ハルナル日記

_ 良くできました

朝のサイレースの調整がこのところ上手くいっている。使わないときもあるが上手に使うと落ち着いて過ごせるようです。園でのお昼ご飯がハナマルで30分もかからずしっかり食べられたようです。

夕方も落ち着いていて夕食も比較的順調に食べられました。また、夕食後の落ち着きも早くなんだか眠たそうにしているので今夜は薬無しで寝るのに挑戦。大きな波はあるものの年初の状態に比較すれば上出来です。

_ お腹が緩い

何故かここ２・３日お腹が緩いようで、ちょっと気になってます。ナルちゃんのクラスの他の子もお腹の緩い子がいたようで。今日は○○○大会になったようです。(^^;

ここ一週間ほどで花粉の季節も終わると思うのでそれからが春本番でしょうか。毎年春先は少し調子を崩しがちで「花粉のせいかなぁ」というのか挨拶がわりになっている感じです。

_ 何も使わなかった

久しぶりの薬無し。明日の様子が気になります。

_ 体重で一喜一憂

明日の定期診察を前に血圧表と健康診断表をもらって帰ってきました。最近の体重は12kgを行ったり来たりで3年前からの目標13kgになかなか届きません。BMIが8.4とあり得ない数値だし思いやられます。緊張のコントロールがうまくできたときは体重も増えるので先ずはそこからなんですがうまく行かないんですよね。

_ 夕方に高熱が

散髪でサッパリして周りの反応も概ね好評で意気揚々としていたと思っていたのですが、好事魔多し。夕食後痰が黄色くなってきたと思ったら、熱が出てきました。最初は39.2度でアルピニー座薬を使ったものの下がりきらず、5時間待って2回目でやっと下がってきたがその間39.7度まで上がって気が気でなかったらしい。クラスメートが2人同じような熱を出したようで、患ったのではないかと思われる。残念、長引かないようにしないとね。

_ エスクレ250 enema サイレース

最近サイレースが一番よく寝られるみたいです。

_ 今日も休み

まだ少し緊張が強いし、時々舌を噛んでしまう。よく見ていて噛んだら口を開けてやらないとまたひどいことになる。一時より随分マシにはなっているので舌を切ったときのように噛みしめてしまうことはないのがせめてもの救いだ、神経が高ぶってコントロールが効かないような感じである。

_ [※]今日も休み

お姉ちゃんと同じタイトルだがちょっと意味が違う(笑)。そんな中成ちゃんの体調のフォローに来ていただきました。ストレッチをしてもらって気持ちよさそうです。拘縮の予防という意味ではストレッチはした方が良いに決まっているのですが、なかなかいつもの生活に追われてそれどころではありません。来ていただくとホントに助かります。ストレッチも引き継いでもらわないとなぁ！

_ サイレース2分の1

興奮激しいので明日のことも考えて少し多めです。早朝に切れて怒り出すのが最近のパターン。

_ [ESP]新メンバー歓迎会

今日は眠たかったようで、力も抜けているのでストレッチャーに乗って参加したようです。ただ、ずっと寝ていたようで、ストレッチャーを使って活動が出来ると言うまではまだ行かないようですね。最近園では眠たいのかなぁ。デパケンとサイレースとの関係がどうなってくるか未知数なので、日中の様子もたまには見ておいた方がいいかも知れませんね。凄くおとなしく寝ているようならサイレースの方で微調整が必要かも知れません。今は調子が良いのでその辺りは弄りたくないのですが、どうしたモノでしょうか。

_ [ESP]人いきれは苦手

新メンバー歓迎会に行ったのですが、箱入り娘状態が長かったので目がまん丸になっていたようです。その緊張を煽るように人が多すぎて蒸すような厚さに爆発してしまったようです。ドッと疲れが出たもよう。一級下のお友だちが来たので、成ちゃんは新人じゃなくなったのですね。お祝いに駆けつけた先生達が成ちゃんのところへも来てくださったようで。挨拶をしていたようです。懐かしかったかなぁ。

_ サイレース3分の1

明日再びenemaの日なのですが、お腹の調子はちゃんと戻ってるかなぁ。

_ 点滴の後ガイヘル

どうも水分が足りなうようで、点滴の前の採血が出来なかったようです。先生にはしばらく週２回の点滴をすすめられました。支援センターの方で対応できるか考えていただけることになりました。週２回水分を入れたら随分楽でしょうね。痰の絡みもマシになるかも知れません。

