ハルナル日記

_ 何とかなった

ハルシオンだけで寝たので心配したが、まぁ何とか寝た。途中一回添い寝モードだったが知らぬうちに止めていた。横向きになって寝ていたが、これも途中で仰向けにした。朝方怒り出して第２の添い寝モードで起床時間を迎えるも、ご本人は熟睡(^^;

朝ご飯の途中で怒り出したけれど何とか完食、後半に飲ませたサイレース２分の１はいつものように効いてくれる。１０時に支援センターのお迎えが来て出かけていきました。たぶんいつも通り過ごせることでしょう。

支援センターでよく寝ていたようです。おとなしく過ごせたようでなによりでした。徐々に調子をあげて活動的でありながら楽しく過ごせる日が来ることを願うばかりです。連休は出来るだけ薬を抜く努力をしましょう。

_ 今日から春休み

親にとってはたまらんけど、たぶん本人にとってもたまらん３週間ほどの期間です。今日は２人の応援が来てくださったのでままはお出かけが出来ました。明日は休養日としてもしばらく身動きがしにくいような感じ。さて、どの様にこなしていくかが大問題です。

成ちゃんは今日もお姫様状態で、僕が昼ご飯にあがった時はストレッチをして貰ってご満悦でございました。好きな人たちと居ると安心しているし、良いお顔をしています。環境に恵まれているというのはすごく幸せなことなんだとつくづく思います。

_ ハルシオン

今夜もこれだけ、好成績が続いています。

_ 薬が抜けた

昨日の夜はなかなか寝られず最終的にはハルシオンも使ったのだが朝方に目が覚めたときに見たら目を開けていたような…。それでも朝にはすっかり眠りこけていて少しゆっくり目に起こしました。

特に気合いを入れて薬を抜こうとしたわけではないけれど必要を感じない状態で朝食を済ませたらやはり寝足りなかったのか食後はすぐに眠りにつきました。目を覚ましてもいつもほど怒りません。

昼食もすんなり終わって痰も絡まず済みました。その後も添い寝モードで再び眠ってしまい。穏やかな休日になりました。夕食時は流石に緊張が少し強くなったもののサイレースは使わずに済ませることが出来ました。

enemaの前にしたエスクレですっかり眠くなってそのまま寝床へ行きました。途中一回怒ったものの姿勢を直してやったらすぐに気を取り直して眠ってしまいました。明日はスッキリとして行けそうかな(^^;

_ 自分ペース

夜中にブチャブチャとうるさいらしくママが寝られないと怒っておりました。そんなことにお構いなしの成ちゃんはいつもの通り時間になると怒っております。先週はいっぱい頑張ったのでちょっと多めに見ているママもそのうち切れるからね(^^;

明日が終業式で春休みに突入です。しばらく家に居っぱなしになるのですがここらの休みを利用して少しガイドヘルプを使ってみるのも良いかも知れませんね。ただ、痰の吸引があるのでその準備や契約などに時間がかかるかも知れないので現実味はないかなぁ。成ちゃんにとっても親にとっても大事なことなので時間をかけてでも実現していかないとなぁ。

明日は終業式の後にお楽しみ会だそうです。パパもママも参加予定です。来年もう一年同じメンバーで迎えたいし。みんなで一緒に修学旅行に行けると良いなと思ってます。

_ エスクレ500 enema

予定通りスッキリしてそのまま寝ました。痰も絡まなかったので期待しているのですが明日の昼間はどうかなぁ？

_ いつものように緊張強めで

最低限の薬に押さえて今日も少し緊張強めで出かけていきます。本人はどう思っているのかがわかりませんが緊張が強いとしんどいし体も痛いところが有るのではないかと心配です。いつもながら昼食が思ったより摂れないみたいですね。色々工夫はしていただいているようですが緊張強めの設定？なのでこれ以上は無理かな。そんな中でも春ちゃんがなんとか緊張を摂れるタイミングを自分で見つけてきているようにも思えます。残念ながらコントローラブルでは無いようですね。

_ お楽しみ会

在校生の終業式のあとにお楽しみ会をしてくださるので久しぶりに学校へ出かけていきました。10日振りの学校にちょっとキョロキョロ、いつも通っていた廊下もなんだか気になります。教室にはいるといつもの場所だと思ったでしょうか。

みんなと歌を唱ったりビデオを見たりスライドを見たりして楽しみました。お昼ご飯は神崎屋のタケノコづくしのお弁当、美味しくいただきました。デザートもたっぷり楽しい食事会となりました。最後にそれぞれの想いを一言ずつ。プレゼントの交換もしてお開きとなりました。成ちゃんはいっぱいお花をもらって来ました。今我が家はお花でいっぱいです。

_ サイレース3分の1

夕食時のサイレースは4分の1。居間で眠りだしたのでそのまま寝床に行ったらお目々がパッチリ、焦っても仕方ないので放置してあるのですがなかなか寝にくい感じ、果たしてちゃんと寝るのかなぁ。明日は点滴か。

