ハルナル日記

_ 活動的？

このところ血圧も少し高めで安定している感じです。昨日の夜は痰が絡んで大変でしたが、朝は特に気にならず朝食もしっかりとれています。園でも比較的落ち着いて過ごせているようで、少し痰の絡みはあるものの昼食もまぁまぁの成績です。夕食はサイレースをしないで食べたので介助する方は大変だったのですが、その割には食べられています。ただしかなり反っくり返るので腕がダルダルです(^^;

_ カサブタが邪魔

お腹には大きなカサブタがあってなかなかとれないというか、無理にとって出血しても困るし悩んでいたのですが、今日は少し大きめのカサブタを取ったそうです。するとカサブタの下はジクジクしているらしく、カサブタが邪魔で治りを遅くしている感じだったようです。無理のない範囲でカサブタを取ってやるのが早く綺麗になる秘訣かも。

_ サーレース３分の１ ハルシオン

先日ハルシオン抜きを試したのですが、夜中に起きられて帰って逆効果。判断に悩むところです。

_ 何とか行ってきた

何とかという感じが否めません。今日もよく眠っていたようです。活力がない感じだそうで、それでも昨日よりは点滴の効果でしょうか突っぱるなどの元気は有ったようです。何とか一日行ってくれることはよいことなのですが、無理をさせているのなら考えなければなりません。もう少し時間が欲しい。とは言っても春ちゃんは待ってくれないし。

迎えの時施設長に呼ばれました。春ちゃんの対応について数値化したものを見せて頂きました。これは園としての今後の春ちゃんへの対応の基準としたいと言うことでした。この調子だと夏場はダメかもな。

園での様子では、既に春ちゃんは限界に来ていて、生きているのがやっとの状態ではないかとまで考えておられるようです。事実、体重は少なすぎるし血圧は低いし、時としてSPO2は90を割りそうだし。どう考えても異状です。今すぐにでも手を打たないと取り返しのつかないことになるのではと言うことでしょうか。

ところが血液検査をすると特に異常が見つからず、貧血もないし栄養失調もない。ごく普通の状態を示している。何らかの防御反応で何とか持ちこたえていると言うことも考えられる。昔、成ちゃんが経口の栄養ではどうにも足りずウトウトフラフラしていたことを思い出します。鼻注で栄養を摂ったら随分改善したし、胃ロウになってからは健康的に過ごしています。

そう言う意味では早く踏み切った方が良いのではないか、先送りにして春ちゃんがしんどいだけなら何も良いことがないし後悔するのはイヤだなと思うのですが、成ちゃんの入院でトラウマが出来てしまっているのです。かえって辛い目に遭わせたり、入院が長引いたらどうしようとそればかりが先行してしまいます。8月8日に小児科の消化器専門の先生に見てもらう予定です。その時に出来るところまで話を詰めて春ちゃんが楽に楽しく過ごせる日を早く迎える準備をしたいと思います。

_ サマースクール２日目

今日は大山崎小学校の体育館です。例年なら凄く暑いのですが今年は少しマシです。ただ、気温は低めですが湿気が凄くてサウナにいる感じ、成ちゃんはすぐに茹で上がります。

今日は主にプールの日だったので成ちゃんは保健室で参加です。エアコンの効いた部屋でこじんまりと楽しんでいたようです。踊りなどの出張サービス付きでご満悦、重役出勤なのであっという間に終わってしまうのが玉に瑕(^^;

次回はボーリング、成ちゃんもゲームするぞ！

_ サイレース2分の1

眠りについては問題ないが少し右足だけが浮腫んでいる。あの程度なら朝にはひいているが、次の点滴を何時にするか悩む。しばらく週２回ぐらいでしっかり入れるかなぁ！？

_ 体温高めで登園

今朝はちょっと緊張が強くなかなか落ち着きませんでした。そのせいで体温が高くなったままなかなか下がってくれずずいぶん登園が遅くなってしまいました。薬で落ち着かせれば下がるのですが、ここ数日痰が多かったので薬無しで落ち着くのを待ったのですがあまり遅くなるのもかわいそうなので行くことにしました。園の職員さんや看護士さんたちも春ちゃんをよく知っていただいているので、ゆったりと落ち着いて対応してくださいました。今日も１日無事に過ごせたことは嬉しいことでした。

_ たりらりらーん

好きな人はすぐにわかる成ちゃん。今日久しぶりに来てくれた人は大好きな１人。反応が違います。目で追う早さや目があったときの笑顔、そして饒舌になります。さすがに３年の積み重ねは大きいですね。楽しい一時になったかな？

_ enema サイレース3分の1

最近朝までゆっくり寝てくれます。

_ 順調に体重増加中

お昼ご飯にゼリーを持っていって良かったという話を昨日書いたばかり。今日は体重測定の結果を聴いて、その思いを強くしました。こういうのを効果てきめんと言うのでしょうね。一時はひどく痩せていて、いかにもしんどそうな時期を過ごしていたのがウソのようです。胃ロウにしようと試みた時期もありましたが、神様が見ていたのか、思うように出来なかったのも今につながっているのだと思います。そのうち、色んな味を楽しめるように少しずる普通のご飯も食べられるようになりたいですね。

