春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 最近の成ちゃんは随分元気になってきて学校へも中休みを取りながら登校できるようになってきました。 でも．．． 食事量は少なく　自力で全然足りないので相変わらず鼻注で高カロリーの栄養食（ＭＡ−８など）を補給しています。 注入なら簡単で良いように思えますが　成ちゃんは呑気症とでも言うのでしょうか、 すぐにゴックンゴックンと空気を飲んでしまう癖があります。 そうするとあれよあれよという間にお腹は空気でパンパンになり注入はできなくなってしまうのです。 お腹にたまった空気はいずれゲップやオナラになって出ていくのですが 　お腹が張っているときのゲップはそれはもうものすごくハデで　その勢いで嘔吐してしまうこともしばしば。 どうしてこの子はうまくいかないんだろうと私は悲しくなってしまいます。 そもそもは　上手にたくさん食べることができていたので　 いつかはチューブも使わないでまたあの時のようにたくさん食べられるようになるんだと言う思いがとても強いのです。 それが実際には足踏み状態でなかなか今の状態から抜け出せません。 それがとても悲しい．．． ついついイライラして「どうして成ちゃんはうまくいかないの！」と怒ってしまうのです。 一番しんどいのは成ちゃんだとわかっているのですが。 筋緊張も強くなってるしお腹の張りにも注意しなければならなくなっています。 「前にはこんな事ができていたのに今はできなくなってしまった。」 と思ってしまうので余計にしんどくなるんだと思います。 今がどうであるのか、今日がどのように過ごせたのか、 と言うことだけを考えていればそんなに落ち込むこともないのでしょうね。 焦ってはいけないと分かっていながら　ちょっと心が落ち着かないこの頃です。

_ ・・・大きな声では言えないけれど

思い切ってハルちゃんナルちゃんの整形診察に病院へ行きました。 朝、学校へ欠席の連絡をすると電話の向こうの担任の先生は「なにかあったの？」と心配そうでした。そりゃ、そうです。昨日まで整形診察の話などこれっぽっちもしていませんでしたから急に何があったのかと思われたようですね。 でも私の中では「整形診察を受けんとあかん。」という思いがず〜．．．っとあったのです。 年に１回受けるはずが前回診察を受けたのは大きな声では言えないのですがもう４年も前のこと。その間にはナルちゃんの体調不良、ＮＯＢさんの入院、ハルちゃんの骨折２回．．．があり、がついつい延ばし、延ばしの状態になってしまっていたのでした。 その間は学校で行われる整形の診察を受けていましたがレントゲンまでは撮って見ていないので詳しい状態が気がかりでした。 で〜、夏休みまでには絶対行こうと言う気持ちが私の中でピークとなり今後の予定を考えると今日しかないと言うことになったのでした。もっとさっさと受けておけばよいのですが．．．

２年以上ブランクがあると診察は初診扱いとなりいらぬ手間がかかってしまいました。 でも今日はまだ患者さんが少ない方らしく覚悟していた待ち時間より早く診ていただけたのがせめてもの救い。結果、ナルちゃんは両股関節脱臼しているが、それが（両側同じように脱臼している事が）幸いしてか側湾はないようでした。でも股関節の状態によっては痛みがでることもあるのでよく表情などをチェックしてあげるようにとのことでした。 ハルちゃんは股関節脱臼も側湾もありませんでした。でも足が左から右へと倒れる傾向があるようです。いつも同じ姿勢にならないように気を付けなければなりません。 また骨折以来、膝がポキッと音がするのは膝の関節が左右に少しずれてそれがはまる音だそうです。特に痛みもないようなので様子を見ます。

と言うわけで気がかりだった整形の診察がなんとか受けられました。 少し心のモヤモヤが晴れました。

_ [成ちゃん] 長かったけど

昨夜はお腹が痛くて苦しんだナルちゃん。でも早朝４時半頃からオナラが出始め一安心。だんだんとお腹の張りもひいてきたし、痛みも治まったらしくナルちゃんも静かに寝られるようになりました。よかったぁ。。。でも　今日は絶食してお腹を休めるために点滴に行きました。たっぷり、じっくり点滴をしてもらおうと覚悟を決めて。先生も最初は２００ｃｃのおつもりだったようですがやはり５００ｃｃしておこう．．．と。２時頃から点滴を初めて　終わったのが５時頃。いや〜、疲れた。でもナルちゃんが泣かないでおとなしくしていてくれたことが何より嬉しいです。「泣いたらどうしよう．．泣いたらよけいに点滴が落ちなくなって時間がかかるなぁ。」などと最初はちょっと恐れていたのですが、なんの、なんの、お利口ナルちゃんでした。おかげで点滴をしているナルちゃんの傍らで「お買い物日記」谷村志穂・飛田和緒・集英社文庫、をほぼ読み終えることができました。性格の違う志穂さんと和緒先生とのやりとりがおかしいのです。紹介されているモノ達はそれなりに紹介されている訳があって納得。

あぁ、それにしても長いけど点滴だけですんでよかったわ．．．。入院となったらまたもや大変だもの．．。あぁ、よかった、よかった。

_ [成ちゃん] ちょっと心配

なるちゃん、今日はよく泣きました。どうしたのかな？十二指腸潰瘍が痛むのかな．．？でもお医者様は薬がわりと早くから効き始めるから痛みはなくなると思うと言っておられたんだけどな。胃ろうが入ってるところ、退院してからまた少しジクジクし始めたから　ココが痛むのかな？ん〜．．わからん。

