1999年05月26日(水)
_ 栄養を摂るための成ちゃんの鼻から通しているチューブを夕べ一晩抜いてみました。 朝ご飯は口からとりましたがやはり思うようにはとれません。 でも 午前中の様子はとっても力が抜けていて楽そう。 胸のゴロゴロもましだし 表情もとても良い。 話しかけたり 体を揺すったりすると嬉しそうにニコニコしてくれます。 出来ればこのままチューブは入れたくないのですが まだまだ 自力で栄養をとれないので 入れなければ仕方有りません。 昼過ぎからまた経管栄養です．．． 午後、機嫌の悪い成ちゃん．．． 筋緊張も強まり 時折「ウ〜ン」と怒ります。 やっぱり チューブがイヤなんだ．．．
ＮＯＢさんが一月に胆石の手術をしたあと麻酔が切れると一番に 「鼻のチューブをぬいてくれ！」って言ってたもんなぁ。
成ちゃんもイヤなことがいっぱいで辛いだろうけど 成ちゃんの辛さを今すぐにぬぐい取ってあげられない私も辛いのよ。 もうちょっと一緒に頑張って乗り切ろうねー！
2000年05月26日(金)
_ 夕方、ナルちゃんの鼻注のチューブに 麦茶のようなうすい茶色の液体が逆流していました。 胃の内容物が戻ってくることはあるのですが 食べたものの色を思い浮かべるとちょっとこの色は 思い当たらないので不安になりました。 どうやら胃か食道の炎症などで出血してるようでした。 しばらく様子を見ていましたが逆流している液体の色や 量からして出血も微量だと判断し、普段通りに過ごしました。 こういことってたま〜に忘れた頃にポツッと起こります。 ハルちゃんが小さい頃、今よりもっと嘔吐しやすかった頃にも 忘れた頃にポツッと起こりました。 これは逆流性食道炎と言って嘔吐が度重なることで 食道が胃酸でただれたりして炎症が起こるようです。 また、急に腹圧が上がると消化器に一時的に炎症が起こったりもするようです。 それにしてもなんでまた 修学旅行を目の前にしたこんな時に こんな事が起こるのだろうとちょっと困惑．．． 不安の雲がモクモクと私の胸のなかで重苦しく広がってしまいました。 こんな時って なんだかよけいなことばかり考えてしまって 自分でどんどん気持ちを落ち込ませてしまうのでいけません。 どうか、元気で修学旅行に行けますように！
2001年05月26日(土)
_ [成ちゃん] 苦悩
蒸し暑くなって来ました．．．。ナルちゃんの機嫌も最悪。毎年真夏は４時起き。（４時起こされ．．？）今年ももうそんな時期がやって来たのでしょうか、早朝からグズグズ泣き出し、仕方なく抱っこしてウロウロしたり、うちわでパタパタしたり 窓を少し開けてみたり．．．。そのうちまた眠るのですが 私はウトウトしかできないまま 起床となるのです。朝が早ければ夜は早く寝ればいい．．．とそう簡単にはいきません。昼間も暑いせいか、グズグズ泣いて、放っておけば本腰を入れて泣き、ちょっとやそっとなだめても泣きやまなくなってしまいます。こうやってナルちゃんばかりに手を取られるものですから その間の用事はすべて夜中にしなければならないはめに．．．。で、気が付けば夜中の２時は当たり前、３時に寝た日にゃ、約１時間しかまともに寝られないことになるのです。こんな日がもう何日続いているかな。どうせ〜っちゅうの！
でも思えばナルちゃんは退院以後から険しい表情をしていることがが多いような気がします。いわゆる「トラウマ」っちゅうヤツなのでしょうか？そのうえ 中学部という新しい環境にまだ慣れきっていないという不安定な状態でもあります。そう思うと無理はないし、私ができる限りナルちゃんの気持ちをほぐして いやしてあげることができれば．．．と思うのです。
でもねぇ、なんとかせねば．．．。すでにおもいっきり家事の手抜きはしているしこれ以上なんの手を抜けばいいのやら．．．。
ふぅ．．．あつ．．．。
2002年05月26日(日)
_ おまいり
あれ？日付がヘンですね．．？訂正したつもりが直ってないな．．。最近日付の間違いが多い。訂正しても直らない。NOBさんの出番だ*1．．。
昨夜寝たのは午前３時半。で、今朝起きたのは．．いえ、起こされたのは４時半。どうよ、これ。でもあまり珍しいことではなくなってきた。これから暑くなるとさらにこんな日が増えるのは予想できる。
今日は実家の私のおじいちゃんの７回忌法要でした。慌ただしく、そして不機嫌な なるちゃんのご機嫌をとりながら、しかも遅刻して実家へ。失礼な我が家．．。なんとなくバタバタしてしまって ゆっくりおじいちゃんを偲ぶ心が持てなかった。
でもこうやって親戚が集まれるのはおじいちゃんのおかげ。いつまでも仲良くみんなで集まれるのはうれしいこと。また改めてゆっくりお参りに出直そうかと思う。和尚さんのお経の間、泣き叫ぼうとするなるちゃんを抱いてウロウロしていては心からお参りできるはずもない。おじいちゃん、ごめんなさい。
おりこうだった はるちゃん。夜は不機嫌．．．。なんで？
