ハルナル日記

_ 薬は抜いたものの

それなりに大変です。眠りは浅いのですがおとなしく寝ていたのですが５時半頃怒りながら目を覚ます。その声でママが起きてきて春ちゃんをなだめてくれたら再び寝付いて９時頃まで寝る。朝方によく寝るパターンは変わってないのでまだまだ昼夜逆転が続いていると言うことかも。

怒っているか寝ているか

９時過ぎには起き出したので朝食を始めたが相当眠たいようで食べながら寝てしまう。そうなってくると今度は口に食べ物を入れると怒る。それでは食べられないので寝転がすと怒る。仕方なく成ちゃんの送りに一緒に連れて行く。昼に帰ってみるとぐっすり寝ている。唯一の収穫は薬が抜けていると言うことだけ。Tue Jan 18 2005 14:19:36 GMT+0900

• 泣きながら昼食を取る
• 3時前成ちゃんのお迎えに同行
• 3時40分帰宅後寝ころんで静かに過ごす。寝たり起きたり5時30分までお利口
• わめきながらも夕食は完食。
• 夕食後は怒ったり居眠ったりの繰り返し。(抱いていると寝る)Wed Jan 19 2005 00:29:55 GMT+0900

_ いつも通り

お姉ちゃんが起き出した頃成ちゃんも文句を言い出す。その時丁度ママは春ちゃんお相手をしていたので必然的に成ちゃんの相手に僕が出動、しばらくナルちゃんに付き合う。空気を飲んでお腹が大きく痰が出やすい。しばらく付き合っていると再び寝付くが眠りは浅い。いつものパターン通り

慣れてきたみたい

いつも学校と園への送り迎えでは、お姉ちゃんがリクライニングしたシートの即席ベッドに寝て、成ちゃんは抱っこでした。このところお姉ちゃんの不調もあって成ちゃんが寝ころんで通学することが増えてきたのですが、最近では自分の居場所として認知したのか文句も言わず景色の流れを楽しんでいるようです。家に到着してバックし始めると景色が逆に流れて目がまん丸でした。いろんな事が楽しめるようになってきたのかなぁ(^^;Tue Jan 18 2005 17:23:39 GMT+0900

_ エスクレ250

• 今のところ何も使っていない。Wed Jan 19 2005 00:29:55 GMT+0900
• まったく落ち着かないのでエスクレ250を使う。01:30:00頃

_ 初詣

園から初詣に行ってきたらしい。行き先は園がある地域の氏神様で向日神社に行ってきた模様。おみくじは「吉」。初めて引いたんじゃないでしょうか。ほどよい結果で良かったですね。

本来春ちゃんの氏神様は自玉手祭来酒解神社*1で天王山の中腹にある。中腹と言っても頂上に近い。したがってほとんど行ったことがないというか行けないのです。春ちゃんは小学部１年生の時に一度だけ行ったというか通ったことがあると思うのですが記憶が定かではありません。

何時も失礼して初詣は家から徒歩３分の離宮八幡宮に行っています。今年は珍しいところへ行けて良かったですね。今年お願いしたことが少しでも成就すれば来年はお礼に行かなくてはならないですね。案外お礼に行く人が少ないようで神様は心の広い方ばかりなのだなぁと思う今日この頃…。

_ 案外楽しんでいる

学校での訓練が有ったそうですが、訓練の先生ともずいぶん意気が合うようでお話しをしている模様。もちろん教室に帰ってもいろんな先生と楽しむことが出来るようだ。いつの間にかたくましくなっているのですね。

学校では全体的に緊張が強くなっているという認識はあるのかどうか、連絡帳を見る限りでは午後に緊張が強くなる傾向があるようです。痰との関係もあるとは思うのですが家でも最近怒ることが多い気がします。そうかと思えばパタッと静かにしていることもありママは悩んでいる模様。薬は出来るだけ使いたくないという思いもあるのですが、双方がへたっては意味がないのでなおさらですなぁ。明日は社会見学です。

