ハルナル日記

_ 重いんです！

お尻がちょっと赤くなっていました。今まで無かったことなので驚きもさることながら、体位変換の重要性を思い知らされました。体重がかなり増えているところへベッドに傾斜をつけているのでお尻に重みが集中してしまったのが原因のようです。募れば抱っこしてくれる人はたくさんいるのですが、病室に入れないしなぁ。

_ 天の邪鬼

一昨日から徐々に調子を崩してきて、今日の昼にはなにも喉を通らず水分さえも受け付けなくなってきたと思っていたので、明日は急遽病院へ行って点滴をしてもらうことにしたのですが、今夜は手のひらを返したように痰はまったく絡まないし、ゲホゲホいうこともない。口が開きにくいこともなく夕食は完食。いったいどうなっているのでしょうか。どちらにしても明日は病院で見てもらいます。これにだまされて病院行きを止めたら何だか後悔しそうで怖い(^^;

_ ハルシオン

食事中にサイレース４分の１をしています。

_ 無理をさせているのかなぁ

どうも昼間がしんどそう。最近は朝食時も夕食時も今までより怒っていることが多い。緊張も強めです。家ならではと時間を掛けて食べさせてはいるもののいつもの様子ではありません。無理をさせて辛いだけなら早く楽にさせてあげた方が良いのかも知れないと思うこともしばしば。

食事の時に飲ませる薬を元に戻しました。その分少し活動的ですが緊張は強めに出ます。先日のお話しの後ママとも色々話しましたが基本的には胃ロウでしっかり栄養と水分が摂れるようにしてあげる方向で考えはまとまりつつあります。後はタイミングと気持の整理(親の)ですね。それと成ちゃんのチューブの入れかえや修学旅行のこともあって、今すぐにはちょっと難しい。

ただ、今の状態のまま推移するとしたら普通に考えてもこの夏を乗りきれる状態ではありません。主治医との話し合い通り周一の割合で定期的に点滴をする必要がありそうです。近くの医院で点滴出来ないかも現在当たっているところです。なんとか夏を乗り切ってゆっくり考える時間をください。＞春ちゃん

_ 消化器外科へ

本来なら奥田助教授の診察日でチューブの入れかえをどうするか決めたいと思っていたのですが、先週に連絡が入って出張されると言うことで今日は執刀医でもある田中先生の診察でした。チューブの傷み具合も見て頂き、出来れば修学旅行までにスッキリ入れ替えておければいいなと言うお話しをしました。次回もう一度奥田助教授がおられるときに受診してその後の２週間くらいの内に入れかえの日を設定すると言うことで次回の受診日を8月24日に決めて帰りました。

前回のこともあって慎重の上に慎重です。現時点では8月の後半から9月の前半に日取りが決まりそうです。入院日は不詳のまま入院手続きだけ済ませて帰りました。日取り以外は病棟も部屋のランクもほぼ決まってます。再手術後初となるので入院日にはレントゲンも決まってます。なんだか今から少しドキドキします。成ちゃんが一番落ち着いてるかなぁ(^^;

_ サイレース2分の1

食事の時のサイレースを4分の1に戻しました。いっそのこと状態が改善せずにじょじょにでも悪くなっていくと思い切れるかなぁ。なんて考える今日この頃です。おりこうになると決心が鈍りそう(^^;

_ おしゃれクラブ

今日は園でおしゃれクラブの日でした。少し早い目に来てくださいと朝から連絡いただきました。気を使わせて済みません。可愛い作品が出来ました。何時付けていこうか本人と相談することにします。

今日は比較的調子が良かったみたいで、少し過開口だけどお口は良く動いていたようで。昼ご飯の時も午後の水分の時もしっかり摂れているようでした。暑さが本番を迎えるときにしっかり水分も摂取できると良いですね。

_ 役場から視察に来られました

成ちゃんの現状を見るために役場の人が視察に来られました。成ちゃんがいま園でどんな風に過ごしているかを見ていただきました。そしてこれからの予定などを聞いていただきました。夏休み辺りに集中的に引き継ぎをしていただいて早くフルタイムで通えるようになれば良いなと思っています。かといって全く慌ててません。成ちゃんが納得しながら進みますように。それが一番ですから。

_ サイレース3分の1

朝食時、夕食時、寝る前。各3分の1です。これに夜中が加わる可能性もあるのですが全体的には良い感じになってきています。

_ 体温が上がりすぎだ

昨日の血液検査では炎症反応無し。特に体温が上がる理由がないのですが、お昼頃に測ったら38.9度もありました。氷枕をしたり冷えピタをハッタリして冷ましているのですが、なかなか下がりません。食後氷枕で横になっていると徐々に下がってきました。いったい何の熱なのかがイマイチ解りませんが、夕食時は水分に気をつけてお水をたくさん飲みました。ここ数日急に気温が上がったのでついて行けてない感じですね。