_ 成ちゃんペース

もはやすっかり成ちゃんの様子をつかんでもらっているようで、ちゃんと園の一員として過ごせているのが本当に嬉しいです。痰が切れずにしんどいときも、午後の調子がよい時間も成ちゃんのペースで楽しめるように工夫してもらっているようです。常に「成ちゃんが」、「成ちゃんは」という声が聞こえているのは常に気にかけていただいている証です。お休みが続いたりすると寂しいねと言ってくださるのも本当に嬉しいです。成ちゃんもその辺はすごくよく分かっているのだと思います。その証拠に最近園モードと自宅モードが切り替わろうとしています。

_ enema サイレース3分の1

今夜のenemaはたっぷりで結構でございました。寝付きがちょっと悪かったので親が風邪引きそうです。

_ 点滴の力を借りる

そもそも本調子ではなかったところへ、だましだましでチューブ交換をしたのですが、そこへ下剤が効いたものでちょっとお腹が緩めかなと言う感じなのですが、下がっていくより胃ロウの周りから出るようでは困るわけです。

どちらにしても今の状況ではあまりたくさんの注入が出来ないので、ちょっと点滴の力を借りることにしました。注入を完全に元に戻すにはまたしばらく時間が掛かりそうです。ずいぶん良いところまで戻してきていたのですが、今回の下剤でちょっと後戻りした感じです。胃ロウ周辺からの漏れが無くなればひと安心なのですが。

_ 五七日

ぞくに三十五日などとも言うようですが、５回目の逮夜でした。今日は満中陰の出席者数とお供養の数をご報告しました。それぞれにお供養の準備をして下さるようです。遺影の春ちゃんはいつも笑顔。どう思って見て居るんでしょうね。

逮夜ごとに持ち寄りで終わった後の食事を用意して貰ってます。ママの作った料理ももちろん、義姉さんや、義妹が頑張って作ってくれています。春ちゃんの従姉妹たちも。こんなに心のこもった手作りの逮夜が出来るのですから、良い親族に恵まれているなとつくづく感じます。

_ ８リットルも流すと水が必要

夜中に淡が出にくくなって怒り出したり、暑いのかどこか痛いのか夜中に何回も起こされてしまいました。酸素マスクを付けているだけでも鬱陶しいのに乾燥した酸素を吸っているせいで喉がイガラかったのかもしれませんね。最近は少量の酸素なら加湿はしないそうなのですが、さりげなく看護士さんに聞いてみたら、「８リットルも流しているのでお水が無いと乾燥してしんどいかも知れませんね、すぐに用意します。気が付かないでごめんなさい。」とすぐに用意してくれました。

そんな気がしていたのですが、すぐに言い出さなかった自分に後悔しました、かなんかってんやなぁ、ごめんな。加湿を始めたらちょっとは楽になるかもね。少しでも嫌なことは減らしてあげないとかわいそうですからね、付き添いがしっかりしないとね。

_ 切り花にしたカサブランカが全部咲きました

切り花にしたときは咲いていたのは２輪だけであとは全部が蕾だったのに今日は最後の１輪が咲いて全部で９輪が咲きました、背丈は小さいけど立派なカサブランカです。作る側としてもたいへん勉強になりました。また来年が楽しみです。

_ 水分をの回数を増やしました

今日から就寝前の水分を増やすことにしました。夜は意外と寝汗をかいているので朝方体温が上がり気味になります。就寝前の水分で早朝の体温上昇にも効果がありかも知れません。そもそも家でもしていることですからね。

栄養の注入も一回の量を2割アップして120ccにしました。それでも今はMA-8なので、カロリー敵には全然足りません。高カロリーが必要なのですが、どうしてもカロリーが高いと下痢を起こす可能性があるので、今は安全第一です。

このまま栄養が3回/日と水分が3回/日で安定すれば退院も近いと思っています。IVHも1日当たり480ccで200kcalですから今取っているカロリーは全部で560kcalぐらいですね。後は家に帰って徐々にカロリーも上げていき、水分も増やしていきたいと思っています。点滴によるアミノ酸の補給もまた再開することになりそうです。

今日の血液検査でも炎症反応は0.05でしたし白血球も6000以下でした。体温も36.8度と久しぶりに36度台に入りました。どんどん上向いている感じですね。家に帰ったらどれくらいで笑顔が戻るのか、それが一番の気がかりですが、たくさんの強い見方に助けてもらいましょう。

_ お下がりをいただきました

先日いただいたマトリョーシカのおかし、春ちゃんにお供えしていたお下がりなんですが、今日始めていただきました。包み紙のマトリョーシカの絵は、いろんな物を持っています。写真のはエビですが、他にもカーリングだったり雪の結晶だったり。

中身は卵形の糖衣をまとったお菓子です。あんこにはハスカップが入っているそうで、色は少し紫色で、味には少し酸味があるようですが、あまりよく分かりません。

ハスカップはアイヌ語だそうですが、細長いブルベリーのような実ですね。北海道でしか取れないというのが売りのようです。美味しくいただきました。

_ ヒマワリが全部芽を出しました

14粒の種を少し隠れる程度土の中に押し込んで発芽を待ちました。種の尖った方を下にしてやると発芽がしやすいことが分かりました。今まで何回も種を蒔いていて、出てきたばかりの芽には種の殻が付いていました。殻はいつも尖った方から割れて、双葉の先にくっついています。種を逆に植えておいたら、上下間違って発芽した種がいくつかありました。

今回は、最初から全ての種を尖った方をしたにして少しだけ土の中に押し込みました、種のお尻が見えるくらい。そしたら2日目には発芽が始まって、今日は全てが揃いました、早いものは種の殻を既に落として双葉を広げています。凄い生命力だなぁ。