ハルナル日記

_ 随分落ち着いてきました

朝に１回だけのサイレースはちょうど合っているのかも知れません。また、しばらく続けることで上手く落ち着いて来るというモノかも知れないと思い始めています。夜も何らかの薬に頼らないと寝られませんが、何とかそこそこ穏やかに過ごせています。

園では色々工夫して頂いているようで、今日は昼食を２回に分けてして頂いたようです。最初の方は力が入っていたようですが２回目になると随分マシなようです。最終的には完食できているので良い結果が得られているようでなによりです。

_ 異常なし！

今日は消化器外科の定期診察でした。胃ろうを入れ替えてから３ヵ月特に何もないのですが、経過を見ておいて頂く良い機会です。次回は５月にチューブの入れ替え日の相談に行く予定です。前回の交換時に「次回から日帰りで出来ないか考えてみましょう」と言うことでしたので、その件も合わせて検討して頂くようにお願いして帰りました。

成ちゃんの胃ろうの入り口は最初の頃のジクジクやカサブタなども全くなく非常に綺麗な状態です。見て頂いた先生も太鼓判の良好な状態でした。先生は帰りにもしっかり成ちゃんと目を合わせて挨拶をしてくださいます。予想では６月頃にチューブの入れ替えになるでしょう。

_ エスクレ250 ハルシオン

エスクレだけで寝ないかママが寝床へ連れて行ってしばらく粘ってくれたのですが、残念でした。

_ 寄宿舎ウィーク(5)

寄宿舎最後の日となりました。今朝は７時まで寝ていたようでなによりでした。ちょっとくたびれたのかも知れません。今回は一週間の内２回お泊まりが出来て収穫でした。成ちゃんの財産になりましたね。いつの間にか力を付けているようです。学校でも家でも少し眠たそうにしていました。でも疲れが溜まっていると言うほどでもありませんでした。普段のままの成ちゃんです。ご苦労様でした。

_ 痰との付き合い

しばらく痰が絡むのは避けられない感じなので上手く付き合うしかないみたいですね。先日枚方にあるフランスベッドの介護用品のお店「助さんたくさん」と言うところへ行って痰の吸引器を注文してきました。新鋭工業という会社の製品なのですが既に製産が終了しているKS-650という製品です。現在はKS-700が発売されているのですがどうも評判がよくありません。

なれていることもあって出来ればKS-650がほしかったので出向いて聞いてみることにしたのですが、やっぱり聞いてみるものだなと実感しました。パンフレットには既に載ってませんが在庫が複数有ると言うことでした。福祉からの給付で一台購入しようと言うことで製品を確保の上見積もりをお願いしました。それとは別に自腹でも本体だけ一つ買うことにしました。来週の月曜日に自腹分が届く予定です。探しているお友だちが居たのでまだ在庫があるみたいだと教えてあげました。来週火曜日から自前の吸引器を持って行けそうですね(^^;

_ サイレース2分の１

夕食は薬無しで痰も絡まず食べられました。どういうワケか昼間に一番絡むような感じですが、薬の使い方が微妙に難しいですね。

_ 移動介護でお出掛け

今日は第３土曜なので移動介護で出かけていきました。今月から完全な２人介護でべったり２人付いていただいてます。介護する側もしてもらう側も安心できるのなら２人体制というのも重要ですね。春ちゃんの場合は移動介護は２人介護で時間を割り当ててもらっているので想定通りの体制になったと言うことですね。成ちゃんの場合だと２人の内どちらかが看護師さんが必要になるのでしょうか。

_ じっくり煮込んでます

そろそろ煮詰まる頃ですね。ママはすっかり煮詰まってきて少々ヤケ気味です。成ちゃんはどうやら花粉症が出ているようで、お鼻と痰が多くてちょっとしんどい感じです。そこへ向けてサイレースを使うとますます痰が増えるので今はちょっと大変かな。今夜からアレルギーの薬を飲んでみることにしました。少しでも楽になれば良いんですけどね。

_ サイレース2分の1

夕食時には使わず、寝るときだけに使いました。朝までグッスリ寝てくださいませ。

_ 眠い

診察の時だけしっかり目を覚まして診てもらいました。調子は良いけどちょっとアレルギー気味で痰が絡みやすい。緊張が強くて体重が減り気味などマイナス面もお話ししたのですが、園の方では口の動きが良くなったと言っていただいていることもご報告してきました。デパケンの効用かどうかはもう少し長いめで見てくださいとも言ってきました。

診察が終わったら再び寝てしまいました。身体の力が抜けているのは寝ているときぐらいの状態なので、寝たいときに寝させてあげるのは春ちゃんも休まって良いのじゃないかと思っています。もう少しに何にでもリラックスして臨めるようになると良いですね。

