ハルナル日記

_ 今朝の様子

結局薬を抜くことにして朝まで様子を見た。ダラダラと起きていたが泣くわけではないし、ハイになるわけでもなく力も抜けている。朝ご飯も上手に完食。抱いているとおとなしくしている。眠たそうなのに変わりはないが薬が抜けてかえってスッキリしているかも。

出戻り

一旦お迎えに来てもらって支援センターに行ったものの成ちゃんを送っていった帰りには既にセンターから連絡が入った。「この調子だと昼食がうまくできるかどうか解らない」と言う内容でした。昼前に迎えに行ったときはかなり怒っている状態。とは言っても目をつぶってがむしゃらに怒っているので自分でも状況が把握できていないような怒りようです。

_ たくましく見える(^^;

普段は手がかかると思っているけど、こんな時に通常通り毎日通学できる成ちゃんはたくましい限りです。お迎えの時もお姉ちゃんを置いていくわけにも行かず一緒に行ったので成ちゃんが寝ころんで帰ってくるのですがお利口にしていられます。いつの間にかたくましくなっている成ちゃんに感謝(^^;

_ 何も使わなかった。

久しぶりに何も使わず。夕食後からおとなしくなってきてそのまま寝そうだったので薬は使わず。居間で寝させることにした。ちょっとフラフラ(^^;

_ 久しぶりにママと夕食

毎日のパターンを踏襲して朝はサイレースで食事をするものの昼は使わなくても行けるときは出来るだけ使いません。気長に付き合ってやると午後もなんとか過ごせます。添い寝モードで少し午睡も出来ました。

夕食は久しぶりにママとしたのですが、比較的調子良く食べていたのではないでしょうか。昼間と同じく薬を使わずに食べさせることも出来なくはないのですが、今日くらい暖かいと汗だくになるほど突っぱるので、やはり薬をしてやった方が力が抜けてお互い楽に過ごせるように思います。何事も加減ですが、上手く付き合いたいですね。

_ パパと夕食

成ちゃんの緊張が強くなってきたのか、ママの力が無くなってきたのか最近ちょっともてあまし気味のようです。仕方なくサイレースを使う機会も多くなってきています。根本的な解決ではないのですが仕方ないですね。

パパが抱っこするときは出来るだけ体を丸めるように心がけています。最初はツッパリがキツイので手を焼きますが、徐々に丸くなるようにし向けていくとある時点からすっかり力が抜けて本人も楽そうになります。そこまで行けたらしめたものなのですがママの力ではツッパリに負けてしまうようです。本人もどうして良いのか解らないのかも知れません。

_ エスクレ250

昨日は何故か暖房が切れると咳き込んでました。温かかったので冷たい空気が原因とも思いにくいのですが、暖房を入れると落ち着きます。結局朝まで暖房を入れっぱなし。電気代が恐ろしい(^^;

_ もうちょっとかかるかな

熱は37度台で落ちつくようになった。たぶんもう高熱を出すことはないだろうと思う。口の中まで赤かったのが少しマシになっている。ただ、痰の絡みがひどくて食事と水分補給がままなりません。なんとかテルミールは規定量をクリアしているものの水分がどうしても摂り切れません。そこへ向けて痰がたくさん出るので水分を持って行かれて心配です。案外風邪薬をやめたら痰はマシになるのではと思ってます。

_ 少しずつ本調子

熱もほとんど落ちつきました。おりこうにしている時間もふえています。本調子になると言うことはゴンタも本調子になるのかとちょっと心配ですが今のところお利口な時間がふえている感じがします。今朝は何故か泣いて起きたそうなので今後の動向に注意が必要ですね。もうそろそろゴンタからも卒業して欲しいものです。

_ エスクレ500 enema

今日は朝から夕方までサイレースを使わずに過ごしました。夕食時に怒り出したとき初めて3分の1使いました。しっかり眠りに付かないと痰が絡むのでエスクレで今夜も寝てもらいました。

_ まだちょっと喉が赤い

特にこれと言った症状は何もないのですが、夜になると少し痰が絡むのと喉がまだ少し赤いようです。急に気温が下がったので要注意ですね。食事は1日の始まりが一番大変で朝食に相当時間を割きますが、お昼や夕食はそこそこ早く食べられています。朝は口が開きにくいというのが一番の問題かなぁ。それ以外は口の開きも少しずつマシになってます。

_ キレイなお腹

今日は随分キレイなお腹でした。ガスターの効き目が随分出てきたのかも知れません。怒ることも減ってきたしもう少し様子を見て切り上げる時期を考えましょう。お姉ちゃんみたいに寝る前にだけ服用というパターンも考えておいた方が良いかも知れませんね。耳の調子も良くなってきているようです。耳を触られると凄くイヤな顔をしていたのですが、まだ少し名残はあるモノの随分マシになってます。半年ごとの定期診察を忘れないようにしないとね。