_ 花粉症なんでしょうね

痰が奥の方で絡んでます。今日は雨降りだったので花粉の飛びは少ないはずですが、何故かこういう症状は少し遅れて出るのでしょうか。それとも低気圧が関係しているのか。今日は随分痰が絡んで食事もままならない日だったようです。解らないものですね。毎年同じ様な時期に花粉症かなぁと行っているので、多分そうなんでしょう。この時期は我慢ですね。

_ おとなしい成ちゃん

朝からおとなしい成ちゃんだったようです。家にいるときも食事の時にママと格闘している成ちゃんは居ませんでした。あまりおとなしいのも気持ちが悪いんですが、楽なのは助かりますので複雑な気分ですね。

何故かおねむの成ちゃんで、園での1日はほとんどウトウトしていたようです。夕方あたりから眠たいのに体には力が入っている感じが続いて、ちょっといつもの成ちゃんと違う感じでした。昨日あたりから奥の方で痰が絡んでいてスッキリ切れない感じが続いてます。花粉のせいにしているのですが、あまり続くようならまた相談が必要ですね。

_ サイレース3分の1

ちょっと涼しい目が寝やすいようなのですが、冷やすと困るしねぇ。かといって暑いと起きてしまうし。はぁ！

_ ボーナスをいただきました

今日はボーナスの支給日だったようです。支給式にはしっかり参加できたようです。現金ですなぁ(^^;　案外ぱぁーっと行けるぐらいいただいたのかな。何か春ちゃんの好きな物で贅沢するかなぁ。

夕方は眼科の診察でした。行く前に電話して遅れ具合を確認。１時間遅れで行きました。それでも２０分ぐらい待つことに。それでも早い方で今日は意外とスムーズに終わりました。

家を出る前にサイレースを飲んでいったのですが、今回は散瞳も無くてよく寝すぎ、診察の時にいきなり起こされたので不機嫌なままの診察になってしまいました。少しウトウト起きているぐらいが良いみたいですね。次回は散瞳があります。９月の予定。

_ 園はお休みして眼科へ

成ちゃんはバタバタしたらしんどくなると困るので、園はお休みして眼科の診察に集中しました。落ちついて行けたので先生の検査機器ににらみをきかしてスイスイと診察を終えました。眼科の先生は成ちゃんの眼球がチャンと上を向けるかどうかをいつも心配してくださいます。

今日はパパが上からのぞいて、成ちゃんが気付いたときにチャンと上を向いているのを確認して貰いました。チャンと上も見てるんですよと伝えてきました。すごくお利口に診察が出来ました。園ではボーナスだったけど成ちゃんは月曜日にいただく予定です。お姉ちゃんのと会わせたら倍楽しめそうですね。

_ サイレース3分の1

本来enemaの日ですが、園でダッフンダでそこそこ出たらしく、家では何もしませんでした。

_ ちょっとお出かけいつものパターン

水無瀬にあるコープまでちょっとお出掛け、今日は余裕でしんどくなることも有りませんでした。今日もカメラを忘れました。とは言え同じ風景ばかりでもねぇ。もうすこし暖かくなって外の空気を楽しめるようになったらまたカメラを持っていこうかな。花の名所巡りの計画もたてないとね。

_ 小学時代の恩師にばったり

ママがお買い物途中に小学部時代の先生に会ったようです。わが家の様子を心配してくださっていたようです。話がどうしても思い出に向かっていく中でママのスイッチは入ってしまったようです。数年前に定年退職されたのですが、まさかと思うぐらい若くて綺麗な先生です。あんな風に歳を重ねないとね。

_ 太鼓判

今日は点滴の日、先生が成ちゃんを見るなり、よう頑張ったなぁと。ぶり返しというのは怖いんですが、成ちゃんの底力が勝ったというわけですね。コレなら大丈夫ですね。木曜日の登園の様子も報告できて良かったです。

今日は水分が抜けすぎたのか、ちょっと血管の浮きが良くはなかったようですが、それでもすんなりとラインがとれて大丈夫でした。やっと普段のペースに戻ったというのが実感できた瞬間でした。来週から頑張って登園しましょう。

_ お花を買ってきました

明日のお墓参りのためのお花を買いに行ったのですが、ままがお仏壇のお花も買ってきてくれと言いました。だいたい毎週生協さんの配達に仏花が有るのですが、時々無い週も有るようで、そんな時は近くの花屋さんで買うんですが、一番近い花屋さんはちょっと大きめのお花です。わが家の仏壇は小さいのでどうも場所をとる感じ。

生協さんの花はちょっと大きめだけど許容範囲という感じでしょうか。どちらもでっかい仏壇をイメージしているのでしょうか。理想的な大きさの仏花を売っているのが、向日市の永井生花です。小さくまとまっていてそれでいて貧相にならず、綺麗にまとまっています。でもちょっとお高いかな(^^;

というわけで仏壇が目を剥きそうな仏花を買って参りました。花屋さんでもう少し小さめのを作ってと言ったら作ってくれるのかなぁ。別料金を取られるんでしょうか。