ハルナル日記

_ 今日はモデル

医療的ケアの必要な生徒も寄宿舎体験入舎をさせてやりたい。でも制度の壁で徐々に閉め出されて行く方向です。何か打開策はないか。そのための集まりがあり成ちゃんがどんなケアが必要かを実際に見ていただきました。

もう少し時間をかけて交流を深めたかったのですが、小一時間で成ちゃんは随分疲れていたようです。帰ってきたらグッタリしていました。気を使ってたんですね。最初はあれくらいがちょうど良かったかも知れません。また機会を作って参加させて頂きたいです。

_ お留守番

春ちゃんが大好きな専属サポーター？に来てもらって春ちゃんはお留守番でした。お昼を食べさせてもらっているのを見ても随分お利口にしています。親が食べさせるときとはあきらかに上手に静かに食べています。我々が習わないといけませんね。怒らせてばかりなのは怠慢だとわかってはいるのですが、毎日のことだとつい乱暴になっているのかも知れません。それにひき換え丁寧にして頂いているので春ちゃんも安心なのでしょうね。

_ サイレース

ちょっと手を替えて寝て頂きました。明日の様子がどうなるかは不明(^^;

_ 全ては春ちゃんのため………か

先週は後半お休みになったので今日は久しぶりの登園です。食事についての確認と相談と言うことで少しディスカッションしてきました。春ちゃんの今の状態についてかなり認識にズレがあったのですがお話しが終わるころにはちょっと歩み寄れたかなという感じでしょうか。

いろんな立場の考え方があってそれぞれに真剣であることはよく解ります。こういった話し合いも回を重ねる毎により多くの理解が得られるものと確信しています。ただ、春ちゃんが楽に暮らせることも大事だがその背景には家族の生活があると言うことなのですが、行政自体が無視している問題ですからなかなか大変ですね。そのうち全ては春ちゃんのためにとは言ってられなくなるわけですからせめて今の内は全ては春ちゃんのためにあってしかるべきだと言うことでしょうか。それもなんだかせつないですけどね。

_ 元気に登校

お姉ちゃんに手を取られている時ですが、成ちゃんが元気に学校へ通ってくれていることは頼もしい限り。今日もしっかりフルタイムで頑張ってくれました。先週はパパの講習やらで不規則な送り迎えだったのですが、今週から普段通りの送り迎えに戻りました。成ちゃんはどうも少し調子が掴めなかったかも知れません。今日は学校からの帰りなかなかご自宅モードになりませんでした。ホンワカとママに抱っこされておりました。園からの帰りぐらいから徐々に本領発揮という感じでした。明日もマッタリと頑張ってくださいませ。

_ enema ハルシオン

夕食時にサイレースを2分の1。今はこれぐらいの方が食事が楽そうです。その分寝るときにはサイレースを使わず。今日は昼前にもサイレースを飲ませたのですが、園での昼食が比較的穏やかに出来ていました。明日はどうしようか考え中です。

_ 痰の切れがねぇ

朝ご飯の時もやはり痰が絡んでいたのでなんとかスッキリ出してからいければいいなと思っていたのですが、痰を出すことなく終わってしまいました。少しだけ心残りでしたが、今日は支援センターのお迎えで出かけていきました。お迎えがあるのってラクチンですね。

お迎えの時に様子を聞くと、良く力が抜けてリラックスしていたのに、排痰したときにスッキリしない状態が随分長い間くすぶってしまって、お昼がうまく行かなかったようです。ゴロゴロと長い間痰を持っていたのでしょう。これをやられると食事をさせるのも気が重いんですよね。どんどん飲んでいる最中に痰を出そうとすると嘔吐につながってしまうことがあるので対応が難しくなります。早くスッキリして欲しいです。ここ数日涼しいけど落ちつくにはもう少し掛かりそうだなぁ。

_ パパとお留守番

成ちゃんには予定外だったでしょう。今日はママが用事で出かけていってお姉ちゃんも登園したのですが、成ちゃんは手もかかることからタイミング的に登園できず。家でパパとお留守番になりました。「なんだぁパパかよー！」と言ったかどうか、あまり機嫌は良くないようです。

ママに仰せつかった午前中の水分を添い寝しながら時々座って抱っこしながら済ませ。お昼は先に慌ただしく済ませて、成ちゃんの準備をして一緒にソファに腰掛けてCZの注入です。いつもと違う感じでしょうがなんとか無難に過ごしました。果たして成ちゃんはどう思っていたのか。それにしても成ちゃんだけ家にいるといかにママが大変かよく解りました。これが数日続くとなると参るなぁ(^^;

_ enema サイレース3分の1

薬の量は最近安定してるなぁ。この線で行けば良いんじゃないの。デパケンを増やした違いを見るにもサイレースの量が安定しているのは良いことですね。

_ 少しずつ落ちついてきてる

体温の上昇は相変わらず有るけれど、その程度は落ち着いてきている感じです。今日も冷えピタ貼って頑張ってきたようですが、フラワーアレンジメントクラブを楽しんできたようです。今回は人任せではなく先生に指導ぢてもラッテ自分でしっかり作ったと言ってもらってました。どんな顔してやっていたのかなぁ。楽しめたでしょうか。痰の絡みか夜中に咳きこんで目を覚ましてしまいました。調子が崩れる引き金にならないように気をつけていきたいですね。

