ハルナル日記

_ 予定通り

朝はやっぱり少し緊張が強くて朝食は半分しか食べられませんでした。サイレースを３分の１で出かけました。園につく頃にはすこしメソメソするのですが、職員さんに抱っこして貰ったら立ち直りは早いので良しとしましょう。

園から帰るとおとなしく寝ていたようです。夕食は何とか完食できました。夜は悩むことなく薬をせずに寝床へ行くとちゃんと寝てくれます。随分調子が良くなっているようです。

_ [鍼] もうちょっと

まだ少し痰が多いので無理をせずお家にいることに。今日は家庭訪問に来て貰って１日家で過ごしました。痰は多い目ですが、時間とトモにすこしずつマシになっている感じはします。

夜には鍼の先生が来てくださって。身体の緊張もすっかりとれました。明日はママが医大の消化器外科へ胃ロウ入れ替えの予約に行くので成ちゃんは是非学校へ行って貰いたいわけです。明日ならたぶん大丈夫でしょう。

_ 何も使わなかった

しばらくこのパターンが続きそうです。ブツブツ言ったりくすっと笑ったりしながら寝ています。平和だなぁ(^^;

_ いろいろ試してみたいけど混乱させたくないし…

どうも園にいる時が鬼門になっている。昼食時は痰が絡んでなかなか大変らしい。今日も痰との戦いでしたと言っておられました。昨年はビソルボンで上手く調整できたのですが、同じ方法で今年もいけるとは限りません。職員さんの感じとしてはビソルボンで確かに痰がサラッとしているが、それが絡んでしんどそうな感じにもとれるというわけです。

それじゃぁ、一旦ビソルボンを止めてみて様子を見れば何らかの答えが出そうなのですが、万が一間違った方向に行ってしまった場合、元に戻すのに倍以上の時間が掛かってしまうと言うリスクを考えた上でしなければならず、大きなジレンマの中にいるわけです。痰が柔らかくなりすぎているのが絡みの原因なら止めてしまえばかなりスッキリするだろうし、春ちゃんが少しヒントをくれたらどれだけ助かるでしょう。

今夜は勝手が違いました。夕食時は最初に痰が出てスッキリした後、出されたものは全て完食。途中痰が絡むこともなくしっかり食べられました。ところが食後にゆったり過ごしているにもかかわらず突然痰が絡んできました。こうなってくると手が付けられません。早め早めにうつ伏せにして痰を出しながらおさまるのを待ちます。途中一回だけ食べたものが大さじ一杯分ほど出てしまいましたが何とかそれだけでおさめてくれました。

そう言えば最近一旦寝床に付いてからも時々痰が絡んだような咳をしていることが多かったような気がします。食べたものを戻すことはほとんど無かったのですが、せっかく寝ているのに目が覚めてしまうこともあって複雑でした。これを機に一旦ビソルボンを中止してみます。

_ 帰りに園でパンを買いました

いつものように重役出勤で学校に到着。まだまだお熱の余韻が残っているのか学校に着くなり小一時間グッスリ寝たもよう。成ちゃんにしては珍しいですね。痰の方もまだまだ普段より多い感じで少ししんどそうですが、寝ているときのSPO2は安定していたようです。案外寝ているときは呼吸も楽そうだし、成ちゃん自身は楽なのだと思いますが、寝てばかりいるわけにも行かないのがもどかしいところですね。

お迎えに行くと園の車が泊まってました。支援センターに行く子どもたちを迎えに来ていたようです。一台出ていったと思ったらまた一台。時間差でお迎えが来ているのですね。こうしてみると支援センターが足りないと言うのがよく解ります。

今日は早い目に迎えに行ったので園にお姉ちゃんを迎えに行っても待ち時間がたくさんあります。顔つなぎも兼ねてかけはしへパンを買いに行きました。木曜日と金曜日に焼き上がるメイプルデニッシュ食パンを買いました。ちょっとお高めですが美味いのです。

その後は多目的ホールのベンチに座ってお姉ちゃんを待ちました。多目的ホールはダウンライトがたくさんあるので見るとこいっぱいで目が回りそう。今からちょっとずつなれておくのも大事なことですね。今年は学校からの実習でも来る予定です。

_ エスクレ250 enema ハルシオン

痰がしつこいのでサイレースもやめておきました。明日は痰が絡まないと良いのですが。

_ 一週間終了

今週もちゃんと５日間通うことが出来ました。最近の傾向として緊張と弛緩の差が激しくなってきていると言うこと、その分力が抜けているときは薬なんて要らないんじゃないかと思えるくらい。でも差が激しいので逆の時は大変なのですね、これが。落ちつくときが必ず来ると信じて待ちましょう。

_ 待ち人やっと来たル

ハプニング爆弾が今日やっと成ちゃんの前に現れました。成ちゃんは目をパチクリ、久しぶりやんけという感じかな。多分成ちゃんがお話ししたらタメ口で話すんでしょうね。そんな気がします。成ちゃんの進路決定を喜んでくれました。