☆きょうのはっぴぃ☆時計草ですが　次々とつぼみをつけはじめました。８月２１日の誕生花なんですが　これから夏にかけてずっと咲いてくれるのかな。

_ １００万人のキャンドルナイト

夏至の夜のライトダウン、ってご存知でしたか？さきほどのニュースでもライトダウンした街がテレビに映し出されていました。今日の午後８時から２時間だけ灯りを消しましょう．．って。そしてキャンドルの灯りだけで過ごしてみませんか．．って。こういの、私的には好きです。でも我が家の実生活ではそう言う試みはちょっとしんどいかな。でも一夜、２時間だけでも電気の明かりやテレビを消して過ごしてみたら　いつもと違ったなにかがみつけられるかもしれない。いつもと違った時間が流れるかもしれない。そんなワクワク感があります。もちろん、わずかな時間でも節電につながることはいうまでもないし、これが定期的にでも人々の暮らしに定着していくのもいいんじゃないかな、と思います。今日をきっかけに文字通り、やみつき（？）になる人もあるかも！

_ [おかいもの]キシリトールシーツ

暑くなってきました。夜も寝苦しくて成ちゃんは早朝からグズグズ言う季節になってきました。あーぁ...アツ...。 そこで昨年使ってみようと思ったのがリネンのシーツ。リネンは吸湿、速乾性があって肌触りもサラリ。さらにそのリネンシーツにキシリトール浸透加工されたものを見つけて購入しました。ガムでおなじみのキシリトールですが　キシリトールの特性として汗などの水分に振れると吸熱反応をおこすのだそうです。キシリトールを含ませたこのシーツは最高約2℃前後温度が下がるように加工されているとのこと。確かに普通の綿よりはヒンヤリした感触です。 少しでも暑がりの成ちゃんの対策になればと思い買ってみたシーツ、今年は家族の分も揃えました。そもそもリネンの感触自体も好きなで　しかも共同購入でお安くて　いいお買い物でした。

ついでにリネンのバスマット、先ほども書いたように吸湿、速乾性という面からリネンはバスマットに最適です。これもバーゲンになっていたのでラッキー。

テイセン で購入しました。ただしバスマットは現在載っていませんでした。

_ あのさー・２

うるさいだけじゃなくて、あの声自体がいや。

_ [成ちゃん]進路相談

学校に役場の方が来てくださって成ちゃんの進路の事についてお話ししました。こちらの希望はハッキリしていて、希望通りに行けますようにと役場の方にもお願いしました。

また障害のある人の生活に大きな影響を及ぼしてる自立支援法が10月にもさらに何かと変化があります。そのことにもちょっとお尋ねをしてこちらの希望などをお伝えしました。

毎日バタバタと過ごしていてゆっくり想いをめぐらす時間もないほどですが　成ちゃんの卒業までもう一年を切りました。何事もそのつもりで　残りわずかとなっていく学校生活を味わいながら過ごして行きたいものですが現実は時間に押し流されていっている感じです。

一日、一日、大事に、一つづつの行事を味わいながら過ごしていきつつ、卒業後の成ちゃんの生活が順調に移行出来るよう努力していかなければいけません。

あぁー...学校生活12年間の最後の一年...。思えば居心地良かったなぁ...。まだ修学旅行という大きな行事も待っているのでますはそれを無事に終えないとね。楽しい旅行にしましょう。

_ [成ちゃん]ひとつ達成

達成と言っても強く願望して達成したのとはちょっとニュアンスが違うけれど、今は気管切開の選択がベストなんだと思います。 とにかく、鎮静をかけているとは言っても　挿管チューブがきっとつらいだろうなぁと胸が痛かったのですが　これが外せて本当にスッとしました。口や喉周りが楽になってよかったね！ よく頑張ってくれました。
次は傷の具合が落ちついて鎮静も外せて、呼吸の安定、消化器の調子を見て、胃ロウチューブの入れ替えをして、栄養の注入が上手く行くのを確認して、できたら成ちゃんの栄養摂取について指導してもらって、そしてやっと退院・・・。 考えると長いけれど、目の前のことをひとつひとつやっつけていかないとね。 全てがスムーズに行きますように。
今日は晴れ間が見えましたね。 しばらくは雨の中を運転しなければいけなかったのが億劫で。でも、そうだ！とマイケルを流しながら走れば快適(*^_^*) 助けてくれるねぇ、マイケルは！
6月25日はマイケルの命日ですね。ありがとうという気持ちで過ごしましょう。

_ [春ちゃん]三回忌法要

ほんとうにいったいどうなることかと思ったけれど、みなさんのおかげで無事に終えることが出来ました。 お花でいっぱいの春ちゃんのお部屋。 きっと喜んでくれてるよね。 バタバタした毎日だけれど、春ちゃんは毎日おいしいものをいっぱい食べて、楽しく過ごしていてね。 成ちゃんが退院したら　またみんなで楽しく暮らしましょう。 もうちょと待っててね。 お父さんが咲かせてくれたお花をいぱい飾りますよ。