_ サイレース3分の1

首や肩の周りを冷やさないように、もう少し工夫が要るかなぁ。

_ 水分が回ってきた

今日あたりから、点滴で入った分だけちゃんとオシッコになって出るようになってきた。その分浮腫も徐々にではあるがマシになってきている。浮腫って先端から引いていくんですね。代わりと言っては何ですが今まで周りの悪かった上半身、得意に両手が少し浮腫んできました。これも徐々に引くでしょう。今まで動かなかったお腹がどんどん動き出して、今度は動きすぎになっているようなので、まだ落ちつくまでには時間がかかりそうです。今週いっぱい何とか頑張れば元の春ちゃんに戻るかな。

_ 頑張って行ってるけど

今週は成ちゃんだけが頑張って毎日登園しています。ところがこのところの寒さは尋常ではありません。冷えと乾燥では痰も増えるというもの。いつもより痰が多めで少ししんどそう。久しぶりに酸素を使っているようです。そこら中に風邪予備軍が居ると思われる昨今、出歩くにも覚悟が必要ですね。成ちゃんはこの冬3回も熱を出したので、もうそろそろ終わりにしておいて欲しいところです。

_ サイレース3分の1

今夜は右手が腫れてきて点滴を外しましたので、自分の寝床で寝られました。

_ 登園日

今日は昼前の水分を家で済ませてから登園しました。出来るだけ寒さを避けるためや、少しでも身軽な感じで過ごせるように。12時半を過ぎてからの登園になりました。今日も楽しく本を読んでもらって過ごしました。

昨年の７月頃から作りかけている車いすの仮合わせが出来るかどうか川村義肢から係の人が来てくれました。成ちゃんの様子と職員さんの意見からもうすこし待ってみることにしてくださったようです。

役所からの交付券の締めというか、一応年度替わりまでに動向をハッキリすることが求められるようで、もう一度３月に見に来てもらって、進めることが出来るのか、変更して新たに作り直すのかを決めることになりました。お手数掛けてすみません。

_ 昨日はママの抱っこ

昨夜、春ちゃんはママの夢の中に現れたそうです。大きな口を開けて号泣していたそうで、ママが抱っこしたそうです。ママにも抱っこして欲しかったのか、ママが寂しがっているから会いに来てくれたのか。どちらにしてもここ数日でパパとママの夢の中に出てきた春ちゃん。何かメッセージが有ったのかなぁ。

_ 冷え込みより乾燥が嫌

もちろん暖かいのが良いに決まっているのですが、冷え込みも度が過ぎなければ何とかしのげる感じですが、乾燥はなかなか困ります。成ちゃんの痰というか唾液などの分泌物が増えだしたのも乾燥が激しくなってからだと思います。喉を守ろうとしているのか、たくさんの分泌物が出ます。ところが奥の方で気管が乾いているのか、時々酸素飽和度が下がりやすくなったりします。ごく少量の酸素を使ったり、痰を吸引したらすぐに回復する程度なので何とかこれぐらいにしておいて欲しい感じです。

日増しに寒さが更新されていくので出かけるのがドンドン億劫になってしまいます。先日モーターホームのエンジンをかけたらセルモーターが重そうだったので、もう少し頻繁に動かさないとね。早く出かけたいね。

_ 親の悲しみ

ニュースで阪神淡路大震災で娘さんを亡くされたお母さんが出ておられました。娘のことを話そうとすると自然と泣き声になってしまいます。すごく気持ちが分かります。今までいた娘が突然いなくなるわけですからね。PTSDって言うのか、その衝撃から受ける影響は大きすぎるのですね。16年も経ったのに話を始めるとその時にタイムスリップしてしまうのでしょう。痛いほど分かりました。子どもを亡くすこと以上に哀しい事なんてこの世にあるのだろうかと思うほどですよね。

_ 冬場は乾燥で水分を奪われる

今日は点滴の日です。冬場なので少し夏場よりは少ないのですが、これだけ寒くて乾燥している中、暖房でますます乾燥しているので、思いの外水分を奪われて下手すると脱水にもなりかねない時期でもあるんですね。

カニューレに痰の付着が多くなってきたり、色々不具合が起こりうることも解ってきたし、成ちゃん自身の水分の保持は非常に重要だと言うことが解ります。今月と来月は冷え込みと乾燥が続くだろうし、一昨日に変えたばかりのカニューレがいつまでもってくれるのか。

今日は上気道側の痰を確認して吸引してあげました。細かいケアをしていけば１週間持ってくれるかな。さもなくばカニューレが足りなくなりますからね。ビミョー。