_ お休みにしました

お腹の調子がどうしたら落ちつくのか、イマイチ解決策がハッキリしないのと、一旦登園した後の呼び出しに対応するのがなかなか大変なので今日は残念ながらお休みということにしました。胃ロウチューブの縁から出てくる浸出液は何が原因かママが色々試し始めました。試みとして注入する水分にとろみを付けるというもの。ある程度濃くなると滴下では注入できないので注射器での注入になってしまいます。これが大変なんですよね。どうしてもこの方法しかないならシリンジポンプも考えないといけません。でもこれで浸出液が無くなって過ごしやすくなるのなら良いですよね。期待したいところです。

_ enema サイレース3分の1

まぁまぁ、こんなモンかなと言う感じかな。

_ 輸液ポンプ

ヤフオクで落札したのをきれいに掃除、使い始めてみました。トロミを付けると点滴が落ちなくてママが注射器で注入していたのですが、手が取られて大変です。しかも注入時間が安定しない。初めはなかなか上手く行かなかったのですが、少し改造して上手く注入できるようになりました。ただ、径腸栄養専用の輸液ポンプではないので、トロミの誤差までは吸収できないようです、色々試行錯誤が必要ですが、放って置いてもしっかり定時で注入を終えてくれるのはありがたいことですね。

これを落札した後に、掛かり付けの先生から連絡が入って、胃ロウの管理をしている医院でなら胃ロウ管理費として輸液ポンプのリースも出来るはず妥当情報でした。これはかなり小さなポンプで携帯にも便利だそうですから、今度小児科へ行ったら聞いてみようと思います。

_ 部屋の掃除が出来ました

最終段階に入って、今日はいつも来てくれているヘルパーさんに掃除の仕上げをしていただきました。床もピカピカに磨いていただいて気持ちよくなりました。夕方にはカーテンも届いて、本棚を隠せるようになりましたし、後はお仏壇を待つだけです。しばらくみんなでこの部屋で寝ようかと考え中です。

_ 背中が暑い

朝晩がちょっとだけマシになってきた今日この頃、成ちゃんは朝までよく寝るのですが、時々朝方に怒ります。どうしても同じ恰好で寝ているので背中が暑いんでしょうね。それと少し姿勢も換えたいでしょう。少しだけ抱っこしてあげるとまたすぐに眠ってしまいます。抱っこしているうちに温もったお布団も涼しく冷えているので快適なんですね。背中と後頭部が暑いので部屋が涼しくても汗をかいたりします。このへんの管理が大事ですね。気温の変化が大きくなってくる頃に風邪を引かないようにしないとね。

_ 新しい種まきの準備

ビオラの鉢が枯れてしまってしばらく経ちます。何故か春ちゃんの鉢だけ花が一輪咲いたままです。それ以外のビオラの鉢をふるいに掛けました。土と底石と根っこを分けて、土と底石はそれぞれ容器に入れて根っこは捨てました。9月から10月にかけて種を蒔くトルコ桔梗とストックがあります。もう少し涼しくなってから蒔きたいなと思ってます。あまり早く蒔くと年内に咲くらしいのですが、出来れば春に咲いて欲しいですね。百日草はほぼ成功ですがどうもコスモスは失敗みたいなので、今回は両方とも成功させたいと思います。土の再生とか酸性が好きかアルカリ性が好きかなど色々勉強しておかないとね。

_ ちょっと買い物に行った

今週はパパのお出かけが多かったのでなかなか出かけることが出来ませんでした。今日は満を持してちょっとお買い物です。水無瀬のＣＯＯＰまで言ったのですが、最近パパはカメラを忘れ気味です。まぁ同じ画ばっかりになっちゃうので考え物ですが。

もう少し暑さがマシになったらモーターホームも車検の時に大修理をして調子良くなっているので、お出かけしたいなと思ってます。先ずはいつもの場所へ行きたいですね。秋には美味しいものがいっぱいありますからね。今月末頃には暑さもマシになるかなぁ。

_ ベランダを片付けた

先日の草刈りからさほど経ってないと思っていたけど、ずいぶん草が茂ってきました。草刈りをして今まで溜まった草を袋に詰めて明日のゴミの日に出す準備が出来ました。少しスッキリした感じですね。

ずいぶん色あせてきた千日紅ですが、プランター1つ分を刈り取って見ました。一株でもかなり大きいですね。心配していた花も大きくなったので、我ながら大成功かなと。千日紅は枯れるというのではなくて徐々に色が褪せてきてなかなか枯れているのが分からない花ですね。

1つプランターが片付いたので、ヒマワリを少し高い位置に置いてあげました。徐々に太くなってきている感じですが、だんだん涼しくなっていく中でいつ頃咲くんでしょうね。お隣のヒマワリがもうじき咲くという段階で枯れてしまったのでちょっと心配です。