ハルナル日記

_ 安心できるんですね。

困ったときにいつも来てくれる、春ちゃんの大好きな人が応援に来てくれました。本来なら昼ご飯の時サイレースを使うのですが、すごく落ち着いています。波長が合うのでしょうか。薬を使わずに過ごせました。その後の夕食時にも使わずに済みました。根気よく付き合ってもらえたからですね。

おかげで熱も下がってきました。夕食後に測ったら36.8度。これならもう大丈夫。明日の朝平熱なら園へ行けそうです。インフルエンザなら解熱しても２日ほどは感染の危険があるので行けませんが普通の風邪だったようでなによりでした。

_ 対応力

最近表情もよくなって、成ちゃんなりのお話もたくさん出来るようになって。相手をしてくれる人の表情もしっかり見られるようになってきたように感じます。今までは新しい環境や人になれるのにいっぱい時間が必要だった成ちゃんとは違い。いろんな環境やいろんな人と過ごせるという力が備わってきたのだと思います。よほどのことがない限り気持の面から崩れることは無くなりました。今日も声を上げて話しかけに応えてくれました。まだまだどんどん延びそうな気配ですが、じっくりのんびり行きたいですね。

_ サイレース1/2

朝に一回使ったきり、昼食時も夕食時も使わずにすみました。寝る前だけ使ったのですがこれはこれで正解でしょう。

_ 明け方に寝たのか？

ママが一緒に寝てくれたのですが、どうやら起きていたような気配が濃厚です。ただ、静にしていたので寝ていた可能性も否定できず確認はとれません。朝起こしに行ったときは寝ていたし、食事を始めてもしばらく眠たそうにしてました。ちょっと体温が高めだったのですがどういう関係でしょうか。

土曜日の支援センターで念のためにもたせてあったサイレースを使ったのですが、補充するのを忘れてました。万が一の時はもって走るほか無いかと思っていたのですが、何の連絡もなくおりこうに出来ていたようです。帰ってきた時も寝ていたのでまぁまぁだったのでしょうか。

帰ってすぐは寝ていたのですが成ちゃんに起こされてしまい。ママにプリンを食べさせてもらったようでした。最近、園ではしっかり食べられていたので体重が増えているかと思いきや少し減っていたのがショック。緊張が強かったし摂取以上に消費していたのかも。

_ なんだか微妙

特に何処がと言うことでもないけれど、手が冷たいので熱が出るのかと思いきや何でもなかったり、イマイチお通じがスッキリしなかったり。夕方になると泡のような痰が多くなってきたり、崩れそうなバランスを微妙なところで保っている感じ。用心しないといけません。

学校ではそんなそぶりも見せずに頑張っているようです。着々と寄宿舎の準備が進んでいるようで、本人も来週の入舎を楽しみにしているでしょう。ココで体調を崩さないようにしたいですね。このところ異常に寒暖の差が激しいので気を付けないとね。

_ ハルシオン

今夜はこれだけ。果たして朝まで寝るのかな？

_ 小さな流れの変化

先月の後半はかなり調子が良かったものの最近はちょっと緊張が強い。そのせいも有ってか食事が少し取りにくい感じです。朝食と夕食の目標はテルミールが100ccとアミノバイタルが60ccですが、アミノバイタルを完食できない日が多くなってます。テルミールはほぼ完璧に飲めているのですが、口の開きが悪いので時間が掛かります。考えてみればいつも同じ味なので飽きるだろうなと思います。そう言った意味ではスプーンで食べる少しのプリンやスープなどが変化になってまた次に進めるかなとは思うのですが、主食はいつも同じ味。これがちょっとネックですね。主食とは本来あまり味がしないものでそれにおかずを一緒に食べるのですが、その辺の工夫というものが大事になってくるようですね。どうしたら美味しく楽しく食事が出来るかなぁ。

_ 進路が決まらずに卒業ですね

間違いなく卒業の時点では進路が決まってないでしょう。施設と行政の折り合いが付かないときは最終手段として弱者切り捨てと言う方向を選ばざるをえないでしょう。社会というものはそう言うものです。みんな口ではきれい事を言っているのですけどね。いざ自分に降りかかると避けて通ろうとするものです。

さて、それでも何とか希望の施設に入れるように各方面でご尽力いただいているようですが時既に遅く引き継ぎがまったく出来ません。また、担任が転勤の危機にさらされていて成ちゃんにとっては最悪の状態です。このまま引き継ぎが出来ないまま４月から施設に通うとなるとゼロ、いやマイナスからのスタートになってしまい。成ちゃんのリズムを元に戻すには数ヶ月の時間が必要になるでしょう。

また、卒業後をフォローしてくれる先生が万が一転勤してしまったら転勤先からフォローに来るのは大変ですし、これまた成ちゃんには最悪の体制と言わざるをえないでしょう。いちばんの心配は成ちゃんが今の状態を維持できずに悪くなってしまうことです。そんなことを心配しているとはまったく考えてくれてないのでしょうね。役所も施設も。病院の小児科が無くなっていくのと同じで施設では重度の利用者受け入れは出来なくなっていく方向でしょうか。

