ハルナル日記

_ ちょっと緊張

朝は案外静かに行ったのですが、帰りの車では少し緊張が強かったようで、帰ってからも寝られずに泣いていたようです。夕食は怒りながらも完食したのですが、その後が大変。かなり緊張が強く手に負えない状態に。薬を抜き気味だったのでそのせいかも知れません。

_ お腹は完全復調

お腹の調子が良いと見た目もスッキリしていてペッチャンコ。成ちゃん本人も楽そうです。便も固くなってきてずいぶん良くなりました。ただ、いまだに痰が多くて夕方にはしんどそうです。昼間は少し痰が出にくかったりもするのですが、もう少し楽に呼吸がしたいですね。

明日は胃ろうの入れ替えに医大へ、初めて日帰りに挑戦です。

_ エスクレ400

明日のこともあって…。園が終わればそのまま支援センターへ。大丈夫かなぁ？

_ 入院3日目

どうやら昨日がピークだったようです。勿論主治医判断の良さが有ってのことです。抗生物質だけでなく病歴から判断して抗真菌剤を投与したのがよかったらしい。CRPは昨日より上がっているものの白血球が随分下がって来ているのと熱が下がってきているので、炎症は治まる傾向にあるようだ。

• 白血球 10600
• CRP 10.46
• 抗生物質 メロペン
• 抗真菌剤 プロシブ

_ 良くない痰のパターン

食事の時も痰が絡んで手をつけられなかった今までのパターンも大変だったけれど分かりやすかった気がする。現在のパターンは一見何でもなさそうなときに突如痰が絡んできて、そのまま一気に嘔吐まで行ってしまう。これには対応が間に合わない場合が多いので少ない体重に大きく影響するのがいたい。ビソルボンを再開するべきかどうかしばらく見守りたい。

_ サイレース enema ハルシオン

何故か今日は寝付きにくかった、引きずりませんように。

_ 随分落ちついてきた

どうも緊張が強くでて体温が上がりやすい傾向だったのが徐々に落ち着いてきた感じがあります。昨日までは少し多めの薬が必要でしたが今朝の様子は違いました。早朝６時前に怒りながら起きたので心配したのですが思ったほど体温は上がっていませんでした。そのまま朝の薬を飲んで食事をしている内にも徐々に下がってきます。念のため食後に氷枕をして様子を見ました。いつもなら緊張で眠れないのですが今朝は食後に一旦寝てくれました。これが良かったのでしょう。すぐに37.2度まで下がりました。とは言え平熱とは違うので少し体温は高い目に推移しているようですね。

今日は園で新年度のクラブの説明会があったそうで出席してきたもよう。昨年はフラワーアレンジメントクラブだったかな。いつも行くのが遅いのでほとんど作ってもらっていたようなものですが、出来上がった作品にままが癒されておりました。何か成果の残るクラブが良いですね。

_ 帰ってきました

午前中に退院してきました。看護師さん達はみんな明るくて親切でした。成ちゃんも快適に過ごせたのではないでしょうか。ただ、一泊だと手続きばかりが目についてゆっくり出来ない感じが否めません。チューブの入れかえだけの一泊入院なので建前上必要な手続きをもう少し簡単に済ませてゆっくり出来る環境を作って欲しいと思いました。

病室を出るときは「今度は何処行くの」と言う感じで緊張していました。病院から出てしばらく車で走った頃に体の力が抜けてきました。なんだか居心地が悪くて緊張していたのですね。新しいチューブは気持ちいいぐらい通りが良いです。やっぱり半年ぐらいが適当な感覚かなぁと先生も話しておられました。また、少し側ワンが進行しているのか内臓にねじれが出来て前回とは通している方向が違うような感じがしましたと言っておられました。うーむ。

_ enema 寝るためには使わず

夕食時にサイレースを3分の1使いました。今の調子なら朝まで寝るかな。

_ お友だちが来てくれました。

昨日の夜から何も出来ないパパを見て、たまりかねたままはお友だちにSOS。春ちゃんが大好きなお友だちが駆けつけてくれました。夜ご飯を一緒にして貰って、ホント助かりました。パパは夜の９時頃にやっと痛みが取れてきたのですが石はまだ爆弾状態です。

_ 良いとこなし

ママは疲れてくるし、パパは当てにならないし。成ちゃんも放置状態が続いてちょっと可哀想。でもなんとか乗り切ってくれたのですね。横に寝ころんで声を掛けると気にかけてくれます。成ちゃんも自分のことで手一杯なのにね。成ちゃんに癒されて早く治ればいいのですが。成ちゃんには良いこと無しでゴメンね。

_ enema サイレース3分の1

_ 元気に登園も怒り気味か

最近ちょっと昼ご飯の時に緊張が強いようです。夕食後の痰の絡みが多いのと何か因果関係が有るのでしょうか。家にいたら適度にサイレースを使っているパターンかも知れませんね。園で使うのはなかなか難しいのでしばらく様子見ですか。そう言えばこの時期よく眠らない日が続いた時期かなと思うのですが、そのときに比べたら随分落ち着きました。時間が解決するまで待つほか無いかも知れません。