_ ハルシオン

エスクレをしたのでが効く間もなくBIGBENとなってしまいハルシオンで寝て頂きました。夕食時37.4度だったのですが明日は大丈夫かな？

_ 痰とサイレースと

朝のサイレースは特に問題を感じないのだけれど夕食以降のサイレースはどうもよくないらしい。夕食の後サイレースをしたとたんに痰が絡み出した。しなければよかったという後悔は先に立たずである。そのせいで居間で寝ることになってしまった。

それにひき換え朝のサイレースは良い感じだし、そのまま昼は何もしなくても落ちついて過ごせている。出来れば夕食後も薬を使わずにいた方が良いのかとも思うがそれでは寝られないのである。この辺りのさじ加減が難しいがサイレース以外で調整すればなんとかなるのかも。今夜は使わなかったので痰が絡まない。風邪の名残とも微妙に影響しあってるのでしょう。

_ あいかわらず機嫌よし

最近は学校からの帰りにスイッチが切り替わらない。いつもなら車の中で自宅モードに切り替わるのに今日は変わらなかった。そしてそのまま比較的おりこうに過ごせるのである。どう見てもこのところのご機嫌が影響しているようです。このままどんどんおりこうになって欲しいと思います。というか、今までの成ちゃんは比較的お利口な過ごし方をしていたのにあのチューブの入れ替えあたりからどうも調子が悪かったので困っていたのでした。このまま戻ってくれたら元の成ちゃんと言うことで良いんじゃないでしょうか。

_ サイレース2分の1 enema エスクレ250

痰が絡んで寝られませんでした。enemaの後のエスクレは心配でしたがなんとか夜明け前に寝てくれたみたいです。

_ 夕方に爆睡

少し怒りながら起きたので、朝からいきなり38.6度の熱が。先が思いやられます。食事はここ数日朝食時は特に短時間で食べることが出来ます。食後に着替えた後少しゆっくりする時間がもてたので熱も下がってきて出かけるときには37.7度まで下がっておりました。この分なら大丈夫でしょう。

園での様子を見ていると案外調子が良いのかと思います。水分やら食事やらが思いの外しっかりとれているのには驚きます。自分がいますることをわかっているのかも知れないですね。夕方帰ってからヘルパーさんと過ごしていたのですが、すっかり爆睡モードに入って、パパが帰ってきても早速置きませんでした。自分で起きるのを待ってから食事にしました。

夜寝る前に痰が絡み出して、少し大変でしたが、何とかやり過ごしました。寝床に行く前にしっかり痰が出たので寝床では大事には至りませんでした。

_ お腹はいったい

お腹の調子が日々変わって一喜一憂の毎日です。今日はどうもチューブとの隙間から出てくる液体に皮膚が反応して少しタダレている感じです。臭いもちょっと酸っぱい感じで胃酸なのか何なのか、これがタダレの元なんですね。気持ち悪いのかなぁ？

夜寝る前にママにお腹のガーゼを換えてもらいます。その時に痰が絡むと大変なのでパパがヨコに付いてました。成ちゃんの耳元でブツブツ話し始めるとその方を向いて聞いています。途中何がおもしろかったのかふふーんっと笑っておりました。寝付きは最高でしたが２時頃に怒りながら起き出しました。さて。

_ enema サイレース3分の1

寝る前に痰が絡んでしまいました。どうも呼吸が下手だなぁ。

_ ずいぶんお腹が落ちついてきた

ビオフェルミンをずいぶん長いこと飲んでいるのですが、それもあってかどうかお腹の調子が落ちついてきました。すっかり落ちついたらenemaのタイミングを計らないといけないので、食べている量との関係も気をつけたおかないといけません。

お腹の調子は一旦下痢をすると元に戻るのに２週間ぐらいはかかるという話なので、まだ気は抜けません。今週いっぱいぐらいはビオフェルミンを飲む予定ですが、ビオフェルミンって毎日飲んでいても問題ないというか、お腹の調子が良ければ止める必要もないようなものだから、ずっと続けても良いんですけどね。便秘は治らないのかなぁ。