_ サイレース4分の3の2分の1

この量で朝の6時まで寝てくれましたとさ。本来enemaの日でしたが使わずに自力でgoodでした。

_ 同じパターンだったそうで

昨日とほとんど同じパターンで過ごしましたと、まるでスタンプを押したような。それは良いことと捉えても良いんでしょうね。きっと。そう言えばその前の夜は２日とも同じ様なパターンで寝ています。と言うか、朝までグッスリ寝ていたのですが、何か関係あるのでしょうか。今夜も同じパターンで寝てくれたらいいのですが。

_ またもや薬が合わない

胃壁を保護する薬はどれも合わないので胃酸を抑える薬で対処する方向にシフトしたばかり、今度はその胃酸を抑える薬でもお腹が緩んでしまった。こうなったらガスターしかない。しかも胃壁を守る薬は使えない。はてさてどうすればいいのか。今回もらった薬もお腹の痛みは楽になるようですが、お腹が緩んではどうにもなりません。またもや振り出しに戻りました。明日もう一度相談です。

_ サイレース3分の1

夜中の1時半頃に1回起きたのでイヤな予感です。

_ きめの細かい対応でラクチン

園の職員さんにお願いしていた水分の摂り方を忠実に実践していただいていて、無理のない程度の量を回数で稼いでいただいたら1日で240ml飲めています。決めた時間に決めただけと言うよりもたくさん摂れているんじゃ無いかと思います。乾燥しやすいこの時期に意外と水分が大事なんですよね。嘔吐もなく痰だけうまく出して過ごせたようです。

最近、物事に対する反応がしっかりしてきているという乾燥を親もさることながら職員さんも感じ取って下さっているようです。いろんな事がよく解って喜怒哀楽がハッキリしてきていると言うことはすごく良いことですよね。そう言うことにもしっかり気付いて下さっているのが本当に嬉しいです。まだまだ進歩がありそうですね。

_ 少しずつ時間を掛けて見守るしか

今週は酸素を使った日が2日だったかなぁ。5日のうち3日は使わずに済んだ。回数だけではかることは出来ませんが、気になるところです。成ちゃんが楽に過ごせるというのを第一に酸素の使い方を考えて貰っていると思うので、今の感じで良いんじゃないかと思います。

今日から痰を切るためのお薬をネブライザーで吸引するという方法を試しています。痰が切れにくそうなときには即効性があると言うことで、家でも使おうと思います。我が家のネブライザーはごく少量用のモノしかないので連続運転が可能で大容量のタイプを買うことにしました。定価が84000円もするのですが、何とか安いところを探しましょう。

_ ラキソベロン6滴 サイレース3分の1

朝まで寝られるようになってきた、お休みと言ったら笑ってる。良い感じなのかなぁ。

_ 体重も順調に増えてるし

毎週が当たり前になっている点滴ですが、その効果はちゃんとあるようです。血液検査の結果も良好だし、このまま良い感じで行って欲しいですね。そこそこ戻ったら点滴をやめてみるのか、必要なモノとして続けていくのか、この辺の判断は難しいですね。一旦やめて確認している時間がロスになってしまう可能性もあるわけだし、何しろきわどいところで維持しながら生きているわけですからね。先日の体重測定では12.7キログラムだったのですが、当面の目標は13キログラムですから、近いうちに達成しそうな勢いですね。

_ お線香いろいろ

少し前に買った沈香のお線香が２種類。片方は伽羅に似せてあるらしく良い香りがします。本命で買った方は、ちょっと別の匂いが多くて今まで使っていたモノとは少し違うような感じです。と言うわけで、最初に使っていたモノをママに注文してもらいました。他にも一種類注文したようです。楽しみですね。

お雛様を片付けました。

_ ボチボチだけど良くなってる

何故か夜になるにしたがって痰が多く絡んでくるのは、何故なんでしょうね。こう言ったときに毎回思うことです。スヤスヤ寝ているときは酸素飽和度も安定していますから、大きな心配は無いと思うのですが、値ながら喉がゴロゴロ言ってるとなんだか苦しそうに聞こえて気になってしまいます。

昨日に較べて明らかに痰の切れが良いし、日中も楽そうだったので、あともう少しかなと言う感じです。明日の訪問の様子を見て明後日の登園を決めようかなぁ。早く行けた方が良いけれど疲れてしまっても困りますからね。慎重にいきましょう。

_ 沢山あったエプロン

春ちゃんが食事の時に使っていたエプロンをままが処分しました。何を処分するにしても思いきりが要るのです。すり切れてボロボロになったエプロンもあったようです。頑張って食べてましたからね。エプロン１つ見ただけでも色んな思い出が蘇ってきます。まだまだ処分するモノは沢山あるんですけど、ゆっくり納得しながら処分していくのでしょうね。