_ 左手がドラえもん

お昼前ぐらいに点滴を外しました。漏れ出してたんですね。さて、どうするかですが、ここらでもう抜いてしまって自力で徐々に戻すという選択に自然になりました。心配しながら様子を見ていたのですが、痰もよく出ているし、オシッコもちゃんとたくさん出ています。お腹の動きは相変わらず少し怪しいですけど、徐々に良くなってきている感じだし、この後は日にち薬ですね。現時点ではまだ通常の5から6割程度ですが、今週中くらいに8割方に回復できればいいなと思ってます。今あわてないことが肝要ですね。じっくり行きましょう。

_ enema サイレース3分の1

全快自力で少し少ないかなと思ったのですが、今日で帳尻を合わせてきたようです。良いんじゃないでしょうか。

_ ちょっと不安定な日

出かける前に少し痰の絡みがあって自動車の中でも痰を吸引しながらの移動でした。到着してしばらくしたら安定するだろうと思っていたのですが、痰がとれたら酸素飽和度がグッと上がるのにすぐにまた下がってくると言う状態が続いたようです。思うように安定しないので酸素を使って様子を見ることに、その後もしばらくは安定しなかったようですね。

お迎えに行ったときは酸素は使っているものの非常に安定した酸素飽和度を示していました。しっかり痰が切れて早く安定しないと本人も疲れるんですよね。今年はなかなか暖かくならなかった上に、天気の崩れも多いので体調を整えるのが難しいですね。

_ 医療費の精算

福祉医療の自己負担というか他府県での診療はいったん支払うわけですが、請求しないと戻ってきません。昨年の６月以降まったくの手つかずです。春ちゃんの分も残った状態。そろそろ一年が経つので整理しました。３月から６月までの分が残ってました。今週中には役場に持っていきましょう。

_ 小児科へパパが行ってきた

明日は整形外科の診察があるのでさすがに二日連続はしんどそうなので今日はパパだけが行ってきました｡一人なのでリュック１つでバイクに乗って行きました｡３０分ほど待ったでしょうか｡

先月の２３日に熱を出した報告と､すでに元気に登園できていること､最近の体重などを報告しました｡お薬の処方をもらって診察は終了｡いつもの経腸栄養の用品類をもらって帰るのですが､今日に限ってサージカルテープが無かったようで､明日また来る予定なので明日もらいに寄ることにして帰りました｡

_ ユリの花芽が出始めました

最近のベランダは花の芽がどんどん出てきてお楽しみがいっぱいです｡ユリ(エロディ)の花芽が見え始めました｡ひょろっと細くて心配だったけど刈り取るにはかわいそうで残してあった茎の先にもちゃんと花芽がついてます｡楽しみですね｡

その他にも菊に花芽がつきました｡心配していたユーストマがすごい勢いでぐんぐん伸びてきています｡ひまわりは１２センチメートルほどになりましたし、千日紅の本葉が出てきました｡春ちゃんの３回忌にはたくさんの花が咲いてくれるかもしれませんね｡楽しみです。

_ 今日のプチドラはラブ円へ

出来るだけ家の中でベッタリ過ごすことは避けたいと、ママがスケジュールを見ながら、プチドラの日を作るようにしてくれています。 成ちゃんの調子を見ながら、移動時間なども考慮して決めてくれます。もちろんお買い物の段取りも含めてね。

今日のラブ円はポイント５倍デーなのに、ガラガラでした。 成ちゃんはラブ円の駐車場でたっぷり痰が引けてすっきりして帰りました。プチドラは適度な振動で刺激するのにいいですね。

_ お花を買って帰りました

仏花が枯れそうなので、仏花と他にも少しお花を買って帰りました。先日いただいたヒマワリとユリは、ヒマワリが先に枯れてしまって、ユリが咲き誇ってます。春は待ちの中がお花で一杯になるのですが、わが家のベランダは、これからの花ばかりです。

10粒蒔いたヒマワリは全部が芽を出しました。キキョウは色によって開花がずれるのか、少しずつ時間差で育ってきています。ゴデチャやナデシコもどんどん茂ってきて、位置になったら花芽を着けてくれるのか楽しみに待っているところです。春ちゃんの命日付近にいっぱい咲いてくれるんじゃないかと期待して毎朝水をあげています。

_ ひまわりの種を蒔いた

訳あって今ごろになったけど、急遽ひまわりの種を買ってきて蒔きました。咲くのはいつ頃になるのかなぁ。成ちゃんの一周忌には間に合わないかも。

ひまわりの種を買いに行ったのですが、たくさんの種類があるのですね。タキイのカタログで今年に蒔こうと思っていたのがあったのですが、ちょっと失念してしまいました。今日買いに行った先でもタキイの種がありました。種の部分が黒くない品種を買ってきました。全体に明るい感じ。タキイのカタログを見たら何日ぐらいで咲くとか書いてあるんですが、今度買ったのはどうかなぁ。まぁ、いつでも咲いてくれたら良いんですけどね。楽しみ。