_ 少しずつマシかなぁ

酸素を使っていてですがずいぶんマシになってきた感じです。酸素を外すとどうなるのかがイマイチ解らないので、もう少し日にちがかかるかなと言うところなのですが、月曜日から出来れば行きたいと思っているのですが、その日の朝にならないとね。

やっぱりちょっと首が後ろに反りすぎていて、喉が絞まっているのと、夜は舌根が落ちてきて苦しそうな息をしているかなという感じ。すっかり寝ているときは静かな息なんですが、眠りが浅いときにおかしな呼吸になるんでしょうか。息ぐらいもう少し楽にしたいなぁ。

_ サイレース3分の1

相変わらず眠りが浅いので明日が心配ですが、静かなので放置です。

_ 左目

毎日目薬をしているので、随分綺麗になりました。赤みは取れて右目と比べても分かりません。ただ、まぶたがちょっと腫れぼったい感じなのと、右に比べてちょっと出ているのではないかという感じがする。普段からあまりにも大きく目を見開くので、わかりにくいのだが、寝ていると左目が閉じにくそうである。普段からちょっと半眼気味なのに、左目はもはや開いている感じさえする。知らない人が見たらちょっと怖いかも(^^;

_ ロウソクの消し忘れ

今までに数回有った。多分燃え広がることは無いと思うが、気をつけないといけませんね、一応家庭用の火災警報機は取り付けてあるので、ある程度煙が出てきたら、知らせてくれるとは思うが、もう少し消し忘れを回避する方法を何か考えた方が良いかなぁ。さほど大きなロウソクは使わないので、時間にしたらしれてはいるのですが。「指差確認」とか書いて貼っておこうかなぁ(^^;

_ ニアミス

今日は登園日でした。お利口に過ごしていたようですが、季節のせいか酸素が少し下がりやすい感じだったようです。とは言え90台を切ることはなく吸入と吸引で済んでいるようです。基礎体力が付いているおかげでしょうね。

無事に過ごして帰宅したあと園から電話がありました。今日成ちゃんの部屋に来ていたデイの職員さんが接触していたメンバーさんがインフルエンザ確定だそうです。感染しているかどうかは時間が経たないと分かりませんが、ニアミスだったことは確かですね。

今年から園では集団での予防接種をしていませんし、するかしないかは本人任せの状態です。コレはメンバーだけではなく職員も同じ対応ですから、予防接種を受けていない職員が居る可能性が有るわけですね。

体が弱い（特に呼吸器系）メンバーが居る施設で職員全てがインフルエンザの予防接種を受けていると言う事実を担保できていないのはあるまじき自体だと思うのですが、どう考えて居るんでしょうね。休む人が増えたら収益に影響するはずなので困ると思うんですけど。

_ お墓参りに行かないとね

年が明けてからお墓参りに行ってないですね。近いうちに行こうと思います。春ちゃんのお墓にお参りしたいという人がたくさん居て下さったのですが昨年は実現できなかったので今年はタイミングを見つけたいですね。わが家に負担をかけまいと気を使っていただいていたのでしょう。

余談ですが、お墓参りに行くとお花を供えてくるのですが、そのお花もしばらくすると枯れてしまうわけで、次にお墓参りに行くときまでそのままって事ですよね。それで良いのかなと時々思ってしまいます。でも片付けに行くならまたお花を持っていったりするので同じ事の繰り返しですよね(^^;

_ 春頃には任せっきりで出かけられるといいなぁ

しばらく様子が分かるまで２人の訪問看護師さんが来てくれてましたが今日は１人だったようです。まぁ１人で１時間と言うのが決められた単位のようですから、普段の有るべき姿になったということですね。これからそれぞれの看護師さんと成ちゃんの関係が形成されてゆくわけですから、やっと本番を迎えたという段階ですね。

ママが看護師さんに成ちゃんを任せて、お買い物に行ける日が来ると思うのですが、それまでには十分な相互理解が必要でしょう。春頃にはと冒頭で書いたけど早すぎかもね。成ちゃんがこころを許すには、今までも相当な時間がかかってますからね。まぁ気長にその日を待つことにしましょう。