_ 睨んでます

成ちゃんはこんな時は寝られません。しっかり目を開けて何をされるか見ています。お腹の調子の話など先生に聞いていただいたのですが、徐々にだけれど良くなってきていると言うところで、また次回のご報告という事になりました。ただ、便潜血などは以上がないので出血が無いと言うことは好材料ですね。

出血もなくタダレていて気持ちが悪い状態、胃の場合鈍痛が多いだろうし不快でしょうね。まだ、究極の選択を迫られるところまで来てないことが救いです。ボチボチでもいいので良くなってくれと祈るばかりです。

_ サイレース3分の1

寝ているときに何かのきっかけで反っくり返ると寝ていても身体が硬いので、出来るだけまっすぐにしてあげたいのだけれど、動かすとそのまま起きてしまうこともあり、大きな賭なのです。結局親心で楽にしてあげようとしてツボにはまることがほとんど。悲しい性ですねぇ(^^;

_ 完食が強みだな

午前中に痰が絡んで少し嘔吐することが多いようなのですが、意外と昼食は毎日完食。この辺が春ちゃんの強みだなと思います。突っぱったり怒ったりしているけどチャンと完食してくれる。調子が悪いときでもじりじりと体重を増やしていける。ホントに強くなったなと思います。

ただ、夜の嘔吐もあって水分が不足気味で、そろそろ点滴の量を夏バージョンに増やすときが来ているのかも知れないですね。そう言えば少し肌もかさついてるかな。オシッコは特に問題ないのでまだ軽い症状なんですけどね。イッキに汗ばむようになるとてきめんかも。先生と相談しよう。

_ すごく調子が良いけど眠い

なんだかパターンになっているような感じがヒシヒシと。今日はすごくリラックスして過ごせたみたいですね。せっかく登園して寝てばっかりではもったいないような気もするのですが、そこは成ちゃんのペースで気の済むようにしていただくしかありませんので、良いんですけどね。

どれだけリラックスしていても仕事となると拒否反応を示すようですが、そんなことでボーナスもえらってもええんでしょうか。成ちゃんの気ままに楽しみながら付き合っていただいてホントありがたい。これからもよろしく。

_ enema サイレース3分の1

寝るのに暖房が要らなくなった。どうしても左手だけが布団から出してしまうので冷たくなってしまう。どうしようかなぁ。

_ パパだけ行ってきた

事情があってパパだけが小児科に行ってきました。お薬は今回もらわないので成ちゃんの様子を伝えに行っただけのようなモノですが、「元気にしてますが、お腹の漏れがちょっと多めで困ってます。」ぐらいかなぁ。ちょっと不機嫌ですと言ったら、そのまんまカルテに書いておられたようでした。

園から預かった成ちゃんの吸引と注入の指示書をお願いしてきました。送っておきますとのお返事をいただきました。この指示書で成ちゃんも一歩前進となれば良いのですが、どちらかというと後退防止みたいなところがあってねぇ…。

_ デジタルフォトフレームの並べ替え

毎朝スイッチを入れて春ちゃんの写真が次々表示されるのですが、夜になって切るときに春ちゃんが写ってないタイミングをはかってます。ママが何枚か挿入しているモノや花の写真の時に切るようにしているのですが、ファイルの順番を見てみるとどうも偏っているので切るタイミングが上手くつかめないときがあったのでした。先日ランダムに表示していたのを順番通りに変えました、このこともあってタイミングが悪いとどうにもなりません。そこで、春ちゃんが写ってない写真の枚数を数えて、均等な配置になるように並べ替えました。中には順番が大事な写真もあったので、それだけは順番通りにしています。この後も増やしていくのなら数枚おきの写真も考慮しておかないとね。

_ 徐々に慣れましょう

今日から登園しました。前回の教訓から２日ほど余計に静養した甲斐があったというか、ほぼ普段通りの調子で過ごすことが出来たようです。少し酸素飽和度が下がりやすい傾向ではあったようですが、大台を切ることもなく過ごせて良かったです。

登園したと思ったらすぐに連休にはいるのですが、これぐらいがちょうど良かったかも知れませんね。来週から普段のペースで登園できればいいなと思います。だんだんと暖かくなるので調子も上がっていくかな。

_ いよいよユーストマを植え替えました

もはや狭い苗床でひしめいている感じ、広い場所に出してあげなければなりません。少し底の方をのぞいてみると根が巻き込んでいます。早く下に伸びたいといってる感じですね。ウィスキー樽の形をしたプランターを２つ空けて、それぞれに苗床ごと移し替えました。液肥を配合したお水をたっぷりあげました。

根っこが切れないように注意して移しましたからこのまま土の中に根が伸びていってくれれば花までこぎ着けることが出来るのではないかと淡い期待をしています。心配なのは密集しすぎていることですね。早く伸びた物を優先して少し間引きが必要かも知れません。見守りましょう。