*1 前のcgiでの話し。
2004年05月26日(水)
_ [春ちゃん]ひまわり園での様子
昨日、ひまわり園の懇談会の後、春ちゃんの園での様子、特に食事の様子を見ました。春ちゃんのいる部屋に行くとどうやらおう吐した直後のもよう。例年今頃の季節、どういうワケかおう吐することが増えます。春の埃っぽさからか、花粉症など、わずかながらでもアレルギーがあるのか、まぁ春といえば体調が崩れやすい時期でもあるのでそのようなこともあるのか よくわかりませんが。
しばらく様子をみてゲップを出したりして昼食に臨みました。ひとりの職員さんに抱っこしてもらってもうひとりの職員さんに口へとスプーンを運んでもらいます。春ちゃんはスプーンの動きを見て口を開けて自分から食べ物を取り込みます。このたかがワンシーンですが「あぁ、4月の最初とはずいぶん様子が落ち着いたな。」と直感しました。あの頃は食事の準備が整うとそれを察知して「いただきます」をする前から身体を突っぱってしまい、グズグズ言いながらとてもゆったり食べられるような状態ではありませんでした。あの時とはすっかり落ち着いていてホッと安心できました。
さて今日はまず2〜3口食べたのですが どうも空気をたくさん飲んでいたのでゲップをしないとおう吐しそうなのでゆっくり姿勢を立て直したりしていたのですが そのうちウトウト居眠り出してしまいました。今日はどうも眠くてしかたないようでちょっと声をかけてみても起きる気配はありませんでした。仕方なく食事は中断して一眠りしてもらうことに。 私は残念ながら今日の参観は3口ほどだけ見て終わることになりました。 でも 本当に良い調子になってきました。職員さんに聞いてみると 食事中に泣いてしまうこともないようだし、だいたい今日のような様子で食べられているとのことでした。（眠気をのぞいて） あとは 最近、おう吐が多めなことがちょっと困ったことのようでした。 これはねぇ...この時期が過ぎるのを待つしかないのかも。ちょっと辛抱して、とりあえずはこまめにゲップを出すことでしょうかー。これが無くなればすっごい、調子が良い春ちゃんになれるかもー！楽しみ。なんとか今を乗り切ろう。。。
_ [成ちゃん]歯医者さん
久しぶりに歯医者に通っています。 もう、4〜5年も行っていません。 成ちゃんが腸閉塞を頻繁に起こすようになってから歯医者に行く余裕がなくなってしまったのです。余裕で行くというものでもないと思いますが、なんていうか日頃の体調を整えるだけで毎日精一杯だったということです。
でも一箇所、上の奥歯に黒く見える箇所があるのでこれは虫歯かも！？それに歯石がしっかりたまってしまっているのでこれ以上放っておけなくなってやっと重い腰を上げたのでした。 予約時間は夕方。春ちゃんはヘルパーさんに来てもらい家で見てもらうことにしました。ちょっと心配をのこしつつ、これも春菜なりの自立へのワンステップだと考えお任せしました。
成ちゃんの診察は大がかりで SPO2と脈拍を計りつつ、歯科医、衛生士さん、スタッフさん、保護者、と4〜5人が成ちゃんの周りを囲みつつの治療です。先生はSPO2をはじめ、とても細かいことに気を配って下さり、大がかりになることも成ちゃんの顔にライトを当てることなども成ちゃんにとって恐怖なのだということをちゃんと理解して下さっていて あまり長く時間がかかってしまわないようにしましょうと言ってくださいました。回数はかかるけれどちょっとずつ診ていきましょうということです。長丁場になりそうですが親としては成ちゃん自身を大事に思ってくださるのでありがたいと思います。
歯は 虫歯はないようですが とてもたくさんの歯石がたまってしまっています。先日行ったときに下前内側の歯石を取っていただきましたが それはもう巨大に育っていて 一瞬歯石ではなくて歯が一本抜けたのでは？と思うほどの固まりがとれました。歯石を取るのはなかなかたいへん。成ちゃんは泣くし、みんな汗だくです。でも医院のみなさんはとても優しく接してくださり救われます。 こんなにたいへんなのはこれまでほったらかしにしていた親の責任です。 虫歯で辛い思いをしないために 根気よく通おうと思ってます。 成ちゃん、そして春ちゃんも よろしくご協力をお願いね。
そういう私も虫歯の気配...。キライなんだなぁ。歯医者さん。行かにゃなぁ...。
_ 「かわいそうに」...？
