが向日が丘のバスも着いたばかりのようでした。担任の先生達と看護師さんにお任せして親は退散。

友禅染を体験してきたようで蝶々のガラを染めたハンカチを持って帰ってきました。なんにでも興味津々の成ちゃんですからお目々まん丸で楽しんできたのではないでしょうか。親も我々も行ったことがないので少し見学しても良かったのですが、「親と一緒じゃなぁ」と成ちゃんに思わせてもいけません。次回にしましょう。

_ エスクレ250

ちょっと薬無しでは寝られそうにありません。１つずつ次の行動に移る前に時間が必要です。長い目で見ていきましょう。

_ 随分落ちついてきた

昼間は痰の絡みがマシになりました。夜をどうするかが現時点での課題です。サイレースをするとどうしても痰が絡みやすい感じなので使わないように頑張っているのですが、これがなかなか大変です。今日は夕方にヘルパーさんに随分イヤされているのでもっとマシなら良いのですが。

と言う期待を持って寝るときにはエスクレで寝ました。寝付きからしばらくはまったく思惑通りでこの調子ならグッスリ寝られるのかと思ったら、突然痰が絡み出しました。これが落ちつくまでがしんどそうで可哀想でした。どうしたら夜中の痰がマシになるのかなぁ。

_ マイペースで学校へ

水曜日に休みを取ったので昨日と今日と連続で学校です。ペースを掴むにはちょうど良い間隔だったかも知れません。来週からは本格的に通学出来ると思います。今日はヘルパーさんが成ちゃんの笑顔を楽しみにして来て下さいました。期待に応えて随分良いお顔が出来たようです。ヘルパーさんも喜んで下さいました。お腹の傷は風邪の薬を飲まなくなった頃から少し汚れがでてきている感じですがひどくなるわけでもないのでそこそこの調子で落ちついていると考えて良いのかなと思っています。明日はちょうど消化器外科の検診ですから聴いてみましょう。

_ エスクレ500

痰が絡まず寝られるようにと思ってしたのですがあに図らんや(涙)

_ 振り出しに戻る

今日の点滴で振り出しに戻っていつものペースになる予定です。何とか保って良かったなと思う反面、ちょっと不安もある。このところヤケに痰が絡みやすいのがちょっと気に掛かる。昼間には姿を潜めているのだが寝る間際になって顔を出しかなりハルちゃんを苦しめる。その分昼間だけでも楽しく過ごせると良いですね。

_ Ｘデーは来るのか

ナルちゃんも移動支援で出かけられる日が来るのだろうか、一所に落ち着ける設定なら可能かなぁ。お姉ちゃんみたいにとは言わないけれどせめて月のうちの１回の土曜日をお出掛けできたらどんなに良いだろうかと思います。何しろ痰の吸引がつきまとうので解決するには相当な時間も必要でしょう。でも実現に向けて少しずつ頑張りましょう。

_ サイレース3分の1

CRPが1.6ほど有ったようで再びフロモックス開始。不安定だなぁ冬場は。

_ 怒ってるか寝てるか

今日はひとまず登園して、園での状態を医師に診ていただいて今後の方針を決めようという手はずになっておりまして、タイミング良くお会いすることが出来て、今のまま土曜日まで様子を見て、土曜日の点滴時に血液検査で最終判断をしようと言うことになりました。

さて、春ちゃんの方は、何故か痰が絡み出して少し怒り気味。起きたら怒っているようで、落ちついたと思ったら寝ているという感じ。まだ本調子じゃないんですね。寝たいときは寝させてやって下さいと言うことで、気ままにさせていただきました、ありがとうございます。

_ 早引きです

やっぱりどうも痰がスッキリ切れずお電話がかかって参りました。仕方なく園に向かったのですが、到着した頃に丁度痰がスッキリ抜けて楽になっていたところでした。それでもまだ調子が出てないということのようなので今日のところは連れて帰ることにしました。

家に帰っても最初は少ししんどそうだったのですが、車の中で揺られて痰が出たのが良かったのでしょう。いい目つきになってきました。今の時期に無理は禁物なので、これまた気ままにさせて貰いました。いける日が来たら行きます。その前に小児科の定期診察ですね。木曜日は成人を祝う会なので是非とも行かないとね。

_ サイレース3分の1

久しぶりに自分の寝床で寝たのですが、イマイチ眠りが浅くて、ドキドキ目があったような。夜は寝ろ(^^;

_ 訪問日

お待ちかね、訪問日です。やっぱり成ちゃんは楽しみにしているんですね。職員さんが来てくれたら、お話しを始めたようです。職員さんとパパとママが少し話をしていたら、早く本を読んでくれと催促してました。いろいろ意思表現が出来るようになってきてますね。本を出して今読み始めようかというタイミングで話をし出したものだからちょっと怒っていたようでした。今日も大きなお目々でしっかり絵本を見ながらお話しを聴いておりました。

_ 水やりがよく分からない

あまり寒いと土が凍っては困ると思い。水やりを控えめにするのですが、冷えが怖いのか、乾燥が怖いのか、今いちよくわかりません。冬場は意外と乾燥しやすいのであまりに水が少ないと辛いでしょうね。ここ数日温かくなってきたので、たっぷり水をあげています。まぁこの辺のことなので、天気予報で氷点下にならない限りはちゃんと水をあげた方が良いのかも知れませんね。

玄関においていたシクラメンが、寒すぎたのか枯れてきました。暖かい部屋に入れてあげたら回復してくるのか、枯れ出したモノはもうどうにもならないのか。どちらにしても今年は寒すぎたようですね。シクラメンもガーデンシクラメンという種類なら、寒さにも随分強いらしいのですが、ちょっと花が寂しい感じなんですよね。今玄関にはビオラだけ、ちょっと寂しいなぁ。

_ ２ヵ月ぶりに先生とご対面

年末にはパパだけが行ったのでインフルエンザが本格的になる前に言っておこうということで今月成ちゃんは行くことにしました。お友だちのお母さんも言っておられるのですが、「調子のいいときに病院は行かない方が良い」その通りですよね。来月はどうなるかまだ未定です。

今日は調子が良かったので行ったのですが、どうも世間の乾燥が邪魔をするのか呼吸がしんどくなり気味でした。気管支の奥の方で痰がはり付いて切りにくいんでしょうね。家に帰って水分を補給したら徐々に改善してきました。世間が乾燥していると意外と水分を奪われているという事ですね。気をつけてあげないと。

_ 新年会で

春ちゃんも良く知っている人たちの集まりへパパは新年会に行ってきました。そんな火で一年の計というか今日この頃の出来事を少しお話しさせてもらったのですが、どうしても春ちゃんのことをお話ししなくてはなりません。もう１年半も経っているのだから平静を保ってお話しできると思って今回参加したのですが、春ちゃんの話になると勝手に涙が出てきて止まらなくなってしまいました。

昨年に息子さんを亡くされた方もおられたのですが、パパの話に共感してくださいました。子を亡くした親は同じ様なことを思うのだなとその時また感じました。

_ カニューレ交換

先週は緊急で木曜日にカニューレ交換したので、一週間後の今日が交換日、しばらくこのまま木曜日になりそうです。

先週はカニューレのカフより上の部分に粘性の痰が付着して、それが原因でむせている感じだったので毎日ガーゼを換えるときに吸引していたのですが、それが良かったのか、カニューレの汚れが随分マシです。冬場だからなのかどうか春になってみないとわかりませんが、成ちゃんが表現出来ない分きめ細やかなケアが必要だと言うことですね。