ハルナル日記

_ 寝てるか怒ってるか

起きていながら調子良くとはなかなか行かないようです。今朝もいつもの調子だったのですが、薬抜きを考えたものの親が持ちそうにないので諦めました。薬をしてしまうと結局寝てしまって活動的には過ごせません。昼ご飯の後タイミングが合わないと怒り出すので仕切り直してから様子を見て降ろすと寝てしまうと言う感じ。うーみゅ！

_ お腹が張り気味で

昨日もらってきた薬の加減でしょうか。ガスが溜まりやすくお腹が張り気味です。お腹は動いているしちゃんとガスも抜けているので問題はなさそうですが、薬で無理に止めるとかえって苦しいのかなと思ったりもします。

昼ご飯の前に買い物に行ってママの買い物の間駐車場で待っているのですが、どうも突っぱって怒り出すので携帯電話の着信メロディを聞かせてあげました。興味津々でおとなしく聞いています。止めると怒る鳴らすと治まると言う感じ。音楽には敏感な成ちゃんでした。

_ エスクレ400

この使い方は久しぶりです。エスクレ250が無くなったと言うことも影響しているのですが、このパターンで寝てくれるとまぁまぁかな。

_ 点滴中

園からの連絡でかなり調子が悪い感じなので迎えに行って病院へ直行した。うまい具合に主治医に診てもらって点滴をしてもらうことになりました。どうやら脱水みたいです。水曜日にも行く予定です。

血液検査結果

まったく問題ありませんでした。疑った脱水もまったくありません。「点滴いらんぐらいやで」と検査結果を見ていただいた先生に言われてしまいました。そう言えば以前にも少し薬が効きすぎてしまったことがありました。たぶん今回もそうなのではないかと深く反省しております。現時点では薬での調整を欠かすことが出来ず、試行錯誤の上での事ですが、このような状態に至ったことは不徳の致すところであります。春ちゃんごめん。念のためやっぱり水曜日も点滴に行きます。

夕食はしっかり摂れたのですが、食べ終わって間もなくこれからゲップをしようとしたときに急に咳き込んで随分戻してしまいました。少し絡みやすい感じです。ゲップも出て一段落、寝転がっていたら再び咳き込んでまたまた戻してしまいました。お腹に残ったかなぁ？とりあえずこう言うときは水分だけ入れて寝ることに…。本調子にはまだ遠いなぁ。

_ とばっちり

まぁ、お互い様なので文句は言えないのですが、成ちゃんはよいとして回りにとばっちりが、またまた助けて頂きました。成ちゃんのお迎えの後お姉ちゃんをお迎え。先に帰って待機となりました。ありがとうございました。

夕方しばらく非常におとなしくしていたのが印象的でした。こういう日も有るのですね。というか、もう少し頻繁にあって欲しいものです。久しぶりに学校へ行けて満足して帰ってきたのでお疲れモードだったのかも知れません。

_ サイレース

何とか寝ましたが痰の絡みがひどい。痰に負けずに水分をしっかり摂るというのがいかに大事か痛感させられた日でした。

_ [ESP]食事がねぇ

今日もイマイチ食が進まない。朝はなんとか規定量をこなして出かけたのですが、昼間は緊張が強いというか口の開きが悪くてあまり進まなかったようです。夕食時はママが担当してくれたのですがこれまた大変だったようです。何かきっかけがあるとまたよく食べるようになるのではないかと味を変えるためにテルミールを減らして他の食べ物をスプーンで与えたりしているのですが、効果のほどはわからず。何かの変わり目なのかなぁ？

_ [ESP]お腹の傷はどんどんきれいに

個体にこだわらなければその他は良いことずくめなのです。ガスは良く出てお腹はペッチャンコになっていることも多いし、チューブの入り口はどんどんきれいになってかなり赤みのあった部分はすっかり淡いピンクになってきました。当てているガーゼの汚れもほとんど無くなってきました。

出た>個体

_ enema サイレース3分の1

今日も朝と寝る前だけのお薬でした。これが減っているのと昼間の食事と関係があるのかなぁ？

_ お釣りが来ませんように

すごく快調です。連絡帳を見ていると微笑んでしまいます。いろんな事が徐々に出来るようになってきたと言うことは余裕が出来てきたと言うことですね。痰の絡みなどが緊張を引き起こすこともあるようですが、ほぼ穏やかに過ごせているようで言うことがありません。園でエンジョイゼリーを試して貰うのには絶好のタイミングかも知れませんね。なんとか時間を作らなくては。