_ アセモが出来そう

ちょっと起こると汗だくになってしまうので、このままだとアセモが出来そうです。丁度この時期湿疹が出やすいのでアセモと間違えるのですが、どうも色んな変化が起こるときの様ですね。自分でイスにでも座れたら、涼しいイスを用意するのですが、こんな時に抱っこで食事ですからお互いが暑くてたまりません。それでも抱っこが良い成ちゃんですから、この時期は辛いですね。エアコン効かせすぎると体調崩すしなぁ。これから２ヵ月ほどがちょっと正念場ですね。

_ enema サイレース3分の1

喉が少し赤いのですが、炎症反応が出るほどでも無いのですね。

_ お話し聞くのは大好き

今日もまた昼前の水分だけでもと、登園しました。登園時からどうも痰が切れず酸素飽和度が低空飛行状態でした。ママとパパが少しだけ用事をする間は頑張ってくれていたようです。メールで逐一教えていただいているので用事が済んだら様子を見にいったのですが、その時はウソのように調子が良いのです。まぁ、全体的にはまだまだ調子が上がってないですね。ゆっくり戻しましょう。

午後からはママのお友だちが来て、話に花が咲いていたようですが。成ちゃんはそう言う話を聞いているのが大好きで、すごく大人しくしているのです。そのまま引きずって夕方も大人しかったなぁ。圧倒されたかなぁ(^^;

_ ママのお友だちが来てくれました

ママのお友だちが2人来てくださいました。

_ やっぱり冷えてるかなぁ

ほんの少しお腹が張っているかなと思う。気になるほどではないけれど、グビグビと空気を飲むことも多いので仕方がないとはいえ、お腹の動きが少しだけ悪いとしたらやっぱり冷えが原因かもしれませんね。屈曲した越を少し伸ばしてお腹をさすってあげると動くことがよくあります。良いオナラが出ると安心ですが、いつも出るとは限らずジレンマですね。グビグビ言っててもオナラがよく出ているときは漏れが少なかったのも事実ですからね。そう言う意味ではこの時期のチューブ交換は避けてもうすこし良い季節にした方が良いかもね。それだけとは限らないにしてもね。

_ チューリップを掘り起こした

小さな鉢などを掘り起こしてみた。球根がしっかり生長しているものや腐ってしまっているものがあった。大きな球根とその周りに小さな球根が出来ているのですが、果たしてどれくらいの大きさまでチャンと芽が出て花が咲くのかが判断できません。かといってこれらを全部植えるほどの広さが確保できませんから取捨選択を強いられそうですね。少し乾かしたところで土を落としたり洗浄したりしてあげようかと思っています。来年咲いたらお役ご免かも知れませんね。それも球根の育ち次第ですかね。

_ どうやら明日になりそう

よくよく考えると七夕になるのですね。6月23日に予定していた胃ロウチューブの入れ替えが延び延びになっていましたが、昨日オファーを正式に出したいただいて、どうやら明日、空いた時間を狙ってしていただくことになりそうです。

いわゆるスケジュールの手技ではないので空き時間の隙間に入れてもらいます。時間がハッキリしないのですが、午前中ギリギリかなという予想は有るようです。どちらにしても何事もないように済んでもらうことを祈るのみです。チューブの入れ替えが済んだらいよいよ注入の開始です。ご用とお急ぎでない方は是非成ちゃんに気を送って下さいませ。

今日の血液検査の結果、抗生剤を変えることになりました。炎症反応が上がってタンパクが下がり気味です、月曜日に採取した培養では特に悪いものは出ていないそうなので、既存の菌を叩くと言うことですね。上手く行きますように。

_ ヒマワリの花びらと共に

ヒマワリがそろそろ終わりを迎えていて、切り花にしようとすると花びらがハラハラと散るそうです。その花びらを大事そうに持ってママが付き添いの交代に来てくれました。ヒマワリの花びらには春ちゃんもついてきているそうです。

その春ちゃんがついてきている花びらを病室で使っているうちわに貼っておりました。きっと爽やかな風が起こりそうですね。成ちゃんもお姉ちゃんの風で元気になって下さい。

ママが、「たとえ病室でも家族が揃っているのが良いね」と言いました。まさにそうですね。何処にいても家族が揃っているのが良いに決まってます。できれば早く家に帰ってみんなで一緒に暮らしたいですね。その日もどんどん近づいている気がします。