昨日の夕方役場から連絡があって施設の方からＢ型通所で引き受けますとの連絡が入ったと電話がありました。これで手続き上は本決まりです。まだまだ不確定なことはたくさんあるのですが、まぁ一段落と言うところでしょうか。今までご尽力いただいた皆様ありがとうございました。もうしばらく見守りながらご協力お願いします。

_ サイレース3分の1

なんとか薬無しで寝付いたのですが深い眠りにはいるまではついに行かず、起きてしまいました。仕方なく薬で寝たのですが、なんだか惜しかったなぁ。

_ ゆっくりしてました

今週もどこにも出かけずお家でゆっくり過ごしました。パパが昼からお葬式に行ったので、放置状態の待ちぼうけ状態でした。それでも崩れずにお利口にしていられました。ゴールデンウィークは調子が狂わないようにうまく乗り切りたいですね。

_ 放置はダメ

成ちゃんは流石に放置できません。１分と保たないですね。パパと一緒だとなんとかお利口にしてられますが、放っておくとたちまち怒り出します。パパがお葬式に行ってた間はちょうどママに抱っこして貰ってお昼だったので問題有りませんでした。もう少し自分１人でゆったり過ごせると良いのですが、成ちゃんはいったい何に癒されるのでしょうか。

_ サイレース3分の1

サイレースの加減にずいぶん悩んでます。

_ どうも痰がねぇ

全体としては調子がいいのに痰だけが邪魔している感じ、これも、水分不足から来ていると言うことで、根本的なところが満たされてないと、うわべだけ見ても仕方がないですからね。痰さえうまく対応できたら順調な生活を送っていると言っても良いでしょう。が、痰のせいと言ってしまえばそれまでですが、体重が13キログラム台を切ってしまっているのはちょっと誤算です。もう少し何とかしないとね。やっぱり食の形態を見直す時期ではあるようですね。

_ 意外と好調で

ママはまだ少し心配だったようですが、今週は水曜日が祝日で休みだし、月曜日と言うこともあって思い切って登園しました。酸素ボンベのおかわりまで持っていったのですが、本日は全く酸素を使わずに、調子良く過ごしていたようです。後半になるほど酸素飽和度が上がってくると言うのは珍しいことなんですが、迎えに行ったときも良い数値を示していたので、実際に調子良かったのでしょう。笑顔も出ていたようです。女同士の○○話も色々楽しんでいたようで、大人の仲間入りをしているのですね。

_ ラキソベロン５滴 サイレース3分の1

ハチミツ水を飲んでいるので、ラキソベロンを１滴減らしてます。

_ 火曜日の登園も定着しそうかな

今日も登園できました。前回同様、雨が降る中で心配していたのですが、調子良く過ごせていたようですし、酸素の世話にもならなかったようです。何故か昨日に引き継いで今日も眠たそうにしていたようですが、ホンワカとでも良いので１日無事に過ごしてくれたら親としては満足なのでした。成ちゃんがちゃんと登園してくれると気持ちがすごく楽になります。相乗効果とか言うのかなぁ(^^)

_ チューリップが終わりました

お仏壇の前のチューリップも２本だけ残して他は処分しました。ベランダには小さい花を付けていたチューリップが３本だけ残っています。切り花にしても良いし、このままでも良いかなと言う感じです。チューリップも種類によるのか１つの球根でひとつの花しか咲かなかったものと１つの球根から複数の芽が出てきたモノとが有ったのでした。植物園で整然と並んでいるチューリップが当たり前のように思っていたのですが、あのように育てるのはなかなか大変なことなんだなと思いました。ましてやプランターでは余計に難しいかも知れません。来年はもうすこし広いところに植えてあげようと思ってます。

_ 相変わらずご機嫌がね

先日の原因不明の熱以来どうもご機嫌が悪いようです。ママがフラフラです。パパも夕方からは抱っこに参加するのですが、30分ほど抱っこしてお利口になったと思っても油断大敵で、場合によってはすぐに怒り出します。非常に困った状態です。大きな負担にならない程度に泣くのはハイを広げるという意味では悪いことではないのですが、余り泣きすぎると不調への引き金になってしまうこともあるので対応がなかなか微妙なんですね。そんな親の気持ちを知ってか知らずか良くもまぁこき使っていただいてます。連休中ずっとこの中止はやーよ。

_ 結局全部発芽したヒマワリ

もうダメかと思っていたポットから芽が出てました。上下を間違えたヤツはどうなるか分かりませんが、一応全部発芽したことになりますね。最初の発芽から10日ほど経ってます。同じ日に蒔いてもこれだけずれると１週ずつずらしている意味があるのかどうか。

ヒマワリの育て方は色んなサイトで紹介されていますがみんなそれぞれ思い入れがあって育てられているのがよく解ります。本来なら直播きで間引きしていくのが形も揃って良いのでしょう。でも素人がするのだから形を揃える必要も無いし、大きさだってマチマチで良い。そんなことを思いながら毎日見つめてます。