_ 水分補給でバッチリ

横林先生のアドバイスもあり、早朝にお目覚めと言うこともあり、午前5時過ぎに水分補給して朝食は普段通りで出かけていったのですが、この水分補給が聞いていたようで、ずいぶん快適な園生活を送っていたようです。ハッキリ言って親は大変ですが、成ちゃんが少しでも快適に過ごせるようになるのなら頑張るしかないですね。今日は痰の切れも良くSPO2も良い感じで、心拍数もいつもより少なくて落ち着いていたようです。これぐらいになると色んな活動も出来るようになってきて良い感じですね。今日は話に花が咲いたようで大人の話が飛び出した様ですが、成ちゃんはお子ちゃま扱いで耳を塞がれてしまったようです。「下ネタ？は二十になってから」と言うことでしょうか。酒じゃあるまいし(^^;

_ enema サイレース3分の1

前回と今回のenemaはちょっと不満です。もう少しスッキリしたいのですが冷えてるのかなぁ。ちょっと心配。

_ 久しぶりの登園で創作だ

長い連休が終わって久しぶりに登園です。余分な力も入らず楽しく過ごせたようです。母の日の創作も成ちゃんがお休みなのでその分も春ちゃんが頑張ってくれたようです。帰りの車の中でもお利口で、帰ったらすぐにママに母の日のプレゼントを渡して日頃のお礼を言いました。ママも喜んでくれたようでなによりでした。

_ まだですね

お腹の動きがまだ良くなりません。相変わらず胆汁が胃に戻ってきます。オシッコが出にくかったのですが、何とか出るようになってウンチも夕方に出ました。少しずつは動いているんですね。聴診器でお腹の音を聴くと「ポコッ、プクッ」と静かなところで泡が割れているような音です。動いてはいるのですが、滞ったところで発酵している感じ、良い状態ではないですね。もう少しお腹が動くまでしばらく絶食です。頑張れ！

_ enema サイレース3分の1

今夜はenemaの甲斐もなく、イマイチでした。スケジュールは変えずに様子を見ましょう。

_ 今日はしみ渡りそう

連休中が暑かったで喉の渇きも有ったのでしょう、痰がスッキリ切れてしまわず酸素飽和度もスッキリと上がりきらないそんな日が続いてましたから、どうしても汗に出てしまう分がすぐには補えないですからね。今日の点滴がある程度の救いになって、少し涼しくなるのと相まってもうすこし楽に過ごさせて欲しいです。かなり暑い日が続いて疲れが溜まっていたのでしょう、最近夜はよく寝てくれます。涼しいときにしっかり取り戻しておきたいです。

_ カサブランカは玄関に

買ったときにまだ青かった蕾だけはなんとか大丈夫だったみたいで、今は一輪だけ大きく咲き誇ってます。もう一つつぼみが付いているだけなので玄関の三輪車にママが飾ってくれました。バランスが悪いぐらい大きな花ですね。横にあるカーネーションが遠近感が解らないぐらい小さく見えます。

_ ママにカーネーションを上げました

午前中にパパと相談してお花を買ってきてもらいました。サプライズというわけでもないのですが、赤とピンクのカーネーションをパパが買ってきてくれました。ママが喜んでくれたので成ちゃんも嬉しかったのです。何時も何時もお世話になっているのでお礼が出来て良かったです。

これからしばらく寒暖の差が大きくなってきて就寝時の体温調節が難しくなってきます。成ちゃんは涼しすぎるぐらいだと文句いわずに寝るのですが、体が冷えてしまいます。暖かくしすぎると怒り出しますから調整が難しいのです。風邪ひかないように、朝まで寝られるように。気をつけないとね。

_ 千日紅の芽が出ました

ややもすると見逃しそうな芽が出ているのに気がつきました。２つずつ並んで出ているポットが２つ有りました。まだまだこれからなんですが、芽が出てきたのを見ると少しホッとします。今回は育ちの良い方だけを残して間引きをする予定なのでどちらも頑張って欲しいなと思ってしまうのです。種はほとんど３粒ずつ入っているはずなのでずいぶんたくさん間引いてしまうと言うか生存率が３分の１なのですね。本葉が出始めた頃に運命が決まってしまうかも知れません。ママ曰く、百日草ぐらい強くてよく咲くらしいです。今回は決めたことなので選りすぐりの苗で大輪の花を目指しましょう。今回は肥料の勉強もするぞ！

_ 消化器外科

そろそろチューブの入れ替え時期の相談です。外科の執刀医の先生は成ちゃんが車椅子に乗っているの状態で診るのは初めてですから、ちょっと驚いておられました。でも楽ちんそうにしているなという風なことを仰ったような。最近は体重が増えてお腹の漏れもほとんど無いと話していると、お腹の様子を診るのも本の一瞬でおしまいでした。良い感じだという事ですね。

後はチューブ入れ替えの相談ですが、小児科との連携もあるので、７月の第２週から４週の間で決めていただくと言うことで預けておきました。小児科の先生と打ち合わせをした上で連絡いただけるそうです。