小児科診察日でした。 成ちゃんを抱いて待合いの椅子に座っていると隣の入院患者らしきパジャマを着たおばさんのなにやら感じの悪い視線を感じました。 最初の言葉はなんだか忘れましたが きたきた、いかにも興味本位と言う感じで話しかけられました。いきなり不躾な話しかけで我が子のことをあれこれ聞いてきました。最初はてきとうにあしらって無視しようかとも思ったのですが なんか、自分の大切な子どものことを赤の他人であろうがいいかげんに認識されるのがイヤで「なんでもお答えしようじゃないの。」と聞く耳を持ちました。 おばさんは 障害の原因は？病名は？いつから？やっぱりお産のときに？ここで産んだの？などなど立ち入ったことを聞いてこられました。ハイヨ、ハイヨと答えていたら 「かわいそうに。」と言われました。決めつけられれた私はカチン。かわいそうってなに？。おばさんに悪気はないんでしょうけど無神経。私達が悲しがってるかどうかなんてわからないでしょうに。「いいえ〜、楽しくやってますから。」って言いましたが ま、おばさんには私が無理して言っているんだろうくらいにしか取られていないかも。 たかが5分くらいの会話で おそらく私たちが臨むような障害のある人に対する理解はあのおばさんにはしてもらえなかったかもしれませんが 機会があるごとに私たちも努力することが大事かなと. 数年前に週刊誌の取材を受けたのもそんな意識からだったし。
「かわいそう」と言う言葉、場合によっては相手の気分を悪くすると思うので 明らかに相手が悲しい状況にある場合の他には あまり使いたくない言葉です。私は。
2013年05月26日(日)
_ [ライブ] 能勢『N's Kitchen 』わたなべゆうアコースティックライブ
今日の会場は能勢のカフェ＆レストランN's Kitchen さん。
今年4月21日に大山崎ジャンクションと沓掛インターチェンジまでが繋がったので丹波方面がとても近くなりました。
なので、遠いと思っていた能勢町（大阪府）も亀岡方面からだと行きやすいんですね、発見。
今回は長岡京インターチェンジから亀岡インターチェンジまでが15分くらい、インターチェンジ降りてから現地まで28分くらいで行くことができました。
自宅からざっと50分くらいでした。
緑深い、のどかな田舎道を走るのがとても気持ちいい・・・
山や田んぼに囲まれたN's Kitchenさんに着くと マルシェ開催中。
今日のライブはゆったり落ちついた雰囲気の店内でのソロライブ。
ガーベラ ふるさと 大きな古時計 Y.K.O. 空飛ぶ自転車 ほたる 踊り子の唄 Airblanket およげたいやきくん ルパン3世のテーマ Baby you. 蛍の光（アンコール）
「ほたる」はここ、N's Kitchen さんで生まれた曲なんだそうです。
そんなことを聞いたからかな、イマジネーションが広がってとてもきれいでした。
前回とはちょっとアレンジが違う所があった？
およげたいやきくんも？
ルパンは相変わらずグッと引きつけられます。
最後が「おぉっ」っと言う感じ、いつもと違ってましたね。
そんないつもと違う・・に気付くのも楽しい♪
ゆうさんにとっても大切だという、そして多くの人にも愛されているAirblanketはやっぱり心の奥深くに響きます。
緑にとけ込むようなきれいなギターの音色を楽しめました、ゆうさん、N's Kitchenさん、ありがとうございました！
今日は知り合いのご出産お祝いにと絵本付きCD「マクのクリスマス」を買いました。
お母さんも赤ちゃんもきっと気持ちよく聞いてくれるね。
帰りは「大けやき」を見物。
とてつもなく大きい！
しかも、樹齢推定1000年！！
国の天然記念物。
いろんな歴史を見てきているのね・・スゴイ！
帰りも緑の中・・。
雰囲気のある酒屋さんによってお酒を買ったり・・。
緑と、気持ちのいい音楽を体にいっぱい感じて、帰ってからも疲労感はゼロ。
気持ちのいい一日でした。
ゆうさんのライブスケジュール
ご近所さんへオススメは・・
♪６月９日（日） ♪ 彦根『みずほ文化センターホール』 ～森の音色コンサート～ １３：３０開場 １４：００開演 前売り￥１０００ 当日￥１２００（全席自由）※3才以上から有料となります。 ゲスト：サキタハヂメ（のこぎり）、初田悦子（朗読＆唄）、池田安友子（パーカッション）、上原周平（ベース） お問い合わせ→みずほ文化センター０７４９－４３－８１１１ またはわたなべゆうさんのライブで。
♪６月２３日（日） ♪ 長岡京『長岡京市神足ふれあい町家』 ワライナキ×わたなべゆう ～紫陽花ライブ～ １３：００開場 １３：３０開演 大人：￥２０００ 小中学生：￥１０００
3月10日に開催した東日本大震災復興支援ワライナキライブの時、スペシャルゲストとして出演してくださったギタリストのわたなべゆうさんとのツーマンライブとなります。 ワライナキの温かいハーモニーとゆうさんの心に沁みるギターの音色の両方を楽しんでいただける贅沢なライブです。もちろんセッションもご期待ください☆ 今回は町家という和の空間でのライブとなります。とっておきのライブになること間違いなし！！是非、ご参加ください。 会場も小さいので定員は80名となります。お申し込みはお早めにお願いします。
ご予約＆お問い合わせ→０９０ー９１１３ー５３７２（担当：たばた）
あと、月に1回程度ある、茨木市「なかちよ」さんのライブも行きやすいですね。