今日は痰の絡みで最後まで力が入っていたようですが、それ以外にもギプスが痛かった可能性が有りますね。かえってから外してみたら少し膝の裏が赤くなってました。ずっと付けていると床ずれのようになってしまいそうな感じでした。もうそろそろ外した方が良いのかも知れません。

_ 点滴４日目でCRPが半減

水曜日に来たときに比べて炎症反応が半分になってました。白血球も減っていたのでずいぶん改善の方向に向かっているのがわかります。まだまだ気を抜けませんがちょっと安心しました。抗生剤が効いているので細菌性の風邪ですね、お姉ちゃんとは型が違うような。

ずいぶんマシとはいえまだちょっとしんどそう。仰向けに寝ているときの舌根の沈下が少し気になります。アゴを持ち上げてあげるとずいぶん改善します。筋力が落ちているのかなぁ。専門家の対応が必要になってくるのかも知れません。

_ enema サイレース3分の1

ちょっと少なめだったなぁ。次回を見守りましょう。

_ 散髪しました

散髪屋さんはパパ。洗髪してすぐにしたのでサラサラでスムーズでした。ずいぶん軽くなった感じがします。抱っこしたときに襟足の髪の毛を挟んでしまって痛そうなときが有ったので気になっていたのですが、これで解消です。夏に向けてもうちょっと短くしたいところですが、今回はここまでです。写真はアップするかどうか思案中であります(^^;

_ チューリップは盛りが過ぎた感じ

次から次へと咲いてくれたチューリップもそろそろ盛りが過ぎようとしています。今日もたくさん切り花にしてお供えしました。球根が土の中で枝分かれしたのか可愛らしい花がいっぱい出てきました。それも全部まとめて切り花でお供えです。次にお供えする花はもうしばらくかかりそうです。ベランダぐらいで年中絶えずに花を供えるのは難しいですね。次の予定は菊かなぁ？

_ 絵本に興奮する

今日はお待ちかねの訪問日です。たぶん成ちゃんの中ではスケジュールに入っていて心待ちにしているだろうなと思います。今日は成ちゃんの送迎のことを考えるに当たって成ちゃんの歴史も知りたいと職員さんにアルバムなどを見てもらったようです。その後は成ちゃんの横に同じ姿勢で寝ころびながら絵本を読んでもらいました。

徐々に声が出てきた成ちゃんは興奮がピークになってきたようで、ウルサイぐらいに声を出しておりました。手を抜くと言うことが出来ないというか、何に対しても一所懸命なのです。それがたとえ寝ることでもね。

_ 成人の日の写真

昨日たまたま成ちゃんの成人祝いの日のアルバムを出したときに、春ちゃんのアルバムも出していたようです。少しめくっていると幼い頃からの春ちゃんの写真がたくさん貼ってありました。春ちゃんの歴史を凝縮したようなアルバムになっているのですね。写真の中の表情には春ちゃんらしい表情がいっぱい。いろんな事が走馬燈の用のグルグル回ってしまいました。これ以上見たら涙が出てくるのでそっと閉じました。

幼い頃のアルバムは普通に見られるのですが、晩年の写真はどうしても感情が高ぶってしまいます。時々縁のある人たちに集まってもらって思い出話でもして慣らしていかないとね。

_ 成ちゃんが慣れるための最善の方法は？

訪問看護も、きてくれる看護師さんがだいたい固まってきて、本格的に成ちゃんが慣れてくれることを目標としているわけだけど、成ちゃんが心を開いてしっかり慣れる最善の方法を現時点で一番よく知っているのはだれになるんだろうか。もちろん親以外での話。園もあまり行けてないし、担当者も諸事情で代わったりしながら今に至っているしなぁ。

親に色々聞くのも重要だけど、親以外で成ちゃんに接してきた人から情報を得るのも大事だろうなと思うわけです。親には聞けないけど、同じ立場で意見交換というのも良いんじゃないだろうか。そう言う意味での適任者って誰かなぁ？成ちゃんはどう思っているんだろうか。ちょっと気になる。